Без права на выбор: что такое ПНИ и как изменить систему интернатов

Сотрудники благотворительной организации «Перспективы» — о психоневрологическом интернате и его альтернативе.

Недавно руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер записала видеообращение, в котором рассказала о смерти семерых подопечных в психоневрологическом интернате (ПНИ) № 10 в Санкт-Петербурге. Этот случай еще раз привлек внимание к проблеме ПНИ и системе интернатов в целом. Как устроены такие закрытые учреждения? Кто и как попадает туда и живет там? Почему во всем мире интернаты ликвидируют и как это возможно сделать? Фонд «Нужна помощь» задал самые важные вопросы о ПНИ экспертам из благотворительной организации «Перспективы».

Что такое ПНИ и как туда попадают

Психоневрологический интернат — это место получения социальных услуг в стационарной форме. Живущие в ПНИ люди — взрослые с психическими нарушениями — получают обслуживание, необходимое им в связи с состоянием их здоровья, например лечение (процедуры, осмотры, лекарства), помощь в уходе за собой.

На 2023 год в России 157 тысяч человек находятся в 530 психоневрологических интернатах. В каждом из учреждений живет от 100 до 1200 человек.

ПНИ не место принудительного содержания, не тюрьма и не психиатрическая больница, куда человек может быть госпитализирован в недобровольном порядке по решению суда. По закону проживание в ПНИ допустимо лишь на добровольной основе. Но на практике говорить о свободном выборе в большинстве случаев не приходится, рассказывает руководитель правового отдела благотворительной организации «Перспективы» Андрей Зайцев. Наиболее полный, комплексный набор социальных услуг государство предоставляет только в стационарной форме в своих учреждениях. Следовательно, у людей с инвалидностью часто просто нет выбора. 

Андрей Зайцев
Андрей Зайцев
руководитель правового отдела благотворительной организации «Перспективы»

Многие люди с ментальными нарушениями фактически поставлены в условия, когда им просто негде жить, кроме как в ПНИ. Отдельная и сложная ситуация с выпускниками детских домов-интернатов (ДДИ) с психическими нарушениями: большинство из них просто переходит из детских интернатов во взрослые. Так происходит по комплексу причин, как правило, социального характера: это неготовность государства оказывать комплексную помощь на дому и в полустационарных условиях для людей с разными формами инвалидности, малочисленность проектов сопровождаемого проживания, отсутствие жилья и/или готовности семьи или родственников принять человека с инвалидностью для совместного проживания в домашних и семейных условиях.

Безусловно, есть случаи, когда выпускники ДДИ выходят из интерната, живут в семьях или отдельно, но для целевой группы «Перспектив» — людей с тяжелыми множественными нарушениями развития — это, к сожалению, редкость. 

Если у человека с инвалидностью есть поддержка семьи и возможность получать необходимую поддержку в домашних и полустационарных условиях, вероятность попасть в интернат намного меньше. У такого человека есть опекун (например, родитель), который помогает ему во всем и действует от лица и в интересах подопечного по большинству юридически значимых вопросов. Но сложность возникает, если опекун человека с инвалидностью уходит из жизни. В этом случае органы опеки и попечительства должны приложить все усилия, чтобы найти нового опекуна и постараться сохранить для человека домашние и семейные условия жизни. Но на практике найти опекуна бывает сложно, особенно для людей с тяжелыми формами инвалидности. И орган опеки, как правило, оформляет документы для того, чтобы человек получал услуги в ПНИ. 

Кто живет в ПНИ

У всех людей, проживающих в ПНИ, есть психиатрические диагнозы. Их можно разделить на две группы: 

1) большая психиатрия (шизофрения, хроническая депрессия). У таких людей часто есть какие-либо нарушения: например, они не могут себя обслуживать и самостоятельно ориентироваться в социальной жизни;

2) интеллектуальные нарушения (умственная отсталость или недостаточность). Эти люди осознают действительность, но на уровне ребенка: например, им сложно абстрактно мыслить или они не умеют читать и считать. Такие люди не могут нанести никакого вреда другим, обычно они просто нуждаются в поддержке и/или обучении.

