Социальное воздействие в сфере паллиативной помощи: в чем оно заключается и почему его трудно бывает измерить

На основе библиотеки результатов сервиса «Социальное воздействие» рассказываем, какими бывают социальные результаты паллиативной помощи. Проект реализуется победителем конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Социальное воздействие  — это значительные изменения в жизни людей, которые происходят благодаря определенной работе государства, бизнеса и некоммерческого сектора. 

Когда речь идет о деятельности НКО, то изменения, зачастую, связаны с их благополучателями, с тем, как меняются условия и качество их жизни. Поэтому когда сотрудники НКО ориентируются на оценку социального воздействия, то они начинают иначе смотреть на свою деятельности. Вместо того, чтобы фокусироваться на конкретных мероприятиях, их количестве, продолжительности и частотности, работники некоммерческого сектора начинают смотреть, а как эти мероприятия повлияли на конкретных благополучателей. Важным становится улучшилась ли жизнь этих людей, и если да, то как именно.

Поэтому важно понимать, кто является благополучателем конкретной организации, какие у них потребности и как они могут отличаться. А также понимать, на достижение какого результата направлена деятельность НКО.

Вместе с экспертами по теме и участниками пилотной группы были сформулированы социальные результаты, на которые обычно работают НКО в сфере паллиативной помощи, а также благополучатели и особенности, которые могут влиять на достижение результатов и подходы в работе с благополучателями.

Благополучатели паллиативной помощи

Благополучателей паллиативной помощи можно разделить на четыре большие категории:

  • Человек, нуждающийся в паллиативной помощи. Очень обширная категория, куда могут входить как дети до 25 лет, так и взрослые. Потребности таких благополучателей очень варьируются из–за возраста, предполагаемой продолжительности жизни, специфики заболевания. Важно и то, имеет ли он близких людей или одинок. Эти и другие факторы влияют на деятельность НКО и на те результаты, которые они могут достичь.
  • Члены семьи, родственники, микроокружение человека, который нуждается в паллиативной помощи. Потребности этой категории благополучателей так же различаются, потому что во многом зависят от возраста и состояния тих близкого, которому нужна паллиативная помощь.
  • Родители и дети, которым требуется перинатальная паллиативная помощь. Это может быть прижизненное поддерживающее лечение и помощь в конце жизни плода, новорожденного или младенца. А также помощь родителям, которые пережили смерть ребёнка.
  • Человек, имеющий прогрессирующее неизлечимое заболевание. Паллиативная помощь предоставляется людям, которые находятся на терминальной стадии болезни. Однако существуют заболевания, которые развивается медленно и долго, при этом сказывается на качестве жизни человека и со временем приведет его к смерти. Такое направление помощи связано, например, с детьми со СМА. Подобная помощь для взрослых сейчас только начинает развиваться.

Социальные результаты паллиативный помощи

Главные социальные результаты паллиативной помощи — сохранить достойное качество жизни пациента и его близких и обеспечить человеку достойный уход из жизни. Чтобы их добиться, нужно работать на достижение результатов в каждой конкретной группе благополучателей. 

Результатом работы с человеком, нуждающимся в паллиативной помощи или имеет прогрессирующее неизлечимое заболевание, может быть:

  • Купирование (снижение) болевого синдрома, нет боли
  • Снятие тягостных симптомов заболевания
  • Обеспечение возможности находится в привычной и комфортной обстановке
  • Уменьшение зависимости от других людей
  • Сохранение возможности не разлучаться с близкими (на протяжении болезни, в последние дни жизни).
  • Снижение социальной изоляции.
  • Улучшение/стабилизация психоэмоционального состояния (человек чувствует себя значимым и принятым, принятие смерти)
  • Расширение возможностей для развития/самореализации (образование, трудовая занятость, игры)
  • Соблюдается достоинство человека (интимность, возможность (не)согласия, выбора)
  • Обеспечение необходимого ухода и заботы в последние дни жизни и после смерти
  • Обеспечение непрерывности (преемственности, бесшовности) оказания помощи
  • Повышение осведомленности о характере течения заболевания, о необходимых услугах и способах их получения (государственных и др.)
  • и др.

