18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

  • Опыт
  • 16 сентября 2023, 12:21
  • 7 минут

«Что если вы единственный человек на планете, который может спасти кому-то жизнь»: все о корпоративном донорстве костного мозга

16 сентября — Всемирный день доноров костного мозга. Рассказываем, как сотрудники частной или государственной компании могут стать потенциальными донорами кроветворных клеток.

Помощь людям должна быть доступной и удобной — ежегодно НКО придумывают и реализуют программы, которые делают благотворительность понятной каждому. Государственные и частные организации могут повысить свой уровень социальной ответственности и помочь тем, кто в этой помощи действительно нуждается. В частности, они могут стать участниками корпоративной благотворительности — коллективно вступить в Карельский регистр потенциальных доноров кроветворных клетокКостный мозг не имеет ничего общего со спинным или головным мозгом. Клетки костного мозга отвечают за выработку клеток крови, поэтому их называют гемопоэтическими стволовыми клетками, или кроветворными.  , выполнив абсолютно простые и безопасные действия. Необходимо заполнить анкеты на сайте, а затем сдать мазок из полости рта на типирование. Сделать это можно как дома, так и на работе. Несколько минут вашего времени могут помочь найти доноров для пациентов с лейкемией, лимфомами, генетическими нарушениями и другими заболеваниями крови. 

Эти болезни возникают внезапно, развиваются стремительно и, протекая в острой форме, могут привести к летальному исходу за считаные месяцы. От этого никто не застрахован, однако ни одно из этих заболеваний не является приговором. Спасти жизнь таких пациентов может трансплантация кроветворных клеток. Найти донора крайне сложно — необходима совместимость 12 генетических параметров, а вероятность совпадения среди неродственных доноров — 1 : 1000. 

Но есть и еще одно «но»: доноров в нашей стране очень мало, а иностранцы по генотипу подходят с меньшей вероятностью. В России, по разным оценкам, необходимо от 500 до 2 миллионов потенциальных доноров. Однако на данный момент в российских регистрах состоят только около 200 тысяч добровольцев. А ежегодно в России в проведении трансплантации клеток костного мозга нуждаются от трех до пяти тысяч человек, а проводится только около двух тысяч операций в год — это значит, что потребность в пересадке костного мозга не покрывается и наполовину. 

Для участия в этой инициативе не требуется много времени, усилий и средств — просто предложите своим коллегам вместе вступить в регистр доноров кроветворных клеток. Это доброе дело может стать последним шансом на жизнь для пациента с заболеванием крови. 

Далее на вопросы отвечает руководитель проекта «Корпоративное донорство кроветворных клеток» Андрей Варшуков, победитель конкурса «Практики личной филантропии и альтруизма» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Андрей Варшуков, руководитель проекта «Корпоративное донорство кроветворных клеток»
Фото: Сергей Строителев

Что такое корпоративная благотворительность?

Корпоративная благотворительность — это прежде всего взаимовыгодный процесс, партнерство, когда организации (как госучреждения, так и бизнес) совершают какое-то общественное благо, а благотворительные фонды помогают им направить свои усилия. Например, одни партнеры перечисляют нам пожертвования, другие безвозмездно предоставляют свои товары или услуги, а третьи предлагают своим сотрудникам стать нашими волонтерами, частными благотворителями или вступить в регистр в качестве доноров. Каждое из этих действий приводит к конкретной пользе для общества — помогает развивать донорскую базу Карельского регистра, а значит, повышает шансы на выздоровление пациентов, нуждающихся в донорских клетках. 

В чем заключается выгода для самих организаций? 

Во-первых, это пиар, плюс к узнаваемости этой организации как среди партнеров, так и среди клиентов. Реклама посредством СМИ и сарафанного радио — причем искренняя, а не купленная. Возможность выделиться среди других организаций своим бережным отношением к окружающему миру.

Во-вторых, это плюс к репутации работодателя. Это подчеркивает приверженность организации общественным ценностям, участие самих работников представляет собой сплачивающее корпоративное мероприятие. В такой компании и с такими коллегами-единомышленниками хочется работать, а значит, меньше текучки кадров и проблем, с этим связанных.

В-третьих, не сбрасываем со счетов то, что решения в организациях принимают люди, а у них могут быть личные мотивы поддержать то или иное предложение. Многие наши партнеры помогают нам по инициативе своих руководителей. В личных беседах звучит: «Я очень ценю то, что вы делаете, и хочу внести свой вклад!» 

Что нужно сделать, чтобы провести корпоративную донорскую акцию в своей организации?

