18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

Все, что вы хотели знать о раке (но не знали, где спросить)

Эксперты фонда медицинских решений «Не напрасно» об онкологических мифах, проблемах и способах преодолеть их.

Текст написан вместе с экспертом и членом Экспертного совета фонда «Не напрасно» Натальей Хилько.

Рак как проблема

На текущий момент в России почти 4 миллиона человек живут с раком. Это немало — 2,7% от всего населения страны или каждый 37-ой человек. При этом злокачественные новообразования — вторая причина смертности в России. 

Однако не все злокачественные новообразования приводят к летальному исходу, есть доказанный метод по снижению смертности — это выявление рака на ранних стадиях. Но, к сожалению, одна из распространенных во многих странах проблем — это выявление на поздних стадиях. Распределение впервые выявленных злокачественных новообразований по стадиям в России сейчас выглядит так: I стадия — 30,7%, II — 25,6%, III — 17,8%, IV — 21,2%. То есть 39% узнают о раке на поздней стадии. Чем «выше» стадия, тем сложнее может проходить лечение, и нужно больше времени на восстановление. И в целом шансы на излечение — ниже.

Диагностика и специалисты

Проблемы есть и с диагностикой рака. Ее можно разделить на два этапа:

  • Ранняя диагностика — исследования по рекомендациям врачей первичного звена, например, терапевтов, и диспансеризация, в которую включены программы скрининга рака. 
  • Диагностика, связанная с установлением диагноза или нужная во время прохождения лечения. Например, для отслеживания эффективности химиотерапии. 

На обоих этапах проблемой может быть и отсутствие оборудования для диагностики, и отсутствие специалиста, который может работать с этим оборудованием. Например, некоторые виды рака плохо поддаются химиотерапевтическому лечению, поэтому рекомендовано делать КТ после каждых двух-трех курсов химиотерапии. Но бывает, что в медицинских учреждениях нет столько аппаратов КТ, поэтому пациентам приходится или обследоваться платно, или допускать, что эффективность лечения может быть снижена.

Сложности есть и с лечением, и с доступностью специалистов для тех, у кого уже есть диагноз. В России всего 8 716 взрослых онкологов (то есть на каждого врача приходится 452 возможных пациента) и всего 379 детских. 

Права пациентов

Другая проблема российских пациентов в том, что они могут не знать свои права. В стране по-прежнему распространен «патерналистский» подход, в котором человек мыслит так: врач лучше знает, врач всегда прав. В идеале же между пациентом и медиком должны складываться партнерские отношения. Первому стоит понимать, о чем важно поговорить с врачом, что надо обсудить. Например, нужно открыто говорить о своих особенностях — это не только состояние здоровья, но и образ жизни, вероисповедание, принципы. Например, если женщина хочет сохранить беременность больше, чем свое здоровье — это ее право. Или если человек не может ехать лечиться в другой город, потому что не хочет оставлять семью в своем городе. Врач должен учитывать такие моменты и подбирать наиболее подходящий пациенту вариант.

Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Важно не бояться задавать вопросы, высказывать свои страхи, пожелания к процессу лечения — в том числе и от этого зависит успех. Когда люди, затронутые онкологией, знают, как должен строиться протокол лечения — сроки химиотерапии, частота обследований и т.д. — они выстраивают более качественные отношения с врачом. Если какие-то пункты из протоколов и рекомендаций по лечению рака не соблюдаются, это повод обратиться к главному врачу и при необходимости в инстанцию выше. Чем больше обращений от пациентов, тем заметнее проблема для системы здравоохранения и больше возможностей изменения к лучшему.

Альтернативная медицина

Еще одна проблема — это использование альтернативной медицины вместо лечения с доказанной эффективностью. В этом случае есть риск потерять время, когда химиотерапия, операция, лучевая терапия и другие методы наиболее действенны. Самостоятельно назначать себе и применять препараты альтернативной медицины параллельно с выписанным врачом лечением также не рекомендуется — это может привести к плохим последствиям. Например, трава зверобоя взаимодействует со множеством лекарственных средств и может менять его концентрацию. 

Мифы о раке

  • Один из главных мифов — регулярный и полный чекап здоровья спасет от рака: либо подтвердит, что все хорошо (и можно будет жить спокойно), либо выявит онкологию на ранней стадии. 

