- Опыт
- 15 февраля 2023, 15:00
- 3 минуты
«Красота уникальности»: почему мы боимся и стесняемся людей с инвалидностью
Отвести глаза, понизить голос, постараться побыстрее пройти мимо — частые первые реакции при взаимодействии с людьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Вместе с психотерапевтом сервиса «Ясно» Галиной Лайшевой и руководителем организации «Доступ открыт» Александром Мягковым разбираемся, что стоит за этими действиями и почему они мешают развитию инклюзивного общества.
Инвалидность в России и мире
По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2022 году 1,3 миллиарда человек (16% всего населения, или каждый шестой житель планеты) имели инвалидность. В России в 2021 году эта цифра составляла 11 631 525 человек — каждый двенадцатый. В связи с увеличением числа неинфекционных заболеваний и повышением продолжительности жизни это число продолжает расти, но в обществе по-прежнему сохраняется стигматизация и дискриминация людей с ОВЗ. Часто она принимает неявную форму и выражается в виде испуга, стеснения или избегания любого контакта с человеком, не похожим на остальных.
Откуда берутся страх и неловкость
Есть несколько причин, из-за которых возникают страх, неловкость и настороженность. Первая — нехватка знаний о том, как живут и ведут себя люди с особенностями. Недавно был случай, когда жители дома пытались выселить девочку с онкологическим заболеванием, потому что боялись от нее заразиться. Они были уверены, что рак — это вирусное заболевание. Чтобы избежать таких ситуаций, нужно повышать осведомленность: это должны быть не просто просветительские плакаты, а адресная работа со страхами.
Вторая причина — специфическое чувство собственной уязвимости. Некоторые люди думают, что инвалиды всегда страдают. Включается проекция: перед вами жалкий, слабый человек, и вам страшно оказаться на его месте. Внутреннее чувство возникает из внешнего образа, и люди стараются дистанцироваться от этого дискомфорта, сделав вид, что страдания не существует. Многими движет «вера в справедливый мир»: если человек страдает, значит он это заслужил — и можно не задумываться о его состоянии. Такая цепочка блокирует контакт: возможно, человек с особенностями нормально себя чувствует в данный момент, но это сложно заметить, если вы погружены только в собственные переживания.
Чем опасны предрассудки по отношению к людям с инвалидностью
Некоторые эксперты, например, авторы американского медицинского издания Healthline, считают боязнь инвалидности одним из проявлений эйблизма — дискриминации людей с различными заболеваниями. Они утверждают, что в это понятие входят не только открытая агрессия, пренебрежение, насмешки в отношении людей с инвалидностью, но и жалость, навязчивые попытки помочь, неловкость и другие особенности поведения, которые не проявляются в общении с собеседниками без инвалидности.
Самыми очевидными и быстрыми последствиями такого отношения становятся боль и разочарование человека, с которым вы общаетесь, трудности в участии в повседневной жизни и в трудоустройстве. На более глубоком психологическом уровне это может привести к тому, что человек, привыкший к покровительственному, снисходительному отношению, начнет верить в то, что ему говорят, и постепенно откажется от попыток сделать что-то самостоятельно. В конечном итоге это может закончиться одиночеством и изоляцией, хроническим стрессом, тревогой и беспокойством по поводу будущего.
Чтобы убедиться в том, что ваша фраза не подразумевает эйблизм, эксперты Healthline рекомендуют задать себе следующие вопросы:
- задал бы я этот вопрос или сделал бы такое замечание человеку без инвалидности?
- акцентирует ли этот вопрос или комментарий внимание на инвалидности человека, а не на нем самом?
- говорю ли я за этого человека или решаю что-то за него без его согласия?
- действительно ли мне нужно знать эту информацию?
- ожидаю ли я, что мне расскажут о своей инвалидности или об инвалидности в целом?
Я довольно часто сталкиваюсь с неэтичным обращением, но делаю замечания только в случае откровенного хамства. Важно понимать, что такое неэтичное обращение у нас начинается на уровне власти. И если чиновники уровня мэрии Москвы относятся к людям с инвалидностью предельно тактично, то про чиновников на районном уровне так не скажешь. Например, в районе, где я живу, ежегодно устраивают концерт к Международному дню инвалидов. Он проходит на втором этаже в старом Доме культуры, где нет лифта. И сколько мы ни пытаемся донести, что это некорректно, никакой реакции нет.
