• Опыт
  • 25 августа 2023, 16:35
  • 4 минуты

«Как я перестала верить в благотворительность»: колонка Зои Поповой из фонда «Не напрасно»

«И продолжаю верить в помощь отдельному человеку».

Меня зовут Зоя Попова. С начала 2020 года я директор по развитию в Фонде «Не напрасно», а до этого 5,5 лет была исполнительным директором Фонда «Антон тут рядом», то есть в благотворительности я довольно давно. 

Здесь я попробую рассказать, почему перестала верить в благотворительность в России и почему при этом думаю, что помогать стало еще важнее, чем до 24 февраля 2022.

Зоя Попова

«Чтобы достичь изменений, потребовалось лет 15. А в некоторых случаях и гораздо больше»

Российская благотворительность прошла большой путь профессионализации. Я горжусь тем, что была частью этого процесса.

Мы учились планировать бюджеты и разносить источники пожертвований, установили стандарты прозрачности в работе фондов, придумывали продукты и продавали их компаниям и людям, учились рассказывать самым разным аудиториям, почему системная помощь в долгосрочной перспективе (чего стоит это словосочетание на взгляд из сегодня) эффективнее адресной, внедряли HR-процессы, чтобы команда была вовлеченной, профессиональной, мотивированной, работали со специалистами на государственных площадках, привозили лучшую экспертизу.

Вы знаете, чего добились мои коллеги по некоммерческому сектору. В России появилась паллиативная помощь и право на обезболивание, во многих городах — принимающие пространства для людей с особенностями. Люди с орфанными заболеваниями, которым некуда было пойти просто чтобы получить корректный диагноз, получают помощь; бездомные люди — не только еду и ночлег, но и всестороннюю поддержку на пути возвращения с улицы в социум; женщины и мужчины с зависимостями и ВИЧ не исключаются, а получают поддержку специалистов.

Ресайклинг — целая философия уважительного отношения к чужому труду и бережливого отношения к окружающей среде, для желающих воплощать которую есть удобные возможности. Волонтерить и переводить пожертвования стало для многих привычным делом и классной социальной практикой. Сам язык поменялся, дискриминирующие термины уступают место языку инклюзии — «человек с аутизмом», «бездомный».  В 2020 году появились новые клинические рекомендации по аутизму — и это был настоящий переворот. 

Вот буквально несколько примеров. Чтобы достичь этих изменений, потребовалось лет 15, а в некоторых случаях и гораздо больше. 

Хочется сказать — это было хорошее время

То есть оно закончилось.

(Было ли — на самом деле вопрос, но слишком большой для этой колонки).

Чтобы все это устойчиво работало, некоммерческим организациям нужно «сажать» свои лучшие практики на существующую систему либо дополнять ее — также в партнерстве с ней. А чтобы это получалось, в свою очередь, система должна иметь желание развиваться, то есть иметь для развития ресурс. Все эти изменения — длительные. А когда ресурс системы мобилизован для решения других задач, то системных изменений не получается. 

Получаются отдельные инициативы, которые могут помочь отдельным людям. Кажется, что это шаг назад — но только если продолжать быть в иллюзиях.

Сейчас я думаю, лично моя ошибка была в том, что мне системный подход (на самом деле недостаточно системный) мешал увидеть, какие есть в реальности дефициты у людей из уязвимых групп, которым помогают системные крупные НКО.  

Очень, например, хочется внедрять партнерскую коммуникацию врач-пациент, везде, на каждом приеме, для каждого пациента. Чтобы не только врач уважительно и внятно общался с пациентом, предлагая ему варианты и разъясняя их, но и чтобы пациент знал свои права, умел задавать вопросы и добиваться ответов. 

В реальности много ли у пациентов сегодня сил и времени, чтобы разбираться? Есть ли у них положительный опыт, когда на приеме их не унижали и не выпроваживали, а они могли себе позволить обратиться к другому специалисту? Привыкли ли люди вообще заботиться о себе? А если не привыкли, то это потому, что они недостаточно просвещенные и сознательные? А может, потому что у них тяжелая жизнь, работа с утра до вечера и пожилые родственники, которые без них пропадут — то есть нижние уровни пирамиды Маслоу не обеспечены, у людей нет базовой безопасности и даже физиологические потребности не всегда закрыты?

Сейчас мне кажется, что если станет легче жить любому отдельному человеку — это результат, который самый важный и который нельзя обесценивать.

Вот если это перестанет быть результатом — тогда, наверное, действительно тупик. А пока каждый, включая очень квалифицированных опытных профессионалов с системным подходом, будет радоваться, если получится помочь одному человеку, и стремиться к этому — какая-то важная база под ногами останется. 

Проект, которым я руковожу в фонде «Не напрасно», — «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах Российской Федерации» — отличный пример. Мы формировали концепцию летом 2020. Нам тогда казалось — главное дать небольшим региональным НКО поддержку — экспертизой и микрогрантами — и они станут устойчивыми системными (ну конечно) игроками, вовлекут врачей и станут вместе с ними эффективнее поддерживать пациентов у себя в регионе.

