Что такое выездная паллиативная служба и как она устроена

Паллиативная помощь — это помощь неизлечимо больным людям и тем, у кого есть заболевания или состояния, угрожающие жизни. Часто случается так, что родственники не готовы или не умеют за ними ухаживать, а альтернатива в виде больничной паллиативной койки лишает человека возможности с достоинством и комфортом провести последние недели или месяцы. Поэтому очень важны выездные паллиативные бригады — они приезжают к пациенту домой, работают с ним и его семьей. О том как устроена такая служба мы узнали у Натальи Налимовой, основателя омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Что такое паллиативная помощь

Паллиативной помощью называют подход, который призван улучшить качество жизни пациентов с заболеваниями в терминальной стадии и состояниями, опасными для их жизни. Работа ведется не только с пациентом, но и со всей его семьей — это может быть медикаментозная поддержка, социальная и даже духовная.

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

В Омске на дому паллиативную помощь оказывают поликлиники, терапевт может лишь назначить обезболивание, снять тягостные симптомы, поговорить о состоянии больного. Он обслуживает участок, где есть самые разные пациенты, к паллиативным он придет в последнюю очередь. Не потому что врач плохой, а потому что он так загружен, что его основная задача — помочь тем, кого еще можно вылечить и вернуть в строй, как трудовой ресурс. На тех, кому показана только поддерживающая терапия, как правило, не остается времени, эмоциональных сил, а нередко и квалификации. Другого пути в России пока нет: где не хватает выездных бригад, такие пациенты ложатся на плечи терапевтов. 

Наш подход выглядит иначе. Бригада выездной службы занимается только паллиативными пациентами и нацелена на сохранение их качества жизни, учитывая все потребности и пожелания, хочет максимально облегчить физическое состояние человека: препаратами, установкой гастростом, использованием медоборудования.  Специалисты занимаются человеком, а не его основным заболеванием. Как правило у паллиативного пациента не одно заболевание, а целый букет, и он страдает от сопутствующих осложнений.  

Мы работаем не только с пациентом, но и всей его семьей. Очень важно, чтобы и родственники принимали правильные решения: от качества их ухода и отношения зависит последний путь человека: будет он мучительным или комфортным, без боли и унижения.

На почти двухмиллионную Омскую область сейчас чуть больше трехсот коек. Психологов в отделениях нет, хотя в них нуждаются не только больные и их семья, но часто и сами врачи. По словам Натальи, в области почти двадцати двум тысячам человек в год нужна паллиативная помощь — выездная бригада «Обнимая небо» за год может взять на себя около пятисот человек, остальные распределяются по стационарным отделениям в государственных больницах. Кто-то попадает в хосписное отделение на третьем этаже Омской городской больницы, но оттуда сложно попасть на улицу, пациенты «не дышат воздухом месяцами», а навестить их можно только согласно больничному графику посещений.  

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

На всех круглых столах области мы говорили о важности создания выездной паллиативной службы. В Министерстве здравоохранения нам отвечали, что на это нет денег. Когда благодаря Нюте Федермессер их выделили, мы сами написали грант, получили медицинскую лицензию и нашли врачей.

Кто входит в выездную паллиативную службу

Во всех паллиативных бригадах есть врач, социальный работник, психолог и волонтеры или представители духовенства. 

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Это не значит, что мы всей толпой регулярно заваливаемся в дом. Первый раз, как правило, приезжает медик или психолог. Когда семья берется под патронаж, определяется график. Чаще всего к пациенту приезжают медработники. В Омской области потребность в их помощи на дому крайне высока. Нагрузка такая, что только на первичный выезд у нас запись на две недели вперед, при этом у пациентов и родственников всегда много вопросов — мы закладываем на первый прием полтора часа

У выездной бригады выстроено и налажено взаимодействие со всеми медицинскими учреждениями Омска и области: начиная от онкодиспансеров и паллиативных отделений, заканчивая районными поликлиниками.  

Как создается выездная паллиативная бригада: первые шаги «Обнимая небо»

1. Для начала нужно узнать пациентов, а для этого стоит «выйти в поле»: прийти в стационар, волонтерить на дому и в интернатах, работать с семьями больных людей. Смотреть, что им необходимо, предлагать помощь, интересоваться состоянием. Тогда, по словам Натальи, выявится пул потребностей, и будет ясно, в чем они нуждаются.

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Первые шаги мы начали с волонтерства в местном паллиативном отделении. Пошли в одну из больниц, где помогали пациентам и персоналу: кормили, мыли, развлекали, видели потребность и нуждаемость. Мы шли с целью заниматься паллиативной помощью, потом начали организовывать там праздники, пикники и концерты — все, что позволяло помещение коридорного типа. Мы видели, что люди не получают помощь на дому, родственники тоже нигде не могут ее получить и вынуждены класть членов семьи в это отделение. В больнице тяжелые условия, многие хотят остаться дома. Так мы поняли, что нужно делать выездную службу.

