Часто в России маршрут людей, столкнувшихся с разными заболеваниями или расстройствами, не определен. 

Помимо психологических трудностей, — например, вопросов о том, как принять свой диагноз и приступить к терапии, — человек сталкивается с множеством организационных вопросов. Как найти проверенного врача, куда обратиться с документами, где получить психологическую поддержку? 

В таких вопросах помогает равный консультант. В России равное консультирование только набирает обороты в разных сферах: ВИЧ и СПИД, онкологические и онкогематологические заболевания, психические расстройства, ЛГБТ+, помощь людям с зависимостями и другие. Мы пообщались с сотрудниками организаций — СПИД. ЦЕНТР, фонд «Александра», AdVita и «Равновесие» — чтобы узнать о равном консультировании в России.

Кто такие равные консультанты?

Равные консультанты — консультанты, имеющие тот же диагноз или опыт, что и клиент. По сути, это практика консультирования в формате «равный равному»: клиент и консультант являются представителями одного сообщества. Равное консультирование актуально в различных сферах, а основные задачи консультантов — поддержка и информирование своих клиентов. 

«Равным» может стать человек, который или выздоровел, или находится в ремиссии; он хочет помогать, и главное — он обучен и подготовлен. 

Юлия Корсунская

координатор службы сопровождения подопечных, фонд AdVita

Часто после постановки диагноза, человек лезет в интернет, ужасается и теряет надежду. Врач, в силу своей занятости, не всегда имеет возможность подробно объяснять пациенту все нюансы, связанные с лечением, он не может постоянно держать его за руку.

Человеку, столкнувшемуся со серьезным заболеванием, важно, как мы говорим, «посмотреть на выжившего».

Равный консультант работает исключительно по запросу и цель запроса часто становится понятной в ходе самого консультирования. Чаще всего это маршрутизация: в начале своего пути пациент не знает куда обратиться, где какие направления берутся, как оформить инвалидность. Очень важна эмоциональная поддержка: как ты сам справлялся, какие решения принимал. Основное правило — равный консультант не контролирует, не навязывает, не учит, не рекомендует врача или медицинское учреждение, он рассказывает о своем опыте, делится своей историей.

В свое время я сама прошла трансплантацию костного мозга. За помощью в поиске донора в международном регистре я обратилась в благотворительный фонд AdVita, который помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями. Сейчас я сама работаю в фонде координатором службы сопровождения подопечных. В настоящее время прохожу обучение, чтобы впоследствии курировать направление Равного консультирования в нашем фонде.

Как появились программы равного консультирования?

Равное консультирование начало развиваться вместе с движением за права людей с психическими расстройствами в 1970-ых годах в США — тогда происходили значимые перемены в вопросах понимания инвалидности и социальной поддержки. Под натиском активистов государственные психиатрические больницы и интернаты закрывались, и именно тогда начали организовываться первые сообщества равных консультантов: освобожденные люди с психическими расстройствами искали поддержку среди «своих» — людей, с такими же диагнозами и опытом. Постепенно модель равного консультирования начали пробовать в различных сферах: ВИЧ, онкологические заболевания, диабет и других.  

Равное консультирование в России начало зарождаться в конце 90-х именно благодаря ВИЧ-сообществу — это стало ответом ВИЧ-положительных людей на ограниченные ресурсы помощи от системы здравоохранения и стигматизацию в обществе.

Читайте также Как жили и живут люди с ВИЧ в России

В 1994 году группа «Позитив», основанная активистом Николаем Недзельским, провела первую встречу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Постепенно таких групп становилось все больше. До сих пор в России равное консультирование является самым развитым именно в этой сфере. 

Многие консультанты по вопросам ВИЧ впоследствии стали тренерами и учителями для консультантов в сферах онкологических и онкогематологических болезней.  

Как проходит консультация?

Как правило, «равный» консультирует на базе НКО или ресурсного центра. Перед тем как начать консультации, кандидат проходит обучение, а после проводит первичные консультации с супервизией специалиста. Равные консультанты работают с поддержкой психологов, но сами по себе психологами они не являются — это два разных формата поддержки. Равный консультант делится своим опытом, но не дает конкретных советов или рекомендаций. 

Чаще всего это волонтерская деятельность, а консультирование проходит в любом удобном формате для клиента: встречи, онлайн-общение, звонки и переписка. 

Андрей Норов

равный консультант, арт-директор СПИД.ЦЕНТР

Само понятие «равный» означает, что человек по своему опыту знает ситуацию и прошел ее изнутри. В консультировании равному изначально больше доверия, чем, например, психологу. Но и больше ответственности. Ну и не стоит забывать, что есть психологи, которые негативно относятся к ЛГБТ и ЛУН (людям, употребляющим наркотики). «Равные» обычно более дружелюбны.