Что касается бытового общения (по крайней мере, с человеком в коляске), то здесь не так много правил. Не нужно брать инвалидную коляску и пытаться ее подвинуть самостоятельно — это то же самое, что взять человека за плечи и куда-то его насильно повести. Общаясь с человеком в коляске, лучше присесть, чтобы ваши глаза находились на одном уровне. Точно не стоит использовать в разговоре слово «инвалид». Сами люди с инвалидностью могут себя так назвать, например, в ироничном ключе, хотя, на мой взгляд, это тоже нужно изживать. Ну и главное правило: если хочешь помочь человеку, сначала спроси его об этом.
Как сделать окружающую среду более инклюзивной
Любые изменения, несомненно, начинаются с каждого человека, и чем больше людей будет следовать советам, о которых мы рассказали выше, тем сильнее они смогут повлиять на общую ситуацию. Однако есть те, от кого скорость этих изменений зависит особенно, например политики, общественные деятели, артисты, урбанисты и другие люди, способные влиять на повестку и давать верные установки.
По мнению Александра Мягкова, несмотря на то, что за последние 10–15 лет отношение к людям с инвалидностью в обществе сильно изменилось, вокруг их образа все еще существуют домыслы и стереотипы.
На мой взгляд, нам стоит больше рассказывать о людях с инвалидностью: в СМИ, художественных произведениях, мультфильмах. Сейчас в кино таких упоминаний довольно мало, а если они и есть, то либо в негативном ключе, либо в сильно приукрашенном. То есть представление создается точно не как о людях, которые ничем не отличаются от других. Скорее всего, это связано с тем, что к созданию подобных фильмов сами люди с ОВЗ не привлекаются или привлекаются в недостаточной степени, поэтому авторы имеют полярные мнения: либо думают, что люди с инвалидностью супер, либо считают, что они не такие, как все.
Для развития инклюзивного общества важно разработать инклюзивный дизайн. Его ключевая идея заключается в том, что предметы, практики, пространства должны быть спроектированы так, чтобы это подходило людям с точки зрения их уникальности.
Это касается всех сфер: от образовательных маршрутов и курсов по истории до пользовательского опыта, одежды и интерьеров. Главное в инклюзии не универсальность, а «красота уникальности». Более частная идея — осведомленность о причинах и течении заболеваний и «видимость» людей с особенностями. Они должны занимать привычное место в обществе, а не вызывать удивление или раздражение.
Кроме того, важен опыт позитивного взаимодействия с людьми с инвалидностью, который можно получить, например, в школе. Однако там могут возникать проблемы: если инклюзивность насаждается, если к этому не готовы ни учителя, ни дети, то от совместной деятельности останутся лишь негативные впечатления. Например, когда взрослые не знают, как включить ребенка с инвалидностью в социум, и он живет параллельной жизнью или мешает другим. Если процесс хорошо организован (маленькие классы с тьюторами, специальные материалы для проведения уроков), то такой опыт пойдет на пользу.
Организации, которые помогают людям с инвалидностью в России
«Доступ открыт» — некоммерческая организация, цель которой — создать в России инклюзивную среду, в которой человек с инвалидностью будет иметь равные возможности с другими людьми. Команда организации проводит культурные, образовательные и деловые мероприятия для людей с инвалидностью, оказывает адресную волонтерскую и благотворительную помощь и продвигает инклюзивный туризм в России / [email protected].
Центр развития речи и поведения «АВА+» — некоммерческая организация, созданная для оказания помощи детям с особенностями в развитии и их семьям. Организация поддерживает и внедряет инклюзивный подход в периоды раннего, дошкольного и школьного развития / [email protected].
«АиФ. Доброе сердце» — благотворительный фонд, помогающий тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Основные проблемы, с которыми работает фонд, — онкологические заболевания, сиротство, инвалидность, стигматизация / [email protected].
«Ак Барс Созидание» — благотворительная организация, которая поддерживает детей с ограниченными возможностями здоровья и детей, оставшихся без попечения родителей, а также семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации / [email protected].
Inclusive Dance — благотворительный фонд, который объединяет профессионалов в сфере инклюзивного танца и танцевальной реабилитации / [email protected].
Спасибо, что дочитали до конца!
Знания
Опыт
Знания
