18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?
  • Опыт
  • 9 октября 2023, 13:33
  • 4 минуты

Навсегда мамы: что переживают потерявшие ребенка и как им помочь

Фонд «Свет в руках» — о том, почему важно говорить о младенческой смертности и быть рядом с пережившими потерю.

С 9 по 15 октября во всем мире проходит Неделя осведомленности о младенческой смертности. Благотворительный фонд «Свет в руках» — единственная в России НКО, которая помогает тем, кто столкнулся с репродуктивными трудностями на пути к родительству. Каждый год в эту неделю команда организации запускает флешмоб, чтобы донести важную идею: родители, потерявшие ребенка, не должны оставаться в изоляции. Директор фонда «Свет в руках» Александра Краус и врач — акушер-гинеколог и консультант фонда Мария Борец рассказали «Нужна помощь», почему младенческая смертность по-прежнему актуальная проблема и почему о ней стоит знать всем.

Почему можно потерять ребенка (и почему это не приговор)

Младенческая смертность — это гибель ребенка в возрасте до одного года. Развитие медицины за последние десятилетия существенно снизило уровень младенческой смертности, но случаи летальных исходов еще есть и они не единичны. Например, в 2022 году в России умерло 5,9 тысячи младенцев. Самые частые причины таких смертей — недоношенность, врожденные проблемы со здоровьем, пороки развития либо инфекционные заболевания. 

Спровоцировать одну или сразу несколько причин, повлекших за собой смерть младенца, могут в том числе действия родителей и (или) их проблемы со здоровьем. К основным факторам риска можно отнести:

  • соматические (телесные) заболевания, например сахарный диабет, ожирение, гипертоническую болезнь, нарушение углеводного обмена;
  • старший репродуктивный возраст — после 35 лет;
  • вредные привычки (злоупотребление алкоголем, курение, в том числе электронных сигарет и вейпов).

При этом происходящее на этапе планирования беременности и вынашивания ребенка во многом ответственность родителей, замечает врач — акушер-гинеколог Мария Борец. Повышает риски, например, то, что женщина заранее не проходит диспансеризацию и не лечит имеющиеся у нее болезни, во время вынашивания не придерживается принципов здорового питания, не потребляет нужное количество витаминов, не наблюдается у гинеколога и других врачей и не делает на 11–12-й неделе беременности пренатальный скрининг (он помогает выявить патологию плода). Опасны также переработки во время вынашивания ребенка: женщине необходимо ограничивать нагрузки, при необходимости брать больничный и вовремя уходить в декретный отпуск. 

То, что происходит после рождения малыша, во многом зависит от врачей и внешних обстоятельств. Большую роль здесь играет организация здравоохранения: доступность и оснащенность необходимым оборудованием клиник. Важна преемственность — возможность выхаживать недоношенного младенца в той клинике, где он родился, а не переводить в другую.

Мария Борец
Мария Борец
акушер-гинеколог и консультант фонда «Свет в руках»

При этом важно понимать: есть обстоятельства, в которых никто не виноват, — существуют непредотвратимые и плохо предотвратимые вещи. Например, у ребенка генетическое заболевание или патология, которую нельзя было обнаружить на обследованиях и скринингах. И не менее важно быть готовым к тому, что такое может случиться с каждым из нас. Даже при максимальной ответственности родителей, доступности медицинской помощи и компетентности врачей может произойти просто плохое сочетание обстоятельств. 

Потеря ребенка ни в коем случае не приговор: пережившая такую потерю женщина может вновь забеременеть, выносить и родить, что чаще всего и происходит. Если дело было в генетической «ошибке», то, как правило, шанс ее повторения крайне мал и следующие беременности проходят у женщины без проблем. Если же дело было в здоровье матери или ребенка, то повторная беременность может требовать подготовки. Но для поддержки таких женщин есть специальные программы и врачи с необходимой экспертизой. Специалисты анализируют, какие факторы могут привести к смерти плода или младенца, какие риски есть сейчас и как их нивелировать.

