- Опыт
- 27 июля 2023, 17:29
- 13 минут
Взросление на спектре: переходный возраст и пубертат у людей с РАС
Личный опыт родителей подростков с РАС и советы психолога о переходном периоде.
Переходный возраст — это очень непростое время для любого человека. Однако соответствовать все более возрастающим требованиям и привыкать к многочисленным изменениям вокруг и внутри себя еще труднее для человека с расстройством аутистического спектра (РАС).
Исследования показывают, что половое созревание является очень важным моментом в жизни людей с аутизмом: в это время аутистические черты могут стать сильнее, чем раньше, может развиться эпилепсия и даже произойти потеря ранее приобретенных навыков. Помимо этого, подростки с аутизмом с большей вероятностью, чем их нейротипичные сверстники, подвержены различным ментальным заболеваниям, таким как депрессия и тревожные расстройства. Все это может очень сильно повлиять на дальнейшую жизнь человека с аутизмом.
Совместно с фондом «Искусство быть рядом» мы написали текст о том, что происходит с детьми с РАС во время переходного возраста и что можно сделать, чтобы помочь им в этот период. Однако важно помнить, что каждый человек с аутизмом, его физическое и ментальное состояние уникальны и совершенно необязательно черты, присущие одному подростку с РАС, возникнут у другого.
Что происходит с ребенком с РАС по мере взросления
Во-первых, важно разделять два понятия: половое созревание и переходный возраст. Половое созревание — это физические изменения в организме, которые делают человека способным к размножению. В плане физиологических изменений у подростков с расстройством аутистического спектра происходит все то же самое, что и у нейротипичных ребят, а именно: появляются интерес к сверстникам, сексуальные фантазии, мысли о взаимоотношениях, интерес к своему телу и, конечно, происходят различные физиологические изменения — менструация, рост волос на теле, поллюции и прочее. В то время как переходный возраст — это период эмоционального и социального перехода от детства к взрослой жизни.
С наступлением полового созревания сильно меняется рутина, добавляются новые гигиенические процедуры, появляются желания, с которыми нужно что-то делать, и эмоциональные реакции, с которыми нужно как-то справляться, происходят изменения в теле, на которые ребенок может обращать внимание.
Очень часто дети с аутизмом, особенно те, у кого есть также интеллектуальные нарушения, могут проявлять поведение, которое характерно для типично развивающихся детей более раннего возраста. То есть тело подростка с аутизмом меняется, но в психологическом, эмоциональном и социальном отношении он может вести себя как ребенок более младшего возраста.
Когда наступает переходный возраст, как правило, у нейротипичных подростков на первый план выходят общение со сверстниками и построение более близких личных взаимоотношений. Поскольку у людей с аутизмом есть задержка развития социальных навыков и коммуникации, подростки с аутизмом могут испытывать те же чувства, но не уметь их правильно высказать, привлечь чье-то внимание, завязать диалог, познакомиться. Некоторым подросткам с РАС сложно различить какие-то социальные ситуации, например смеются ли над ним или действительно интересуется его мнением.
К тому же важно отметить, что в своей практике я часто сталкиваюсь с тем (и это подтверждается исследованиями), что либо подростковый возраст является толчком для развития навыков, либо, наоборот, в это время происходит сильный откат. То есть ребенок, который медленно осваивал все новое, на фоне гормональной перестройки может начать учиться быстрее, его речь станет более функциональной — или наоборот. Это невозможно спрогнозировать, но нужно быть готовым к тому, что такое может произойти, и подготовить запасной план на случай, если будет замечено ухудшение навыков.
На самом деле у людей с аутизмом очень похожий путь развития и многие проявления переходного возраста такие же, как у их нейротипичных сверстников. Например, у моей дочери есть легкая умственная отсталость, но она хорошо понимает обращенную речь и сама инициирует общение. В какой-то момент я стала замечать у своей дочери классический тинейджерский тон, точно такой же, как у нейротипичных подростков. Конечно, у подростка с аутизмом что-то может проявляться более ярко, но эту интонацию, как правило, ни с чем не перепутаешь.
Может показаться, что подростки с аутизмом в меньшей степени, чем их нормотипичные сверстники, переживают о социальных взаимодействиях, нуждаются в социализации. Но, исходя из моего опыта, думаю, что зачастую они могут просто не говорить об этом. Это не значит, что подростку с аутизмом не хочется кому-то нравиться или что он не обращает внимания на удачные и неудачные коммуникации.