Все промежуточные результаты для данных категорий благополучателей можно посмотреть в библиотеке результатов сервиса «Социальное воздействие».

Результатом работы с родственниками и микроокружением, у которых близкий нуждается в паллиативной помощи, может быть:

  • Повышение осведомленности о характере течения заболевания, о необходимых услугах и способах их получения (государственных и др.)
  • Сохранение возможности не разлучаться с близкими (на протяжении болезни, в последние дни жизни).
  • Сохранение целостности семейной системы, сохранение/улучшение внутрисемейных отношений (в т.ч. со здоровыми детьми).
  • Улучшение/стабилизация психоэмоционального состояния, планирование смерти.
  • Стабилизация/сопровождение психологического состояния после утраты (ухода).
  • Наличие времени, свободного от ухода за пациентом (передышка).
  • Есть необходимое оборудование и средства для ухода за пациентом, Умеют ухаживать и пользоваться оборудованием, знают, как помочь пациенту и облегчить его страдания.
  • Улучшение материальной ситуации в семье/ Семья не лишена необходимого из-за финансовых трудностей
  • Снижение социальной изоляции.

Полный список результатов можно увидеть в сервисе  «Социальное воздействие», доступном для авторизованных пользователей платформы «Ядро».

Понимание промежуточных и главных результатов позволяет организации и ее сотрудникам структурировать свою деятельность и не просто проводить работы с благополучателями, но и решать их конкретные проблемы, которые будут менять их жизнь. Однако, важно не только сформировать результаты, на которые работаешь, но и измерять их, оценивать, достигаются ли они и у какого процента благополучателей.

Ольга Осетрова
Ольга Осетрова
руководитель АНО «Самарский хоспис»

Мы небольшая организация, но с достаточно серьезным практическим опытом паллиативной помощи — около 25 лет. Надо сказать, что системный подход в благотворительности фактически появился только в последние несколько лет. Это замечательно, потому что такой подход позволяет увидеть картину целиком, понять, где находишься ты и твоя организация, где находятся другие, и куда вам всем идти.

Раньше мы не задумывались об измерении социального эффекта нашей работы. Мы просто оказывали помощь конкретным людям. Но когда начали ориентироваться и на социальный результат, появилась дополнительная мотивация, которая является профилактикой профвыгорания. Моя собственная мотивация значительно укрепилась, когда я стала смотреть не только на то, как помогли конкретному пациенту, но и на то, как хорошая помощь повлияла на его семью, друзей. Как в результате нашей работы стали меняются врачи поликлиник. Как мы с коллегами стали учиться работать командой.

Когда пытаешься измерить социальный результат своей работы, то начинаешь лучше узнавать свою организацию, ее проблемы, а также возможности для ее развития.

Есть две главных составляющих социального эффекта работы в паллиативной помощи. Во-первых, снять в обществе панику, страх и неизвестность перед неизлечимым заболеванием. Во-вторых, сделать то время, которое остается у конкретного паллиативного пациента и его близких, хорошим, а не страшным.

Когда человеку сообщают, что ему уже нельзя помочь, он и его родные как будто оказываются в вакууме. Кажется, что сразу наступает конец жизни, и остается только ждать смерти. Но, если люди будут уверены, что им будет оказана качественная паллиативная помощь, они будут спокойны. Не могу не отметить, что обязательной составляющей этого спокойствия является еще уверенность, что в полном объеме на этапе лечения сделано все, что возможно. К сожалению, больше половины пациентов, которые обращаются к нам за помощью, не уверены в этом.

По идее, все проекты паллиативной помощи — про улучшение качества жизни тех, кто живет, и «хорошую смерть» для тех, кто уходит. Важно, чтобы родственники понимали, что было сделано все, чтобы не было страданий их родного человека, и что его воля была выполнена. Конечно, термин «хорошая смерть» пока нечетко определен даже для специалистов, и есть культурные, религиозные, национальные особенности понимания его у каждого.