На самом деле гипердиагностика не просто не «волшебная таблетка» — она может быть опасна. От частых обследований повышается уровень тревоги, человек начинает обнаруживать изменения, которые беспокоят (а на самом деле они могут являться вариантами нормы). Смысла в гипердиагностике тоже часто нет. К тому же некоторые процедуры могут даже навредить здоровью. Например, колоноскопия или КТ, при проведении без показаний, принесут больше вреда, чем пользы. Любую диагностику лучше делать по назначению врача — это сэкономит время, деньги и нервные клетки.

Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Если вы хотите составить персональную программу обследований, лучше всего обратиться к терапевту. Он соберет анамнез, назначит дополнительные обследования, возможно, консультации с другими врачами. После вы получите список и частоту обследований, которые нужны именно вам, чтобы снизить риски выявления рака на поздних стадиях. 

Если говорить о скрининге в онкологии, то есть программы по пяти видам рака: легкого, молочной железы, простаты, шейки матки и кишечника. Также есть мероприятия, направленные на профилактику и выявление рака кожи на ранних стадиях. В программах скрининга разные условия: например, анализ ПСА для выявления рака простаты рекомендуется сдавать один раз в один-два года всем мужчинам старше 50 лет, а скрининг рака груди включает маммографию один раз в два года, начиная с 50 лет. Узнать, какие обследования необходимы лично вам, можно у врача-терапевта или с помощью теста фонда «Не напрасно» Скрин.

По остальным видам рака нет программ скрининга и нет исследований, которые бы подтвердили, что какие-либо регулярные обследования (например, МРТ головного мозга) помогает обнаружить онкологические заболевания на ранней стадии. Здесь может помочь онконастороженность врачей первичного звена (они при необходимости назначат необходимое обследование), здоровый образ жизни (занятия спортом, отказ от курения и взаимодействия с токсичными веществами, наличие фруктов и овощей в ежедневном рационе существенно снижают риски развития рака). 

  • Другой миф: рак — это приговор. Люди, убежденные в этом, наоборот, предпочитают совсем не ходить к врачам и избегают каких бы то ни было обследований. Они уверены, что рак все равно не вылечить, и тогда какой смысл знать о нем? Лучше спокойно жить «с закрытыми глазами». 

Такая тактика опасна, потому что сейчас рак — не приговор. За последние 20 лет в онкологии было сделано несколько важных открытий, появились новые методы лечения, лекарства. Медицина развивается, множество специалистов по всему миру работают, чтобы изобрести эффективные препараты. И даже если вчера какой-то рак был неизлечим, сегодня у больного им уже есть шанс. 

  • Еще один миф — лечение рака хуже самого заболевания. Например, лучевая терапия делает человека радиоактивным. А от химиотерапии умирают больше, чем от рака.
Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Некоторые люди отказываются от лечения, потому что думают, что оно сделает хуже. Сейчас у нас есть достаточно клинических исследований, чтобы понимать, какое лечение подходит под разные состояния человека с онкологическим диагнозом. Все эти данные используются для того, чтобы принести максимум пользы и минимум вреда. Врачи прибегают только к тем вариантам лечения, которые призваны увеличить продолжительность и качество жизни пациента, а не наоборот. Лучевая терапия не делает людей радиоактивными, а химиотерапия убивает опухоль, а не человека.

  • И наконец — рак заразен или передается по наследству.

Это не так. Раком невозможно заразиться воздушно-капельным, бытовым или половым путем. И он не передается по наследству. Только 1-2% населения в мире — носители наследственного опухолевого синдрома, когда родитель вместе с цветом волос и глаз передает ребенку мутацию, которая может в разы увеличивать риск развития рака, но это не значит, что рак точно будет. Приобретенные мутации, случайные поломки гена, встречаются гораздо чаще — 95% диагностированных случаев онкологических заболеваний вызваны именно ими.

Как фонд «Не напрасно» решает проблему

Проект «Все не напрасно» объединяет четыре сервиса для людей, которые хотят знать больше про рак. Эти ресурсы помогают найти ответы на различные вопросы о раке: от профилактики рака и схем его лечения до психологической поддержки пациента и его близких на разных стадиях заболевания.

Проект «Все не напрасно»

Профилактика Медиа

Медиа фонда «Не напрасно», в котором пишут про рак и другие заболевания, поддержку пациентов и их близких. Авторы — журналисты и исследователи, которые работают с фондом, пишущие врачи и сами люди с онкологическими заболеваниями, которые делятся своим опытом. В медиа освещаются психологические и юридические вопросы, рассказывают истории людей с заболеваниями, готовят чек-листы и обзоры. Все материалы написаны простым языком и ориентированы не на профессионалов, а на людей без медицинского образования. 

