18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?
  • Опыт
  • 15 февраля 2023, 15:00
  • 3 минуты

«Красота уникальности»: почему мы боимся и стесняемся людей с инвалидностью

Отвести глаза, понизить голос, постараться побыстрее пройти мимо — частые первые реакции при взаимодействии с людьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Вместе с психотерапевтом сервиса «Ясно» Галиной Лайшевой и руководителем организации «Доступ открыт» Александром Мягковым разбираемся, что стоит за этими действиями и почему они мешают развитию инклюзивного общества.

Инвалидность в России и мире

По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2022 году 1,3 миллиарда человек (16% всего населения, или каждый шестой житель планеты) имели инвалидность. В России в 2021 году эта цифра составляла 11 631 525 человек — каждый двенадцатый. В связи с увеличением числа неинфекционных заболеваний и повышением продолжительности жизни это число продолжает расти, но в обществе по-прежнему сохраняется стигматизация и дискриминация людей с ОВЗ. Часто она принимает неявную форму и выражается в виде испуга, стеснения или избегания любого контакта с человеком, не похожим на остальных. 

Откуда берутся страх и неловкость

Галина Лайшева
Галина Лайшева
клинический психолог, психотерапевт сервиса «Ясно»

Есть несколько причин, из-за которых возникают страх, неловкость и настороженность. Первая — нехватка знаний о том, как живут и ведут себя люди с особенностями. Недавно был случай, когда жители дома пытались выселить девочку с онкологическим заболеванием, потому что боялись от нее заразиться. Они были уверены, что рак — это вирусное заболевание. Чтобы избежать таких ситуаций, нужно повышать осведомленность: это должны быть не просто просветительские плакаты, а адресная работа со страхами.

Вторая причина специфическое чувство собственной уязвимости. Некоторые люди думают, что инвалиды всегда страдают. Включается проекция: перед вами жалкий, слабый человек, и вам страшно оказаться на его месте. Внутреннее чувство возникает из внешнего образа, и люди стараются дистанцироваться от этого дискомфорта, сделав вид, что страдания не существует. Многими движет «вера в справедливый мир»: если человек страдает, значит он это заслужил — и можно не задумываться о его состоянии. Такая цепочка блокирует контакт: возможно, человек с особенностями нормально себя чувствует в данный момент, но это сложно заметить, если вы погружены только в собственные переживания.

Чем опасны предрассудки по отношению к людям с инвалидностью

Некоторые эксперты, например, авторы американского медицинского издания Healthline, считают боязнь инвалидности одним из проявлений эйблизма — дискриминации людей с различными заболеваниями. Они утверждают, что в это понятие входят не только открытая агрессия, пренебрежение, насмешки в отношении людей с инвалидностью, но и жалость, навязчивые попытки помочь, неловкость и другие особенности поведения, которые не проявляются в общении с собеседниками без инвалидности. 

Самыми очевидными и быстрыми последствиями такого отношения становятся боль и разочарование человека, с которым вы общаетесь, трудности в участии в повседневной жизни и в трудоустройстве. На более глубоком психологическом уровне это может привести к тому, что человек, привыкший к покровительственному, снисходительному отношению, начнет верить в то, что ему говорят, и постепенно откажется от попыток сделать что-то самостоятельно. В конечном итоге это может закончиться одиночеством и изоляцией, хроническим стрессом, тревогой и беспокойством по поводу будущего.

Чтобы убедиться в том, что ваша фраза не подразумевает эйблизм, эксперты Healthline рекомендуют задать себе следующие вопросы:

  • задал бы я этот вопрос или сделал бы такое замечание человеку без инвалидности?
  • акцентирует ли этот вопрос или комментарий внимание на инвалидности человека, а не на нем самом?
  • говорю ли я за этого человека или решаю что-то за него без его согласия?
  • действительно ли мне нужно знать эту информацию?
  • ожидаю ли я, что мне расскажут о своей инвалидности или об инвалидности в целом?
Александр Мягков
Александр Мягков
руководитель организации «Доступ открыт», предприниматель, мотивационный спикер

Я довольно часто сталкиваюсь с неэтичным обращением, но делаю замечания только в случае откровенного хамства. Важно понимать, что такое неэтичное обращение у нас начинается на уровне власти. И если чиновники уровня мэрии Москвы относятся к людям с инвалидностью предельно тактично, то про чиновников на районном уровне так не скажешь. Например, в районе, где я живу, ежегодно устраивают концерт к Международному дню инвалидов. Он проходит на втором этаже в старом Доме культуры, где нет лифта. И сколько мы ни пытаемся донести, что это некорректно, никакой реакции нет.

