18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта

Фонд «Онкологика» — о том, как и где получать помощь онкопациентам.

Что делать, если тебе или твоему близкому поставили онкологический диагноз? Кажется, что нужно куда-то бежать, собирать кучу бумаг и анализов и обходить сотни кабинетов. А еще сложнее сориентироваться в этот момент из-за паники. Как же не растеряться и все сделать правильно? За объяснением, какой четкой инструкции следовать и о чем стоит помнить, во Всемирный день борьбы против рака (4 февраля) фонд «Нужна помощь» обратился к коллегам из фонда «Онкологика»

Задать вопросы врачу и консультантам

О диагнозе можно узнать по-разному: часто онкологическое заболевание случайно обнаруживают во время другого обследования. Как правило, о подозрении на рак сообщает врач-терапевт или врач общей практики. Именно ему и надо задать вопросы, которые вас волнуют на этом этапе.

Мирослава Сергеенко
Мирослава Сергеенко
учредитель и президент фонда «Онкологика»

Сегодня выросла онконастороженность среди медиков и общества в целом — это хорошая тенденция. Появилось больше достоверных источников информации о раке, например блогов врачей, специализированных медиа. Запущен также федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», и в каждом регионе утверждены программы по такой борьбе. Работа по информированию людей проходит условно по двум направлениям: для тех, кто столкнулся с онкодиагнозом, и для тех, кто хочет получить адекватную информацию о заболевании. В итоге уровень доверия между врачами и пациентами стал выше. 

Можно также задать вопросы, позвонив на горячую линию профильной НКО. Консультанты «Онкологики» ориентируют обращающихся к ним, помогают справиться с беспокойством и подсказывают, что на каком этапе делать.

Получить направления

При подозрении на онкологический диагноз врач общей практики направляет к профильному специалисту. По федеральному проекту теперь консультацию от онколога можно получить не только в онкодиспансере, но и в центре амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП) или первичном онкологическом кабинете (ПОК). То, куда направят человека, зависит от региона, в котором он живет, а также от диагноза и особенностей лечения заболевания.

На этом этапе человеку оказывают первичную специализированную медико-санитарную помощь — это целый комплекс мероприятий, в котором задействованы разные специалисты и в результате которого устанавливается диагноз. Здесь же врач при необходимости направляет пациента дальше — в онкодиспансер со стационарным подразделением. В таких диспансерах пациент получает лечение.

Ольга Котова
Ольга Котова
программный директор фонда «Онкологика»

На этом этапе многим людям кажется, что проще и лучше обратиться в коммерческое учреждение, чтобы сэкономить время. Но на самом деле, если человек не принял однозначного решения, что будет лечиться только платно, важно незамедлительно обращаться по системе ОМС. А коммерческое учреждение — это хороший способ получить второе мнение. 

Важно также, что заключения коммерческих клиник не являются достаточными для государственных медучреждений: пациенту будет необходимо пройти обследование заново по месту обращения. Выходит, чтобы не терять драгоценное время, нужно действовать параллельно и там и там.

Узнать о своих правах

Прежде всего, надо понимать, что онкологическое заболевание лечится по ОМС в полном объеме. Однако в некоторых случаях часть обследований пациенту приходится оплачивать (это может быть связано с различными ситуациями).

Медицинские учреждения обязаны соблюдать сроки проведения всех необходимых вам обследований. Можно самостоятельно ознакомиться с документами, регламентирующими порядок и сроки оказания медпомощи и маршрутизацию онкопациента (приказ Минздрава № 116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», постановление Правительства РФ № 2505 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2022 год и на плановый период 2023 и 2024 годов»), или обратиться к юристам, специализирующимся на медицинском праве. Они есть практически во всех профильных фондах. 

Если какую-то из услуг не предоставляют вовремя, можно написать обращение на имя заведующего поликлиникой, обратиться в свою страховую компанию, региональный минздрав и орган Росздравнадзора.

