- Опыт
- 26 июня 2023, 11:50
- 5 минут
«Налаживая систему лечения муковисцидоза в нашем крае, я точно знаю, что она работает и на моего ребенка»: что такое пациентские организации и как они помогают
О том, что такое пациентские организации, за счет чего они существуют и с какими проблемами сталкиваются, мы поговорили с Еленой Мусиной, председателем пациентской организации «МечтаЯжить».
Также своей личной историей с нами поделилась Надежда Клеменя, одна из основательниц «МечтаЯжить» и мама, чей сын умер от муковисцидоза, но она продолжила свою работу в организации, чтобы помогать другим.
Что представляют из себя пациентские организации?
Пациентские организации — зачастую некоммерческие организации, созданные вокруг какого-либо заболевания самими пациентами и их близкими для защиты прав и интересов.
Нередко, узнав о своем диагнозе, человек и его родственники сталкиваются с большим количеством проблем — юридическими, социальными, медицинскими, психологическими. Справляться со многими из них как раз и помогают пациентские организации.
Каждая пациентская организация представляет пациентов с определенной нозологией. Например, «МечтаЯжить» была создана в 2007 году родителями детей с муковисцидозомнаследственное заболевание, течение которого характеризуется поражением органов пищеварения и дыхания для того, чтобы добиваться тогда практически недоступного лечения для своих детей.
В пациентской организации нет строгих правил, как бывает в других общественных организациях. У нас формируется пациентское сообщество, члены которого всегда могут обратиться за советом, консультацией и помощью, чтобы решить практически любой вопрос.
В чем их отличие от фондов и НКО?
- Вся деятельность пациентских организаций направлена на налаживание системной помощи пациентам. По словам Елены Мусиной, они разбираются с индивидуальными проблемами пациентов и разрешают различные вопросы на уровне региона.
- Обычно пациентские организации формируются сообществом из семей, имеющих больного хроническим заболеванием. С фондами и НКО это не всегда так работает.
- Благотворительность не является основным направлением. Например, в «МечтаЯжить» есть два важных направления: просветительское — организация информирует общество, врачей и пациентов о заболевании — и служба социального сопровождения семей — предоставление социальной, юридической и психологической помощи.
- Часто пациентские организации также активно взаимодействуют с медиками.
Одно из главных условий качественной работы пациентской организации — это сотрудничество с врачами: и узкими специалистами по заболеванию, и медицинскими работниками на местах. Мы проводим конференции и вебинары для врачей, способствуем их более глубокому погружению в изучение болезни. Для пациентов также организуются школы. Все это повышает уровень осведомленности о заболевании и его лечении.
- Пациентские организации регулярно работают и сотрудничают с коллегами по другим нозологиям, а также активно участвуют в общественной жизни — состоят в общественных советах при Росздравнадзоре, главных бюро медико-социальной экспертизы, ведомствах, министерствах и комитетах здравоохранения, социального развития, образования и других организациях.
Также существуют всероссийские межрегиональные пациентские организации и другие федеральные общественные площадки, например Всероссийский союз пациентов, где возможно и продвижение тем на федеральном уровне, и обмен опытом.
Для чего создают пациентские организации?
- Представление интересов пациентов в органах власти.
Пациентские организации помогают решать возникающие юридические, медицинские и социальные проблемы, с которыми нередко сталкиваются пациенты.
- Просвещение в теме заболевания и его лечения.
Деятельность многих пациентских организаций также направлена на просвещение — это способствует понижению уровня стигматизации в обществе, которая часто может складываться вокруг тех или иных заболеваний, люди начинают более открыто говорить о непростых темах, перестают бояться коммуникаций с пациентами и в принципе понимают, что освещать такие темы нужно и важно.
- Обмен опытом.
Пациентские организации становятся тем местом, где люди могут обменяться опытом и поделиться своими историями: рассказать, как они справляются, что им помогает, порекомендовать специалистов, литературу и прочее.
- Пациентская поддержка друг друга.
Нередко случается такое, что пациенты изолируют себя от общества: они ощущают себя одинокими, им трудно разделить свои проблемы с другими людьми, даже самыми близкими, так как болеть и быть рядом с больным человеком, помогать ему — это все-таки разные вещи. Именно поэтому пациентское сообщество ценно, в нем люди могут найти поддержку и взаимопонимание с теми, кто проходит через то же, что и они.
Иногда пациентские организации также участвуют и в благотворительности, тем самым помогают пациентам теми видами лекарств, медицинских изделий, технических средств реабилитации, которых нет в государственных программах социальной поддержки.
За счет чего существуют пациентские организации?
Практически все пациентские организации работают за счет личных средств руководителей, изредка — за счет пациентских взносов.
Руководители пациентских организаций — чаще всего мамы, ухаживающие за ребенком-инвалидом. Они или получают соответствующее пособие и, следовательно, не имеют права где-либо работать, или работающие мамы.
И те и другие не имеют возможности полностью отдавать себя работе организации и занимаются этим в свое личное время — днями, вечерами, ночами, в перерывах между заботой о ребенке и своей основной работой, если она есть. А весь труд никем и ничем не оплачивается.
Иногда некоторые организации пробуют свои силы в грантовых конкурсах. В единичных случаях получается выиграть, но это все равно лишь временная поддержка. Поэтому основная деятельность пациентских организаций ведется на волонтерских началах.
С какими трудностями чаще всего сталкиваются пациентские организации?
- Финансовая сторона.
