18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

Редкие заболевания

Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Опыт
«Бегу куда-то на высоченных каблуках, и вдруг у меня подворачивается нога»: колонка подопечной фонда «Живи сейчас», которая больше 20 лет живет с БАС
3 июля
Опыт
«Налаживая систему лечения муковисцидоза в нашем крае, я точно знаю, что она работает и на моего ребенка»: что такое пациентские организации и как они помогают
26 июня
Опыт
Превратить «мечтая» в «жить»: как пациентская организация из Перми помогает «редким» больным
10 мая
Опыт
Как фонды учатся помогать детям с редкими заболеваниями в условиях кризиса и нехватки медикаментов
20 февраля
Знания
Микроэнциклопедия редких нервно-мышечных заболеваний
9 февраля
Знания
Один на миллион: микроэнциклопедия редких заболеваний
28 июня
Знания
«А, Хокинг, знаем-знаем»: что такое БАС и как живут люди с этой болезнью
22 июня
Цифры
Как в России живут люди с редкими заболеваниями (и какие заболевания принято считать редкими)
8 ноября