18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Не знаю, что делать: как помочь умирающим?

В день рождения фонда помощи хосписам «Вера» говорим о том, как правильно предлагать помощь умирающим их близким.

Говорить о смерти непросто, а с умирающими зачастую еще сложнее. Слова, действия, жесты могут казаться неловкими, неправильными и неуместными. О помощи трудно просить, но предлагать ее иногда тоже непросто, особенно когда дело касается паллиативных больных: мы боимся их задеть, напомнить лишний раз о смерти — или просто того, что это будет неловко. 

О том, как правильно предлагать помощь умирающим и в чем она может заключаться, нам рассказали Виктория Уразова, координатор проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера», Александра Ткаченко, заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи, и Марьям Гамзаева, старший специалист-психолог службы «Ясное утро».

Определение дистанции

Виктория Уразова
Виктория Уразова
координатор проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера»

Прежде чем ответить на вопрос, как помочь умирающему, важно определить дистанцию между ним и человеком, который хочет его поддержать. Может быть, это мама и дочка? А может, любимый профессор и его студент? Близкие друзья? Дальние родственники, которые созванивались раз в год по праздникам?

Если это дистантные отношения, то нужно спрашивать разрешения на какие-то действия, чтобы быть уверенным, что это будет уместно. Например, если это тот же условный любимый профессор, то прежде, чем приехать, конечно, необходимо спросить разрешения. И уважать, если он ответит: «Навестить нельзя, я себя плохо чувствую».

Если это человек, с которым можно быть физически рядом, но не близкий родственник или друг, то тут тоже лучше спрашивать разрешения: «Можно я тебе помогу? Хочешь, я позову сестру, уберу подушку, дам одеяло?»

Если умирающий — близкий человек, то в таком случае нужно предлагать вещи, о которых сам человек может стесняться попросить, например помочь поесть или помыться. 

Как помочь умирающему, который нам близок

Заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи, Александра Ткаченко, уверена, что самая лучшая поддержка искренняя и адресная. Кому-то будет ценнее вместе с близким посмеяться, вспомнив забавные ситуации из жизни, а кому-то — поплакать, обнявшись в тишине. Поэтому какого-то четкого свода действий нет, но есть ряд рекомендаций.

Например:

  • поддерживать общение, не бояться инициировать его самостоятельно;
  • слушать человека. Это позволит ему выговориться, разделить страдание и стать услышанным без отрицания боли и страха;
  • опираться на конкретные просьбы и напрямую спрашивать о потребностях;
  • давать советы только по запросу;
  • быть готовым к перепадам настроения и резким реакциям близкого;
  • для облегчения понимания происходящего можно почитать соответствующую литературу, обратиться за информацией к профильному специалисту;
  • давать только такие обещания, которые сможете выполнить, быть честным и объективным к своим возможностям;
  • стараться не откладывать на потом то, чем хотели бы поделиться сейчас;
  • оставаться собой. Нормально не знать слов поддержки, «правильных» слов, главное — показать, что вы рядом.
Александра Ткаченко
Александра Ткаченко
заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи

Находящимся рядом важно осознавать и напоминать себе, что их позиция сопровождающая, а болезнь, так же как и само выходящее из строя тело, принадлежит болеющему и он вправе выбирать непопулярные решения.

Марьям Гамзаева
Марьям Гамзаева
старший специалист-психолог службы «Ясное утро»

Умирающий имеет право на то, чтобы молчать: он может не заводить разговор о своем тяжелом эмоциональном состоянии, несмотря на постоянное присутствие темы смерти где-то совсем рядом. Близкому следует уважать выбор пациента и уметь выдерживать тишину: порой она дает терапевтический эффект, в результате которого пациент может раскрыться.

Можно также инициировать и поощрять разговоры о воспоминаниях: о том, какие важные события происходили в жизни, что приносило радость и давало ощущение тепла. Когда человек погружается в хорошие воспоминания, его эмоциональное состояние немного приближается к тому, что было тогда. 

Хорошо предлагать конкретные действия, например довести до конца те дела, которые были важны человеку, если на это есть силы.

Виктория Уразова
Виктория Уразова
координатор проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера»

Я знаю одну тяжелобольную женщину, и ее главный смысл жизни в том, что она спасает кошек. Сейчас она болеет, и больше всего ее беспокоит, что будет с кошками, когда она умрет. И в таком случае близкий человек, если он того хочет, может предложить взять кого-то из питомцев себе.

Также не нужно стесняться говорить о своей благодарности умирающему: все люди хотят знать, что их действия наполнены смыслом. Слова благодарности дают большую опору в понимании того, ради чего человек жил.