Команда «Доступной среды» с коллегами из тверского благотворительного фонда «Добрый мир»

Больше о том, как устроена помощь онкологическим пациентам в регионах 😷

Плюс в их распоряжении будут инструменты помощи пациентам, которые разработал фонд, — прежде всего бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких: это особенно важная поддержка для пациентов, которым сложно попасть к высококлассным специалистам там, где они живут. 

Проект мы начали в августе 2021, а через полгода все планы по фандрайзингу,  работе с системой здравоохранения, организационному развитию НКО обнулились.

Все пришлось перепридумывать, горизонт планирования сжался до трех месяцев максимум. Работа медицинских специалистов, и без того перегруженных, перестраивается и перепрофилируется. 

А главное — пациенты и их близкие в регионах в таком стрессе, что «просто спросить» теперь для них точно не приоритет: по статистике, в помогающие службы в кризисные времена обращения падают. Да и до кризисных времен люди жили зачастую совсем не так, как мы рисовали себе — об этом я написала выше.

Всю коммуникацию, связанную с продвижением инструментов бесплатной поддержки для онкологических пациентов и их близких в регионах, нам приходится перестраивать и учитывать массу факторов: недоверие к онлайну, недоверие к бесплатной поддержке вообще, склонность полагаться на мнение знакомых и родственников, сильнейшую стигматизацию онкологических заболеваний, когда стыдно и непонятно как вообще говорить о симптомах, отсутствие навыка в принципе обращаться за помощью.

С Юлией Сиговой и Викторией Рыжковой — моими коллегами по проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах Российской Федерации»

И тем не менее — в новых обстоятельствах справляются и наши региональные НКО-партнеры, а это, напомню, небольшие организации, без крупных доноров и селебрити-ресурса; и врачи — несмотря на загруженность, они находят время учиться новому, на стажировки в свой отпуск ездят иногда; и пациенты в регионах и их близкие: ищут ответы, находят время и силы, борются за здоровье и жизнь.

Это происходит в реальности, когда во многие семьи пришла беда или как минимум новые сложности. 

За 2 года работы проекта количество заявок на помощь из регионов реализации проекта выросло в 2,5 раза: мы получили 455 обращений в справочную «Просто спросить» от жителей Северного Кавказа, Калининградской, Тверской областей, Екатеринбурга и Свердловской области, которые столкнулись с онкологическим заболеванием у себя или своего близкого и нуждались в ответах на свои вопросы

Хочу поделиться с вами всего одной историей борьбы и преодоления — из Чеченской Республики. Чтобы пациентка начала получать эффективное лечение, понадобились совместные усилия: команды «Не напрасно», семьи, местной НКО, врачей, причем эта работа начались не в момент обращения пациентки за помощью, а гораздо раньше.

Важно не переставать помогать

Любая поддержка — это не напрасно.

В конце июля мы запустили сбор на работу справочной «Просто спросить», возможности которой особенно актуальны для жителей регионов. Каждый месяц мы получаем около 270 обращений буквально из всех уголков нашей страны.

Чтобы не уменьшать объем поддержки и иметь возможность ответить всем обратившимся, мы и собираем пожертвования — на шесть месяцев работы справочной, для этого необходимы 816 000 рублей. 500 рублей позволяют нам обработать одну заявку и помочь одному человеку. Это тот самый важный результат, который нельзя обесценивать. 

Мы собрали 127 650 рублей и сможем помочь 255 людям. Это очень важно, но потребность — больше.

Наверное, мы плохо или недостаточно говорим о том, почему так важно помочь человеку. Особенно тому, кто живет далеко и кто может чувствовать себя брошенным и растерянным в отсутствие информации и возможности задать любые вопросы, в любом количестве, классному врачу, без страха. Чья семья и близкие очень устали, заняты выживанием, парализованы страхом. 

Спасибо вам за вашу поддержку! Сделать пожертвование можно здесь.

Зоя Попова

Большое спасибо за поддержку! Наши проекты — Высшая школа онкологии, программа «Доступная среда для онкологических пациентов» и портал «Все не напрасно», а это тест «Скрин», справочная «Просто спросить», онлайн-издание «Профилактика Медиа» и справочник «Онко Вики» — работают благодаря вашим пожертвованиям. 

Больше про удивительную Высшую школу онкологии 💜

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Опыт
Как развивать онкологическую помощь в регионах
10 января
Читайте также
Опыт
«Через некоторое время мне доверили кураторство одной из основных программ фонда»: колонка волонтера «Открытой среды»
5 декабря
Опыт
Зачем жителям социальных домов базовая грамотность: колонка фонда «Большая перемена»
21 ноября
Опыт
Фонд против ДТП — о личном: путь длиною шесть лет в помощи тяжело пострадавшим в авариях и профилактике травматизма на дорогах России
16 ноября
Помочь нам