К примеру, моя дочь обучается в инклюзивной школе, и в среде нормотипичных сверстников она стала чувствовать себя некомфортно. Однажды другая девочка сказала ей, что она «больная». Возможно, в связи с этим или по другой причине дочь начала чувствовать свою инаковость и ей уже не хочется туда ходить. При этом, когда она приходит в наш центр, где подобралась группа ребят с примерно одинаковым уровнем психологического развития, она чувствует себя прекрасно.
Как лучше проводить обучение детей и подростков с РАС
С приходом пубертата у моего сына усилились проблемы со здоровьем, которые были раньше. Вернулись проблемы со сном. Постепенно в течение последних двух лет Ваню стало труднее обучать новым навыкам. Заметно, что ему стало сложнее ориентироваться, понимать обращенную речь. Раньше Ваня чаще выражал просьбы словами: допустим, если он просил поставить ему мультфильм, то чаще говорил, какой мультфильм хочет посмотреть. Сейчас он просто говорит: «Мультфильм». Помимо этого, стала более выражена задержка реакции. Видно, что его телу и мозгу стало трудно быстро реагировать.
Когда мой ребенок получил диагноз, у нас очень хорошо работал прикладной анализ поведенияПрикладной анализ поведения — это один из основных способов обучения людей с аутизмом. В нашей стране уже существует множество специалистов, а также выпущено много образовательных материалов и даже есть центры, где обучают прикладному анализу поведения. Многие родители сами обучаются этой методике, проходят определенные курсы и становятся терапистами для своих детей. , и я была уверена, что Ваня пойдет в обычную школу и все будет отлично. Но постепенно у него начались откаты в развитии навыков. Поэтому сейчас мы живем сегодняшним днем и стараемся радоваться каким-то маленьким успехам.
К переходному возрасту лучше начать готовиться как можно раньше. Поскольку, как правило, у детей с аутизмом уже в раннем возрасте присутствуют речевые нарушения, когда родители узнают о диагнозе, они тратят очень много времени и ресурсов на развитие речи. Разумеется, это очень важно, но не нужно забывать и об адаптивных навыках. Чем раньше мы начнем готовиться, тем больше будет шансов, что обучение пройдет успешно.
Другой важный момент — это распределение обязанностей внутри семьи. Важно понять, кто чем будет заниматься. Я в своей практике часто сталкивалась с тем, что отцы не готовы участвовать в обучении ребенка. В зависимости от состава семьи и того, какой у кого ресурс, нужно договориться, в частности, о том, кто будет обучать различным гигиеническим процедурам, например принимать душ, а кто будет говорить с ребенком на такие темы, как изменения тела, менструация, сексуальность.
Для работы с малоговорящими детьми можно приспособить информацию к их уровню, например добавить визуальную поддержку. Это вообще очень сильный инструмент, который хорошо работает. Для обучения различным гигиеническим процедурам можно также использовать видео, к примеру видеомоделлинг, где разные процессы показываются поэтапно.
Ребенок с аутизмом и интеллектуальными нарушениями, скорее всего, будет обучаться каким-то простым вещам дольше нейротипичного ребенка. К тому же из-за моторных нарушений некоторые дети вообще не смогут обучиться каким-то навыкам. В таком случае можно проконсультироваться у специалиста или почитать специализированную литературу, которая поможет подобрать другой вариант.
Гигиена
В то время как обычный ребенок учится посредством наблюдения за окружающими и копирования их поведения, ребенок с аутизмом из-за определенных нарушений социального взаимодействия и коммуникации не видит необходимости повторять за родителями. Поэтому, как правило, детям с расстройством аутистического спектра требуется больше времени на обучение. В этом случае, чтобы ребенок научился какому-то действию, нужно создать для него определенные условия и обучающую среду, в которых он начнет повторять это действие. В этом может помочь, например, прикладной анализ поведенияПрикладной анализ поведения — это один из основных способов обучения людей с аутизмом. В нашей стране уже существует множество специалистов, а также выпущено много образовательных материалов и даже есть центры, где обучают прикладному анализу поведения. Многие родители сами обучаются этой методике, проходят определенные курсы и становятся терапистами для своих детей. .