А после помощи важно не забывать заботиться о своем состоянии и своем ресурсе. 

Как поддержать умирающего человека, с которым не было близких отношений

Марьям Гамзаева
Марьям Гамзаева
старший специалист-психолог службы «Ясное утро»

Поддержка умирающего, с которым нет близкого контакта, также направлена на уменьшение чувства одиночества, бессмысленности и сожалений. Человек может контактировать с умирающим в форматах, которые приемлемы и удобны для него: писать сообщения, звонить или присутствовать физически.

Большим ресурсом будет предоставление умирающему возможности рассказать о своем физическом состоянии, дать пространство и послушать. 

Можно также узнать, чем конкретно возможно помочь умирающему. Но тут все зависит от цели, возможностей и желания это делать. 

Александра Ткаченко
Александра Ткаченко
заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи

Определившись с объемом и формой помощи, которую вы готовы предоставить, можно приступить к обсуждению конкретных действий с самим человеком или его близкими. В разговоре следует соблюдать границы другого, не сокращать их искусственным путем и опираться на основные рекомендации.

Если человек в данном случае не готов поддерживать умирающего, то это тоже нормально. Смерть — тяжелая тема, с которой не сильно хочется сталкиваться. 

Как поддержать людей, у которых умирает близкий

Понимание и сочувствие — лучший ключ к продуктивной поддержке во всех случаях. Сталкиваясь со смертельным состоянием близкого, человек сам взаимодействует со страхом смерти и переживает его. Причем на нем оказывается двойная нагрузка: стремление поддержать близкого и попытка справиться со своим состоянием.

Поэтому в поддержке такие люди нуждаются не меньше, чем сами паллиативные пациенты. 

Александра Ткаченко
Александра Ткаченко
заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи

Смерть в разном объеме, но всегда безвозвратно меняет реальность сопричастных людей. Поэтому близящаяся потеря любимого или эмоционально близкого человека также сопровождается горем. И это то, о чем следует помнить при оказании помощи близким умирающего.

Есть пять стадий горевания: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Через эти «ступени» проходит не только умирающий, но и люди, которым он небезразличен.

Сами рекомендации по оказанию помощи примерно те же, только меняются задачи. Здесь важно сохранить ментальное и физическое здоровье человека, помочь адаптироваться к новой реальности, где больше нет его близкого. 

Марьям Гамзаева отметила, что близкие умирающих испытывают самые разные чувства: вину за то, что они продолжают жить, одиночество, обиду. Основное, что можно сделать, — это присутствовать в их жизни и выделять время для разговора. Несмотря на то что помощь может казаться чем-то незначительным, предоставить ее и выдержать может не каждый: для этого нужно уметь терпеливо слушать и справляться со сложными чувствами. 

Как поддержать умирающего ребенка и его родителей

По словам, Марьям Гамзаевой, это одна из страшнейших ситуаций, которые можно представить. Дети разного возраста по-разному воспринимают факт своей смертности. У каждого возраста свои особенности, которые необходимо учитывать. Для детей младшего возраста важно иметь рядом родителя, который будет отвечать на все вопросы. Если ответов не будет, то дети могут фантазировать или брать на себя вину.

Виктория Уразова
Виктория Уразова
координатор проекта «Помощь детям» фонда помощи хосписам «Вера»

Что касается детей, которые не осознают действительности, им следует по возможности пытаться обеспечивать удобство. Делать все, чтобы избегать появления контрактур, контролировать судороги, организовывать комфортное питание, следить за тошнотой, за стулом, за всем, что может причинить дискомфорт. Также можно поддерживать их эмоционально: рассказывать о происходящем, включать музыку, петь песни, давать нюхать вещества с разным запахом и трогать вещи с разной фактурой. Даже если ребёнок этого не почувствует, это поможет родителям сохранять с ним эмоциональную связь и не чувствовать что они тратят силы впустую.

Дети постарше, которые находятся в сознании, нуждаются в удовлетворении тех потребностей, что имеют обычные дети: сказки, игры, общение с другими. Причем последняя потребность очень важная, и, если она присутствует, надо постараться придумать, как ее закрыть и где найти приятелей — тут могут помочь родительские сообщества или даже интернет. 

С подростками, в принципе, все то же самое, что и со взрослыми, только надо учитывать, что они более чувствительные и обидчивые.

