- Опыт
- 12 июля 2023, 17:41
- 8 минут
Как принять свой положительный ВИЧ-статус и чего не надо делать, когда узнаешь о диагнозе другого
Как принять собственный ВИЧ+ диагноз и диагноз близкого, говорить о ВИЧ и преодолевать стигму, делятся психолог и равный консультант платформы фонда «Фокус-Медиа».
Несмотря на просветительскую работу, которую ведут государственные организации и благотворительные фонды, ВИЧ все еще является стигматизированной инфекцией. Об этом свидетельствуют результаты соцопросов. Так, в последнем опросе ВЦИОМа 66% россиян заявили, что не готовы строить семью с ВИЧ-положительным человеком. 30% испытали бы дискомфорт, если бы одноклассник их ребенка был ВИЧ-инфицирован, а 21% не готов к взаимодействию с коллегой, у которого есть ВИЧ. Это связано в том числе с низкой информированностью об инфекции, предрассудками и стереотипами о болезни, что приводит к дискриминации. Из-за этого многие ВИЧ-положительные люди скрывают свой статус и остаются без поддержки друзей и родных.
Как преодолеть страх перед анализом на ВИЧ и узнать свой статус?
Анализ на ВИЧ может вызывать тревогу даже у тех, кто не был в ситуации, которая могла бы привести к инфицированию. Еще сильнее боятся сдавать анализы люди, находящиеся в зоне риска. ВИЧ и СПИД, последняя стадия инфекции, порой воспринимаются как тождественные понятия.
Слова вроде «Ты чего, иди сдай анализы и быстрее узнаешь» не помогут ничем. Это мое личное убеждение. Я понимаю, что страх ВИЧ-инфекции — это очень серьезная проблема глубоко в голове. Я помогаю так: очень долго разговариваю с клиентом, задаю вопрос, что дает человеку этот страх, что будет, если у него все-таки обнаружится ВИЧ-инфекция. Мы прописываем два четких плана: что делать, если инфекцию найдут, и что делать, если ее не обнаружат. Это мой главный совет всем, кто тоже боится сдавать анализ: сделать два плана — для самого плохого и для самого хорошего сценария.
Когда у человека появляется план, я стараюсь мотивировать его сдать анализ, убеждаю, что лучше знать, чем не знать, ведь тогда быстрее начнется лечение. Важно дать человеку конкретную информацию. На предварительных консультациях меня часто спрашивают, как терапия влияет на печень, что будет с человеком, как он будет ее принимать. Страх основан на убеждении, что жизнь после ВИЧ заканчивается, это тупик.
ВИЧ действительно является неизлечимым заболеванием, но сейчас существует антиретровирусная терапия (АРВ-терапия) — препараты, которые позволяют иммунной системе восстановиться и не допустить развития СПИДа и сопутствующих заболеваний. Информированность о профилактике и лечении ВИЧ может снизить тревогу перед анализом. Если человек постоянно принимает терапию, количество клеток вируса в организме снижается, вирус не обнаруживается в крови, поэтому передать ВИЧ партнеру, ребенку или любому другому человеку он не может.
Результаты обследования на ВИЧ конфиденциальны, а информацию о статусе человека врач не имеет права сообщать даже родственникам.
С какими эмоциями может столкнуться человек, узнавший о своем диагнозе, и чего он боится?
Узнать свой ВИЧ-статус можно целенаправленно, сдав анализы в лаборатории или анонимном кабинете, либо случайно, например во время планового обследования перед операцией. В любом случае узнавать об инфекции тяжело. Психологи отмечают, что большая часть страхов в первую очередь связана со стереотипами и с предубеждениями насчет ВИЧ, поэтому человек заранее ожидает отвержения общества.
Первая эмоция, которую испытывает человек после новости о диагнозе, — страх смерти. Далее может возникнуть чувство вины, страх изоляции: «Я неправильный». Часто люди думают, что прежняя жизнь кончилась, а смысла ставить цели больше нет, заболевание кажется очень страшным. Иногда ВИЧ воспринимается как наказание за неправильное поведение.