Любого ребенка нужно научить, например, стричь ногти — это тоже определенная процедура. У каких-то детей это может вызывать сложность или тревожность. Для того чтобы с этим справиться, используются определенные поведенческие методики, такие как, например, десенсибилизацияДесенсибилизация — это процедура, помогающая справиться с определенными страхами с помощью алгоритма, в котором постепенно наращивается взаимодействие с предметом страха. Как правило, алгоритм прописывается поведенческими специалистами в зависимости от того, чего мы хотим добиться. Однако эти шаги могут сработать или не сработать, и иногда алгоритм требует корректировки. . К примеру, мы столкнулись с необходимостью начать брить подмышки. Чтобы обучить этому навыку, я аккуратно показываю дочери, что нужно делать. Сейчас мне приходится брать эту функцию на себя, но, конечно, я ставлю себе задачу, чтобы со временем она смогла делать это самостоятельно, а также самостоятельно следить за тем, когда это нужно делать.
Конечно, в идеале обучение основным навыкам, таким как снятие и надевание одежды, мытье рук и прочее, происходит еще с маленькими детьми, а к подростковому возрасту ребенок должен подойти уже с определенным набором навыков и умений. Однако это тоже зависит от особенностей ребенка. К примеру, мой ребенок сам понимает, что, когда собирается ложиться спать, нужно надеть пижаму. Этот процесс у нас уже прошел, но в какой-то момент мы писали для этого социальную историюСоциальная история — это некая история, которую родитель может составить для своего ребенка. Она всегда индивидуальна и пишется под конкретный запрос, например обучение определенному навыку. .
Еще кому-то может понадобиться визуальное расписаниеВизуальное расписание — это картинки, на которых показан алгоритм действий внутри какого-то процесса. . Конечно, этот процесс тоже очень индивидуальный, и кому-то нужна очень подробная цепочка действий, разложенная до мельчайших шагов, а кому-то — более общая. К тому же не все дети могут обобщать, поэтому некоторым подойдут схематичные картинки, а кому-то понадобятся фотографии конкретных предметов, которые они будут использовать. Внутри обучения определенным навыкам некоторым детям нужны дополнительные вербальные или физические подсказки. Я своему ребенку чаще даю вербальные подсказки, потому что ему этого достаточно, но, если бы это не работало, я бы вела визуальное расписание.
Еще один важный момент состоит в том, что, если обучать ребенка различным навыкам вне контекста, эти навыки не будут иметь практического смысла. Конечно, можно посадить ребенка и научить механически завязывать и развязывать шнурки, но гораздо лучше будет, если каждый раз после завязывания шнурков мы будем, например, выходить на прогулку.
К примеру, мы сейчас учим детей пользоваться транспортом и закладываем в это обучение определенный смысл: использование транспорта встраивается в цель поездки, потому что мы не катаемся на автобусе просто так, а едем в магазин и покупаем там что-то или едем на детскую площадку, чтобы поиграть там. Таким образом, новые навыки естественно встраиваются в более широкий контекст жизни.
Если говорить о детях более низкого уровня развития навыков, например с интеллектуальными нарушениями, разумеется, им нужно больше времени для обучения любым новым навыкам по сравнению с нейротипичными сверстниками. То есть если нормотипичному ребенку мама может показать, как надевать прокладку, объяснить, как ее менять, и этого может быть достаточно, то ребенку с РАС, как правило, нужно более долгое обучение, и, скорее всего, оно потребует больше усилий со стороны и ребенка, и взрослого.
При этом в подростковом возрасте новых навыков требуется очень много: надо научиться выполнять непривычные гигиенические процедуры, и родители должны уделить этому достаточно времени. Помимо этого, у многих подростков с РАС появляются сенсорные проблемы, добавляются новые типы одежды, например бюстгальтер у девочек. У мальчиков происходят поллюции, и им надо чаще менять нижнее белье.
В зависимости от ребенка нужно подбирать удобные для него вещи. Например, многие мальчики боятся звука электрической бритвы, и, возможно, им лучше подойдет обычная одноразовая бритва. Если кто-то боится прикосновений бритвы, придется потратить какое-то время на десенсибилизацию. То же самое с девочками: бюстгальтеры сейчас бывают разные, например спортивные топы, которые не так сильно чувствуются на теле. Важно, чтобы ребенок мог самостоятельно его надеть и чувствовал себя комфортно.