У медиа больше 120 тысяч уникальных пользователей в месяц. Причем большинство из них приходит на сайт по поисковым запросам. Среди популярных статей (а значит, и запросов): мифы о раке, что такое иммунотерапия, как переносится ковид у людей с онкологией.

Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Сейчас интернет — это первое место, куда люди идут за информацией. Иногда — второе после друзей. Важно, чтобы информация, которая основывается на доказательной медицине и пациентоцентричном подходе, было больше. Тогда люди будут знать больше про эффективные методы и осознаннее будут принимать решения о своем здоровье или здоровье своих близких. С этой мыслью мы и запустили наше медиа.

Онко Вики

Справочник по разным видам рака. Цель проекта «Онко Вики» — ответить на все вопросы так, как если бы у врача было бесконечное количество времени на пояснение всех деталей.

Проект запустился в октябре (месяце информированности о раке груди) 2021 года. Тода команда авторов, редакторов и координаторов подготовила более 70 статей с ответами на популярные вопросы о самом распространенном раке среди женщин. К ноябрю 2022 специалисты также выпустили разделы с общими вопросами про рак легкого и рак простаты, про опухоли различных отделов кишечника, меланому и рак кожи, об опухолях женской репродуктивной системы, а также начали работать над большим блоком про детские виды рака. В конце ноября 2022 года будет опубликована первая часть — общие вопросы про детский рак.

Вся информация в справочнике тщательно выверена и проверена профессионалами. Работа над всеми материалами проходит в несколько этапов:

  1. практикующие онкологи пишут статьи с ответами на вопросы о раке;
  2. другие практикующие онкологи проверяют научную актуальность этих статей и их соответствие принципам доказательной медицины;
  3. выпускающий медицинский редактор делает контрольную проверку текста и ссылки на источники.
Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Чем больше человек знает о своем заболевании, тем проще ему будет говорить с врачом на одном языке. Для этого большая часть статей на «Онко Вики» написана достаточно просто для людей без медицинского образования. Мы также пишем детальные статьи для тех, кто хочет знать больше — особенности диагностики, морфологические подтипы опухолей и многое другой. Читатель сам определяет, в какой момент ему достаточно знаний.

Скрин

Тест, по результатам которого составляется персональная программа скрининга. Алгоритм анализирует пол, возраст, информацию об образе жизни, наследственных факторах и другие особенности пользователя. В итоге человек получает рекомендации по обследованиям, которые ему стоит пройти. Тест стоит проходить один раз в год.

Алгоритм теста составлен на основе клинических исследований и скрининговых программ в России и других странах. Для его разработки 21 эксперт по разным видам заболеваний, онкоэпидемиологии, онкогенетике и организации системы здравоохранения, проанализировал все программы скрининга, которые есть в мире, и подготовил рекомендации по программам, доступным в России.

По словам Натальи Хилько, скрин сконструирован как первичный прием у терапевта. Вам нужно ответить на четыре блока вопросов, и вы получите программу рекомендованных обследований и консультаций для вашего пола, возраста и сопутствующих и наследственных заболеваний.

Просто спросить 

Консультационная служба, которая отвечает на вопросы пациентов и их близких. За четыре года в службу обратились 10 000 человек.

Важно, что это не медицинская консультация, а информационная (консультирующий не видит пациента и обладает только теми данными, которые представлены в заявке). Эксперты сервиса — это практикующие онкологи и врачи смежных специальностей. Большая часть экспертов — это выпускники Высшей школы онкологии. Они рассказывают обращающимся о заболевании, вариантах лечения, клинических исследованиях и многом другом, но не ставят диагноз и не прописывают лечение.

Наталья Хилько
Наталья Хилько
руководитель группы проектов «Все не напрасно»

Все наши сервисы постоянно развиваются, на них будет добавляться еще больше скрининговых тестов, текстов. А в скором будущем появится возможность подписки на новости по отдельным заболеваниям, добавление статей в избранное и прочие удобства для пользователей.

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу фонда «Не напрасно» можно здесь.

Материалы по теме
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Опыт
Как развивать онкологическую помощь в регионах
10 января
Читайте также
Опыт
«Я не задавала вопроса “За что?” — мне было важно найти ответ “Зачем?”»: колонка HR-директора фонда «Нужна помощь» о борьбе с раком груди
23 октября
Знания
Помощь военным и недоверие иноагентам. Как люди участвовали в благотворительности в 2023 году
29 августа
Опыт
«Как я перестала верить в благотворительность»: колонка Зои Поповой из фонда «Не напрасно»
25 августа