- Опыт
- 26 февраля 2024, 18:05
- 3 минуты
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
Рассказывают эксперты фонда «Детское сердце».
Порок сердца — одно из распространенных врожденных заболеваний, частота которого варьируется от 2 до 15 случаев на 1000 новорожденных детей. Но многие не знают, что это за диагноз и надо ли пугаться, если его поставили твоему ребенку. Врач — детский кардиолог Александра Румянцева и заместитель исполнительного директора Кузбасского благотворительного фонда «Детское сердце» Анастасия Пермина объяснили «Нужна помощь», что такое порок сердца, какие риски есть у людей с этим диагнозом и как можно лечить и поддерживать их.
Что такое порок сердца и чем он (не) опасен
Порок сердца — это нарушение его нормальной анатомии. В структуре сердца бывают те или иные дефекты, например недоразвиты клапаны или сердце не четырехкамерное, а трех- или двухкамерное. Эти аномалии вызывают нарушения в работе и ритме сердца.
Типичная клиника порока сердца — ребенку трудно справляться с физической нагрузкой. Например, до года ему может быть тяжело есть и он не набирает вес, медленно растет. Для более старших ребят могут быть проблематичны любые физические нагрузки: при них у детей проявляется одышка, они быстро утомляются. У ребят с пороком сердца также снижен иммунитет: все ресурсы организма уходят на компенсацию сердечной деятельности, а на рост и развитие иммунитета, как правило, мало что остается.
Обнаруживается тяжелый порок сердца еще пренатально, во время беременности матери, — подобные аномалии плода видны на втором или третьем скрининге. В этом случае матерей направляют рожать в специальные роддома вблизи кардиоцентра, и в первые дни жизни диагноз младенца подтверждается или не подтверждается. Более простой порок виден во время УЗИ, которое планово делают всем детям в один месяц. Если по какой-то причине это обследование не провели, то, как правило, диагноз ставится уже в более взрослом возрасте, когда у ребенка появляются жалобы.
Современная медицина может серьезно помочь детям с пороком сердца. Сегодня этот диагноз не приговор. В некоторых случаях бывают пороки, не совместимые с жизнью, но даже в этом случае ребенка можно прооперировать сразу после рождения и спасти его. В остальных случаях, как правило, необходимую операцию или операции можно сделать до трех лет. Прогрессирует порок сердца, если ребенок не получает медицинской помощи, — тогда у него развивается одышка, а утомляемость может проявляться даже в состоянии покоя.
Как живут и лечатся дети с этим диагнозом
Пороки сердца бывают разные, в зависимости от аномалии его развития, — простые и более сложные. Тяжесть определяется тем, какие операции и сколько нужно ребенку и можно ли с их помощью скорректировать порок. Например, если у ребенка трехкамерное сердце, ему необходимо две-четыре операции, но полностью сформировать четырехкамерное сердце с их помощью все равно, скорее всего, не получится. Если же анатомия сердца правильная, но сосуды не туда впадают, то их просто переставляют в нужную камеру. Если есть дефекты клапана, то их исправляют или клапан заменяют на искусственный.
Бывает, что все корректируется с помощью операции и ребенок полностью выздоравливает после нее — таких случаев около 70%. Но остальным 30% одной операции недостаточно, и тогда ребенку (а потом и взрослому) необходимо поддерживающее лечение и пожизненное наблюдение у кардиолога.
Нужные людям с пороком сердца лекарства очень дорогие, их получают либо по ОМС, либо с помощью благотворительных фондов. Некоторым пациентам также необходима антикоагулянтная терапия — контроль свертываемости крови. Это делается с помощью тест-полосок и коагучеков — аппаратов, выдающих значение, важное для контроля. В случае отклонения человек оперативно связывается с врачом, и его лечение корректируется.
Если ребенку вовремя делается операция и затем он при необходимости получает лекарства, все для него складывается благоприятно. Порок излечивается — ребенок может даже стать профессиональным спортсменом. Порок остается — для человека допустимы те же физические нагрузки, что и для всех: занятия любительским спортом, фитнесом. Таким образом, люди с пороком сердца могут жить полноценной жизнью.
Что делает фонд «Детское сердце»
Фонд «Детское сердце» появился в 2005 году при содействии главного врача кемеровского кардиоцентра, академика Российской академии медицинских наук и заслуженного врача России Леонида Барбараша. Тогда в Кемеровской области не хватало квот на операции сердца, и в итоге многие дети с его пороком не могли получить необходимую помощь. Целью фонда было изменить эту ситуацию, он собирал деньги на операции и помогал сделать их детям платно.
Сейчас квот на операции в регионе больше и запросов на их оплату существенно меньше, поэтому фонд взял на себя также другие важные функции. «Детское сердце» приобретает для своих подопечных дорогостоящие препараты и жизненно необходимые товары медицинского назначения. Команда фонда также оплачивает и организует транспортировку детей и их родителей к месту лечения и обратно — в профильную клинику в Кемерове или федеральный центр в Москве.
После хирургической коррекции важно также обеспечить ребенку с пороком сердца полноценную реабилитацию, уверена команда «Детского сердца». Задачу физической и психологической поддержки детей решает системный проект фонда «Школа здоровья». Дважды в неделю психолог и социальный педагог проводят групповые занятия по арт-терапии с детьми и при необходимости индивидуальные консультации с родителями. Окрепнуть физически детям помогают занятия с инструктором по ЛФК.
Не менее важно для детей выздоравливать через позитивные эмоции. Фонд «Детское сердце» проводит мероприятия в детском отделении кардиодиспансера. Даже круглосуточно находясь в больнице, ребята не пропускают такие важные для них праздники, как День защиты детей, День знаний, Всемирный день сердца и Новый год. В эти дни к ребятам приезжают волонтеры, которые устраивают для них развлечения и дарят подарки.
Если ребенку с пороком сердца полностью помогает операция, его семья не обращается за помощью в фонды. Остальным же ребятам лечение необходимо всю жизнь, им мы и помогаем. И именно наша помощь часто позволяет ребятам либо сохранять жизнь и ее качество, либо проходить путь до операции, которую можно сделать уже во взрослом возрасте, например до трансплантации внутренних органов.
Так, сейчас мы помогаем Илье Харитонову, ему 12 лет. Врачи решили, что Илье нужна комплексная трансплантация сердца и легких. Сейчас и ближайшие шесть лет мы обеспечиваем мальчика препаратами, кислородными баллонами, коагучеком и тест-полосками, чтобы в итоге Илье смогли сделать необходимую операцию.
За 18 лет фонд помог более чем пяти тысячам детей и подростков с пороком сердца получать необходимое лечение и полноценно жить. Чтобы поддержать «Детское сердца», сделайте пожертвование в фонд или станьте его волонтером.
Спасибо, что дочитали до конца!
Опыт
Знания
Знания