Что переживают матери после потери и как им помочь

Особенность проживания потери младенца в том, что этого маленького человека в большинстве случаев еще никто не видел и не знал. И если мать чувствовала связь с плодом на протяжении девяти месяцев и ей больно от его смерти, то окружающим эту боль разделить тяжело — непонятно, по кому именно горевать. В такой ситуации люди часто просто не знают, как себя вести, и могут ненароком задеть переживающую потерю и повторно ее травмировать.

Александра Краус
Александра Краус
директор фонда «Свет в руках»

Лучше не пытаться совсем избегать разговоров о том, что ребенка нет, — ни женщине, ни ее окружению. Нередко девушка возвращается на работу после потери младенца, и все тактично, как они думают, делают вид, что ничего не произошло: будто они не знают, что коллега должна быть в декретном отпуске, но она не в нем, потому что потеряла ребенка. Такое поведение может считываться как игнорирование, обесценивание. Лучше не притворяться, что ничего не произошло, а поговорить с потерявшей ребенка женщиной, дать понять, что ее видят, что она не одинока. При необходимости спросить, хочет ли она поговорить, обсудить произошедшее.

Самой переживающей потерю женщине стоит дать понять другим людям: о ней нужно позаботиться или ее надо оставить в покое? Если помощь нужна — не бояться о ней просить, а если гиперопека и излишнее внимание раздражают — сообщить об этом. Лучше окружить себя только теми, кто может поддержать, не будет вести себя бестактно и не сможет случайно ранить вас. Родным и близким можно дать почитать наши брошюры: в них мы даем советы, как поддержать себя и как помочь тем, кто хотел стать родителями, но не стал.

После потери ребенка матери необходима реабилитация. Врачи помогают ей восстановиться физически, выписывая нужные лекарства и проводя обследования. Но не менее важна и психологическая реабилитация. Как правило, такие женщины опустошены. Они по-прежнему хотят стать матерями, но не готовы к такой трудоемкой работе, как уход за ребенком, у них совсем не остается ресурса, чтобы отдавать и заботиться. Во многих случаях женщину преследует чувство вины, даже если от нее ничего не зависело и она никак не могла предотвратить смерть малыша. 

Мария Борец
Мария Борец
акушер-гинеколог и консультант фонда «Свет в руках»

Надо понимать, что сегодня у нас особое отношение к семье, материнству, детям. Раньше женщины рожали по десять детей и были рады, если выжили из них семь. А теперь у нас мало детей, и каждый из них — большая ценность. Женщине, потерявшей долгожданного ребенка, действительно тяжело, и ей важно пройти через горевание, пережить этот период. Поддержка близких и реабилитация на этом пути помогают ей, и в итоге она восстанавливается.

Что еще важно для переживших потерю

Еще один важный момент для потерявшей ребенка женщины — подготовиться к повторной беременности. Согласно опросу фонда «Свет в руках» (анкетирование в электронной форме 39 женщин, переживших перинатальную потерю и обратившихся в «Свет в руках»), только 40% семей вновь пробуют завести ребенка, остальные же 60% не идут на этот шаг из-за страха вновь столкнуться с потерей и горем. При этом 93% опрашиваемых признались, что решились бы попробовать еще раз, если бы у них была необходимая медицинская и психологическая помощь.

При этом, говоря о медицинской помощи, люди имеют в виду не только обследование и лечение, но и поддержку врачей. Именно бережное отношение медиков играет ключевую роль на том этапе, когда женщина только узнала о несчастье, она еще в больнице и никого другого рядом с ней нет. Девушке важно чувствовать человечность в словах и действиях и врача, и другого медперсонала — именно это поможет ей восстановиться, а не травмироваться повторно. Не менее ценна и поддержка врачей, к которым она придет, чтобы снова забеременеть.

Александра Краус
Александра Краус
директор фонда «Свет в руках»

Мы уверены: женщины, потерявшие ребенка, должны не терять доверия к врачам, не бояться обращаться к ним. И работа с медиками — одна из важнейших программ нашего фонда. Наши тренинги и целые курсы, где мы обучаем искусству коммуникации с пациентами, прошли уже более 22 тысяч врачей.