У моей дочери очень высокая тревожность, и в том числе она боится каких-то изменений своего тела, к примеру порезов. Поэтому я не говорила ей о половом созревании и менструации заранее. Это был мой сознательный выбор, потому что было неизвестно, когда именно это произойдет, и я поняла, что, если начать рассказывать ей об этом заранее, для нее это станет дополнительным поводом для тревоги. Когда стало понятно, что половое созревание началось, я взяла обычную детскую книгу о женском организме, объяснила дочери все простым языком и очень дозированно: о гигиене, прокладках и прочем. Было очень важно до нее донести, что это не какая-то уникальная ситуация, а происходит со всеми, и это ее успокоило.
Правда, поскольку у моей дочери не хватает моторных навыков самой пользоваться гигиеническими средствами, у нас возникли определенные трудности. К тому же бывают такие ситуации, когда мне нужно уехать, а мужу может быть некомфортно помогать взрослой дочери с прокладками. В какой-то момент мы узнали о таком средстве, как менструальное белье, и у нас эта проблема решилась. К тому же мне очень важно, чтобы в среде нормотипичных людей ребенок выглядел чисто и аккуратно, и это, конечно, очень упростило ситуацию. Менструальное белье довольно дорогое, но, с другой стороны, если посчитать, сколько мы ежегодно тратим на прокладки, я думаю, стоимость будет примерно такая же, а это к тому же более экологично.
Ментальные заболевания и медикаментозное лечение
Гигиена — это очень сложная для нас тема. Во-первых, у Вани пока нет понимания, когда он грязный. Хотя многие дети с аутизмом, наоборот, очень щепетильно относятся к таким вещам. Ваня не замечает, если его одежда запачкалась, не говоря уже о том, что он плохо оценивает в зеркале свой внешний вид.
Во-вторых, навыки гигиены у Вани сформированы пока только частично, поскольку у него всегда возникают сложности с переходами. То есть, если есть какая-то цепочка действий, самостоятельно перейти к следующему действию Ване очень трудно. Помимо этого, его сильно отвлекают сенсорные стимуляции, он «зависает» и забывает, что делал. Также ему сложно концентрироваться на визуальной информации, поэтому, к сожалению, Ваня не может сам передвигаться по визуальному расписанию. Он понимает цепочки действий, знает, какое действие следующее, но приступить к нему самостоятельно не может.
Поэтому ему все равно постоянно нужен контроль взрослого, хотя мы стараемся не касаться Вани, чтобы он делал все сам. Ваня лучше воспринимает информацию на слух, поэтому у нас есть определенные схемы-считалки на каждую гигиеническую цепочку действий. Эти стишки он не читает, но знает наизусть и в моем присутствии повторяет их сам себе.
Чтобы уменьшить необходимость в помощи взрослого и добиться большей самостоятельности в переходах между действиями, я планирую ввести стратегию смены стимула. По этой стратегии переключение между действиями может соотноситься, например, со звуком таймера, который будет звонить через определенные промежутки времени.
В нашем случае изменения и понимание того, что происходит, начались уже в районе десяти лет. Для нас это был сложный период, потому что поведение ребенка очень сильно изменилось не в лучшую сторону, начались определенные поведенческие проблемы, которые ухудшили качество жизни ребенка и всей семьи, и нам пришлось решиться на применение медикаментозной терапии.
Существует некоторая стигма, что детей с аутизмом не нужно лечить препаратами. Я и сама была противником медикаментозного лечения при аутизме, поскольку от аутизма нет лекарства, и специалисты считают, что наилучшим способом помощи людям с аутизмом на сегодняшний день являются поведенческие методики и психолого-педагогическая помощь. Но, к сожалению, нам ее оказалось недостаточно. Во время переходного возраста ребенок с аутизмом сталкивается с гормональными всплесками и изменением настроения, при этом у него в отличие от нормотипичного подростка может не быть необходимых механизмов внутренней регуляции.
Сейчас я понимаю, что бывают ситуации, когда это необходимо, и родителям не нужно этого бояться. На самом деле все лекарства очень разные, важно правильно подобрать медикаменты и дозировку и следить за всеми показателями во время приема, и тогда изменение качества жизни ребенка и его семьи может быть кардинальным.
