- Опыт
- 20 февраля 2023, 17:39
- 4 минуты
Как фонды учатся помогать детям с редкими заболеваниями в условиях кризиса и нехватки медикаментов
После 24 февраля российский некоммерческий сектор столкнулся со множеством проблем, вызванных началом специальной военной операции. Разрыв международных связей, уход крупного бизнеса, дефицит зарубежных медикаментов, отключение от SWIFT, экономический кризис, эмиграция сотрудников и волонтеров и другие трудности стали глобальным вызовом для благотворительных организаций. В том числе и для тех, которые занимаются орфанными (редкими) заболеваниями.
Мы поговорили с главами фондов и общественных организаций и узнали, какие проблемы возникли у НКО и что происходит в секторе редких заболеваний сейчас.
Что происходит с пожертованиями
Отклоненные транзакции
Из-за отъезда части доноров за рубеж, массового снятия наличных с карт, к которым были привязаны платежи, и перевода средств на карты «Мир» количество рекуррентных пожертвований резко упало. По данным дата-платформы «Если быть точным», в 2021 году доля отказов в транзакции за месяц в среднем составляла 18%. В феврале 2022-го — 42%, в марте — 25%. В среднем за период февраль — сентябрь 2022 года доля отклоненных транзакций в месяц составила 31%, что почти в два раза больше, чем год назад.
Общее количество пожертвований
В марте 2022 года пожертвования по всем направлениям упали в сравнении с предыдущим месяцем. В зависимости от направления снижение составило от 43% (на экологию) до 91% (на права человека). Общее количество пожертвований за октябрь 2022 года снизилось на 25% в сравнении с аналогичным периодом 2021 года. Темпы роста сектора НКО продолжают замедляться: если в январе 2022 прирост к январю 2021 составил +17%, то в январе 2023 было собрано на 8% меньше, чем в январе 2022 года.
Разовые пожертвования
Общее количество разовых пожертвований за октябрь 2022 года снизилось на 53% по сравнению с октябрем прошлого года. Январь 2023 года принес на 18% меньше пожертвований, чем в 2022.
Рекуррентные пожертвования
В среднем сумма рекуррентных пожертвований в марте снизилась на 12% (с 544 рублей в 2021 году до 477 рублей в 2022 году), а общая сумма поступлений (лучше отражает динамику крупных НКО) — в среднем на 14%.
Статистика по направлению «медицина и вопросы здравоохранения»
Разовые пожертвования в области медицины
В марте 2022 года количество разовых пожертвований упало на 54% по сравнению с предыдущим месяцем. 80% пожертвований из всех совершаемых в области медицины — разовые, в сравнении с октябрем 2021 года также произошло снижение на 21%. В январе снова падение – на 21% относительно количества разовых пожертвований месяц назад. Общая сумма сборов за 2022 год оказалась меньше, чем в 2021 на 7%, тогда как другие направления остались в хоть и незначительном, но плюсе к 2021 году.
Рекуррентные пожертвования
В марте общая сумма рекуррентных поступлений по направлению «медицина и вопросы здравоохранения» снизилась примерно на 18% по сравнению с прошлым годом. А по сравнению с предыдущим месяцем аж на 53% из-за отклоненных транзакций. В январе 2023 общая сумма сборов оказалась на 21% меньше, чем в январе 2022 года.
Количество и общая сумма пожертвований снизились по ряду причин. Кому-то пришлось прекратить жертвовать из-за шаткости личного финансового положения: в апреле инфляция составила 17,8%, цены на товары, в особенности импортные, значительно выросли. Многие потеряли работу из-за массовых сокращений в связи с кризисом и закрытием филиалов иностранных компаний. По данным LeaveRussia, к концу октября Россию уже покинула или покидала 1271 компания, что составляет около 42% иностранного бизнеса, существовавшего на российском рынке. Еще 18% приостановили или ограничили деятельность. Также российские компании стали урезать бюджеты на корпоративную благотворительность. Опрос компаний-лидеров, проведенный группой компаний «Б1», показал, что среди них таких около 20%. Вероятно, среди тех, для кого благотворительные практики и до этого не были приоритетом, эта доля выше.
У нас есть такие же проблемы, как у большинства благотворительных НКО – снижение объема пожертвований, нарушение логистических цепочек и так далее. Но за 12 лет работы наш фонд пережил разные кризисы, включая пандемию, и они многому меня научили — в частности, максимально диверсифицировать финансовые источники, избегать зависимости от одного конкретного производителя и грамотно выстраивать формат работы, чтобы понимать в долгосрочной перспективе, на какие возможности мы можем рассчитывать.