Психологические проблемы, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ-инфекцией, — внутренняя стигма. Необходимость рассказывать о своем статусе на работе или на приеме у врача вызывает тревогу. «Как на меня посмотрят коллеги, соседи, люди в магазине? Меня уволят с работы? Что скажет доктор, к которому я приду? Мне теперь откажут в операциях, меня больше не будут лечить?» Появляется страх осуждения. Человек специально избегает общения.
Люди не выносят одиночества, боятся не встретить свою пару. Приоритет — не работа или карьера, а личная жизнь, общение, друзья.
ВИЧ кажется клеймом, когда тебе говорят: «Ты не такой, как мы». Мне кажется, любое хроническое заболевание несет с собой это клеймо, многие думают, что они выбиваются из общего круга. Я всем своим клиентам говорю: «Я рада, что попала в общество “положительных”». Люди объединяются в сообщества, я вот в этом отряде. Сообщество ВИЧ-положительных людей — яркие, креативные, самые разные люди. Сообщество живет своей жизнью и точно так же является частью большого общества.
Как справиться с нахлынувшими чувствами и не навредить себе?
До и после анализа на ВИЧ-инфекцию пациента консультирует врач. При положительном результате проводится повторное тестирование, а после подтверждения диагноза в Центре СПИД можно получить консультацию врача-инфекциониста и рекомендацию встать на диспансерный учет там же или в поликлинике. Специалисту можно и нужно задать все вопросы, которые беспокоят человека.
Кроме того, на базе НКО, ресурсных центров и даже некоторых региональных центров по профилактике и лечению ВИЧ есть кабинеты равных консультантов — людей, которые могут поделиться своим опытом жизни с ВИЧ-инфекцией.
Со временем человек сможет адаптироваться к диагнозу, но для этого он должен знать о своем заболевании все: что такое ВИЧ и чем он отличается от СПИДа, что человек может контролировать (например, принимать лекарства, использовать барьерную контрацепцию, вести здоровый образ жизни), как он может себе помочь, с какими рисками столкнется? Если человек осознает, как изменится его жизнь и чего бояться точно не стоит, то через какое-то время выйдет из изоляции и самоосуждения.
Для меня была крайне важна поддержка моей семьи, это было бесценно. Мои первые эмоции — шок, истерика, крик, слезы, только одна мысль: «Зачем вообще жить?» Я кричала и плакала, топала ногами.
Чтобы не навредить себе, важно не уходить в одиночество, общаться: главная палочка-выручалочка — это люди вокруг. Если у вас есть какие-то эмоции после новости о диагнозе, это здорово: вы живы — это самое главное. Спасают люди, которые могут вас выслушать, с которыми вы можете быть сильными, слабыми, какими угодно. Общайтесь с сообществом ВИЧ-положительных, идите к близким друзьям — в этот момент они вам нужны. Эту боль нужно с кем-то разделить. Конечно, уникального метода самопомощи нет, но мне кажется, общение — один из лучших.
Как решиться рассказать о диагнозе и нужно ли это делать?
Скрывать статус от семьи или партнера не стоит. Но к разговору нужно подготовиться морально, а еще — узнать о ВИЧ-инфекции как можно больше, чтобы верно объяснить человеку, что с вами происходит.
Важно понять, кому вы хотите рассказать и должны ли. Если это малознакомые люди, лично я бы не стала рассказывать — не понимаю зачем. Рассказать о ВИЧ-статусе близкому человеку, партнеру необходимо — сужу по личному опыту.
Перед тем как рассказывать кому-то о вашем статусе, узнайте все о ВИЧ-инфекции, с чем вам придется жить, какие риски есть, как это передается. Другого человека необходимо подготовить к этой информации: прощупайте почву, спросите, как он относится к ВИЧ, что знает. После этого подготовьтесь и скажите.
Нельзя забывать, что другой человек все же имеет право не принимать вас. Готовьтесь к разным результатам: человек может остаться или уйти. Нельзя назвать последний сценарий худшим: если он так решил, значит, это не ваш человек.
Как говорить о положительном ВИЧ-статусе с детьми?
На 2022 год в России насчитывалось около 12 тысяч несовершеннолетних, живущих с ВИЧ. Если мать болеет ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию, она может передать вирус ребенку во время беременности, родов или через грудное вскармливание. В таком случае ребенок с самого рождения получает лечение. Психологи не рекомендуют рассказывать детям до десяти лет все подробности об их диагнозе.
