• Опыт
  • 9 августа 2023, 13:40
  • 4 минуты

«Такой ответ может спасти жизнь»: почему для людей из регионов важны онлайн-сервисы и как помочь в их развитии

Фонд «Не напрасно» — о том, с чем сталкиваются онкологические пациенты за пределами больших городов, и своей помощи им.

Во многих городах России нет возможности вовремя обратиться к профильному специалисту и получить качественную медицинскую помощь, столкнувшись с диагнозом «рак». На одного врача-онколога в России в среднем приходится около 450 пациентов. Ситуация с доступностью медицинского оборудования и количеством медиков отличается в Москве и Санкт-Петербурге, но поехать на обследование в большой город могут далеко не все. В итоге онкологические пациенты вовремя не узнают свой диагноз и не получают должного лечения только из-за отдаленности от крупнейших медицинских центров страны. Последствия у этого могут быть очень печальными, а в худшем случае — трагическими. 

Команда фонда медицинских решений «Не напрасно» рассказала фонду «Нужна помощь», с какими проблемами люди из регионов обращаются к ней, как она им помогает и как каждый из нас может поддержать пациентов из небольших городов и отдаленных регионов.

Почему в регионах сложно лечиться

Во многих регионах России и особенно в некрупных городах и селах ограничен доступ к качественной медицинской помощи из-за недостатка специалистов, оборудования, лекарств. Часто люди вынуждены неделями дожидаться нужного обследования или приема у онколога, а порой врача с таким профилем и вовсе нет в городе. 

Из-за всего этого, например, в 2021 году 20,5% злокачественных опухолей в России диагностировали на четвертой стадии, а 33 820 человек (более 10%), умерших от рака, даже не состояли на учете в онкологических учреждениях. 

Можно выделить несколько основных проблем, мешающих людям из регионов вовремя получать необходимую помощь:

  • дефицит врачей-онкологов и удаленность онкологических центров. Количество больниц и врачей-специалистов сокращается из-за реформы системы здравоохранения, начавшейся в 2000 году. В итоге во многих маленьких городах вообще нет такого специалиста, как онколог — врач достаточно широкого профиля. Что уж говорить о врачах узкой специализации, которых в принципе очень мало, например врачах, лечащих опухоли печени;
  • недостаток информации от врача. 78% онкологических пациентов в России не получают от лечащего врача достаточного количества информации о своем диагнозе и лечении: время на прием ограничено, специалисты перегружены. Можно предположить, что в регионах эта проблема особенно ярко выражена из-за недостатка кадров;
  • склонность доверять только знакомым. Пациенты из небольших городов подчас больше доверяют знакомому врачу (даже другого профиля) или вовсе близкому человеку без медицинского образования, чем онкологу из крупного федерального центра. Это приводит к потере времени и неверным решениям (например, отказу от операции или химиотерапии, обращению к народной медицине), которые увеличивают вероятность неблагоприятного исхода.
Татьяна Бобровицкая
Татьяна Бобровицкая
онколог-химиотерапевт, эксперт сервиса «Просто спросить»

Главная проблема, которая свойственна большинству регионов, — пациенты не могут попасть на консультацию к профильному специалисту и получить необходимую помощь. Врачи общего профиля не всегда вовремя направляют к онкологу, потому что не видят повода, считают, что жалоб недостаточно. Кроме того, в учреждениях не хватает необходимого для постановки диагноза оборудования, например аппаратов КТ, МРТ. Ситуации в разных регионах отличаются, но чаще всего о трудностях рассказывают жители Ростова-на-Дону, Калининграда, Краснодара, Кавказа и Дальнего Востока (в последнем всего один онкоцентр). 

Владислав Евсеев
Владислав Евсеев
онколог-химиотерапевт, эксперт сервиса «Просто спросить», преподаватель Высшей школы онкологии

Исходя из заявок, которые мы получаем, выездных консультаций и прочих способов посмотреть, как действительно лечат в регионах, я бы выделил как неблагоприятные регионы Калининградскую и Самарскую области, Туву. Там и во многих других регионах помощь крайне ограничена из-за безумного дефицита врачей. Например, у меня есть пациентка из Волгоградской области, у которой в городе нет ни одного онколога. Мы нашли для нее такой выход: пациентка приехала делать химиотерапию к нам в клинику, а поддерживающую терапию ей проводили на основании рекомендаций по месту жительства. Но изначально помочь ей в родном городе, по сути, не могли — нет специалистов.

