«Разрушение мозга незаметно снаружи, но оно неумолимо идет дальше и дальше по цепочкам нервных клеток»: как жить, если у вас или вашего близкого деменция

По данным ВОЗ, в настоящее время в мире живет более 55 миллионов человек с деменцией. И статистика постоянно растет: ежегодно фиксируется почти 10 миллионов новых случаев деменции. Сегодня этот диагноз занимает седьмое место по смертности в мире и является одной из основных причин инвалидности пожилых людей и необходимости в уходе и помощи. 

Деменция — термин, описывающий несколько заболеваний, которые оказывают негативное влияние на когнитивные способности человека: память, мышление и способность к повседневной деятельности. Деменция значительно ухудшает качество жизни пациента: ему сложно ориентироваться в окружающей действительности, вести привычный образ жизни и узнавать новое. Человек может забыть свой адрес и дорогу домой, имена и лица членов семьи, способы выполнения самых обычных действий. 

Осознать и принять диагноз «деменция» очень сложно как пациенту, так и его близким. Это не может не влиять на жизнь его родных, ведь человек с деменцией нуждается в дополнительном внимании и посторонней помощи. Часто люди не понимают, что у их близкого деменция. Им кажется, что он издевается и специально портит жизнь семье своими «странными» поступками. 

Но очень важно вовремя обратить внимание на изменения в поведении человека и обратиться за помощью к специалистам. Несмотря на то что деменция неизлечима, противодементная терапия может стабилизировать состояние пациента и замедлить течение болезни. Чем раньше поставлен диагноз, тем эффективнее будет лечение: медикаменты помогают сохранить многие функции мозга на более длительный период. Это означает, что человек сможет дольше быть более самостоятельным, поэтому нагрузка на родственников будет сокращена. 

Как смириться с тем, что можешь забыть имена своих детей, и как признать, что твой родственник может больше не вспомнить тебя? Мы задали самые важные вопросы о деменции исполнительному директору фонда «Альцрус» Анастасии Матвеевой. 

Как понять, что у твоего близкого деменция? Симптомы и первые признаки

Прежде всего должно насторожить кардинальное изменение поведения и привычек: например, человек был активным и общительным, а стал безынициативным и замкнутым или раньше был вежливым и сочувствующим, а стал грубым и черствым к чужим переживаниям. Если у человека всегда был «трудный характер» или отношения в семье были не совсем благополучными, то заметить подобные изменения бывает действительно сложно. Но, помимо этого, есть и другие признаки, например, человек может:

• постоянно терять важные вещи: документы, ключи;
• класть вещи в совершенно несвойственные места;
• подозревать, что потерянные вещи украдены, не поддаваться переубеждению;
• много раз переспрашивать одно и то же, забывая ответ;
• с трудом ориентироваться на улице;
• делать грубые ошибки в том, что раньше давалось легко, например в заполнении квитанций;
• собирать совершенно ненужные вещи, хлам.

Некоторые заболевания могут проявляться похожими на деменцию признаками. Например, депрессия, болезни щитовидной железы, нехватка некоторых витаминов (в частности, витамина В12), инфекции, опухоль мозга. Поэтому оценить общее состояние здоровья человека тоже важно — лечение или коррекция этих проявлений в любом случае может значительно улучшить качество его жизни, даже если впоследствии все же выявят деменцию.

С помощью каких техник или тестов можно проверить человека?

Существует много тестов, позволяющих распознать деменцию, ее первые признаки. Но нужно понимать, что диагноз никогда не ставят только на основании выполнения человеком тестов. Врач оценивает многие показатели, но как первый звоночек, который заставит обратиться к специалисту, тесты вполне подходят. 