Если говорить о бэкграунде людей в ПНИ, то большая часть проживающих там — это те, кто вырос в детских домах-интернатах. Обычно эти люди относятся именно ко второй группе — у них интеллектуальные нарушения, намного реже — более серьезные психиатрические диагнозы.

Около 30—40% клиентов ПНИ — пожилые люди с деменцией и другими старческими заболеваниями.

Они прожили обычную, «свободную» жизнь, а потом оказались в психоневрологическом интернате, потому что их семьи были не готовы ухаживать за ними. 

Другая довольно большая группа в ПНИ — маргинализированные люди, у которых в анамнезе алкоголизм или наркомания. Из-за потери социальных связей или по причине нежелания близких с ними жить их помещают в психоневрологические интернаты. 

Есть в ПНИ также те, кого помещают туда после отбывания наказания в местах лишения свободы. 

Екатерина Таранченко
Екатерина Таранченко
исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»

Важно понимать: в ПНИ множество людей, которых мы бы не отличили от тех, кого ежедневно видим на улице. Это абсолютно обычные люди, такие же, как все мы, но их жизнь сложилась так, что они оказались в психоневрологическом интернате. Например, попали в психиатрическую больницу, а потом их поместили в ПНИ. Среди тех же, кто выглядит как люди с интеллектуальными нарушениями, вовсе не все с органическими поражениями мозга. Многие из них выглядят так именно из-за жизни в стенах закрытого учреждения.

ПНИ как способ тотальной изоляции людей — негуманная практика.

Сегодня от нее отказывается весь мир.

Как живут в интернатах

Среднестатистическая картина жизни в ПНИ такая: у проживающих в психоневрологическом интернате чаще всего нет адекватной занятости и деятельности. Они слоняются по коридорам, смотрят телевизор, иногда выходят на прогулки по территории ПНИ. Если человек не способен передвигаться или ему тяжело это делать, то его могут годами не вывозить на улицу. Он просто лежит на кровати и смотрит в потолок, его переодевают и кормят. Большинство одеты в пижамы и халаты, другая одежда для клиентов ПНИ чаще всего доступна, только если у человека есть репутация «сохранного», то есть способного активно отстаивать свои интересы. У людей в ПНИ также очень часто нет личных вещей и обычно нет личного пространства в палате, которое они могут обустраивать по-своему. 

Иногда клиентов ПНИ привлекают к хозяйственной работе, например к уборке в отделении, помощи на кухне или уходу за соседями. Но редко при этом с людьми заключают трудовой договор и платят им за это деньги. Для проживающих в ПНИ также иногда проводят мастерские, например учат делать аппликации, поделки. Но такие активности, во-первых, есть не везде, а во-вторых, часто не подходят по интеллектуальному уровню жителям ПНИ. Ведь в интернатах живут взрослые люди, и для них можно организовать достойную занятость, научить их производить вещи, которые могут понадобится им самим, а также пойти на продажу, — например, керамическую посуду, картины, объекты дизайна. Опыт организации «взрослых» мастерских для людей с психическими и интеллектуальными нарушениями существует в российских НКО и повсеместен в развитом мировом сообществе. 

У людей в психоневрологических интернатах очень мало общения. Дело в том, что количество персонала ПНИ, в задачи которого входят уход, общение, прямое взаимодействие с жителями, — это не больше 20—30% от всего штата учреждения. Остальные 80% — это административный, хозяйственный и медицинский персонал. В итоге на 70 человек приходится всего две-три санитарки. А воспитателей, психологов — тех, кто мог бы обеспечивать общение и поддерживать состояние клиентов ПНИ, — и вовсе один-два на сотню жителей.

При этом в России есть интернаты, которые стараются менять атмосферу внутри и делать условия жизни там лучше. И картина среднестатического ПНИ не умаляет заслуг тех интернатов, замечает Екатерина Таранченко. Но таких учреждений, к сожалению, не так много.