Что касается бытового общения (по крайней мере, с человеком в коляске), то здесь не так много правил. Не нужно брать инвалидную коляску и пытаться ее подвинуть самостоятельно — это то же самое, что взять человека за плечи и куда-то его насильно повести. Общаясь с человеком в коляске, лучше присесть, чтобы ваши глаза находились на одном уровне. Точно не стоит использовать в разговоре слово «инвалид». Сами люди с инвалидностью могут себя так назвать, например, в ироничном ключе, хотя, на мой взгляд, это тоже нужно изживать. Ну и главное правило: если хочешь помочь человеку, сначала спроси его об этом.

Как сделать окружающую среду более инклюзивной

Любые изменения, несомненно, начинаются с каждого человека, и чем больше людей будет следовать советам, о которых мы рассказали выше, тем сильнее они смогут повлиять на общую ситуацию. Однако есть те, от кого скорость этих изменений зависит особенно, например политики, общественные деятели, артисты, урбанисты и другие люди, способные влиять на повестку и давать верные установки. 

По мнению Александра Мягкова, несмотря на то, что за последние 10–15 лет отношение к людям с инвалидностью в обществе сильно изменилось, вокруг их образа все еще существуют домыслы и стереотипы. 

Александр Мягков
Александр Мягков
руководитель организации «Доступ открыт», предприниматель, мотивационный спикер

На мой взгляд, нам стоит больше рассказывать о людях с инвалидностью: в СМИ, художественных произведениях, мультфильмах. Сейчас в кино таких упоминаний довольно мало, а если они и есть, то либо в негативном ключе, либо в сильно приукрашенном. То есть представление создается точно не как о людях, которые ничем не отличаются от других. Скорее всего, это связано с тем, что к созданию подобных фильмов сами люди с ОВЗ не привлекаются или привлекаются в недостаточной степени, поэтому авторы имеют полярные мнения: либо думают, что люди с инвалидностью супер, либо считают, что они не такие, как все.

Галина Лайшева
Галина Лайшева
клинический психолог, психотерапевт сервиса «Ясно»

Для развития инклюзивного общества важно разработать инклюзивный дизайн. Его ключевая идея заключается в том, что предметы, практики, пространства должны быть спроектированы так, чтобы это подходило людям с точки зрения их уникальности.

Продукт надо создавать не для среднестатистического человека, а чтобы каждый мог им воспользоваться.

Это касается всех сфер: от образовательных маршрутов и курсов по истории до пользовательского опыта, одежды и интерьеров. Главное в инклюзии не универсальность, а «красота уникальности». Более частная идея осведомленность о причинах и течении заболеваний и «видимость» людей с особенностями. Они должны занимать привычное место в обществе, а не вызывать удивление или раздражение. 

Кроме того, важен опыт позитивного взаимодействия с людьми с инвалидностью, который можно получить, например, в школе. Однако там могут возникать проблемы: если инклюзивность насаждается, если к этому не готовы ни учителя, ни дети, то от совместной деятельности останутся лишь негативные впечатления. Например, когда взрослые не знают, как включить ребенка с инвалидностью в социум, и он живет параллельной жизнью или мешает другим. Если процесс хорошо организован (маленькие классы с тьюторами, специальные материалы для проведения уроков), то такой опыт пойдет на пользу. 

Организации, которые помогают людям с инвалидностью в России

«Доступ открыт» — некоммерческая организация, цель которой — создать в России инклюзивную среду, в которой человек с инвалидностью будет иметь равные возможности с другими людьми. Команда организации проводит культурные, образовательные и деловые мероприятия для людей с инвалидностью, оказывает адресную волонтерскую и благотворительную помощь и продвигает инклюзивный туризм в России / [email protected].

Центр развития речи и поведения «АВА+» — некоммерческая организация, созданная для оказания помощи детям с особенностями в развитии и их семьям. Организация поддерживает и внедряет инклюзивный подход в периоды раннего, дошкольного и школьного развития / [email protected].

«АиФ. Доброе сердце» — благотворительный фонд, помогающий тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Основные проблемы, с которыми работает фонд, — онкологические заболевания, сиротство, инвалидность, стигматизация / [email protected].

«Ак Барс Созидание» — благотворительная организация, которая поддерживает детей с ограниченными возможностями здоровья и детей, оставшихся без попечения родителей, а также семьи, оказавшиеся в трудной жизненной ситуации / [email protected].

Inclusive Dance — благотворительный фонд, который объединяет профессионалов в сфере инклюзивного танца и танцевальной реабилитации / [email protected].

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Знания
Можно ли контролировать навязчивые мысли и отказаться от ритуалов: что такое ОКР и как с ним жить?
25 декабря
Читайте также
Опыт
ПТСР у детей: как проявляется, что делать и чем могут помочь игры
11 декабря
Опыт
Сама не виновата: почему жертва домашнего насилия не уходит от агрессора
6 декабря
Знания
Не знаю, что делать: как помочь умирающим?
28 ноября
Помочь нам