«Бегу куда-то на высоченных каблуках, и вдруг у меня подворачивается нога»: колонка подопечной фонда «Живи сейчас», которая больше 20 лет живет с БАС

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная благотворительная организация в России, которая системно помогает людям с БАС.

Сейчас почти тысяча человек с БАС являются подопечными фонда и получают регулярную медицинскую и социальную помощь.

Так, в 2022 году фонд провел 1498 медицинских консультаций для людей с БАС; передал им 623 единицы расходных материалов для оборудования, упаковки специализированного питания, единицы дыхательного оборудования, средств реабилитации, ухода и общения; люди с БАС получили 2883 консультации специалистов по социальным вопросам, патронажных сестер и сиделок фонда; 285 семей получили консультации патронажной сестры.

1 июля 2023 года БФ «Живи сейчас» исполнилось восемь лет. Фонд был официально зарегистрирован 1 июля 2015 года, но еще в 2010-м произошло объединение инициативных и неравнодушных людей для помощи пациентам с БАС.

Сейчас фонд испытывает финансовые трудности, но продолжает помогать людям с БАС на территории всей России.

Сегодня мы хотим поделиться историей Татьяны Шестимеровой — одной из тех, кто с фондом почти с самого начала и по сей день. Этот текст Таня написала глазами, управляя компьютером движением зрачков при помощи специального устройства — айтрекера.

Татьяна в начале болезни

«Тогда я — молодая, здоровая женщина 24 лет отроду — три года как вышла замуж по любви, родила дочку год назад, беременна сыном. Учусь заочно в институте, работаю главбухом в Союзе женщин России, сдаю на права. Вся такая деловая, занятая. Бегу куда-то на высоченных каблуках, и вдруг… у меня подворачивается нога. Я чуть не падаю. Ставлю ногу прямо, а она раз — и на бок. Думаю: наверное, связки потянула. Скидываю ботильоны и иду босиком. Долго смеялась над этим приключением. Но чем дальше, тем становилось хуже. 

К рождению сына я уже сильно хромала. Думала: рожу — и все пройдет. Травматологи и хирурги разводили руками. Они не знали, что со мной. После родов мы стали пробовать мануальщиков и массажистов — не помогло. Потом прошлись по знахарям, бабкам и матушкам — опять не помогло. Врачи в один голос твердили, что надо к неврологу. А я никак понять не могла, при чем тут невролог, если я хромаю. Попала в НИИ неврологии, поставили диагноз «рассеянный склероз», но никаких очагов на снимках не было. Значит, не совсем рассеянный. В НИИ попали к профессору Завалишину, он-то и диагностировал БАС и предложил полежать в НИИ. Я согласилась, хоть и кормила грудью уже десять месяцев. 

Оторвавшись от сына, была уверена, что выпишусь абсолютно здоровым человеком. Но ничего особо не поменялось. Мало того, в выписке мне рекомендовали дать первую группу. Мне — молодой, красивой — первую группу! В поликлинике невролог выпучил глаза и не знал, что со мной делать. А терапевт сказала моей маме: «Зачем вашей дочери санаторий? Она же умирает, и чем быстрей она умрет, тем легче будет всем». У мамы случился сердечный приступ от этих «милосердных» слов. Еле откачали — врачи ведь вокруг были вроде как. Но мама добилась санатория и реабилитационного центра угрозами, шантажом и подкупом. 

Так я продержалась лет десять, хотя при БАС и пять — уже много. Но я была уже недвижима и на коляске. И вдруг я простыла, а откашляться сил не хватало. Получилась двусторонняя пневмония: реанимация, ИВЛ. Для больного БАС раньше это был финиш, последняя остановка, так как тогда ИВЛ на дом было никак не взять. Оставалось лежать в реанимации до конца своих дней. А родных туда не пускали. Вот лежишь ты и целый день смотришь в белый потолок, в ясном уме и твердой памяти. И тут я так перепугалась, что собрала себя в кулак и смогла отказаться от ИВЛ. Что, кстати, редко кому удается. Правда, дырка в горле — трахеостома осталась.

Татьяна Шестимерова

После реанимации я совсем ослабла, мышцы все атрофировались, суставы очень болели. И мы искали советов в интернете и наткнулись на БФ «Живи сейчас», который помогает больным БАС. С большой осторожностью обратились в фонд — нам никто ничего просто так не давал, и мы не очень-то доверяли людям, которые хотели нам помочь безвозмездно, то есть даром. Нам все приходилось выгрызать зубами. А тут: «Надо аспиратор? Получите. Надо небулайзер? Получите». 

Тогда в фонде было 170 подопечных и один крупный благотворитель. Сейчас в организации около 1000 больных, и их количество постоянно растет, а существует она теперь за счет пожертвований простых граждан. Поэтому работу фонда пришлось перестроить. 

Когда я заболела в очередной раз, для лучшего отхождения мокроты фонд выдал мне дорогущий откашливатель. А когда выздоровела, нас научили, как получить откашливатель у государства. Мы потратили немного времени, получили. А фондовский откашливатель уехал в регион, спасать жизнь кому-то еще. 

Так фонд дает на время аппараты ИВЛ, НИВЛ и много чего еще. Не самая последняя задача фонда — это информировать о БАС как врачей, так и общество в целом. Мне прямо бальзам на сердце был, когда врач в санатории сказала: «А, БАС? Знаю, знаю». Значит, кому-то быстрее поставят диагноз, быстрее начнут помогать, все выдадут без боя. А может, и найдут уже наконец лекарство от БАС».

Татьяна с мужем

Помогая фонду «Живи сейчас», вы поддерживаете не только тех его подопечных, которым диагностирован боковой амиотрофический склероз, но и всех людей с БАС, которых в России, если верить статистике, от 12 до 15 тысяч. Ведь благодаря работе фонда диагностика БАС в России проводится быстрее, а люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, получают своевременную помощь и поддержку в виде консультаций медицинских и социальных специалистов, оборудования и расходных материалов, которые так необходимы при БАС.

У фонда «Живи сейчас», единственного в России помогающего людям с БАС, 1 июля был день рождения. Давайте вместе сделаем ему небольшой подарок в виде разового пожертвования или подписки на рекуррентные платежи.

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• БАС
• Колонка
• Неизлечимые заболевания
• Редкие заболевания