Как работает служба «Просто спросить»

«Просто спросить» — это проект фонда «Не напрасно», созданный в 2019 году как результат его девятилетней работы с проблемой рака в России. Обращаясь в эту службу, можно удаленно и бесплатно получить ответ высококвалифицированного медика. Эксперты дают обратившимся необходимую информацию о заболевании, методах лечения, побочных эффектах и осложнениях, объясняют, что стоит делать в той или иной ситуации, рекомендуют, в какие медицинские учреждения обратиться, помогают выстроить маршрутизацию.

Екатерина Коровина
Екатерина Коровина
кейс-менеджер сервиса «Просто спросить»

Обратиться в сервис очень просто: пациент или его близкий заполняет заявку на сайте и подробно описывает в ней клиническую ситуацию. Далее он прикрепляет медицинские документы (результаты обследований, выписки, заключения врачей) и задает интересующие его вопросы. Я как кейс-менеджер службы передаю заявку профильному специалисту, и врач отвечает на нее в течение трех дней. Готовый ответ отправляется на электронную почту. Если у человека еще остаются какие-либо вопросы, он может их задать в чате консультации и продолжить общение с врачом.

Команда экспертов «Просто спросить» постоянно обновляется: сейчас в сервисе работают более 50 специалистов, и регулярно в фонд поступают новые заявки от врачей, желающих работать в программе. Среди экспертов — онкологи-химиотерапевты, специализирующиеся на лекарственном лечении всех видов опухолей, и онкологи-хирурги различных локализаций: органы головы и шеи, торакальные хирурги, онкогинеколог, онкоуролог, нейрохирург, абдоминальные хирурги, маммологи. В «Просто спросить» также работают специалисты по гематологии, детской онкологии и радиотерапевты.

Проблемой для команды «Просто спросить» стал низкий уровень доверия к медицинским онлайн-сервисам среди жителей многих регионов России — прежде всего из-за склонности доверять только своему окружению. Это особенно ярко проявляется в регионах Северного Кавказа: здесь онкологические пациенты и их близкие обычно предпочитают исключительно очное общение с врачом. Для преодоления этой проблемы сотрудники фонда «Не напрасно» старались быть максимально открытыми, предоставляя подробную информации о себе и экспертах сервиса «Просто спросить». В результате за последние два года количество обращений в службу из целевых регионов программы «Доступная среда для онкологических пациентов» выросло вдвое. 

Сегодня больше половины заявок в сервис «Просто спросить» поступает из отдаленных от Москвы и Петербурга регионов. За шесть месяцев 2023 года команде удалось помочь более чем 800 людям, в том числе с Северного Кавказа, Урала, из Сибири, районов Крайнего Севера, Поволжья, Калининграда и Владивостока. За все четыре года работы службы эксперты оказали поддержку более чем 12 тысячам человек из 83 регионов России.

Что такое «Доступная среда для онкологических пациентов» 

В августе 2021 года фонд «Не напрасно» запустил проект «Доступная среда для онкологических пациентов». Его участниками стали регионы, где система здравоохранения особенно пострадала от COVID-19: Калининградская, Тверская и Свердловская области, регионы Северного Кавказа. Главная цель проекта — развить удобную, работающую систему поддержки для пациентов в регионах. 

Вместе с партнерскими НКО эксперты «Не напрасно» предоставляют пациентам в регионах информацию о заболевании, способах диагностики и лечения, сопровождают их на всех этапах. Фонд также работает с врачами в регионах, у которых мало ресурсов и большая загруженность: проводит для них образовательные очные и дистанционные мероприятия, делится информацией, организует стажировки в федеральных центрах.

При этом основной фокус программы — на региональных НКО. Фонд поддерживает местные некоммерческие организации, которые хорошо знают особенности и трудности своего региона и продолжат создавать условия для развития онкологической службы в своем городе после окончания программы. Сегодня «Не напрасно» сотрудничает с некоммерческими организациями в Чечне, Дагестане (партнеры в этом регионе работают также с запросами из Кабардино-Балкарии, Ингушетии и Северной Осетии), Свердловской, Калининградской и Тверской областях. 

С каждой НКО обсуждаются возможности и зоны роста. Для них проводятся образовательные и практические вебинары, на которых сотрудников региональных НКО обучают новым инструментам фандрайзинга, управления и коммуникации. 

До конца года по программе «Доступная среда для онкологических пациентов» в нескольких регионах планируют создать универсальные документы с ответами на наиболее частые вопросы пациентов, а также информацией о возможностях лечения в регионах и за их пределами. Подготовкой этих маршрутных карт занимались прежде всего участвующие в проекте некоммерческие организации.

Зоя Попова
Зоя Попова
руководитель программы «Доступная среда для онкологических пациентов», директор по развитию фонда «Не напрасно»

Главный инсайт, который мы получили за время реализации нашей программы, — именно у тех пациентов и их близких, которым больше всего нужна поддержка, меньше всего ресурсов — времени, финансов и вообще сил — на то, чтобы обращаться за помощью. И для нас важно приложить максимум усилий для того, чтобы все те полезные инструменты и сервисы, которые создает наш фонд, дошли до этой группы — одной из самых уязвимых. Мы очень ценим врачей и коллег из некоммерческого сектора в регионах, их работу и то, что они находят в себе силы изучать новое, развиваться в своей профессии, помогать пациентам в своем городе. И нам важно сделать все, чтобы у этих очень загруженных специалистов, работающих в сложных условиях, были все возможности делать это эффективнее. 

Как помочь изменить ситуацию

Все обращения в сервис «Просто спросить» по-прежнему остаются бесплатными для пациентов и их близких. Цель фонда «Не напрасно» — сделать так, чтобы даже в самые сложные времена онкологические пациенты и их близкие, проживающие в небольших городах и еще более уязвимые, чем жители мегаполисов, не оставались без поддержки. Важно, чтобы у этих людей всегда была возможность задать вопросы практикующим онкологам, которые привержены принципам доказательной медицины и действуют в интересах пациента, подчеркивает команда фонда.

При этом количество заявок в сервис «Просто спросить» постоянно растет. Чтобы помочь как можно большему числу жителей регионов России, фонд объявил акцию «Все не напрасно». На лендинге этой акции рассказывается, в какой поддержке нуждаются онкологические пациенты из регионов и помогающий им фонд «Не напрасно», как каждый из нас может помочь и на что пойдут пожертвования. Например, сопровождение одного человека, обратившегося в сервис, обходится в 1070 рублей, ответы 68 пациентам и работа справочной в течение недели — в 34 тысячи рублей, ответы всем обратившимся за месяц (в среднем это 272 человека) — в 136 тысяч рублей. 

Полина Шило
Полина Шило
онколог-химиотерапевт, член экспертного совета фонда «Не напрасно»

Информация позволяет сэкономить драгоценное время: при необходимости выполнить дополнительные анализы для корректной диагностики, принять верное решение о тактике лечения, сориентироваться в способах его скорейшего получения. Такой ответ в конечном итоге может спасти жизнь. Если у службы «Просто спросить» будет возможность продолжать работать, мы сможем поддержать большее количество людей из разных уголков страны, чтобы они не остались один на один со своим заболеванием.

Если вы хотите помочь фонду «Не напрасно» в его помощи онкологическим пациентам из регионов России, поддержите сбор любой удобной для вас суммой и поделитесь ссылкой на него со своими друзьями.

Спасибо, что дочитали до конца!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Не напрасно»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы оформляете пожертвование в рамках Благотворительной программы фонда «Нужна помощь»
Материалы по теме
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Опыт
Как развивать онкологическую помощь в регионах
10 января
Читайте также
Опыт
«Я не задавала вопроса “За что?” — мне было важно найти ответ “Зачем?”»: колонка HR-директора фонда «Нужна помощь» о борьбе с раком груди
23 октября
Опыт
«Как я перестала верить в благотворительность»: колонка Зои Поповой из фонда «Не напрасно»
25 августа
Знания
Гайд по раку поджелудочной железы: как поможет пациентам и зачем нужен нам всем
10 июля
Помочь нам