Весной 2022 года мы поставили на 3 месяца на паузу все, кроме тех программ, которые приостанавливать нельзя, например, адресной помощи. Мы очень старались не поддаваться панике и не принимать поспешных решений. Это дало нам возможность проанализировать в режиме реального времени, как развитие ситуации влияет на фонд, партнеров и дальнейшую работу, и позволило, по словам родителей наших подопечных, остаться «островком стабильности в море турбулентности».
Благотворительный фонд «Живи сейчас», помогающий людям с боковым амиотрофическим склерозом, до сих пор испытывает финансовые трудности.
У нас в мае как начался кризис, так и не заканчивается до сих пор. До сих пор есть задержки по зарплатам, до сих пор не построено стабильное финансирование. Мы недополучили большие суммы денег, на которые рассчитывали в 2022 году, по целому ряду причин, в том числе из-за того, что на стоп во многих маркетинговых кампаниях стали благотворительные бюджеты, из которых мы должны были получить деньги на реализацию наших проектов.
У нас упали поступления от корпоративных жертвователей — почти на 40%. Некоторые партнеры приостановили перевод пожертвований. Многие доноры, продолжившие поддержку, урезали бюджет финансирования программ системной и адресной помощи.
Потеря сотрудников
Кроме падения количества пожертвований некоммерческие организации также столкнулись с оттоком волонтеров и потерей кадров. Первая волна эмиграции из-за начала военной спецоперации шла с 24 февраля до середины марта, вторая случилась после объявления мобилизации и пришлась на период с 21 сентября по конец октября (и была еще более масштабной). Люди массово эмигрировали в Грузию, Армению, Турцию, Узбекистан и страны Евросоюза. Только в Грузию в 2022 году уехало, по данным грузинского МВД, почти 1,5 миллиона россиян.
Эти перемены ощутили на себе многие благотворительные фонды, основной проблемой стал отъезд ценных сотрудников. В основном речь идет о программистах и мультисистемных кадрах, которые выполняли одновременно множество задач. Когда один такой человек покидает штат, фонд сталкивается со сбоем в работе сразу нескольких направлений. По словам Натальи Астафьевой, председателя фонда помощи детям с редкими и ультраредкими заболеваниями «Редкие дети», особенно трудно преодолеть это было потому, что все случилось неожиданно и возможности подготовиться у фонда не было.
Наши сотрудники мобилизованы не были, но уезжали. И честно сказать, мы только все настроили за лето — и в сентябре у нас поплыл состав, что было крайне неудобно и не вовремя. Мы потеряли во времени, темпы сократились, конечно, и я бы сказала, что мы все еще восстанавливаемся. Нам пришлось искать новых людей, и они пока входят в тему. Это все происходит не так быстро, как хотелось бы.
Проблемы с поставками медикаментов и медоборудования
Президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», помогающей детям с синдромом Хантера и другими редкими заболеваниями, Снежана Митина рассказала о проблемах с поставками расходников и медоборудования. Организация столкнулась с прекращением поставокинфузоматовустройство, позволяющее отмерить и ввести пациенту точную дозировку определенного лекарственного препарата , систем для инфузоматов, кислородных концентраторов, катетеров, подкожных портов, шелковых пластырей ибинтов peha-haftсамофиксирующийся бинт, при помощи которого можно создавать фиксирующие повязки любого типа, накладывающиеся на округлые или конусообразные части тела , средств технической реабилитации и кресел для санитарных процедур лежачих пациентов. По ее словам, часть поставщиков отказалась работать с Россией, а на товары оставшихся ценник вырос втрое. Для большинства перечисленных расходников нет аналогов российского производства либо они не подходят пациентам с синдромом Хантера. Шелковые пластыри можно было бы заменить на обычные, если бы не особенности кожи этих детей: из-за накопления гликозаминогликана в клетках кожи она становится очень чувствительной и подверженной повреждениям. Кроме того, труднодоступными стали продукты для зондового питания, которые необходимы людям на последней стадии заболевания.