Корпоративное донорство — это как раз тот формат, когда благотворительность не требует ни вложения денег, ни даже большого количества времени. Но тем не менее это значительный вклад в спасение жизней пациентов с лейкемией. Чтобы вступить в регистр потенциальных доноров, достаточно заполнить документы и сдать мазок из полости рта на типирование. Мы предлагаем сделать это прямо на работе вместе с коллегами. Организовать это просто!

  1. Сообщите нам о своем решении провести донорскую акцию. Мы согласуем с вами детали мероприятия и поможем подготовить приглашения к участию для ваших коллег.
  2. Анонсируйте мероприятия в корпоративных чатах и на собраниях с коллегами. Пусть призыв помочь пациентам с лейкемией и вступить в регистр дойдет до каждого! 
  3. Пусть ваши коллеги, желающие вступить в регистр, заполняют анкеты на сайте https://bmdonego.ru/anketa. Анкетирование поможет определить наличие противопоказаний к донорству и сгенерировать документы, которые потребуется подписать перед вступлением в регистр. По заранее оговоренному кодовому слову, которое ваши коллеги укажут в анкете, мы составим список индивидуальных комплектов с документами и пробами, которые доставим к вам в офис. Мы оплатим доставку, а дату согласуем с вами.
  4. Вы передадите комплекты коллегам, которые самостоятельно подписывают документы и собирают мазки из полости рта на типирование. Сделать это можно в обычном офисном кабинете всем вместе или после работы, взяв донорский комплект домой. После этого соберите донорские комплекты у коллег и сообщите об этом нам — мы вызовем курьера!
  5. Через два-три месяца каждый участник мероприятия получит персональное уведомление о включении в регистр. О наборе в вашей организации мы сделаем пост в социальных сетях и на сайте регистра, согласовав с вами публикацию.
Елена Отставная
Елена Отставная
юрисконсульт АО «ТНС энерго Карелия»

Уже несколько лет я состою в Карельском регистре доноров кроветворных клеток. Когда-то я приняла решение вступить в регистр абсолютно взвешенно и осознанно. Я посетила одно из открытых мероприятий регистра, на котором всем желающим рассказывали, как доноры помогают пациентам с лейкемией, кто может им стать и как вступить в регистр. А уже дома я посмотрела несколько интервью с реальными донорами костного мозга, сдавшими свои кроветворные клетки для других людей, которых они никогда не видели и не знали. Эти живые рассказы конкретных людей произвели на меня большое впечатление, и я убедилась в своем намерении и готовности тоже стать донором кроветворных клеток. Заполнила анкету, сдала мазки и стала ждать результатов типирования. Помню, что день, когда мне пришло заветное СМС с текстом «Поздравляем, вы вступили в Карельский регистр доноров костного мозга», был для меня как будто праздничным! 

В этом году я узнала, что регистр предлагает провести акции по набору доноров прямо в офисах. Тогда я загорелась идеей организовать подобное мероприятие у себя на работе, вспомнила, что именно живой рассказ другого человека был для меня решающим при принятии решения о вступлении в регистр. Мне очень хотелось рассказать коллегам о том, как важно и значимо быть потенциальным донором костного мозга. 

Я работаю юристом в энергетической компании, и у нас большой, современный и достаточно молодой коллектив, поэтому предложить коллегам вступить в регистр было хорошей идеей. Организаторы проекта предлагают очень удобный формат взаимодействия — стать потенциальным донором, не выходя из офиса. Я получила от регистра готовые тексты для сообщений в рабочие чаты и презентации, согласовала у себя на работе место и время проведения собрания. Вообще, мне предлагали ограничиться рассылкой сообщений в чатах, но я хотела провести именно собрание. Говоря откровенно, пришлось немного похлопотать при подготовке: я изучала презентацию от регистра, проговаривала ее дома, чтобы объективно понимать, сколько времени она займет, и сильно ее не затянуть, выясняла, в какое время удобнее собраться для большинства коллектива, готовила письмо — приглашение на встречу для рассылки по электронной почте. Но при подготовке к презентации регистр очень помогал, волонтеры отвечали на все мои вопросы, подсказывали, как лучше что-то сделать. 