Екатерина Таранченко
Екатерина Таранченко
исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»

В ПНИ люди становятся «привидениями»: пассивными, асоциальными. Если они вдруг выписываются из интерната, они совершенно не адаптированы к жизни. Все это связано с условиями их жизни. В ПНИ строгая дисциплина, система наказаний, которая негативно влияет на психику человека. 

А особенно в тяжелом положении те, кто живет в закрытой системе всю свою жизнь: детский интернат, потом взрослый. У таких людей, даже если был потенциал человека с обычными способностями, после жизни в ПНИ шанса на это уже не остается. Проживание в интернате — это ситуация, когда человек живет за забором, с ним мало общаются, он не видит внешнего мира. В итоге этот человек ничего не знает, не понимает, как устроена жизнь, и у него нет источников, чтобы что-то узнать. 

Андрей Зайцев
Андрей Зайцев
руководитель правового отдела благотворительной организации «Перспективы»

Мы не можем сказать, что в ПНИ соблюдаются права живущих там людей. В интернатах все в той или иной степени подчинено устоявшимся в них правилам жизни и поведения, нежели стандартам и правилам, описанным в законе. Я бы сказал, что система ПНИ — это не юридически, но фактически закрытая система, стремящаяся к максимальному контролю над людьми, которые в ней живут. Этот контроль обычно мотивируется стремлением к безопасности подопечных, хотя на самом деле служит скорее интересам администрации и сотрудников учреждений и осуществляется для их удобства. Также имеет место стремление избежать принятия на себя ответственности за риски, предубеждения и неуважительное отношение к людям с ментальными особенностями. К тому же существует много возможностей скрыть нарушения прав людей в ПНИ из-за того, что учреждение стремится к закрытости и такие люди стигматизированы в обществе.

Как выйти из ПНИ

Формально выйти из психоневрологического интерната не слишком сложно, объясняет Андрей Зайцев. Для этого необходимо:

  1. направить соответствующее заявление директору ПНИ;
  2. в соответствии с правилами статьи 44 Закона РФ № 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» пройти комиссию с участием врача-психиатра о возможности проживать вне ПНИ;
  3. расторгнуть договор с интернатом. 

Проще всего это сделать дееспособным людям, которых в ПНИ не более 30%. Для остальных 70% этот процесс намного сложнее. Им нужно или восстановить дееспособность, или получить помощь со стороны физического лица, готового оформить опеку (попечительство).

Андрей Зайцев
Андрей Зайцев
руководитель правового отдела благотворительной организации «Перспективы»

На практике процесс выхода из ПНИ в большинстве случаев затруднен отсутствием альтернативного жилья и поддержки, возможности получения социальных услуг в достаточных видах и объемах. А для недееспособных и ограниченно дееспособных — отсутствием опекуна или попечителя вне ПНИ, неудачными попытками восстановления дееспособности.

Обычно успешно заканчиваются истории клиентов ПНИ, у которых «снаружи» есть человек, готовый помочь им выйти, рассказывает Екатерина Таранченко

Система нацелена на то, чтобы оставить человека в интернате, и бороться изнутри с ней сложно.

Влияет на это и отсутствие социальных связей, юридическая безграмотность большинства клиентов ПНИ. Случаи, когда люди из интернатов находили «снаружи» правозащитников или самостоятельно доказывали свою дееспособность, единичны.

Обычно это требует невероятной целеустремленности, силы воли и удачи и занимает немало времени.

Как улучшить ситуацию 

Важнейшая помощь людям в ПНИ — это их сопровождение волонтерами: поездки «за забор», общение на территории интерната. Волонтеры приносят много пользы, гуляя с подопечными, помогая сотрудникам кормить их, ухаживать за ними. Добровольцы организуют активности, чтобы разнообразить жизнь людей в ПНИ, а главное — общаются, помогая им не терять связи с внешним миром, реальностью, узнавать новое и развиваться. 

