Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом

Порок сердца — одно из распространенных врожденных заболеваний, частота которого варьируется от 2 до 15 случаев на 1000 новорожденных детей. Но многие не знают, что это за диагноз и надо ли пугаться, если его поставили твоему ребенку. Врач — детский кардиолог Александра Румянцева и заместитель исполнительного директора Кузбасского благотворительного фонда «Детское сердце» Анастасия Пермина объяснили «Нужна помощь», что такое порок сердца, какие риски есть у людей с этим диагнозом и как можно лечить и поддерживать их.

Что такое порок сердца и чем он (не) опасен

Порок сердца — это нарушение его нормальной анатомии. В структуре сердца бывают те или иные дефекты, например недоразвиты клапаны или сердце не четырехкамерное, а трех- или двухкамерное. Эти аномалии вызывают нарушения в работе и ритме сердца.

Типичная клиника порока сердца — ребенку трудно справляться с физической нагрузкой. Например, до года ему может быть тяжело есть и он не набирает вес, медленно растет. Для более старших ребят могут быть проблематичны любые физические нагрузки: при них у детей проявляется одышка, они быстро утомляются. У ребят с пороком сердца также снижен иммунитет: все ресурсы организма уходят на компенсацию сердечной деятельности, а на рост и развитие иммунитета, как правило, мало что остается. 

Обнаруживается тяжелый порок сердца еще пренатально, во время беременности матери, — подобные аномалии плода видны на втором или третьем скрининге. В этом случае матерей направляют рожать в специальные роддома вблизи кардиоцентра, и в первые дни жизни диагноз младенца подтверждается или не подтверждается. Более простой порок виден во время УЗИ, которое планово делают всем детям в один месяц. Если по какой-то причине это обследование не провели, то, как правило, диагноз ставится уже в более взрослом возрасте, когда у ребенка появляются жалобы.

Александра Румянцева

врач — детский кардиолог, кандидат медицинских наук

Современная медицина может серьезно помочь детям с пороком сердца. Сегодня этот диагноз не приговор. В некоторых случаях бывают пороки, не совместимые с жизнью, но даже в этом случае ребенка можно прооперировать сразу после рождения и спасти его. В остальных случаях, как правило, необходимую операцию или операции можно сделать до трех лет. Прогрессирует порок сердца, если ребенок не получает медицинской помощи, — тогда у него развивается одышка, а утомляемость может проявляться даже в состоянии покоя.

Как живут и лечатся дети с этим диагнозом

Пороки сердца бывают разные, в зависимости от аномалии его развития, — простые и более сложные. Тяжесть определяется тем, какие операции и сколько нужно ребенку и можно ли с их помощью скорректировать порок. Например, если у ребенка трехкамерное сердце, ему необходимо две-четыре операции, но полностью сформировать четырехкамерное сердце с их помощью все равно, скорее всего, не получится. Если же анатомия сердца правильная, но сосуды не туда впадают, то их просто переставляют в нужную камеру. Если есть дефекты клапана, то их исправляют или клапан заменяют на искусственный. 

Бывает, что все корректируется с помощью операции и ребенок полностью выздоравливает после нее — таких случаев около 70%. Но остальным 30% одной операции недостаточно, и тогда ребенку (а потом и взрослому) необходимо поддерживающее лечение и пожизненное наблюдение у кардиолога. 

Нужные людям с пороком сердца лекарства очень дорогие, их получают либо по ОМС, либо с помощью благотворительных фондов. Некоторым пациентам также необходима антикоагулянтная терапия — контроль свертываемости крови. Это делается с помощью тест-полосок и коагучеков — аппаратов, выдающих значение, важное для контроля. В случае отклонения человек оперативно связывается с врачом, и его лечение корректируется.

Александра Румянцева

врач — детский кардиолог, кандидат медицинских наук

Если ребенку вовремя делается операция и затем он при необходимости получает лекарства, все для него складывается благоприятно. Порок излечивается — ребенок может даже стать профессиональным спортсменом. Порок остается — для человека допустимы те же физические нагрузки, что и для всех: занятия любительским спортом, фитнесом. Таким образом, люди с пороком сердца могут жить полноценной жизнью.

Что делает фонд «Детское сердце»

Фонд «Детское сердце» появился в 2005 году при содействии главного врача кемеровского кардиоцентра, академика Российской академии медицинских наук и заслуженного врача России Леонида Барбараша. Тогда в Кемеровской области не хватало квот на операции сердца, и в итоге многие дети с его пороком не могли получить необходимую помощь. Целью фонда было изменить эту ситуацию, он собирал деньги на операции и помогал сделать их детям платно.

Сейчас квот на операции в регионе больше и запросов на их оплату существенно меньше, поэтому фонд взял на себя также другие важные функции. «Детское сердце» приобретает для своих подопечных дорогостоящие препараты и жизненно необходимые товары медицинского назначения. Команда фонда также оплачивает и организует транспортировку детей и их родителей к месту лечения и обратно — в профильную клинику в Кемерове или федеральный центр в Москве. 

После хирургической коррекции важно также обеспечить ребенку с пороком сердца полноценную реабилитацию, уверена команда «Детского сердца». Задачу физической и психологической поддержки детей решает системный проект фонда «Школа здоровья». Дважды в неделю психолог и социальный педагог проводят групповые занятия по арт-терапии с детьми и при необходимости индивидуальные консультации с родителями. Окрепнуть физически детям помогают занятия с инструктором по ЛФК.

Не менее важно для детей выздоравливать через позитивные эмоции. Фонд «Детское сердце» проводит мероприятия в детском отделении кардиодиспансера. Даже круглосуточно находясь в больнице, ребята не пропускают такие важные для них праздники, как День защиты детей, День знаний, Всемирный день сердца и Новый год. В эти дни к ребятам приезжают волонтеры, которые устраивают для них развлечения и дарят подарки.

За 18 лет фонд помог более чем пяти тысячам детей и подростков с пороком сердца получать необходимое лечение и полноценно жить. Чтобы поддержать «Детское сердца», сделайте пожертвование в фонд или станьте его волонтером.

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Болезни
• Здоровье