2. После того как выявляются потребности целевой аудитории, нужно понять, на что бросить свой ресурс

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Общаясь с людьми, мы видели проблему: когда пациентов хосписа выписывали домой, их родственники не знали, как ухаживать за ними на дому: как перевернуть, посадить на горшок, надеть подгузник, помыть, как ухаживать за трахеостомами. Медсестра за пять минут им что-то бегло показывала, но этого недостаточно. Так у нас появились курсы «Школа ухода» для родственников тяжелобольных людей, сиделок и волонтеров.

3. Параллельно нужно набирать команду

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

В паллиативе очень важна команда, возможно, это даже важнее оборудования и денег. Специалисты и люди, которые хотят работать именно в этом направлении, очень ценны. Каждого нового человека мы погружаем в эту сферу: рассказываем про достоинство личности, независимость и безопасность пациента. Например, у нас работал фельдшер из «скорой помощи» — это совершенно другое дело. «Скорая» нацелена на реанимацию, мы нацелены на другое.

4. «Если человек понимает, что это ему подходит, он остается. Дальше начинается работа с командой, нужно вкладываться в знания: обучение, участие в конференциях и семинарах, в жизни сообщества, мы все время обмениваемся опытом с другими НКО — у нас много совместных проектов с коллегами.Когда мы только начинали, тоже активно ездили на международные конференции паллиативной помощи, смотрели вебинары, много литературы прислал нам фонд “Вера”, мы и сейчас распространяем ее и читаем сами. Так формируется представление о современной паллиативной помощи».

5. Вместе с этим нужно заниматься привлечением средств

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Когда в команде появляется новый человек, под него пишется проект или фандрайзинговая акция. Например, у нас появился психолог и предложил проводить групповую терапию, объяснил, что ему для этого нужно.  Мы пишем заявки на гранты, в нашей команде есть пиарщица и фандрайзер. За 2021 год у нас был приход двенадцать миллионов — 3 миллиона нам выделили на машину, 5 миллионов — гранты, еще 4 миллиона мы нафандрайзили сами.

6. «Очень важно с самого начала освещать свою работу. Вести соцсети, регулярно рассказывать, что вы делаете. Куда пошли или поехали, что вам подарили, в чем вы нуждаетесь. Чтобы люди видели деятельность». 

Как организована работа команды

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Выездная бригада в офисе с утра: нужно собрать сумку, прозвонить всех пациентов, предупредить их и только потом отправлять на выезд. Люди не хотят нас принимать очень рано, поэтому мы появляемся у них не раньше десяти часов утра. У команды есть две встречи в неделю: в понедельник утром очная планерка на два часа, а в четверг — онлайн. В остальное время всей команды в офисе нет, они на выездах. В офисе остаются младшая медсестра и менеджер проектов. 

У нас есть специальная онлайн-программа, где ребята между поездками заводят данные, ведут медицинские карты. У каждого есть рабочий телефон. Пациент имеет право на него звонить, этот телефон многоканальный: если один человек не ответил, возьмет трубку кто-то другой. Я прошу только не отвечать после десяти вечера, чтобы сотрудники сохраняли себя. 

У психологов оборудован специальный кабинет. Они выезжают к пациенту по запросу в своем графике, но не во всех квартирах есть условия для консультаций, поэтому некоторые консультации проходят в офисе. В конце недели проходят групповые занятия, в том числе и для волонтеров. Раз в месяц у нас проходит «Школа ухода».

Для чего нужны волонтеры

По словам Натальи, в «Обнимая небо» волонтеры не подменяют социальную работу, но хорошо ее дополняют. Они помогают мыть, стричь, брить, устраивают для пациентов «дни красоты», помогают им покупать продукты и готовить, гуляют с людьми. Бывает так, что волонтер делает для пациента и нечто большее. 

Наталья Налимова
Наталья Налимова
основательница омского фонда паллиативной помощи «Обнимая небо»

Однажды из тюрьмы в хоспис направили мужчину. К нему приходил волонтер, они разговорились, и мужчина рассказал, что у него есть жена и сын: «Мы развелись, она меня видеть не хочет, но я понимаю, что умираю. Телефона нет, есть только адрес». Волонтер поехал туда. Нашел эту женщину, сказал, что в хосписе лежит ее бывший муж, а он приехал передать информацию, что с ним можно встретиться. Та его обругала. Волонтер ответил: «Знаете, я дал вам информацию, передайте ее сыну, пожалуйста». И уехал расстроенный, что его облили грязью. 

Через день сын приехал в хоспис, они с отцом повидались. Не знаю, о чем они говорили, но долго сидели, плакали. Этот мужчина через неделю умер. Гнев и злость пройдут, и эта семья еще оценит, что сделал для них волонтер.

Спасибо, что дочитали до конца! Если вам близка эта тема, советуем прочесть о социальном воздействии в сфере паллиативной помощи. 

Материалы по теме
Опыт
Особенности помощи беженцам в рассказах психологов
11 августа
Опыт
Какие права есть у бездомных людей в России
29 июля
Опыт
«У нас есть закон, но никто не следит за тем, как он соблюдается»: как в России помогают бездомным животным
26 июля
Читайте также
Культура
Смерть, пожары и мода: 6 подкастов от благотворительных фондов о том, как помогать
10 августа
Знания
Рак легкого в цифрах, исследованиях и причинах
1 августа
Опыт
Как международные санкции скажутся на лечении рака в России
7 апреля