Один из самых простых — MiniCog:

• попросите человека запомнить три любых не связанных по смыслу слова. Например, яблоко, стол, собака;
• далее — по памяти нарисовать круглый циферблат часов со всеми цифрами и стрелками, которые показывают определенное время. Например, четыре часа тридцать минут. На выполнение задания необходимо дать человеку время;
• после завершения попросите назвать три слова, которые вы говорили раньше. Здоровый человек легко справляется с этим заданием.

Часто при развитии деменции рано начинают проявляться ошибки в этом тесте: например, зеркальное расположение цифр, числа 13 и 14 на циферблате. Обычно в этой ситуации и в быту уже заметны проблемы, которые могут встревожить родных. Не нужно ждать, что проблемы исчезнут. Чем раньше вы обратитесь к врачу, тем больше возможностей для лечения.

Как помочь человеку с деменцией: к каким врачам идти, как лечить?

У нас в стране лечением деменции в основном занимаются врачи трех специализаций:

• невролог — врач, который занимается неврологическими болезнями, в том числе последствиями инсульта, сосудистой деменцией;
• психиатр — врач, который занимается психиатрическими диагнозами, в том числе деменциями;
• гериатр — врач, который занимается здоровьем пожилых людей, он должен быть хорошо осведомлен о деменции.

Врачей-гериатров у нас пока мало, но коллеги из РГНКЦ недавно поделились с нами картой учреждений, где их можно найти в нашей стране.

Болезнь Альцгеймера и другие формы деменций на сегодняшний день относятся к неизлечимым заболеваниям. Но за последние десятилетия появление новых препаратов позволило облегчить тяжесть проявления основных симптомов деменции и ощутимо замедлить ее прогрессирование.

Основные задачи лечения:

• улучшение и поддержание когнитивных функций; 
• поддержание функциональной активности чуть дольше;
• снижение выраженности поведенческих нарушений.

Выбор терапии зависит прежде всего от нескольких факторов: 

• индивидуальных клинических симптомов каждого конкретного пациента и диагноза;
• наличия сопутствующих заболеваний;
• переносимости тех или иных лекарств.

Поэтому важно, чтобы лечение подбирал врач. Препараты, которые хорошо помогли одному человеку, могут не подойти или даже навредить другому. Лекарства, применяемые в терапии деменции, перечислены и подробно описаны на нашем сайте в разделе «Лечение».

Также важна и нелекарственная терапия. В нее входит поддержка посильной физической активности, достаточное и сбалансированное питание, соблюдение режима дня и общение с другими людьми. 

К чему нужно быть готовым в жизни с человеком с деменцией и уходе за ним?

Сложно дать универсальный ответ на этот вопрос. Для разный людей разные проявления болезни могут стать или не стать шоком. Кто-то очень болезненно переживает момент, когда близкий перестает их узнавать, кто-то бывает шокирован тем, что человек утрачивает способность поддерживать гигиену и пользоваться туалетом. Вариантов правда может быть очень много. Наверное, самое правильное — это сказать, что нужно быть готовым много читать о болезни, чтобы иметь возможность подготовиться к каждому ее дальнейшему этапу. А также быть готовым к тому, что близкий человек может очень сильно измениться под влиянием болезни. И это не его вина. На нашем сайте есть много полезной информации об уходе за человеком с деменцией и общении с ним, а также запись трансляции одной из наших школ. Есть книга-инструкция «Поговорим о болезни Альцгеймера», которая пошагово рассказывает о развитии болезни и, что важно, содержит главу о помощи государства, которую человек может получить в России. Полный список полезных книг и фильмов размещен у нас в разделе «Библиотека». 

Как чувствует себя человек с деменцией? Понимает ли он, что у него эта болезнь? 

На эти вопросы сложно ответить однозначно. В своей работе мы чаще сталкиваемся со случаями, когда человек с деменцией отрицает свою болезнь и считает, что у него все хорошо, даже когда его дом и он сам объективно выглядят плачевно. Это состояние называется анозогнозия и встречается достаточно часто.