Понятно, что в пациентских организациях чаще всего нет возможности иметь зарплату по множеству причин. Более того, оплата административных расходов и содержание всей организации производятся за счет личных средств руководителя, иногда — пациентов и волонтеров.
Чтобы решить финансовую проблему, нужно больше свободного времени, сил и профессиональных навыков, хотя текущей работы с пациентами и документами и так всегда очень много, энергия и время уходят на это.
Либо надо привлекать дополнительных специалистов, которые смогли бы профессионально вести проектную и, например, грантовую часть, но мало кто готов работать бесплатно или в ожидании будущего дохода.
- Психологическая сторона. По слова Елены, вести пациентскую организацию невозможно без поддержки собственной семьи и самих подопечных, тут всегда стоит острая потребность в профессиональной психологической поддержке, так как работа эмоционально непростая.
- Профессиональный уровень.
Грамотное ведение пациентской организации требует постоянного повышения уровня знаний не только в делопроизводстве, административных, бухгалтерских и юридических вопросах, но и в налаживании коммуникаций с врачами и в сотрудничестве с органами власти. А на это все, опять же, необходимы время и силы.
- Уровень знаний в теме заболевания.
Для руководства пациентской организации по определенному заболеванию не хватит исключительно базовых знаний о лечении заболевания или о том, как можно получить льготные лекарства и медицинскую помощь, тут нужно знать большое количество деталей, нюансов и тонкостей, причем и с медицинской точки зрения, и с юридически-правовой, и с социальной.
Самая главная трудность пациентской организации, в частности ее руководителя, — совместить в себе нескольких специалистов и наработать огромное количество профессиональных навыков, причем совершенно бесплатно и в свое личное свободное время.
История Надежды Клеменя, одной из основательниц «МечтаЯжить»
Муковисцидоз «догнал» нас, когда сыну исполнилось восемь лет, это был 2000 год.
Сначала мы растерялись, испугались сложностей, с которыми нам теперь придется столкнуться. Потом возникло недоумение: почему это коснулось нас? Появилось отрицание, желание опровергнуть услышанное, узнать, что это все неправда. А в конце пришло осознание неизбежного, и началась борьба с болезнью: мы постоянно искали наилучший вариант развития жизни для сына. Для всех нас.
Семь лет метаний, поиска стабильной медицинской, медикаментозной поддержки, регулярные бронхоскопии — механические чистки легких от вязкой мокроты, страх стационара у сына, больничные палаты, врачи, которые в то время только стали осваивать информацию о данном заболевании, и мы — дети и родители этих детей, столкнувшиеся с вызовом жизни.
Пробовали поодиночке общаться с врачами, с медицинской организацией, с министерством здравоохранения — успехи были, но временные, а хотелось стабильности и уверенности в завтрашнем дне наших детей. В стационарном лечении нам не отказывали, а вот амбулаторное лекарственное обеспечение не всегда получалось регулярным и достаточным.
Тогда мы решили, что нужна общественная организация, которая бы представляла интересы наших детей и взрослых людей с муковисцидозом, помогала бы отстаивать права и оказывала бы действенную поддержку. Собрались с мыслями и организовали «МечтаЯжить» — получилось!
К сожалению, мой сын имел тяжелую форму муковисцидоза, и его организм израсходовал свой жизненный ресурс чуть раньше, чем пришла таргетная терапия, которой мы с ним так долго ждали. Мне больно осознавать, что не хватило совсем немного времени, чтобы и он смог вздохнуть легко и свободно, как это сейчас делают ребята, получившие необходимые препараты в 2021 году.
Но сейчас я остаюсь с организацией в память о моем замечательном сыне Викторе. Тем более что он активно помогал ее развивать: снимал и монтировал видеоролики, создал сайт общества «МечтаЯжить», участвовал в мероприятиях, нацеленных на привлечение внимания общественности к этому заболеванию.
Моя деятельность в «МечтаЯжить», так же как и у всех пациентских организаций, связана с личной историей: в моей семье появился ребенок с редким заболеванием — муковисцидоз.
В то время мамы детей с этим диагнозом основали пациентскую организацию по совету врачей. Тогда мало кто создавал такие организации и было непонятно, как она должна работать. Мы постепенно всему учились самостоятельно.
Однажды у меня произошла неприятная история. На протяжении всей деятельности в роли председателя я не могла быть полноценным работником и получать зарплату, так как получала пособие по уходу за ребенком-инвалидом. То есть я много работала, но никаких денег за это не получала. Минтруд запросил, чтобы все НКО подавали данные по своим руководителям в Пенсионный фонд, даже если у них нет заработной платы. Мы, руководители пациентских организаций, сделали это — и сразу попали в реестр работающих людей. Меня автоматически лишили пособия по уходу. И потом мне пришлось долго доказывать, что я работаю в качестве добровольца и, кроме пособия по уходу за ребенком-инвалидом, у меня нет доходов, хотя сотрудники Пенсионного фонда, которые рассматривали мой случай, не верили, что я могу работать бесплатно.
Вообще, на меня периодически смотрят как на странную, мол, как можно помогать и нести ответственность за общественную организацию, но при этом быть волонтером. Отвечала всем и всегда: «Моя мотивация — мой ребенок». Налаживая систему обеспечения и лечения всех пациентов с муковисцидозом в Пермском крае, я знаю точно, что эта система работает и на моего ребенка. Вот такая простая логика.
Спасибо, что дочитали до конца!