Есть и общие рекомендации: 

  • стараться давать детям правдивую информацию при условии, что ребенок хочет ее знать;

Принудительно информировать не стоит.  Если ребенок говорит: «Я же не умру?», «Я же выздоровлю», «Мне приснилось, что я точно выздоровлю», лучше ответить: «Мы сделаем для этого всё, что в наших силах». Но не говорить:«Нет, ты, к сожалению, скоро умрёшь»,

  • помнить, что ребенок впитывает культуру семьи и бытующий в ней нарратив смерти, о котором желательно знать;
  • быть готовым ответить на вопросы и найти в себе силы адекватно их переносить во избежание формирования у ребенка чувства вины за «причиненное» взрослому страдание;
  • проявлять заботу и сохранять контакт с ребенком. При возникновении
    эмоциональных трудностей своевременно оказывать себе помощь, при
    необходимости не откладывать и обращаться к специалистам;
  • проводить время вместе, стараться сохранять досуговые мероприятия.

Что касается поддержки родителей, то тут можно просто сказать, что вы рядом и готовы слушать, чтобы они знали о такой возможности и не чувствовали, что навязываются. При этом не стоит нарушать границы родителя. И также следует избегать любого «оправдания» смерти: какими бы благими ни были намерения, такие слова утешения могут произвести противоположный эффект.

Как можно помочь материально

Тут может быть множество различных вариантов: 

  • финансово — помочь деньгами на врача, няню, сиделку, клининг, лекарства и так далее;
  • предложить посидеть или погулять с ребенком, взять его к себе;
  • помочь с бюрократическими делами, если есть такая возможность;
  • приготовить еду или заказать доставку;
  • подарить или дать что-то для удобства на время: ходунки, грелку, вентилятор, туалетную систему, противопролежневый матрас и так далее;
  • прийти и помочь по дому самостоятельно.

Как реагировать, если человек говорит, что боится смерти

Избегать этой темы или делать вид, что ничего не произошло, не стоит. Лучше всего показать человеку, что вы услышали его. Дальше, если вы готовы говорить об этом, обсудите. При этом не надо скрывать своих чувств: если вы боитесь темы смерти, то вы можете честно поделиться этим, но выразите готовность говорить об этом. Если вы не готовы, то возьмите паузу, объясните, что это тяжелая для вас тема. 

Марьям Гамзаева
Марьям Гамзаева
старший специалист-психолог службы «Ясное утро»

Часто страх смерти связан с другими страхами: страхом не существовать, сожалением о своей жизни, страхом боли и так далее. Попробуйте дать человеку возможность рассказать — это может быть не столь страшно, как вы думаете, и окажется большой поддержкой для близкого.

Александра Ткаченко
Александра Ткаченко
заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи

Страх смерти — естественный человеческий инстинкт, благодаря ему мы выжили как вид, и он по-прежнему спасает нас каждый день, позволяя отпрыгнуть от несущейся на нас машины или агрессивно настроенной собаки. Но мы привыкли наделять часть своей природной составляющей пометкой со знаком минус и порой формируем запреты там, где им не стоит быть. Поэтому нужно реагировать спокойно, с пониманием, дать страху место и разрешение быть.

Чего категорически нельзя делать и говорить

Каких-то специфических запретов не предусмотрено, но есть некоторые рекомендации:

  • не говорить оптимистично о состоянии тяжелобольного пациента и его восстановлении — обещать, что все будет хорошо и человек поправится. Это может расцениваться как игнорирование и отрицание и вызовет лишь негативные эмоции;
  • не обесценивать, когда человек говорит о своих переживаниях;
  • не требовать от себя слишком много: ситуация ухода близкого мучительна, и иногда лучше снизить ожидания от своей поддержки. Иногда эффект не слишком виден, но он есть;
  • не забывать о себе и не игнорировать свои потребности;
  • не винить себя, что вы продолжаете свою жизнь. Ваша жизнь не останавливается, вы имеете полное право, чтобы улыбнуться, сделать что-то хорошее для себя. Так вы будете восполнять силы и мочь двигаться дальше.
Александра Ткаченко
Александра Ткаченко
заведующая отделением психотерапевтической помощи Центра паллиативной помощи

Думаю, хорошим советом станет ответ, который в свое время дала основательница хосписного движения в России Вера Васильевна Миллионщикова на вопрос о ее кредо: «Поступай с другими так, как бы ты хотел, чтобы поступали с тобой».

Спасибо, что дочитали до конца! Поздравить фонд «Вера» с днем рождения можно здесь.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Вера»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы оформляете пожертвование в рамках Благотворительной программы фонда «Нужна помощь»
Материалы по теме
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Читайте также
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Знания
«Сегодня вы помогаете медикам, а завтра они спасут вашу жизнь»: с какими проблемами сталкиваются врачи и как им помочь
22 января
Знания
«Большинство людей в мире не умирает от них»: все о тромбах, тромбозах и тромбоэмболии
19 января
Помочь нам