В день собрания мне было очень волнительно, хотелось познакомить своих коллег с донорством кроветворных клеток так, чтобы они тоже захотели помочь пациентам с лейкемией. Забегая вперед, скажу, что все прошло замечательно, волнение было излишним. На собрании я рассказала коллегам о том, как каждый из нас может помочь спасти жизни пациентов с лейкемией вместе с Карельским регистром, о деятельности фонда, о том, что такое донорство костного мозга, да и вообще что такое костный мозг, кто может быть потенциальным донором кроветворных клеток, как происходит донация. Было много вопросов и положительных откликов. На собрание пришли даже те коллеги, которые уже сами состоят в регистре, и это было большим плюсом, поскольку они поделились своим опытом и мотивацией. Получилась очень живая встреча, наполненная эмоциональным откликом, а не просто формальная презентация по материалам. После встречи те коллеги, которые заинтересовались и захотели вступить в регистр, в свободное время заполнили анкеты здоровья на сайте регистра, получили ответ-подтверждение о том, что все хорошо, нет медицинских отводов и они могут быть потенциальными донорами. Их индивидуальные донорские комплекты — документы и наборы палочек для взятия мазка — через несколько дней привезли в наш офис. Буквально при мне коллеги подписали документы и за несколько минут собрали мазки на типирование. И всё! Их комплекты я потом передала в Карельский регистр. На этом моя миссия выполнена — я помогла коллегам дать надежду на выздоровление своим генетическим близнецам.

Владлена Антонюк
Владлена Антонюк
менеджер по корпоративным коммуникативным i-Digital

2022 год выдался непростым на события во всех смыслах. И в этот период нам как никогда захотелось совершить как можно больше добрых дел и подарить окружающим свое тепло. Мы запустили несколько благотворительных акций: съездили в приют к бездомным животным, организовали экопикник и начали сортировать мусор в офисе. 

Коллеги проявляли инициативу и предлагали свои идеи — одной из них стало участие в программе корпоративного донорства кроветворных клеток Карельского регистра. Наша коллега Мария Дахно на тот момент уже несколько лет состояла в базе регистра и помогла организовать акцию для нас. Мы разместили пост с подробным описанием и ответами на популярные вопросы. Честно признаюсь, поначалу предложение вызвало у коллектива некое опасение. Коллеги не совсем понимали, как происходит взятие мазка и что за этим следует. Но интерес, безусловно, был вызван, сотрудники обращались за разъяснениями ко мне и к Маше. Мы беседовали с ними и подробно доносили информацию о процессе. В конечном итоге от компании набралось восемь участников. 

Расскажу подробнее, как это происходило: мы предварительно заполнили онлайн-анкеты — на этом этапе отсеялось несколько желающих по состоянию здоровья. Далее, после подтверждения наших анкет, нам прислали индивидуальные конверты с наборами для самостоятельного взятия мазка и информационные буклеты. После сдачи биоматериала (мазок со слизистой оболочки рта) мы запаковали конверты и направили почтой в Карельский регистр.

Расширять банк доноров очень важно и нужно. И поэтому даже наш небольшой состав в восемь человек — это хоть капля в море, но все же вклад в доброе дело. И надеюсь, кто-то из нас когда-нибудь сможет спасти жизнь своего генетического близнеца.

К слову, мы ежегодно делаем подарки для наших клиентов, а прошлый год мы решили «зафиналить» еще одним добрым делом: вместо покупки новогодних сувениров перевели вознаграждение в пользу Карельского регистра, рассказали нашим клиентам о фонде. И надо сказать, что наша акция привлекла внимание и откликнулась в сердцах партнеров. Это не может не радовать! 

На мой взгляд, не бизнесу важно становиться социально ответственными, а самим людям. Человеку важно чувствовать себя сопричастным к доброму делу, и подобные акции затрагивают сердца и делают счастливее наших сотрудников. Счастливый сотрудник — счастливая компания. Ведь каждая компания хочет стать местом, где сотрудники чувствуют себя вовлеченными, гордятся местом своей работы. И вообще, когда речь заходит о благотворительности и помощи тем, чьи жизни под угрозой, твои проблемы кажутся чем-то незначительным. У нас поначалу был страх, что на какие-то акции отзывается не такое количество желающих, как мы ожидали, но это пустяки. Главное, что всегда находятся те, кому откликается та или иная активность. Главное — верить в то, что вы делаете, вкладывать душу. Окружающие это очень тонко чувствуют. Творить благие дела не сложно, главное — начать.

Почему важно становиться донорами клеток костного мозга? 

В мире более 40 миллионов потенциальных доноров. Но подбор донора осложняется тем, что для успешной трансплантации необходимо совпадение 12 генетических параметров. Вероятность совпадения среди неродственных доноров — 1 : 1000. Чтобы выявить параметры совместимости, проводят типирование — анализ проб крови или мазков из полости рта. Иногда донорами могут стать родственники, но чаще их ищут по специально создаваемым базам потенциальных доноров — регистрам. Эти базы объединяют добровольцев, которые приняли решение помочь, сдали пробы на типирование и теперь ожидают, когда с ними свяжутся и пригласят сдать кроветворные клетки для конкретного пациента и спасти ему жизнь.