Когда происходят какие-то стрессовые ситуации, человеческий организм расходует различные ресурсы, такие как микроэлементы, витамины и минералы. Нервная система наших детей постоянно возбуждена, поэтому у них все время происходит активная выработка адреналина и кортизола, что, разумеется, приводит к истощению и различным дефицитам, и, как следствие этого, неудивительно, что они предрасположены к депрессии и тревожным расстройствам.
Если говорить о нашем опыте, то с наступлением переходного возраста Ваня, наверное, стал более замкнутым и начал чаще расстраиваться. Раньше он был более позитивным и его состояние было более ровным. Поскольку он не может сказать, что именно его беспокоит, мы никогда не можем знать наверняка: возможно, он заплакал, потому что у него что-то заболело, а может, он чем-то расстроен. Помимо этого, у него есть такая особенность: периоды возбуждения чередуются с периодами вялости, поэтому зачастую нам сложно идентифицировать, что это — усталость, плохое настроение или физическое недомогание. Однако, как правило, у Вани такие эпизоды бывают не очень часто и быстро проходят, в течение трех — пяти минут.
О взрослении, свободе и сепарации
Подростки с аутизмом подвержены высокому риску других ментальных заболеваний: депрессий, тревожных расстройств, панических атак.
Важно быть внимательным к ребенку, изменениям в его поведении и его потребностям. Если ребенок вербальный или может печатать и, допустим, сидит в интернете, то можно проверить, чем он там интересуется. Некоторые дети зацикливаются на негативных событиях, которые с ними произошли. То есть, к примеру, если у ребенка был негативный опыт с учителем в школе, он может начать просматривать в интернете видео, где учителя кричат на детей.
Если вы замечаете какие-то изменения, то нужно своевременно обратиться к специалисту, например к психиатру. Сейчас в России стало больше психиатров, которые работают с людьми с РАС, чем раньше. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) и терапия принятия и ответственности (ACT — Acceptance and Commitment Therapy) хорошо помогают при различных тревожных, обсессивно-компульсивных расстройствах и других состояниях.
Помните: хорошие психиатры всегда просят писать, как ребенок себя чувствует после приема нового препарата, наблюдают динамику, могут ответить на вопросы родителей, что является побочным эффектом, а что нет. Если ребенку понадобится медикаментозное лечение, например, при тревоге, принимать препараты следует только под наблюдением врача. Любой препарат имеет побочные эффекты, и нужно внимательно следовать указаниям врача, когда начинаешь, заканчиваешь принимать медикаменты или меняешь их дозировку.
У многих людей с аутизмом проблемы со сном, и есть множество разных препаратов, которые влияют на его качество. Один из таких — «Мелатонин» — наиболее щадящий для нервной системы. Однако, чтобы он подействовал, нужно принимать его за полчаса до сна и проводить это время максимально спокойно. Если говорить о более сильных снотворных средствах, то у них обычно есть ощутимые побочные эффекты. Для подростка с аутизмом это может быть проблематично, поскольку зачастую он может не сообщить о том, как на него влияет препарат. Поэтому очень важно внимательно наблюдать за тем, как изменилось поведение ребенка, снизилась ли скорость реакции и так далее.
Если говорить о частых заблуждениях, с которыми я сталкивалась в своей практике, то одно из них заключается в том, что якобы есть препараты, которые стимулируют развитие речевых навыков. К сожалению, таких препаратов не существует. Другое частое заблуждение состоит в том, что для того, чтобы человек с аутизмом перестал мастурбировать, можно использовать препараты, которые снижают эрекцию. Такие препараты действительно есть, но чаще всего они либо обладают седативным эффектом (из-за чего человек может стать вялым и менее внимательным), либо снижают давление (что может быть опасно для людей с низким давлением), либо влияют на уровень гормонов, что тоже важно очень внимательно контролировать.
С одной стороны, мы часто ставим для детей с РАС какие-то завышенные цели, потому что, если мы не будем требовать этого от них, есть вероятность, что мы никогда ничему их не научим. С другой стороны, мы часто пытаемся подстроить детей под норму и сравниваем их с нейротипичными сверстниками. Наверное, это в некотором роде вопрос принятия того факта, что у человека есть аутизм.