Выяснить, какие льготы положены

Основная часть льгот полагается онкопациенту при получении инвалидности. Люди с инвалидностью могут бесплатно получать препараты из перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (в том числе при амбулаторном лечении). На федеральном уровне эти люди также имеют право на пенсию по инвалидности, ежемесячную денежную выплату и набор социальных услуг, частичную компенсацию расходов на оплату жилья и коммунальных услуг, увеличенную продолжительность отпуска и трудовые льготы. Люди с инвалидностью первой и второй группы в дополнение к этому имеют право на особые условия труда, налоговые льготы, бесплатную юридическую помощь, бесплатную парковку и льготы в сфере общественного транспорта. 

Без инвалидности онкопациенту положены бесплатные лекарства. Если лечение осуществляется в стационарных условиях, пациенты обеспечиваются всеми необходимыми препаратами непосредственно в медучреждении. При амбулаторном лечении бесплатные лекарства можно получить при условии, что препараты указаны в соответствующем перечне, и только по месту постоянной регистрации.

Многое касательно льгот также зависит от региона и местного законодательства. Врач может не сообщить вам информацию о ваших льготах, поэтому для уточнения своего статуса также стоит обратиться к юристу, а также в региональные органы здравоохранения и соцзащиты.

Ольга Котова
Ольга Котова
программный директор фонда «Онкологика»

Мы всегда подключаемся с решением юридических проблем — не только поддерживаем в получении лекарства или лечения, но и рассказываем о других правах человека, помогаем улучшить его жизненные условия. Например, было такое обращение на нашу горячую линию: подопечная слышала от других онкопациентов, что можно получить инвалидность, но не знала, имеет ли она на это право и как ей следует действовать. Юрист рассказала перспективы присвоения группы по ее диагнозу и объяснила, к какому врачу обратиться, какие документы понадобятся и как действовать, если врач откажет. Через месяц или два она позвонила снова — уже по другому вопросу — и упомянула, что благодаря консультации юриста на горячей линии она сумела получить положенную ей группу. 

Понять, нужно ли ехать в федеральный онкоцентр

Самый высокий и авторитетный уровень медицинских учреждений — это федеральные организации и профильные национальные медицинские исследовательские центры (НМИЦ). Есть ряд особых указаний, при которых направление туда обязательно, — об этом сообщит врач из онкодиспансера. Пациент может получить в федеральном онкоцентре консультацию (иногда этого достаточно), а при необходимости его направят туда и на лечение. 

Часто люди стремятся поехать туда по собственному желанию — в стремлении получить дополнительную информацию, более квалифицированную помощь или просто из-за излишнего беспокойства. Пациент имеет право получить консультацию в федеральном онкоцентре по ОМС, но для этого обязательно нужно направление по форме № 057/у. Его можно получить у врача из больницы или онкодиспансера, к которым прикреплен пациент.

Очень важно, что это направление делается строго по определенной схеме. Обязательно надо проверить полученный документ по всем пунктам. Иначе пациент рискует зря съездить в федеральный онкоцентр — его просто не смогут принять. Стоит проверить также, на что именно направили пациента: консультация, анализы, обследования — на каждую услугу должно быть отдельное направление, и в центре смогут оказать только ту, что указана в документе. 

Стоит также знать, что заключение из федерального онкоцентра (в отличие от заключений из платных клиник) может иметь значение для лечащего врача из госмедучреждения. А конечную тактику лечения будет определять консилиум врачей при стационарном подразделении.

Просчитать расходы (и при необходимости обратиться в фонд)

Важно понимать: несмотря на то что лечение онкологических заболеваний по закону бесплатно, у пациента все равно будут сопутствующие траты. Это может быть проезд в федеральный онкоцентр, проживание в другом городе, оплата дополнительных обследований (не все из них делаются по ОМС) и анализов (например, некоторые молекулярно-генетические), покупка определенных лекарств (например, требующиеся для снижения последствий побочных эффектов от лечения)

Благотворительные фонды компенсируют сопутствующие траты и приобретают для своих подопечных необходимые лекарства, помогают оплатить срочную диагностику и дорогостоящие процессы, например поиск донора за рубежом. 

Ольга Котова
Ольга Котова
программный директор фонда «Онкологика»

К нам недавно обратилась женщина: по месту жительства ей меняли тактику лечения три раза, но так и не нашли эффективную схему. Для того чтобы уточнить диагноз и назначить дальнейшую тактику, необходимо было ехать в Санкт-Петербург, но нашей подопечной не хватало средств на эту поездку. Фонд помог ей с оплатой получения второго мнения в одной из клиник Петербурга, и подопечная начала проходить лечение там, приезжая раз в три месяца. Фонд помогал женщине с оплатой проживания, обследований и компенсировал затраты на проезд. 