В «Перспективах» есть два типа волонтеров: выходного дня и «Добровольного социального года». Первые приезжают в ПНИ в свободное время в любой день недели несколько раз в месяц. Вторые — участники уникальной программы, которую на данный момент в России реализуют только «Перспективы». Волонтеры этой программы приезжают в ПНИ каждый рабочий день и получают от организации компенсацию расходов на транспорт и еду. Такое волонтерство — способ построить доверительные отношения с подопечными из ПНИ и дать этим людям необходимую им поддержку и заботу, уверена команда «Перспектив».

На постоянной основе с проживающими в ПНИ работают и сотрудники «Перспектив» — социальные кураторы. Они поддерживают подопечных во всех вопросах, приходят к ним каждый день, узнают, какие у них проблемы. Социальные кураторы понимают, где какие можно найти ресурсы, как добиться чего-то от государства и найти благотворительные средства. В организации также есть педагоги мастерских: они проводят в интернатах различные занятия. 

Юридически приход волонтеров не должен быть запрещен. Но часто добровольцам не очень рады в интернатах, и их, несмотря на закон, могут даже не пускать в учреждение (для этого в основном используются медицинские аргументы: карантины, запрет влиять на эмоциональное состояние жителей в связи с их психическим статусом, ни на чем не основанные требования к волонтеру принести тысячи справок из разных инстанций). Приход внешних людей во многом просто неудобен интернатам: волонтерам становится очевидна вся тяжесть положения людей в ПНИ, и они могут захотеть изменить эту систему, рассказать вовне о случаях нарушения прав.

Екатерина Таранченко
Екатерина Таранченко
исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»

Психоневрологический интернат — это место проживания человека, и у любого находящегося там есть право общаться и принимать гостей: близких, друзей, волонтеров. И это действительно важно: если начать говорить с человеком из ПНИ, в нем просыпается желание жить, что-то чувствовать, знать. И из человека-«призрака» он превращается в обычного человека. Для волонтера такое общение тоже колоссальный опыт: ты многое осознаешь, чувствуешь, учишься понимать человеческий мир и коммуницировать с разными людьми.

Как полностью изменить систему

Альтернатива психоневрологическому интернату — это сопровождаемое проживание. Такая модель подходит любому человеку с ментальными особенностями, если он сам хочет жить не в учреждении. Большое отличие сопровождаемого проживания от ПНИ в том, что здесь каждому человеку уделяется время, он живет с поддержкой в домашних условиях и получает должное внимание. У людей в таких условиях есть постоянные ассистенты, которые помогают справляться с бытом, осваиваться в социальной жизни, ну и, конечно, ухаживают, если человеку требуется физическая помощь. При необходимости помощники находятся рядом с подопечным круглосуточно или приходят к нему каждый день на несколько часов или несколько раз в неделю, а также всегда остаются с ним на связи. 

80% всего бюджета сопровождаемого проживания тратится именно на зарплаты сотрудников: кроме помощников (в «Перспективах» они называются специалистами по сопровождению), с людьми с инвалидностью работают психологи, педагоги. Таким образом, подопечные программы получают необходимое общение и помощь, и это также помогает им развиваться и адаптироваться.

Согласно исследованию ВШЭ, заказанному благотворительной организацией «Перспективы», финансовые вложения в ПНИ и сопровождаемое проживание практически равноценны. Содержание интерната стоит сотни миллионов рублей: обслуживание огромного хозяйства, ремонты, СанПиН, столовые, финансирование бюрократической, хозяйственной, управленческой и медицинской системы. Для сравнения: при строительстве нового ПНИ создание одного койко-места может стоить 7—10 миллионов рублей, а одна квартира в регионах России стоит намного меньше. В Москве и Санкт-Петербурге — примерно столько же, но разница в качестве жизни людей с инвалидностью при одной и другой системе огромна. И смысла платить равноценные или бóльшие деньги за худшее качество обслуживания и жизни просто нет. 