Лейкоз, лимфомы и другие заболевания крови поражают костный мозг человека. Оговоримся сразу: костный мозг не имеет ничего общего со спинным или головным мозгом. Спинной и головной мозг — это клетки нервные, а костный мозг — это кроветворные, или гемопоэтические стволовые, клетки. Название говорит само за себя: это клетки, которые дают начало клеткам крови. Пораженный заболеванием костный мозг перестает вырабатывать клетки крови (тромбоциты, эритроциты и другие), а без них кровь перестает выполнять свои функции, в результате чего организм человека гибнет. Спасти пациента можно, удалив пораженный костный мозг и заменив его на здоровые донорские клетки. 

Перед тем как сдать кроветворные клетки, донор проходит полное обследование. Его цель — прежде всего убедиться, что предстоящая донация не принесет вреда здоровью самого донора, а также перепроверить, что он действительно совместим. Если все в порядке, то назначают дату донации и выбирают способ. Первый способ — пункция из тазовой кости — проводится под общим наркозом. Второй способ — забор кроветворных клеток из венозной крови — применяется чаще и напоминает сдачу компонентов крови на станции переливания. Донор находится на кушетке, сдает кровь из вены, она фильтруется через аппарат, отсеивающий кроветворные клетки, после чего возвращается обратно донору. И так многократно на протяжении нескольких часов. Предварительно донор принимает препарат, стимулирующий выработку кроветворных клеток и выход их в кровь.

Выбор способа донации зависит от нюансов заболевания пациента, особенностей здоровья донора и его личного предпочтения. В любом случае за здоровьем донора до, во время и после донации медики внимательно наблюдают. Некоторые доноры говорили, что во время процедур чувствовали легкую слабость и головокружение, другие не замечали какого-либо недомогания и уже через несколько часов после донации отправлялись на прогулку. 

Какому количеству пациентов может помочь одна организация?

Трудно прогнозировать. Все очень индивидуально и зависит от многих моментов:

— от количества сотрудников в организации;

— от того, насколько они откликнутся на приглашение стать донорами;

— от того, как много из них будет включено в регистр по состоянию здоровья;

— от того, кто из вступивших в регистр окажется в будущем совместим с пациентом. Вероятность этого мы можем оценить как 1 : 1000. То есть может оказаться, что организация своим участием в донорской акции сможет помочь максимум одному-двум пациентам, а может, и вообще ни одному. 

На первый взгляд кажется, что все эти доводы могут демотивировать. Но на другой чаше весов — возможность спасти жизнь тех самых одного-двух пациентов. Каждый донор способен оказаться, без преувеличения, единственным человеком на планете, кто может спасти жизнь конкретного пациента. И ради этого стоит приложить усилия! 

Я сотрудник организации, как я могу привлечь своих коллег к проекту?

Предложите своим коллегам организовать набор доноров. Как правило, в первую очередь стоит обсудить это со специалистами, отвечающими в вашей организации за работу с коллективом (кадровики, HR) или за маркетинг и внешние коммуникации (маркетологи, PR). Покажите им этот ролик или перешлите ссылку на сайт проекта. Они могут заинтересоваться, так как мероприятие такого формата может быть решением их текущих задач. Обсудить с вашим непосредственным руководителем тоже может быть полезно, так как, заинтересовавшись, он может помочь вам донести идею до согласования с руководством организации.

Я руководитель, что я могу сделать?

Дать поручение провести мероприятие тем своим специалистам, кто обычно занимается корпоративными акциями. И стать личным мотиватором как для них, так и для коллег-участников. Показать пример, поделиться своим личным вдохновением на это! Если вы руководитель, то ваше мнение высоко ценится. А когда вы ведете своих подчиненных к благородным целям, то ваш авторитет в их глазах только растет. 

___

Провести корпоративную донорскую акцию и вступить в Карельский регистр доноров кроветворных клеток можно из любого региона страны. Для этого нужно только оставить заявку на сайте проекта, после чего с вами свяжутся специалисты фонда, чтобы детально обсудить мероприятие. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Новости
«Нужна помощь» признали иноагентом. Отвечаем на все вопросы о новом статусе
2 марта
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля
Опыт
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
26 февраля
Читайте также
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля