18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

  • Опыт
  • 23 октября 2023, 17:10
  • 3 минуты

«Я не задавала вопроса “За что?” — мне было важно найти ответ “Зачем?”»: колонка HR-директора фонда «Нужна помощь» о борьбе с раком груди

Ежегодно в октябре мы поддерживаем женщин, которые столкнулись с раком молочной железы. О своей борьбе рассказала HR-директор фонда «Нужна помощь» Лера Мазанова.

Меня зовут Лера, я HR-директор фонда «Нужна помощь», и с 2020 года октябрь стал для меня важным месяцем. «Розовый октябрь» — международная акция в поддержку женщин, которые борются с раком молочной железы. И четвертый год я напоминаю всем своим знакомым о важности чекапа и стараюсь делать что-то полезное в рамках «Розового октября». В этот раз пишу текст в любимом медиа любимого фонда.

«Рак не отнимает у меня мою жизнь, то, что я люблю»

В ночь на 31 декабря 2019 года я стояла перед зеркалом, собираясь пойти в душ, и что-то меня дернуло провести самоосмотр груди. И в первые же секунды я обнаружила у себя в груди какую-то штуку величиной с грецкий орех. Почему-то сразу возникли мысли про рак, хотя в моей жизни вообще не было этого контекста — ни в семье, ни среди знакомых. В ту ночь я поплакала наедине с собой и решила, что встречу Новый год, как запланировала, и, как Скарлетт О’Хара, подумаю об этом завтра. И тут суперважно, что это «завтра» было в прямом смысле, так как уже 1 января я сказала нескольким близким о том, что у меня что-то в груди и сразу после праздников я пойду к врачу.

Так я и сделала, даже несмотря на то, что мне пришлось почти выбивать направление на маммографию («Девушка, зачем вам это, в 30 рака не бывает, успокойтесь». Ха-ха). В общем, на УЗИ стало понятно, что нужно проводить биопсию, а дальше было несколько сложных дней, пока я ждала результата. Я прошла обследование в городе, где живет моя мама, и так вышло, что результаты биопсии получила мамина подруга, которая работала в клинике, где я сделала анализ. И она сообщила ей о том, что у меня рак. Я же приехала к маме, чтобы пойти на следующий день за результатами. Мама накормила меня супом, выслушала мои новости про работу, а потом села рядом и сказала о диагнозе. Спустя время я думала о том, что по процедуре это было, конечно, нарушением медицинской тайны, но лично для меня узнать такие новости от мамы, быть у нее дома, рядом с ней было наиболее комфортным из всех возможных вариантов. И сейчас я думаю, что в таких случаях очень важно быть не одной, чтобы рядом был тот, кто сможет тебя поддержать, если худшие прогнозы подтвердятся. И та ночь, когда я легла спать рядом с мамой, когда она обнимала меня и гладила по голове, во многом определила то, что наутро я проснулась готовая к лечению и борьбе.

Важно для меня было и то, что на следующий день я уехала обратно в Москву, потому что у меня был билет на гастроли моего любимого екатеринбургского Коляда-Театра. Мне важно было, что рак не отнимает у меня мою жизнь, то, что я люблю. Он стал новой вводной, с которой надо работать, но не тем, что может забрать то, что для меня важно. Я знала, что рак не терпит отлагательств и каждая неделя имеет значение, я знала, что махнуть рукой и заняться этим позже может стоить мне жизни. Поэтому главной задачей для меня было «сменеджерить» все так, чтобы лечение просто встроилось в мою текущую жизнь — повлияло на приоритеты, да, но не отменило все остальное.

«Все время лечения я чувствовала огромную поддержку»