Однако важно не требовать от ребенка больше, чем он может и хочет дать, и принимать его таким, какой он есть, с его особенностями. Например, не у всех подростков с РАС есть большая потребность в общении. Мы можем научить ребенка вести диалог, но если у него нет потребности общаться, то он не будет получать от этого удовольствие и будет находиться в постоянном напряжении. Если человек с аутизмом не умеет общаться, мы можем его научить, но если он не хочет этого делать, то мы не можем это исправить.
Многие люди с аутизмом зациклены на каких-то своих интересах, и им не всегда хочется общаться на другие темы. Здесь очень тонкая грань между неумением и нежеланием. Допустим, я очень люблю автомобили и хочу говорить только о них. Да, меня можно научить поддерживать диалог на любую другую тему, но зачем? Я не буду стремиться в общество, где говорят на другие темы, а буду искать других любителей автомобилей, чтобы, если у меня есть такая потребность, я мог поговорить с ними.
Посещение различных мероприятий и общественных мест — это здорово и нужно, но это тоже должно быть соразмерным и соответствующим потребностям каждого ребенка. То же самое, например, можно сказать о физической активности: важно давать ее в том объеме, в котором это не будет для ребенка травмирующим. Не все дети могут сформулировать, чего они хотят, и, только внимательно наблюдая за их реакциями, можно понять, что им в этой ситуации тяжело или, наоборот, комфортно.
Мне кажется, в этих вопросах надо быть внимательнее к ребенку и не требовать от него быть похожим на нейротипичных сверстников. У каждого человека есть свой определенный путь развития, свои особенности, и важно учитывать их.
В то же время иногда бывает так, что ребенок, напротив, слишком привязан к родителям, и в подростковом возрасте, когда старые интересы отходят на задний план, у него возникает дефицит нового опыта. В этом случае необходимо помочь ребенку найти какой-то новый интерес или увлечение — не только чтобы учиться чему-то, но и просто чтобы получать удовольствие от жизни.
Зачастую нам, родителям детей с аутизмом, сложнее давать им большую самостоятельность и свободу. В какой-то момент моя дочь начала закрывать дверь в свою комнату. Видимо, настал определенный возраст и у нее появилось желание побыть одной. Об этом тоже нужно помнить, уважать. Если она у меня, условно говоря, «нездорова», это не значит, что я могу к ней заходить, когда захочу, без стука. Родителю тоже нужно перестраиваться и взрослеть вместе со своим ребенком.
Многие специалисты по поведению отмечают, что, когда дети с аутизмом растут, родителям очень важно своевременно понимать, что те становятся взрослыми. Это большая задача для родителей и центров, где занимаются люди с аутизмом, — создавать среду, соответствующую возрасту. Чтобы дети не только взрослели телом, но и были в контексте современных тинейджеров: смотрели те же мультфильмы, играли в те же компьютерные игры, слушали популярную музыку, соответствующую возрасту, и так далее.
Конечно, любой родитель так или иначе пытается направить своих детей, но у нейротипичных подростков в какой-то момент естественные процессы психологического взросления происходят сами, а ребенку с аутизмом в этом может понадобиться дополнительная поддержка. Поскольку у наших детей нет возможности социализироваться, например, в школе, как это происходит у нейротипичных подростков, мы в фонде создали «Клуб особых друзей», где помогаем им коммуницировать между собой, искать темы для общения, учим современным трендам.
К сожалению, среди родителей детей с аутизмом распространены проявления гиперопеки, не всегда сепарация происходит вовремя. Возможно, это связано с тем, что родители привыкают постоянно заботиться о ребенке даже в мелочах. Так проявляются их родительские любовь и внимание. Однако очень важно смотреть вперед, и я, например, считаю, что моя главная цель заключается в том, чтобы мои дети выросли и стали самостоятельными. Если я понимаю, что становлюсь им не нужна и у них все хорошо, значит, эта цель достигнута.
Как говорить на сложные темы с подростком с РАС
Мне кажется очень важным, чтобы наши дети выглядели красиво и модно, не хуже, чем их нормотипичные сверстники. Мой ребенок вообще редко проявляет какую-то свою волю, но недавно я обратила внимание, что он начал отказываться надевать свои обычные синие школьные футболки. Видимо, они ему надоели. Зато другую, ярко-желтую кофту с принтом в стиле аниме, он хочет надевать все время. Ему нравятся футболки и кофты с красивыми принтами, и я вижу, что ему не все равно. Несмотря на то что он не видит грязи, он все равно знает, что для него «круто», а что «не круто».
Нужно, где это возможно, предоставить ребенку выбор, например ходить в магазин вместе с ним. Мне очень нравится выбирать новогодние подарки вместе с Ваней. Он помогает мне и, как правило, выбирает то, что действительно понравится получателю, видно, что у него есть вкус. Конечно, всем родителям особых детей иногда хочется отдохнуть, пойти в магазин одним, а не с ребенком — и это нормально, так тоже нужно делать время от времени. Однако, если такая возможность есть, это может быть очень здорово и полезно.
Музыка — это, наверное, самая главная Ванина любовь. У него идеальный слух, хорошее интонирование, и он учится играть на инструменте. На данный момент он научился сам играть гаммы. Возможно, если бы у нас было на это больше финансовых, временных и физических ресурсов, то у него были бы более впечатляющие результаты. Однако в дальнейшем мы все равно планируем увеличить количество занятий музыкой, потому что это то, что действительно вызывает у него яркие эмоции.
Даже какие-то другие процессы, которые есть в нашей жизни, очень часто завязаны на музыке. Под музыку Ване легче и делать зарядку, и просто идти по улице. Например, один из удачных лайфхаков, который я бы порекомендовала другим родителям, — это беговая дорожка. Мы пока взяли ее напрокат, но в дальнейшем планируем купить. Под музыку Ваня может самостоятельно ходить по дорожке до 40 минут, музыка помогает ему не отвлекаться и не скучать. После этого он лучше занимается, больше включен, у него уменьшается тревожность и он становится спокойнее.
Многие дети с аутизмом музыкально одарены. Поэтому музыка может стать для них эффективным времяпрепровождением или даже профессией. У меня перед глазами есть хороший пример моей подруги, ребенок которой за шесть лет не пропустил ни одного занятия музыкой и сейчас очень прилично играет на инструменте. Я думаю, теоретически он мог бы в дальнейшем, например, работать в каком-то небольшом кафе. Пока не могу сказать, что музыка может стать для Вани делом его жизни, однако это все равно очень полезно хотя бы для того, чтобы он мог себя чем-то занять.
К тому же это, конечно, очень социально приемлемое поведение, и это здорово помогает нашим детям социализироваться и «повысить свой социальный рейтинг». К примеру, я заметила, что если сверстники, допустим, сидят на стадионе и слушают музыку, то Ваня тянется к ним и может подойти и сесть рядом.
Очень часто людей с аутизмом надо отдельно обучать таким понятиям, как «личное» и «публичное». Они могут не знать, где допустимы те или иные виды поведения. К примеру, перед кем можно раздеваться: только перед врачом или, допустим, если попросят ребята в раздевалке на физкультуре. Поэтому, когда у мальчиков в подростковом возрасте эрекция начинает возникать чаще, они могут начать мастурбировать в общественном месте. Что, конечно, может шокировать окружающих.
Однако невозможно только показать ребенку правила и надеяться, что он будет их соблюдать. Важно провести тренинги по ситуациям, которые могут возникнуть, например если к ребенку подходит одноклассник и просит снять майку. Нужно понять, что ребенок скажет, как отреагирует, многократно проиграть несколько таких ситуаций и научить, как вести себя правильно.
Помимо этого, людям с аутизмом также требуется дополнительное обучение для соблюдения личных границ. В подростковом возрасте становится больше видна визуальная разница между подростками с РАС и нейротипичными подростками, и если ребенок не умеет вести себя социально приемлемо в общественных местах, то это действительно может угрожать и его безопасности тоже. Например, у меня в практике есть мальчик, который очень любит прикосновения, объятия, щекотку — такое детское взаимодействие. Поскольку он уже взрослый, людьми со стороны это может расцениваться не совсем социально приемлемо, а кого-то вообще может напугать.
Ване сейчас 14 лет, и переходный возраст у него в самом разгаре. В целом его поведение не сильно ухудшилось, но, конечно, появились некоторые социально неприемлемые, нежелательные действия, например мастурбация и дополнительные сенсорные стимуляции типа плевков, на что люди тоже, как правило, реагируют негативно. В связи с этим нахождение в обычной среде для него сейчас стало сложнее.
К сожалению, у нас пока не очень получается корректировать это поведение. Мы не наказываем Ваню, но направляем его в свою комнату или туалет, если он забывает, что это нельзя делать при всех. Работа с таким поведением требует большого внимания и ресурсов от всех членов семьи. В идеале, конечно, хорошо, когда есть поведенческий план по этой проблеме и силы его реализовать.
О безопасности
Одним из важных вопросов для многих родителей является то, знает ли ребенок о своей особенности. В каком возрасте и нужно ли вообще говорить ему об этом? Как лучше об этом рассказать? Наверное, тут нет однозначного ответа, потому что все зависит от индивидуальности ребенка и уровня его понимания.
Например, у нас был такой случай, когда моя дочь в общественном месте обозвала другого человека. К сожалению, у нее бывает такое вербальное поведение. Человек был в шоке, и я сказала: «Извините, у меня ребенок с аутизмом». После этого она спросила меня, у кого аутизм, и я поняла, что мы подошли к тому моменту, когда мне нужно с ней это обсудить.
Когда мой первый ребенок был еще маленьким, я услышала такой совет: если ребенок спрашивает вас, например, откуда берутся дети, нужно сказать правду, но можно ответить только на конкретно поставленный вопрос. Например, сказать, что детей рожает мама. В определенном возрасте ребенку будет этого достаточно, и, возможно, он не станет задумываться о том, как она их рожает и как они туда попали. С детьми с аутизмом это тоже работает: можно давать информацию постепенно, и на какое-то время этого будет достаточно.
Как правило, мы очень много работаем с детьми с РАС над сотрудничеством, и они привыкают выполнять все, что говорит им взрослый. Сотрудничать с разными взрослыми действительно нужно, но в то же время важно научить ребенка говорить «нет» и не выполнять требования, которые несут потенциальную опасность, например раздеться, прикоснуться к каким-то частям тела и так далее. Даже если ребенок невербальный и не использует вокальную речь, можно научить его какому-то жесту отстранения, а в некомфортных ситуациях — идти к сопровождающему взрослому. Конечно, такие дети редко оказываются в ситуации, где они одни, но на всякий случай лучше научить их отказу.
Многие вещи, связанные с пубертатом, — это такая табуированная тема, о которой взрослые люди сами стесняются говорить. Однако замалчивание может привести к плохим последствиям. Важно научить ребенка называть части тела своими именами. Очень часто сами родители используют какие-то завуалированные слова и эвфемизмы, и это тоже может нести потенциальную опасность.
Когда-то давно я слушала вебинар о сексуальном воспитании, и там рассказывали историю о нейротипичной девочке в детском саду, к которой приставал учитель физкультуры. Дети часто вообще не рассказывают о таких вещах, поскольку считают, что все, что делают взрослые, априори нормально, но ее это волновало, и она рассказала няне. Мама девочки называла вагину «печенькой», а няня была не в курсе этой внутренней терминологии и отмахнулась от ребенка. Ситуация затянулась и вскрылась только через какое-то время, когда девочке уже был нанесен определенный вред. Если бы ребенок знал другое название и мог обычными словами сказать, что происходит, эта ситуация могла закончиться намного раньше.
Самое важное — чтобы ребенок знал, к кому обратиться.
Если в семье можно поговорить на любые темы и между родителями и детьми есть доверие, скорее всего, в какой-то напряженной ситуации ребенок обратится именно к ним.
Где родитель ребенка с РАС может взять информацию
Помимо информации, изложенной в статье, совместно с фондом «Искусство быть рядом» мы подготовили небольшую подборку книг, в которых рассказывается о взрослении подростков с расстройством аутистического спектра:
- Давида Хартман «Взросление: руководство для мальчишек. Что нужно знать ребятам в аутистическом спектре?»;
- Давида Хартман «Взросление: руководство для девочек. Что нужно знать девочкам в аутистическом спектре?»;
- Елена Лобачева «Макс не боится расти»;
- Елена Лобачева «Тоня не боится расти»;
- Светлана Андреева «Я взрослею: методические рекомендации по проведению консультативно-диагностической работы с семьями детей с выраженными нарушениями интеллекта и с ТМНР (тяжелые множественные нарушения развития)».
Спасибо, что дочитали до конца!
Знания
Опыт
Опыт