Идеальная схема, когда в одной организации есть несколько консультантов. Даже одна консультация — это громадное количество энергии и эмпатии. При этом, нельзя погружаться с головой в проблему: консультант находится рядом, но не пропускает через себя. Основное свойство «равного» — это прожитая ситуация заболевания и успешный опыт принятия себя нового.

«Равный» рассказывает именно о собственном опыте, и самое сильное, что он может показать — с получением диагноза жизнь не заканчивается.

Равные консультанты по вопросам ВИЧ решают сразу несколько задач: показывают своим примером, что полная и счастливая жизнь с ВИЧ-позитивным статусом возможна, помогают справиться со страхом диагноза и терапии, работают с кризисными семьями, сопровождают на консультации и делятся контактами проверенных центров и врачей. Каждый случай консультирования уникален, и «равный» подстраивается под запрос клиента. 

В 2018 году фонд помощи женщинам «Александра» запустил проекты равного консультирования для женщин с онкологическими заболеваниями — это был первый подобный опыт в России. За три года фонд провел уже более 8000 консультаций в 36 регионах. 

Татьяна Голованова

директор по развитию, фонд поддержки женщин «Александра»

Для нас было удивительно, что при работе с более тяжелыми нозологиями, например, с онкологией, существует установка, будто достаточно только лечения.

Конечно, только лечения недостаточно. Врач лечит конкретный орган или набор органов, а онкология вносит грандиозные изменения во всю жизнь человека. Восстанавливаться и реабилитироваться ему нужно во всех сферах.

Пациентское сообщество в онкологии отличается от любого другого. В онкологии пациенты очень склонны помогать, что называется, новичкам — это уже сложившаяся традиция. Мы проводили тогда небольшое исследование: оказалось, что более 80% пациентов получали значимую для себя информацию именно от других пациентов.

Равное консультирование началось с понятной истории: я заболел, мне помогли, выздоровел, тоже захотел помочь. Но косяков в этом подходе было достаточно: люди не были подготовлены, не берегли себя, выгорали и опирались на недостоверную информацию. Наш фонд первым запустил равное консультирование в онкологии и развивает его, как профессиональную помощь. Сейчас это целая цепочка сервисов: с графиком, документацией, внутренним учетом, горячей линией.

В России тема равного консультирования все еще мало известна для многих людей и общества в целом. Консультанты и менеджеры НКО говорят о необходимости развития коммуникаций внутри сообщества, а также с партнерами: врачами и государственными учреждениями. 

Андрей Норов

равный консультант, арт-директор СПИД.ЦЕНТР

«Равный» никогда не знает, действительно ли придет адекватный человек, не стрессовый, не агрессивный. Иногда бывает так, что приходят люди с синдромом Мюнхгаузена (прим. ред.: расстройство, при котором человек изображает или искусственно вызывает у себя симптомы болезни).

И тема сама по себе не обсуждается, потому что о ней никто не знает, и сообщества как такового нет. Мы знаем о существовании друг друга, можем перенаправить обратившегося человека, но не собираемся на какие-то мероприятия, нет каких-то общих собраний. Такой, бойцовский клуб на минималках.

Кому еще помогают равные консультанты?

Постепенно программы равного консультирования в России стали выходить за рамки ВИЧ-проектов и онкозаболеваний. Существуют «равные», консультирующие подростков, людей, употребляющих наркотики (ЛУН), ЛГБТ+, молодых мам, родителей детей с инвалидностью — список расширяется с каждым годом. 

Петербургский фонд «Равновесие» стал первой организацией, развивающей программы равного консультирования для людей с психическими расстройствами. Например, с биполярным аффективным расстройством. 

Ксения Ковалева

директор благотворительного фонда «Равновесие»

Любой может заполнить анкету на сайте фонда и получить поддержку. Это могут быть люди, которым уже поставили диагноз, но у которых осталось много вопросов или есть сложности с принятием диагноза. Это могут быть люди, которые еще не дошли до специалиста: им тяжело, страшно или не хватает средств — ситуации каждый раз разные.

Как у фонда у нас есть мечта, чтобы равные консультанты были общеприняты психиатрией и находились при государственных больницах и диспансерах. У психиатра ресурс времени ограничен: он объясняет необходимые вещи, а в следующий раз человек может прийти к нему только через месяц. Но человек потерян, куда ему дальше двигаться? Если бы его подхватывал равный консультант, это была бы колоссальная поддержка.

Самый простой способ помочь развитию программ равного консультирования — узнать больше и поделиться информацией с близкими. 

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• ВИЧ
• Волонтерство
• Онкология