Учеба не для всех? Какие возможности школьного образования есть у детей с инвалидностью

В сентябре  начался учебный год не для всех детей: ребята с инвалидностью часто не могут пойти в школу по многим причинам. По закону учебные заведения должны зачислять желающих учиться у них детей с особенностями развития и создавать для них все необходимые условия. Но это не так легко: нет доступной среды, ресурсов для найма необходимых специалистов. Как дети с особенностями развития могут преодолеть все эти трудности и почему им так же важно учиться в школе, как другим ребятам? Сотрудники Центра лечебной педагогики, ассоциации «Краски этого мира» и общественной организации «Дорогою добра» рассказали, как они помогают детям с инвалидностью учиться, и поделились их историями.

Что по закону и что на самом деле

Теоретически сегодня никаких препятствий для того, чтобы ребенок с любой формой инвалидности пошел в школу, нет, рассказывает исполнительный директор Центра лечебной педагоги Александра Фадина. Любой ребенок, в том числе с самыми тяжелыми нарушениями, имеет право на получение образования. Его родители могут обратиться в школу, к которой они прикреплены по месту жительства, и ее сотрудники будут обязаны создать специальные образовательные условия для ребенка с инвалидностью. Все эти права и обязанности закреплены в законе об образовании. А в Москве также утвержден стандарт по созданию таких условий.

Специальные образовательные условия, которые необходимо создать для детей с инвалидностью, могут включать в себя:

• разработку учебных программ, предусматривающих индивидуальный подход и специальную методику (например, для незрячих, неслышащих, детей с интеллектуальными нарушениями);
• наем новых сотрудников: ассистентов (отвечают за сопровождение ребенка в школе), тьюторов (обеспечивают взаимодействие ребенка с педагогами, которые обучают его) и других специалистов по работе с людьми с инвалидностью.

Но на практике созданные школой условия часто оказываются неидеальными. Например, в Центре лечебной педагогики родители детей с инвалидностью часто жалуются на то, что в учебном заведении нет специалистов узкой направленности (тифлопедагогов, дефектологов), нет доступной среды, что ребенка хотят перевести на надомную форму обучения, потому что он не вписался в класс. Причина этих проблем — недостаток финансирования на создание в школах необходимых для детей с инвалидностью условий, уверена Александра Фадина. В учебные заведения средства идут из регионального бюджета, и в нем должны быть учтены затраты на создание таких условий. Но этого нет или недостаточно, потому что у регионов просто нет обязанности финансово обеспечивать обучение детей с инвалидностью так, как им это нужно.

Александра Фадина

исполнительный директор Центра лечебной педагогики

В итоге ребенка с особенностями развития берут на учебу в школу, но он не может учиться там. Без адаптированной программы и нужных ему специалистов часто все сводится к тому, что ребенок сидит один за последней партой и не воспринимает учебный материал либо вовсе прячется от всех под партой. А за неимением в школе ассистента его функции могут предложить выполнять маме ученика с инвалидностью, что тоже мешает учебному процессу: присутствие родного человека мешает ребенку настраиваться на учебу и общаться со сверстниками.

А самая распространенная ситуация — дети с инвалидностью оказываются на надомном обучении. На одного такого ребенка должно быть выделено такое же финансирование, как на весь класс, чтобы он получал такое же количество занятий и учебных часов, как все остальные. Но из-за недостатка финансирования это также оказывается невозможно, и в итоге «надомников» обучают по остаточному принципу: вместо 20 часов в неделю — два-три, в лучшем случае — четыре-восемь. Такое обучение влияет и на жизнь родителей, потому что часть работы в итоге ложится на их плечи. А главное, ребенок не получает нужной социализации и не приобретает необходимых ему в дальнейшей жизни навыков. 