Обычно детям рассказывают какую-нибудь сказку или историю в формате игры: есть иммунитет, есть вирус, нужно пить специальные таблетки. Только с 10-11 лет врач с согласия родителей или опекунов может рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе. Еще важна предварительная работа с родителями: специалисты фонда объясняют опекунам, когда и в каком возрасте лучше всего рассказать о диагнозе, уточняют, какие вопросы задает ребенок, как он относится к терапии.
Сложнее всего работать с подростками от 10 до 18 лет. Лучше всего рассказать о ВИЧ в подробностях в этом возрасте, так как может начаться саботаж, пропуск приема таблеток.
По словам Елены, подросток должен знать всю правду о диагнозе. Ребенок с ВИЧ-инфекцией, в отличие от взрослых, не может сравнить жизнь до и после постановки диагноза, ведь у него болезнь была всегда, он регулярно наблюдался у врача, пил таблетки, проходил обследования. Когда мы открываем статус в подростковом возрасте, у ребенка складывается общая картина, он понимает, что с ним происходило все это время.
Если ВИЧ-инфекцию обнаружили у близкого родственника, не стоит спешить афишировать диагноз.
Задайте себе вопрос: зачем и для чего рассказывать ребенку о чужом диагнозе, стоит ли ему это знать? Раскрывать чужой ВИЧ-статус просто так некорректно, может произойти внутрисемейный конфликт.
Если ВИЧ-инфекцию обнаружили у мамы или папы, стоит сначала спросить ребенка, что он думает, подозревает ли, что родитель чем-то болен. Лучше всего прийти на консультацию к психологу вместе с ребенком и поговорить о диагнозе со специалистом.
Как реагировать, если знакомый рассказал вам о том, что у него ВИЧ?
Иногда подобрать слова, услышав о подобном, нелегко.
Можно изучить информацию о ВИЧ-инфекции самостоятельно, тогда поддержать близкого будет проще.
Если у вашего друга или родственника обнаружили ВИЧ-инфекцию, нельзя оставлять человека в одиночестве. Разговаривайте с ним, подбадривайте, поддерживайте, расскажите, что все еще принимаете его таким, какой он есть.
Можно посоветовать обратиться к равному консультанту в местном СПИД-центре, вместе поехать с другом на прием к врачу, заботиться о его здоровье, поддерживать в приеме терапии. Покажите, что на вас можно положиться, если будет сложно.
Чего точно не нужно говорить и делать, если вы узнали о чьем-то положительном ВИЧ-статусе?
Узнав о своем диагнозе, человек может испытывать чувство беспомощности, будто ушла почва из-под ног. Грубые слова и действия могут ранить, ухудшить психологическое состояние.
Ни в коем случае нельзя начинать причитать: «Ой, как это страшно, какая жуть, как ты до такого дошел?» Реагировать нужно спокойно, задавать как можно меньше вопросов вроде «тебе не страшно?». Лучше спросить: «Что сказали врачи? Что ты знаешь о диагнозе? Как я могу тебе помочь?» Не поддерживайте внутреннее осуждение человека и чувство вины, не говорите, что он сам виноват в инфицировании.
Через какие этапы принятия проходит человек с ВИЧ?
Жизнь человека с ВИЧ меняется: требуются регулярные обследования, прием терапии, меры предосторожности, консультации врачей. Чтобы принять диагноз, требуется много времени. Специалисты неоднократно подчеркивают: чем информированнее человек, тем проще ему адаптироваться к новой жизни.
Процесс принятия длительный. Есть несколько этапов, это происходит нелинейно, человек может прыгать от одной стадии к другой. Работая и общаясь с людьми с ВИЧ, важно понимать и учитывать каждую из стадий, через которую им придется пройти.
Первая стадия — шок. Второй этап — отрицание: «Этого не может быть», «Это мифы», «У меня не было рискованного поведения». Отрицание может продлиться несколько лет. Следующий этап — злость на окружающих, родственников, врачей. Другой этап, через который я прошла, — обвинение самой себя: «Почему я такая дура, почему в тот день я никак себя не обезопасила?» Потом начинается торг: «Вот если сейчас я сделаю так-то, все исправится, я немного попью лекарства, мне станет легче, а потом я перестану». Сложный период, когда человек торгуется с окружающими за свою жизнь. После торга мы плавно переходим к смирению. Планов на будущее тут нет, человек не хочет ничего делать, хотя и осознает проблему.