Еще для меня не стояло вопроса, скрывать или рассказывать о том, что у меня рак. Я отправляла сообщение с этой новостью, чтобы у человека не было необходимости контролировать свои реакции с оглядкой на меня, а он мог спокойно прожить это и при желании связаться со мной тогда, когда ему будет комфортно. Я рассказала своему партнеру (с которым мы были в отношениях на тот момент всего три недели — ха-ха второй раз, — и чудо, что он оказался героем и прошел весь путь вместе со мной), руководителю и нескольким самым близким друзьям, вся моя семья тоже об этом знала. И это са-а-амый-пресамый важный момент. Все время лечения я чувствовала огромную поддержку, могла открыто говорить о том, что чувствую, чего боюсь, когда мне не хватало внутренних опор и сил, рядом были те, кто давал эту опору снаружи, кто делал мою жизнь комфортнее и радостнее. На все важные консультации или анализы я ходила в больницу с кем-то, мои близкие менялись, чтобы сопровождать меня. Один из самых милых моментов — когда мы с мамой и папой пошли втроем в «Макдоналдс» после очередного визита в больницу. Я знала, что нужно быть сильной, что нужен настрой, чтобы лечиться, бороться, но при этом у меня была возможность просто расслабиться и побыть маминой и папиной Лерушкой, получить поддержку сестры, почувствовать заботу любимого человека, посмеяться с друзьями над черными шутками на тему рака.

Конечно, еще у меня была психотерапия. Я много лет в терапии и очень благодарна, что мой терапевт помогла мне сберечь свою детскую часть, которая была очень напугана, прожить этот опыт и разделила со мной то, в чем я не могла признаться даже самым близким людям.

По жизни у меня есть правило: в любой непонятной ситуации покупай книгу. И я купила книгу Катерины ГордеевойФизическое лицо включено в реестр иностранных СМИ, выполняющих функции иностранного агента   «Правила ведения боя» — истории героев, победивших рак. И само ощущение, что не ты единственная в мире, кто с этим столкнулся, очень мне помогало. При этом я вообще не гуглила ничего о раке, не сидела на форумах с раковыми пугалками, а, наоборот, подписалась на несколько сообществ, которые объединяют женщин, столкнувшихся с раком груди и вылечившихся — мне важно было знать и видеть примеры, что рак лечится.

Вообще, одна из самых поганых, на мой взгляд, штук в лечении рака — что это долгий процесс, наполненный неопределенностью. Никто не может назвать тебе точную дату, когда ты полностью будешь здорова. Например, в моем случае сразу было понятно, что нужна операция, но нужна ли потом химиотерапия — было неясно. И вот ты ходишь на анализы, консультации, что-то вроде происходит, но все равно ты не можешь взять это полностью под контроль. Поэтому я взяла ватман, нарисовала на нем линию, где был отсчет времени от момента, когда я обнаружила опухоль, и отмечала каждый этап, который был уже пройден. Вот получила второе мнение. Вот выбрала клинику, в которой буду делать операцию. Вот сдала все анализы. Вот назначена дата операции — и так далее. Кстати, на этот же плакат я наклеивала фото, которые делала с близкими в эти моменты. На них я и с заплаканным лицом, и улыбающаяся. Когда я сейчас достаю этот плакат, вспоминаю, как много разных эмоций я испытывала и как до дна старалась прожить каждую.

Операция, химия, новая прическа

Про операцию я тоже хочу сказать отдельно. Она выпала на 13 февраля 2020 года. Все прошло успешно, и, если честно, такого чувства эйфории (наркоз, а-ха-ха, прекрати) я не испытывала, пожалуй, никогда. Я пришла в себя, меня отвезли в палату, там меня встретила мама, мы сделали селфи для моего плаката, а потом я как не в себя начала записывать всем, кто был в курсе, аудиосообщения, что я жива, со мной все хорошо, рака во мне больше нет. 14 февраля мы с моим молодым человеком отметили наш первый День влюбленных в палате онкологического отделения, ели тортик, смеялись — я не знаю, сможет ли еще хоть что-то переплюнуть такой уровень романтичности. 15 февраля был день рождения моей сестры, снова тортик и снова любимые люди рядом. Вообще всю неделю, что я лежала в больнице, каждый день у меня были визитеры по графику: утром мама, потом друзья или семья, вечером молодой человек. В какой-то момент на меня начали ругаться медсестры, что я тут устроила проходной двор и мне надо отдыхать. У меня же это не отнимало сил, а, наоборот, насыщало ими, потому что я знала, что о-го-го сколько людей рядом, желают мне здоровья, напитывают любовью, я знала, что я сильная, но при этом обращаться за помощью и просить о поддержке — это нормально.