Однако в последнее время мы стали получать и запросы вроде «у меня деменция, как жить дальше?». Видимо, поколение людей, успевших освоить гаджеты и интернет и имеющих привычку следить за здоровьем, вошло в возраст, когда риски развития деменции начинают повышаться. В этом случае человек осознает, что с ним происходит, и ему, безусловно, эмоционально тяжело. Прежде всего, очень страшно, тревожно и обидно. Почему это случилось со мной? У меня же в семье никто этим не болел, что я сделал не так? Как сказать родным, что у меня деменция? Что будет со мной и моей семьей дальше? Поскольку число таких обращений стало расти, два ближайших эфира с экспертами фонда (психологом и врачом) в июле и августе мы решили посвятить проблемам людей, которые осознают свою болезнь. Также у нас на сайте есть специальный раздел для людей в такой ситуации.

Как психологически помочь человеку, как поддержать своего близкого? Какую помощь может оказать каждый из нас? 

Прежде всего нужно продолжать видеть в человеке человека, а не диагноз. Если близкий осознает болезнь и переживает по этому поводу, то нужно быть рядом, выслушивать, разделять его чувства, помогать в делах, в которых он просит о вашей помощи. Возможно, у человека с деменцией есть опасения за какие-то дела, которые он уже не сможет завершить из-за болезни. В этом случае можно предложить свою помощь (может быть, человек опасается в одиночку ехать к родне в другой регион на поезде, но поехать на машине и с сопровождением ему еще по силам), спросить его мнение, предложить зафиксировать его пожелания. Можно предложить человеку записать на видео обращения к дорогим ему людям, на которых он скажет для них что-то важное, пока может. 

Если человек не осознает свою болезнь, то быть рядом также важно. Но в этом случае фокус внимания смещается на помощь в быту, обеспечение безопасности человека с деменцией, поддержку доступной ему самостоятельности.

Все бремя ухода, как правило, лежит на семье человека с деменцией. Если вы не входите в число людей, непосредственно вовлеченных в ситуацию, то важно быть тактичным. Спросите, хочет ли вообще человек говорить о состоянии своего близкого с деменцией. Очень многих ухаживающих вопросы вроде «как мама/папа?» только раздражают. Вы можете интересоваться из лучших побуждений, но эффект будет противоположным. Очень важно воздержаться от непрошеных советов. В большинстве случаев они неуместны и бесполезны. 

Если вы действительно хотите помочь, то, во-первых, спросите, в чем именно сейчас нуждается семья. Во-вторых, обозначьте, что из этого вы готовы делать и как часто / как долго. Например, косить траву на участке раз в месяц, покупать продукты, давать столько-то денег, час в выходной присматривать за человеком с деменцией, возить детей (если они есть в семье) на кружки среди недели или в парк в выходные. В-третьих, будьте рядом и с пониманием относитесь к разным эмоциональным реакциям того, кто ухаживает. Это отнимает очень много сил, часто приводит к эмоциональному выгоранию и даже потребности в медикаментозной помощи со всеми вытекающими последствиями. 

Ухаживающие очень болезненно переживают то, что их жизнь сжимается до стен квартиры и ухода. Если вы будете для них надежным и принимающим проводником в «большой мир», это им поможет. Также в прошлом году у нас вышла книга Патти Дэвис «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать». Она подробно, откровенно и в то же время бережно рассказывает, через какие переживания проходит семья, в которой есть человек с деменцией. Книга полезна как самим ухаживающим, так и тем, кто хочет поддерживать их и быть рядом. 

Как помочь себе? Как принять то, что твой близкий может забыть тебя? Какой разговор проводить с собой? 

Это, пожалуй, самый важный и трудный вопрос. Особенно когда весь уход лежит на плечах только одного человека. Так, к сожалению, бывает очень часто.