А у другого нашего подопечного из Москвы в связи с заболеванием изменились финансовые возможности. И мы смогли помочь мужчине, оплатив некоторые необходимые ему вещи. Например, особой поддержкой для нашего подопечного стало бесплатное такси.

Найти равного консультанта

На первых порах у онкопациентов возникает множество вопросов, и помочь им может равный консультант — человек с онкодиагнозом, прошедший специальную подготовку. Он застрахует от типичных ошибок, поделится своим опытом и в целом станет поддержкой онкопациента на этом этапе.

Равному консультанту можно адресовать множество вопросов. Например:

  • каковы первые шаги при постановке онкологического заболевания;
  • как выбрать клинику и врача;
  • как подготовиться к консультации с врачом, чтобы она прошла наиболее эффективно (памятка с вопросами);
  • что взять с собой в больницу;
  • как подготовиться к лечению;
  • где найти достоверную информацию о заболевании;
  • как выработать план действий;
  • какой теперь будет моя жизнь.

Чтобы найти равного консультанта и начать взаимодействовать с ним, можно обратиться в «Онкологику». Команда фонда индивидуально, исходя из запроса онкопациента, подбирает консультанта, с которым он сможет общаться онлайн (видео- и/или аудиоконсультации) или по переписке.

Обратиться за психологической помощью

Лишь 15% людей с онкодиагнозом обращаются к психологу. Но на самом деле это важнейшая помощь для человека, столкнувшегося с диагнозом «рак». Общение со специалистом поможет справиться с тревогой и стать конструктивнее — не задаваться вопросом, почему именно ты заболел раком, не винить себя, а просто жить дальше. 

Онкопсихологов (специалистов с опытом консультирования онкопациентов) можно найти в медицинских учреждениях и некоммерческих организациях. Лучше обращаться к ним: у этих специалистов точно есть высшее психологическое образование и соответствующая квалификация. Важно избегать тех, кто считает рак психосоматикой и якобы излечивает от него без медицинского вмешательства. Такие «специалисты» просто опасны для здоровья. 

В фонде «Онкологика» онкопациентов и их близких бесплатно консультируют 186 психологов — волонтеров и штатных специалистов. Всем обращающимся в фонд в течение нескольких дней подбирают психолога. В 10 регионах России (Самара, Москва, Казань, Новосибирск, Краснодар, Челябинск, Нижний Новгород, Ростов-на-Дону, Санкт-Петербург, Уфа) открыты кабинеты очного приема, в других городах доступна онлайн-поддержка психолога и консультации по переписке. Онкопациенты и их близкие также могут присоединиться к закрытому каналу фонда «Следуй за мной». В нем состоят более 2000 человек. 

Дарья Вихлянцева
Дарья Вихлянцева
руководитель сообщества подопечных и равного консультирования фонда «Онкологика»

Я дважды победила рак и на своем примере вдохновляю других людей жить, несмотря на этот диагноз. Мы проводим прямые эфиры с врачами, экспертами, психологами, занимаемся онкопросвещением, делимся памятками. И в целом эмоционально поддерживаем друг друга и даем возможность вести активную социальную жизнь. Это очень важно: человеку нужна сопричастность, отношение к сообществу и чувство, что он не один.

Чтобы получить помощь фонда «Онкологика», позвоните на его горячую линию по телефону 8-800-350-57-85 или короткому номеру 5785 или напишите обращение на сайте, указав, что именно вам необходимо.

Помочь взрослым онкопациентам и поддержать работу фонда «Онкологика» можно по ссылке.

Спасибо, что дочитали до конца!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Онкологика»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы оформляете пожертвование в рамках Благотворительной программы фонда «Нужна помощь»
Материалы по теме
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Опыт
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
26 февраля
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Читайте также
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Знания
«Сегодня вы помогаете медикам, а завтра они спасут вашу жизнь»: с какими проблемами сталкиваются врачи и как им помочь
22 января
Помочь нам