Идеальное принятие — когда человек знает, что будет жить с этим диагнозом всю жизнь, у него есть планы на будущее с учетом заболевания. Оно является не препятствием, а нюансом, о котором важно помнить.
Для близких ВИЧ-инфицированных людей новость о болезни может стать тяжелым известием.
Елена Гузеева объясняет, что когда люди узнают, что их близкий болен ВИЧ, они испытывают чувство страха, боятся его потерять, сочувствуют, беспокоятся, как он будет жить дальше. С сильным чувством вины сталкиваются матери, передавшие инфекцию ребенку.
Что делать, если вы или близкий человек отрицаете диагноз и обращаетесь к ВИЧ-диссидентам?
ВИЧ-диссиденты — сообщество людей, которые не верят в существование вируса и СПИДа и в эффективность антиретровирусной терапии. Некоторые становятся ВИЧ-диссидентами, узнав о своем положительном статусе или столкнувшись с побочными эффектами препаратов. Уже упомянутое ранее чувство вины или мнение, что ВИЧ могут болеть только «маргиналы, ведущие неправильный образ жизни», может запустить подобную реакцию.
Все люди разные. Если человек отрицает диагноз, не давите на него. В основе отрицания лежат страх и непонимание проблемы. Можно сказать: «Ты вправе поступать так, как считаешь нужным. Но никогда не забывай, что я рядом, ты можешь обратиться ко мне в любой момент».
Когда я отрицала свой диагноз, любые указания вызывали раздражение. Но был разговор, который мне особо запомнился и помог. Мне сказали: «Как здорово, что ты жива, как здорово, что ты есть. То, что ты принимала до этого таблетки, тебе очень помогло, сейчас у тебя есть ресурс, на котором ты продолжаешь цвести, но он когда-то закончится». Человек, разговаривающий со мной, отпустил меня и дал мне время прожить и принять статус. Иногда меня звали встретиться с сообществом людей, понимающих диагноз. Я сходила на три встречи, но этого было достаточно. На всех встречах можно было обсуждать все, кроме ВИЧ-инфекции: отношения, планы на будущее. Я преодолела отрицание благодаря негласной и не зависящей от моего решения поддержке.
Что делать, если после афиширования статуса отношения с окружающими стали напряженнее?
Рассказывать о ВИЧ сложно и страшно, но в некоторых случаях необходимо (например, если речь идет о родственниках или партнере). Бывает, когда о диагнозе окружающие узнают случайно. К человеку с положительным ВИЧ-статусом не все могут отнестись с пониманием. Психологи советуют не держаться за таких людей.
Я считаю, что друзья — это люди, которые всегда поймут и примут, могут отдалиться, но потом обязательно вернутся, победит принцип дружбы. Если мои клиенты рассказывают мне, что общение с кем-то стало ухудшаться, я задаю им вопрос: «А стоит ли терпеть этот дискомфорт и быть с таким человеком?» Мне кажется, рассказ о своем статусе — прекрасный фильтр. Из жизни отсеиваются ненужные люди. Многие мои подопечные испытывают искренние переживания и боятся остаться одни, но лучше «быть одному, чем вместе с кем попало». По моему опыту, многие клиенты следуют этому девизу и отходят от тех, кому они не нужны.
Как помочь себе или близкому справиться со стигмой и пережить дискриминацию?
Негативное общественное мнение и низкая информированность о ВИЧ мешают людям принять свой диагноз. Осуждающие взгляды, бестактные вопросы, пренебрежение — с этим человек может столкнуться в школе, на работе и даже на приеме у врача. Чтобы пережить это, опять-таки нужна поддержка окружения.
Внешняя стигма приводит к внутренней стигме и желанию изолироваться от общества. Важно, чтобы человек все-таки понимал суть заболевания, то, как он может контролировать происходящее, что он может для себя сделать. Если человек осознает, что он такой же, как и другие люди, а ВИЧ — хроническое заболевание вроде диабета, ему будет проще.
Окружение тоже должно показать, что не сторонится человека, тогда адаптация пройдет быстрее.
Спасибо, что дочитали до конца!
Знания
Знания
Опыт