Наша главная идея — за пациентом надо видеть человека, а не объект медицинских манипуляций. Например, когда вы делаете беременной женщине УЗИ и видите, что у плода нет сердцебиения, сообщая ей об этом, выразите сочувствие, присоединитесь к ее чувствам. Такие простые слова, как «мне очень жаль», на самом деле много значат. А если девушка потеряла ребенка сразу после родов, не отправляйте ее в палату к женщинам с родившимися детьми — их вид ее будет разрывать на части. Отправьте ее в отдельное крыло, где даже не слышно плача младенцев. На наших тренингах мы помогаем увидеть и заметить множество таких моментов.

Не менее важна и психологическая помощь. Более 200 волонтеров-психологов фонда «Свет в руках» проводят бесплатные консультации и группы поддержки для потерявших ребенка родителей. Задача психолога — помочь человеку пережить горе по поводу потери ребенка и своего образа будущего как мамы или папы. Он помогает человеку понять: в каждой точке, в каждый момент он сделал все, что мог, и ему не в чем чувствовать себя виноватым. 

Александра Краус
Александра Краус
директор фонда «Свет в руках»

Наш психолог всегда на стороне подопечного. Если женщина решила, что не хочет иметь детей, он не будет ее уговаривать решиться. А если она захотела вновь попробовать забеременеть, он поддержит ее в этом решении. Я уверена, что наши психологи помогают преодолеть общее недоверие к этим специалистам в стране. Они регулярно проходят интервизию и супервизию и подтверждают свою квалификацию, чтобы оказывать помощь нашим подопечным максимально профессионально.

Что можем сделать мы

В 2017 году команда фонда «Свет в руках» решила впервые в России рассказать о Всемирной неделе осведомленности о младенческой смертности, присоединившись к международной практике. Цели недели осведомленности — рассказывать обществу о том, с чем сталкиваются люди при потере младенца, а также делать так, чтобы тема младенческой смертности вышла из тени и на системном уровне велась работа по ее профилактике.

Фонд «Свет в руках» каждый год в эту неделю запускает флешмоб, чтобы привлечь к проблеме внимание широкой общественности, медицинского и журналистского сообщества. Каждый год эти флешмобы разные:

  • «Нужные слова»: подопечные фонда рассказывали, какие слова поддержки и утешения корректно говорить родителям, потерявшим малыша, а что говорить не следует;
  • «Навсегда мама»: участники говорили от лица всех матерей, переживших утрату ребенка, независимо от того, есть ли у них старшие либо последующие дети или нет. Команда фонда хотела поддержать этих женщин и сказать им: мамой нельзя перестать быть, мама — это навсегда. 

В 2023 году фонд будет проводить флешмоб #янебоюсьбытьрядом. Его идея — для поддержки иногда просто нужно побыть рядом: не исчезайте из жизни тех, кто столкнулся с утратой малыша, ваше присутствие — уже забота. С 9 по 15 октября команда «Света в руках» будет рассказывать, какие форматы поддержки есть в фонде, как поддержать себя и своих близких, какие меры по профилактике младенческой смертности принимаются сегодня в России, а также проведет эфиры с врачами. А 15 октября состоится акция #волнасвета: в 19:00 по местному времени во всем мире родители зажгут свечи в память о своих детях, которых не стало. 

Чтобы присоединиться к флешмобу #янебоюсьбытьрядом, достаточно сделать фотографию или короткий видеоролик с рисунком сердца или предметом в форме сердца и указать хештег. А если вы хотите принять участие в акции 15 октября, то выкладывайте фотографии и видео вашей горящей свечи в соцсети с хештегом #волнасвета.

Александра Краус
Александра Краус
директор фонда «Свет в руках»

Как бы сложно ни было об этом говорить, эту тему необходимо поднимать. То, как человек проживет потерю ребенка и какую помощь получит на этом этапе, повлияет на всю его последующую жизнь. От того, в какой среде он оказывается, зависит то, как скоро человек восстановится и снова почувствует веру, вдохновение и силы, чтобы опять решиться на опыт родительства. Неделя осведомленности и флешмобы — это способ показать переживающим потерю родителям, что они не одни, а значит, они смогут пережить свое горе.

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Опыт
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
26 февраля
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Читайте также
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Знания
«Большинство людей в мире не умирает от них»: все о тромбах, тромбозах и тромбоэмболии
19 января
Помочь нам