Первое — регулярно напоминайте себе, что вы отдельный человек, а не функция по уходу за близким с деменцией. Старайтесь оставлять хотя бы минимальное время для того, что радует. Пусть это будет не двухчасовой сеанс массажа, а пять минут душа и какой-нибудь самый-самый любимый крем или мыло, две страницы интересной книги или чашка любимого напитка. Можно даже записать на листок бумаги то, что вы любите, и перечитывать в самые тяжелые моменты, когда кажется, что нет и пяти свободных минут в день. 

Второе — выражайте эмоции, которые в вас есть, не копите их в себе. Плачьте, если хочется, бейте подушку или кричите в нее, если есть такая потребность, прыгайте, бегайте или просто ходите, если чувствуете напряжение в теле. Это те способы борьбы со стрессом, о которых мы часто говорим на встречах. Испытывать злость, тревогу, грусть и другие интенсивные эмоции, находясь в такой ситуации, нормально. Пожалуйста, не запрещайте себе этого.

Третье — экономьте свои силы и в соответствии с этим расставляйте приоритеты. Наши возможности не безграничны. Если общение с какими-то людьми выводит вас из равновесия, то необходимо ограничивать его или вовсе прекращать. Делите домашние обязанности с другими членами семьи, если они есть, снижайте требования к себе и быту там, где это не влияет на здоровье и безопасность.

Часто первый шаг к принятию болезни — это отказ от надежды на выздоровление или улучшение состояния близкого. Разрушение мозга незаметно снаружи, но оно неумолимо идет дальше и дальше по цепочкам нервных клеток. Лучше всего принимать то, что есть здесь и сейчас. Не стоит тратить силы на предвосхищение и переживание заранее всех возможных «ужасов» болезни. Не все из них могут вас коснуться по самым разным причинам. Это мешает полноценно проживать то время, пока близкий вас еще узнает.

Большой поддержкой является сообщество ухаживающих. Опыт других людей многим помогает осознать, что происходит с их близким сейчас и что может ждать их в будущем. Если есть возможность обратиться за психологической помощью, это тоже большая поддержка.

Какую помощь оказывает фонд людям с деменцией и их близким? 

Для людей с деменцией наш фонд совместно с партнерами и волонтерами в регионах проводит встречи альцгеймер-кафе «Незабудка». Это признанный во всем мире формат закрытых семейных мероприятий, где раз в месяц семьи с пожилыми родственниками с деменцией собираются в общественном месте (кафе, клуб), общаются, танцуют, поют, играют в настольные игры, участвуют в мастер-классах, слушают старые песни, хорошо проводят время вместе. Такие встречи проходят уже в 14 городах России. Их список и контакты кураторов размещены на нашем сайте. 

На странице фонда во «ВКонтакте» есть плейлист с записями пальчиковой гимнастики, которой можно заниматься вместе с человеком с деменцией. 

Ухаживающих мы поддерживаем в рамках направления «Школа заботы». Это прежде всего сервис «Вопрос специалисту», в который можно написать с вопросами медицинского, правового или социального характера и получить ответ эксперта. Чаще всего нам приходят запросы на то, что можно назвать маршрутизацией: что делать при подозрении на деменцию, к какому врачу сначала идти, какие проблемы решать сразу же, а какие могут подождать и тому подобное. 

Мы проводим очные и онлайн-мероприятия с информацией о лечении и об уходе, эфиры со специалистами — в 2023 году они стали ежемесячными. Также мы регулярно проводим очные (пока, к сожалению, только в Москве) и онлайн-группы психологической поддержки для ухаживающих. 

Наша помощь — это прежде всего полезная и проверенная информация, собранная на сайте фонда: видеотека с записями эфиров со специалистами, практические советы по уходу, страничка с подборкой книг для детей о болезни и советами, как с ними говорить об этом, рекомендации и записи эфиров о самопомощи и профилактике выгорания у ухаживающих и многое другое. Заходите на наш сайт, там правда можно найти ответы на максимум вопросов о деменции.

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Деменция
• Здоровье