По результатам генетического теста MammaPrint мне все же пришлось сделать химиотерапию, чтобы снизить вероятность рецидива. Эта новость была очень трудной для меня, я до последнего надеялась, что можно будет этого избежать, потому что в моей голове были, конечно, страшные картинки с лысыми измученными людьми… По иронии судьбы первый курс мне сделали за пару дней до объявления локдауна, и хоть волосы еще не начали выпадать, я заранее сходила в салон, чтобы купить себе парик. И тут снова расскажу, что я ходила не одна — со мной был мой руководитель (что? да!), который поддерживал и шутил вместе со мной.

Побочки от химиотерапии было вывозить трудно, но, кстати, то, что весь мир сидел дома вместе со мной, меня странным образом даже как-то поддерживало, а страха заразиться ковидом не было. Ну еще бы, в тот момент мне казалось, что я борюсь с гораздо более страшным врагом. Каждое утро я просыпалась и внимательно рассматривала подушку на предмет выпавших волос (конечно, это меня волновало больше всего). И, как по часам, после второго курса это начало происходить. Я не стала ждать стремных проплешин и решила, что сбрею волосы сразу. Сокрушалась, что салоны красоты закрыты и мне может не хватить выдержки сделать это самой, на что мой молодой человек спокойно ответил, что поможет мне. Я включила свою любимую музыку, начала отстригать длину, останавливалась, делала передышку на поплакать и приступала снова. И как только моя голова стала лысой, я написала своей подруге-фотографу с просьбой сделать мне фотосессию. Мне сложно было принять свое изменившееся тело со шрамами и с лысой головой, но я знала, что ей я могу довериться и она найдет, как сделать такие фото, чтобы я почувствовала себя красивой. До сих пор считаю, что это лучшая фотосессия в моей жизни. Я заплатила за это не ту цену, которую бы хотела, но она правда лучшая.

Фотосессия Леры
Фото: Таша Беляева

И после того, как подруга прислала мне фото, я создала пост в соцсетях и рассказала о том, что у меня рак. Долго думала, в какой момент буду готова это сделать, при этом для меня не стоял вопрос, делать ли. Я чувствовала, что мне нужно это проговорить еще и вот так. Я нервничала, потела, дрожала, когда публиковала пост, и реально боялась, что сейчас от меня все отпишутся и забанят. Но в очередной раз увидела, как важно доверять людям и что на других можно положиться. Я получила просто шквал сообщений и звонков со словами поддержки, в том числе от тех, с кем мы несколько лет вообще не общались, а только были подписаны друг на друга. Тот момент я вспоминаю каждый раз, когда оказываюсь перед выбором, можно ли рассказать кому-то о том, что ты чувствуешь, стоит ли быть искренней и открытой. Конечно, в жизни мы встречаем разных людей, и я знаю о том, что далеко не каждая женщина, столкнувшаяся с раком, получает поддержку даже от самого близкого человека. Но сейчас существуют равные консультанты, фонды, которые развивают пациентские коммьюнити, и даже если так вышло, что близкие не готовы оказать тебе поддержку, можно найти ее в другом месте и не остаться наедине со страхом и болью.

***

Летом 2020-го курс химиотерапии был закончен. Каждые полгода я хожу на чекап, и скоро будет четыре года, как у меня ремиссия. У меня очень часто проскальзывает мысль про возможность рецидива, несмотря на то, что я сильно изменила свой образ жизни в сторону более здорового, я не избавилась от этого страха до конца. Не знаю, возможно ли вообще это «до конца». Но знаю, что из того опыта я взяла очень много полезного, он повлиял на меня и в конечном счете изменил мою жизнь в лучшую сторону. Я не задавала вопроса «За что?» — мне было важно найти ответ «Зачем?». Как точно сказала моя психотерапевт: «Это не тот опыт, который необходимо получить каждому, но если уж он с тобой произошел, давай попробуем найти, что он может тебе дать».

Я первый раз описала эту историю вот так, от начала и до конца, и понимаю, что до сих пор это важная часть моей жизни и моей личности. Мне по-прежнему важно об этом говорить не только для того, чтобы рак перестал восприниматься обществом как что-то исключительно трагичное и стигматизированное, не только для того, чтобы моя история стала поддержкой для кого-то, но и для того, чтобы продолжать осмысливать и проживать этот опыт.

Лера, спасибо, что поделилась. Мы тебя любим!

Материалы по теме
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Опыт
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
26 февраля
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Читайте также
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января