По словам председателя фонда «Редкие дети» Натальи Астафьевой, санкции усложняют ввоз перевязочных материалов, например Tubifast и Mepitel, которые необходимы детям-бабочкам с буллезным эпидермолизом. Однако, по мнению Минздрава, перевязочный материал не является жизненно важным лекарством, а значит, его нельзя закупать. Однако в рамках диагноза «буллезный эпидермолиз» перевязочные материалы равны лекарству. Наличие полного спектра перевязочных материалов для ребенка-бабочки необходимо для заживления ран и уменьшения воспаления. Это обеспечивает его подвижность, а следовательно, и полноценное развитие, интеграцию в общество.
Tubifast — это такой бинт, как чулок. Он с разными полосками, а полоски определяют его размер. Какие-то размеры есть, а зеленый, самый ходовой размер у всех бабочек, очень быстро заканчивается и не так быстро поступает в страну, как хотелось бы. Они поставляются, но крайне медленно. Мы брали последние летом, а сейчас нам нужно их закупить, но их нет в наличии. Когда они будут, никто из поставщиков сказать точно не может.
Разрыв международных связей
Президент организации «Хантер-синдром» Снежана Митина не смогла поехать в Корею на фабрику, которая производит лекарство, потому что ей отказали в визе. По словам Снежаны, ей в устной форме объяснили, что она член попечительского совета президентского фонда «Круг добра», член совета по защите пациентов при Минздраве и член орфанного совета при Госдуме, то есть имеет связи с российским правительством, и поэтому ее нахождение в Корее нежелательно. Кроме того, она не смогла попасть на международную конференцию из-за того, что коллеги из Украины, которым она помогала создать организацию, написали письмо в международное сообщество редких болезней.
Психологическое напряжение среди подопечных и эмоциональное выгорание сотрудников
Военная спецоперация, сопутствующие санкции, мобилизация и кризис стали почвой для серьезных эмоциональных переживаний всех категорий граждан, это также коснулось подопечных и сотрудников НКО. По данным HeadHunter, спрос на услуги психологов вырос на 111%. С начала февраля работодатели разместили более 500 новых вакансий для психологов и других специалистов в этой области. По статистике сервисов психологической поддержки «Ясно» и Zigmund.Online, доля консультаций о саморазвитии и выгорании с конца февраля снизилась, а количество обращений по поводу тревожности и повышенной агрессии увеличилось.
Несмотря на то что при предоставлении всех необходимых документов отцов, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, в армию не забирают, граждане остро восприняли объявление мобилизации.
Наталья Астафьева рассказала, что мобилизация была большим стрессом для родителей — особенно для мам, у которых есть в семье папа. Нервничали так, что в организации «Редкие дети» даже поднимали вопрос о психологической помощи. Но все обошлось, и никто не был призван.
Неустойчивая и каждый день меняющаяся из-за новых законов, санкций и финансовых колебаний политическая и экономическая ситуация повлекла за собой трудности в планировании жизни для всех граждан, в том числе и работников НКО.
Весной стало понятно, что очень многое из того, что мы планировали, рухнуло. Естественно, тогда все были в таком очень паническом состоянии, и я не была исключением. Потому что мы понимали, что встают все денежные потоки, все деньги, которые мы получали от физлиц из-за границы, а нас довольно много людей поддерживает за рубежом. И вокруг началась паника и очень большое количество обсуждений. Подавляющее большинство организаций как минимум остановило запуск нового, остановило набор сотрудников, а некоторые стали сокращать программы. Даже сейчас спланировать что бы то ни было практически невозможно, потому что никогда не знаешь, что тебе принесет следующий день или следующая неделя. С этой точки зрения я пытаюсь находить какие-то опорные точки в текущей ситуации, понимая, что надо быть готовым к любым сюрпризам. Сложно вообще все — планировать, удерживать эмоциональное состояние, мотивировать команду, искать деньги, придумывать проекты, бороться с выгоранием сотрудников, подстраиваться под новые изменения в законодательстве, адаптироваться в связи с отъездами сотрудников или в связи с тем, что люди из-за отъезда уходят из организации.
Помощь обычных людей
Несмотря на то, что компании стали сокращать бюджеты на благотворительность, частные жертвователи продолжают финансировать фонды. В тяжелые времена, когда НКО особенно нуждаются в поддержке, количество доноров растет.
За прошлый год наш список активных доноров вырос примерно на 5 000 человек. Также увеличилась на 30% сумма средств, привлеченных с помощью краудфандинга. А количество подписчиков на рекуррентные платежи выросло на 60%. И мы очень благодарны нашим сторонникам за то, что в любые кризисные времена они остаются с нами и продолжают поддерживать деятельность фонда.
Спасибо, что дочитали до конца!
Опыт