Чтобы измерить социальное воздействие в сфере паллиативной помощи, нужны серьезные экспертные знания и глубокое погружение в ситуацию. Оценить социальное воздействие в сфере паллиатива также непросто из-за потребностей разных групп пациентов. Например, есть ребенок с неизлечимым заболеванием. Он может дожить до 3 лет, а может до 30. Нужно не только оказывать его медицинскую помощь, но и сделать так, чтобы он был принят обществом, мог общаться, учиться — это тоже будет паллиативная помощь.

Павел Бурыкин
Павел Бурыкин
заместитель директора Детского хосписа Московской области «Дом с маяком»

Паллиативная помощь — это помощь детям с неизлечимыми заболеваниями. В первую очередь, нам необходимо решить медицинский вопрос. Пока мы не обезболим ребенка, то невозможно говорить о какой-либо его социальной жизни. Когда уже медицинский вопрос решен, то возникают остальные.

Паллиативная помощь — это про качество жизни. Оно зависит от многих факторов: от медицинского благополучия, от образования, от общения, от психологического состояния. И когда мы пытаемся оценить социальное воздействие нашей работы, мы рассматриваем не только медицинские показатели, но и вообще то, насколько у нас получается создать это хорошее качество жизни пациенту.

Если говорить о медицинских результатах работах, то их проще посчитать и измерить: количество госпитализаций, состояние ребенка, как быстро ребенка обезболили, количество осложнений, которые нам удалось предотвратить. Похожие ориентиры мы искали и в других областях нашей работы с пациентами.

Мы попытались определить универсальные критерии для оценки качества жизни. Мы работаем на ребенка и на его семью. У детей под нашей опекой есть возможность исполнить свою мечту. Это особенно актуально для детей с онкологией, потому что у них остается небольшой промежуток времени. Нам важно исполнить то желание, которое порадует ребенка. Для этого нужно найти спонсора, а также, если это связано с поездкой, то еще и организовать медицинскую сторону процесса. Такая деятельность важна и для качества жизни ребенка, и для родителей, у которых остается о нем светлая память.

Кроме того, можно отслеживать, имеют ли родители возможность отдыхать, потому что круглосуточная забота о ребенке — тяжелый труд. Важно понимать, каким образом они могут отдохнуть, когда придет наша няня или родители отдадут ребенка на социальную передышку. Если мы предоставляем услугу, освобождая родителя от ухода за ребенком, нам важно понять, действительно ли они отдыхают в этот момент. Например, можно посчитать, сколько родителей наших подопечных посещали какие-то культурные мероприятия до того, как они встали на учёт в нашу организацию, и после. За счет такой разницы можно оценить воздействие.

Также можно отслеживать социальную жизнь родителей. Многие теряют свою социальную роль по причине того, что вынуждены ухаживать дома за ребенком. Если наша организация смогла так выстроить работу с ребенком или оказала родителю психологическую помощь и мотивировала его выйти на частичную работу, значит, уже есть эффект. Так человек восстанавливает свою социальную роль.

Родители, у которых есть ребенок с неизлечимым заболеванием, часто подвергаются стигматизации со стороны родственников, общества. Если у нас получается выводить их из узкого мира заботы о ребенке — это тоже эффект нашей работы.

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Знания
Благотворительность, доступная каждому: почему жертвовать небольшие суммы — важно
5 октября
Знания
Не слышу, но понимаю: что надо знать о глухих людях
30 сентября
Знания
«Не нужно забывать о том, что вы берете на себя ответственность». Как можно помочь животному с улицы — и что делать не стоит
28 сентября
Читайте также
Культура
Смерть, пожары и мода: 6 подкастов от благотворительных фондов о том, как помогать
10 августа
Опыт
Социальное воздействие в сфере подготовки воспитанников интернатных учреждений к самостоятельной жизни
20 июня
Опыт
Измерение социального воздействия в сфере ухода за людьми с деменцией
2 июня