Но проекты сопровождаемого проживания пока не получили необходимого массового распространения в России, и кажется, что государство смотрит на такую альтернативу ПНИ со скепсисом. Несмотря на то что совсем недавно был принят закон, официально закрепивший формат сопровождаемого проживания и сопровождаемой занятости, перераспределения ресурсов от строительства ПНИ в сторону создания фонда для финансирования жилья и услуг по сопровождаемому проживанию пока не происходит. Тем не менее в стране уже немало успешных проектов сопровождаемого проживания, созданных НКО, и государство идет к тому, чтобы компенсировать хотя бы часть затрат НКО на услуги по сопровождению.

Екатерина Таранченко
Екатерина Таранченко
исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»

Сегодня в России как будто до сих пор с советского периода существует сложившийся негласный договор между обществом и государством. Первому удобно не видеть людей с инвалидностью в качестве своих соседей или на улице, а второму выгодно поддерживать систему ПНИ. Общество уверено, что таким людям лучше быть за забором, потому что якобы они могут представлять для остальных опасность. Но это миф, который говорит о ментальной незрелости общества: большинство жителей ПНИ ничем не отличаются от всех нас. А те, кто отличаются, — это люди, которые нуждаются во внимательном сопровождении и в случае с психическими заболеваниями — в качественно подобранной современной терапии. Если уделять этим людям достаточно внимания, они могут быть адаптированы к жизни в социуме. Это показывает опыт множества стран, прошедших опыт деинституализации учреждений для инвалидов. У властей и руководства ПНИ в системе интернатов есть своя выгода: ремонты, госзакупки, управление огромным массивом имущества — везде есть коррупционные составляющие. К тому же опекун недееспособных людей — интернат, и их пенсия, имущество находятся в управлении ПНИ, а после смерти одиноких жителей все переходит в государственную казну. 

Даже если в ближайшие годы в России запустится переход к сопровождаемому проживанию, на расформирование сотен ПНИ уйдет как минимум 20—30 лет, уверена команда «Перспектив». В течение этого времени в интернатах надо создавать достойные условия для жизни людей: нанимать больше персонала, который работает с подопечными, нацеливать интернаты на выведение людей, а не на их удержание, открывать ПНИ для волонтеров и сотрудников НКО.

Екатерина Таранченко
Екатерина Таранченко
исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы»

Мы ведем активную работу, общаясь с директорами и сотрудниками интернатов, убеждая их в том, что необходимо пересматривать подходы к обслуживанию людей. Живущим в ПНИ нужны человекоориентированный подход, общение, занятость, адекватные уход и помощь. Они должны иметь право выходить на улицу, за территорию интерната, обладать личными вещами, личным пространством в комнате, меню, в котором есть выбор, — все это крайне важно, потому что влияет на человеческое достоинство. А проживающие в ПНИ люди имеют на него такое же право, как и все остальные.

Если вы хотите помочь команде «Перспектив» на пути к «очеловечиванию» ПНИ и в борьбе с системой интернатов в целом, вы можете поддержать благотворительную организацию пожертвованием. «Перспективы» всегда рады и другой помощи: вы можете купить необходимые подопечным вещи, помочь фото- и видеосъемкой, версткой, дизайном, стать волонтером выходного дня.

Спасибо, что дочитали до конца!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы оформляете пожертвование в рамках Благотворительной программы фонда «Нужна помощь»
Материалы по теме
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Опыт
Зачем жителям социальных домов базовая грамотность: колонка фонда «Большая перемена»
21 ноября
Опыт
«В основе нашей работы — принципы Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью»: колонка организации «Благое дело»
19 октября
Читайте также
Опыт
«Связывания будут по-прежнему практиковать, так как жителям интернатов некому и некуда жаловаться»: колонка «Перспектив» об изменениях в законе о психиатрической помощи
23 августа
Опыт
«Они могут и должны развиваться наравне со своими сверстниками»: как живут и реабилитируются люди с ДЦП
1 августа
Опыт
«Налаживая систему лечения муковисцидоза в нашем крае, я точно знаю, что она работает и на моего ребенка»: что такое пациентские организации и как они помогают
26 июня
Помочь нам