Опыт «Красок этого мира»: создали класс для детей с ОВЗ на базе школы

Ассоциацию «Краски этого мира» основали родители детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). Особенность таких ребят в том, что у них сразу несколько преград для познания этого мира: например, они не видят и не передвигаются самостоятельно, плохо слышат и имеют интеллектуальные нарушения. Как рассказывает директор ассоциации Анастасия Хандажинская, у таких детей проблемы восприятия, обучения и познания мира умножаются многократно. Если для неслышащих, невидящих детей или ребят с умственной отсталостью есть много методик обучения, то людей с ТМНР учить намного сложнее.

В 2016 году многие из семей ассоциации столкнулись с проблемой: они не могли найти школу, где их дети учились бы очно, и им оставалось только надомное обучение. Родителям такой вариант не нравился: они хотели, чтобы их дочери и сыновья учились в школе и общались с другими детьми. И тогда члены ассоциации решили запустить для ребят свой собственный школьный проект. Они изучили опыт других организаций и инициатив и стали искать среди московских школ ту, которая согласится открыть класс для ребят с ТМНР. 

В итоге такой школой стала СОШ № 1206 в Ясеневе. С ней уже сотрудничал фонд «Со-единение»: при учебном заведении работает ресурсный центр этого фонда с мастерскими для детей с инвалидностью. В том же здании руководство школы разместило несколько кабинетов и разрешило ассоциации открыть отдельный класс для ребят с ТМНР. И с сентября 2016 года в первом «М» классе стали учиться дети из «Красок этого мира».

Руководство школы выделило ставки для новых сотрудников: логопеда, психолога, педагога и сопровождающего. Родители решили также привлечь к работе студентов-дефектологов — предложили им пройти в своем классе практику — и договорились об участии детей в мастерских ресурсного центра. В 2019 году родительское объединение было официально зарегистрировано как некоммерческая организация, и это позволило нанять еще педагогов и сопровождающих, которые также стали работать с ребятами в школе. 

Всего в первом «М» десять учеников. Они ходят на занятия три раза в неделю и учатся с 10:00 до 15:00 (учеба начинается позже, потому что многие ребята живут далеко и им надо успеть доехать до школы). У ребят разные потребности и задачи, а потому разные индивидуальные программы и наборы уроков. Среди общих предметов — человек, окружающий мир, музыка, физкультура или лечебная физкультура (ЛФК), круг (общее коммуникативное занятие) и кулинария. У некоторых ребят есть также академические предметы: русский язык и математика. Все индивидуально занимаются также с логопедом и психологом. 

Анастасия Хандажинская

основатель и директор ассоциации «Краски этого мира»

Обычно люди с разными расстройствами учатся в разных классах, а у нас — все в одном. Это наша принципиальная позиция, ведь в жизни мы все тоже разные и сосуществуем вместе. Так и у нас в классе — все разные. Мы находим время и на общие занятия, и на индивидуальные, где один и тот же педагог учит ребят разному. Например, кого-то логопед учит говорить, кого-то — находить, где нос и рот, а с кем-то занимается русским языком. В нашей школе в целом много индивидуального подхода: на одного ребенка — двое взрослых, в то время как в коррекционной школе обычно один сопровождающий и один учитель на класс в пять — десять человек. 

При этом обучение в школе бесплатно, на уставную деятельность ассоциации семьи платят членский взнос — 3000 рублей в месяц. Все остальные деньги на обучение команда ассоциации ищет сама: выпускает и продает собственный мерч, участвует в благотворительных ярмарках, запускает краудфандинговые сборы. В 2023/2024 учебном году проект ассоциации «Я с тобой — индивидуальное сопровождение подростков с тяжелыми множественными нарушениями развития в школе» получил поддержку Фонда президентских грантов. 

Есть у учеников ассоциации и важные внеклассные активности. Раз в год они все выезжают в лагерь. А два раза в неделю ходят в интегративный клуб в московском зоопарке: там проходят занятия для детей с инвалидностью и без. Ребятам приносят животных, с которым они общаются, а потом обсуждают свои впечатления, также участвуют в кулинарных мастер-классах, где вместе готовят и едят, и в музыкальных, на которых учат песни и поют. Цель таких занятий — предоставить детям новый опыт, в том числе нахождения в инклюзивной среде и общения с детьми, на первый взгляд не похожими на тебя. 

История Ильи Мальцева

Илье 13 лет, и у него детский церебральный паралич (ДЦП). С детства мальчик передвигается на коляске. Илье также сложно говорить, поэтому у него были проблемы в коммуникации: окружающие не всегда его понимали. 

Но Илье повезло: в два года он попал на групповые развивающие занятия — сначала в Центр лечебной педагогики, а потом в сообщество «Краски этого мира». А в шесть лет стал учиться вместе с другими ребятами в школе № 1206. Сейчас Илья уже в восьмом классе. За семь лет учебы мальчик стал самостоятельным и научился в школе обходиться без родителей: он приезжает на занятия на социальном такси с сопровождающим, затем проживает весь школьный день с его помощью и с ним же возвращается домой.

В школе Илья также получил возможность развиваться в самых разных направлениях и нашел свои хобби. Помимо общих уроков, он посещает столярную, свечную и керамическую мастерскую, любит занятия музыкой, а также берет индивидуальные уроки рисования.

А одной из самых непростых задач для Ильи было научиться самостоятельно передвигаться, чтобы стать еще более независимым. Мальчик учится передвигаться в ходунках на специальных занятиях. Сопровождающий Ильи Дмитрий поддержал мальчика в желании начать двигаться и каждый учебный день помогал ему прийти к своей цели. Вначале Дмитрий помогал Илье переставлять ноги, потом стал включать веселую музыку, которая нравится мальчику, — и Илья стал двигаться быстрее. А потом ему давали задания дойти куда-то (например, до мастерской). В итоге за два года он научился не только ходить, но и бегать в ходунках, что с радостью теперь делает на переменах. 

Проще стало Илье и говорить: он адаптировался, научился использовать карточки и кнопки, чтобы выразить свою мысль, увереннее стал говорить отдельными словами. Мальчику также стало проще понимать самого себя, регулировать свои эмоции и легче договариваться с другими. Раньше Илья мог начать кричать и кусаться в безуспешной попытке выразить какую-то свою идею или эмоцию, например недовольство от того, что закончилось его любимое занятие музыкой. А теперь Илья понял, что есть и другие возможности донести свое мнение, а также что все не может быть так, как он хочет, — с некоторыми обстоятельствами надо мириться.

В итоге Илья получил больше возможностей общаться, и у него появилось много друзей. По вторникам он всегда приезжает на занятия в зоопарк, где с радостью общается с ребятами, проводит время с животными. Теперь ему намного легче находиться в новом, непривычном месте, и в разных обстоятельствах он способен коммуницировать с другими людьми.

Опыт «Дорогою добра»: организовали учебу для ребят с инвалидностью в своем центре

Центр поддержки семей «Дорогою добра» почти десять лет проводит различные занятия для детей и молодых взрослых с особенностями развития в Кирове. В 2021 году к сотрудникам центра стали обращаться родители, чьих сыновей и дочерей не брали на очную форму обучения в школу: это дети с ТМНР, расстройствами аутистического спектра, тотально невидящие, с поведенческими проблемами.

Команда «Дорогою добра» пробовала пойти по пути «Красок этого мира» и открыть класс на базе государственной школы, но у центра не получилось договориться ни с каким учебным заведением в Кирове. В итоге сотрудники НКО решили сами запустить проект «Своя школа» — проводить в своем центре занятия для ребят, оказавшихся на домашнем обучении. Уже зимой 2022 года в «Своей школе» прошли первые занятия — в таком же формате и режиме, какой был бы у детей с инвалидностью, если бы их взяли в школу: четыре раза в неделю, совместная учеба в классе, несколько уроков утром, после обеда кружки и дополнительные занятия.

Елена Лянгузова

руководитель центра «Дорогою добра»

У нас нет образовательной лицензии, и мы официально не являемся образовательным учреждением. Все наши ребята числятся в государственных школах как ученики на семейном обучении и раз в полгода приходят туда сдавать экзамены. Но фактически мы стали для ребят и родителей именно школой. Мы слышим, как сами дети так и говорят про наш центр: «Мы в школе!» А родители признаются, что не справились бы без нас, — мы полностью взяли на себя функцию учебного заведения и помогли им с обучением их детей. 

Первые полгода в центре учились пять человек, а потом открылось еще два класса. С нового учебного года регулярно посещают занятия уже 30 детей. Все они по возрасту разделены на шесть классов, внутри каждого из них — ребята с разными особенностями. И хотя классы небольшие, педагогам приходится адаптировать материал для каждой из групп. Например, в классе четыре ребенка с разными особенностями — учитель готовится как для четырех разных уроков. Все педагоги — сотрудники центра, специалисты с высшим образованием в области коррекционной педагогики: клинические психологи, дефектологи и логопеды. 

Важно, что все занятия в «Своей школе», будь то математика, чтение или окружающий мир, практико-ориентированны. Ребята не просто получают академические знания, а узнают что-то новое через понятные прикладные процессы. Например, навыки счета переносят сразу на кулинарию или отсчитывают необходимые продукты в магазине — так дети понимают, зачем им в жизни нужна математика. А ребята, которым сложно говорить, учатся общаться при помощи альтернативной коммуникации — карточек, жестов или технических средств, осваивают навыки чтения через печатание.

Елена Лянгузова

руководитель центра «Дорогою добра»

Школьные учителя долго говорили нам: «К вам в центр дети приходят в мастерские раз в неделю, развлекаются, а у нас образование, и мы каждый день должны быть с детьми». Теперь эти же педагоги на нашем примере видят, что учить детей с инвалидностью действительно сложно, но реально. У нас в городе три коррекционные школы, и учителя оттуда приходят к нам и перенимают наш опыт. Регулярно говорят, что хотели бы адаптировать свои учебные заведения и организовать в них учебу для ребят с особенностями по нашему примеру. Надеемся, это получится уже в ближайшие годы. 

История Егора и Кирилла Кузнецовых

Егор и Кирилл — братья-близнецы, у обоих мальчиков ДЦП: они передвигаются на колясках, также у них есть интеллектуальные нарушения (умственная отсталость). Год назад Егор и Кирилл присоединились к занятиям в «Своей школе» — стали учиться в параллельных классах.

До восьми лет у мальчиков не было никакого опыта обучения. Первое время им было очень нелегко адаптироваться к урокам: нужно было в течение долгого времени сидеть за столом, слушать учителя и выполнять задания — братья к такому совсем не привыкли. Кирилл часто плакал, был в постоянном стрессе, а Егор даже не хотел заходить в класс, в то время как родители ребят возлагали на школу большие надежды и мечтали, что их сыновья будут ходить на учебу с удовольствием и узнавать много нового.

Вскоре с поддержкой учителей этого удалось достичь: за год мальчики прошли большой путь. Теперь они радуются тому, что пришли в школу, и с гордостью называют себя учениками. Учатся ребята с удовольствием и делают успехи. У Кирилла более сильные нарушения, чем у его брата, и учеба ему дается чуть тяжелее, но он старается, что замечают педагоги. А у Егора сложность в том, что каждый год он переживает три-четыре операции и после них долго восстанавливается. Но это не мешает мальчику хорошо учиться и не отставать от одноклассников. Команда «Дорогою добра» сравнивает его с фениксом, который каждый раз словно возрождается и приступает к занятиям с новой силой, быстро и охотно включаясь в процесс. Всего лишь за год Егор, несмотря ни на что, научился читать, писать и считать до десяти. 

Мальчикам также нравится заниматься в мастерских, у них появилось много увлечений. Кирилла больше увлекают сенсорные игры, теперь он часто играет с другими ребятами или один, хотя раньше мог делать это только с родителями. А Егору нравится делать что-то руками, его мечтой всегда было научиться играть на музыкальном инструменте. И в ресурсном центре эта мечта сбылась: Егор стал брать индивидуальные занятия по игре на укулеле.

Дома ребятам не хватало общения со сверстниками, а теперь они с радостью восполняют этот недостаток. Мальчики дружат с другими детьми, стремятся проводить с ними больше времени. Например, Егору и Кириллу положены занятия ЛФК, но с поддержкой сопровождающих они посещают и общие занятия физкультурой. 

При этом важно, что занятость ребят в школе изменила к лучшему жизнь их родителей, подчеркивает руководитель проекта «Своя школа» Юлия Пенкина. До этого Егором и Кириллом занималась в основном мама, так как папа мальчиков работает вахтой и по несколько месяцев не бывает дома. При этом в семье есть еще старшие дети, поэтому маме было очень непросто. А теперь, пока Егор и Кирилл в школе, у нее появилось свободное время, чтобы отдохнуть и восстановиться. 

Как должно быть и почему это важно

Дети с инвалидностью могут и должны учиться по тем же причинам, что и все остальные ребята, уверена Елена Лянгузова. Такое право есть у всех, и реализовать его важно для каждого ребенка. Именно благодаря образованию дети получают знания и приобретают навыки, которые затем им пригодятся в жизни. У людей с образованием больше шансов реализовать себя, встроиться в общество и успешно работать. И дети с инвалидностью здесь ничем не отличаются от нормотипичных: они тоже хотят, чтобы у них были все эти возможности.

Образование — это важная подготовка к самостоятельной жизни в обществе, считает Александра Фадина. Попадая в школу, ребенок социализируется и готовится к дальнейшей учебе или работе, выбирает свой путь. Для детей с инвалидностью этот этап очень важен: если у них есть навыки самостоятельной жизни, по достижении совершеннолетия они смогут жить самостоятельно или по системе сопровождаемого проживания. А не имея необходимых навыков, люди с инвалидностью могут оказаться в интернате и навсегда потерять возможность жить полноценной жизнью.

Обучение в школе — одна из важных ступеней, которая поможет выстроить целую систему, в которой люди с инвалидностью разного возраста встроены в жизнь общества. Сначала они ходят в детские сады, потом учатся, затем работают — как и все остальные люди, объясняет Елена Лянгузова. В такой системе ценен каждый человек и нет сегрегации людей с инвалидностью. Если они живут среди остальных людей и видны им, отношение общества к человеку с особенностями становится более терпимым. В итоге уменьшается количество отказов от детей с инвалидностью в роддомах, решается вопрос инклюзии в учебных заведениях и на рабочих местах, меньше взрослых с ОВЗ оказывается в интернатах. 

При этом детям с инвалидностью необходимо давать выбор, как и другим ребятам. Опций должно быть много: получать семейное образование, ходить в государственную коррекционную школу, в инклюзивный класс общеобразовательной школы или присоединиться к частной инициативе либо проекту некоммерческой организации. Среди этих вариантов нет хороших или плохих — все зависит от ребенка и его особенностей: каждому подойдет свое. Главное, дети не должны оказаться в ситуации, когда выбора нет и единственный вариант для них — учиться дома, уверена Елена Лянгузова. Такой вариант подходит далеко не всем и часто ставит родителей в тяжелое положение: необходимо увольняться с работы и все время посвящать обучению ребенка. 

Анастасия Хандажинская

основатель и директор ассоциации «Краски этого мира»

Учеба в школе — это бесценный жизненный опыт для детей с инвалидностью. Социализированный человек в случае необходимости может влиять на то, что с ним происходит, договариваться с миром и в целом быть субъектом, а не объектом ухода. 

Мы видим по своим ребятам, как благодаря учебе в школе они стали открыты, общительны, как опыт собственной успешности помог им поверить в себя и свои силы. 

Я уверена: таких сообществ, как наше, должно быть много, родителям нужно выступать в активной роли, защищая интересы своих детей и их законное право на образование. Здорово, что нашему примеру в Москве уже последовали другие родители и открыли в городе два класса для ребят с ТМНР. Мы всегда рады делиться своим опытом с другими семьями и тем самым делать школьное образование для детей с инвалидностью доступнее.

• Теги:
• Образование
• ОВЗ
• Стигма