Превратить «мечтая» в «жить»: как пациентская организация из Перми помогает «редким» больным

Неравнодушные жители Пермского края знают «МечтаЯжить» по благотворительным проектам: это и ежегодный творческий конкурс «Зимнее дыхание», и благотворительный забег «Лыжня добра». Но наша деятельность выходит далеко за пределы проведения благотворительных мероприятий. Больше 15 лет мы помогаем больным муковисцидозом, а с прошлого года — еще и людям с другими редкими заболеваниями.

Решиться помогать

Все началось в культовом 2007 году, когда в Перми родители детей с муковисцидозом поняли: для того, чтобы отстаивать права своих чад, им придется создать пациентскую организацию. В те годы родителям, приводившим детей в больницу на прием, порой приходилось самим рассказывать врачам о том, что существует такое заболевание — муковисцидоз. Но и сами мы знали немногим больше: интернет был не у всех, а найти справочные материалы можно было лишь днем с огнем. Слепые (и очень грустные) котята — это мы тогда.

Впрочем, здесь удивляться было нечему. Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание, и в среднем он «достается» одному человеку из десяти тысяч. Жить с ним тяжело: заболевание сопровождается поражением экзокринных желез внутренних органов, и постепенно в них формируется хронический воспалительный процесс. Чтобы минимизировать риски от этого процесса и в прямом смысле слова продлить свою жизнь, человек с муковисцидозом должен принимать дорогостоящие лекарства и проходить соответствующую терапию ежедневно. Все это не только формирует для пациента особый образ жизни, который сильно отличается от нормы здорового человека, но и к тому же стоит огромных денег. Все пациенты с муковисцидозом имеют инвалидность и с момента постановки диагноза обязаны проводить ингаляционное лечение. Всеми лекарственными препаратами, в том числе и ингаляционными, пациенты обеспечиваются за счет государства, а ингаляционное оборудование, расходные материалы (сменные распылители лекарств), дыхательные тренажеры, пульсоксиметры, спирометры, стерилизаторы и другие медизделия вынуждены приобретать за свой счет. Эти медицинские изделия отсутствуют в федеральном, региональном перечнях льготного обеспечения людей с инвалидностью, но необходимы для ежедневного и пожизненного лечения муковисцидоза.

Мы вынуждены выходить в общество с просьбой о помощи нашим подопечным. Потому что ни одна из семей, находящихся на нашем попечении, и ни один из совершеннолетних больных не может позволить себе расходы, которых требует жизнь с редким заболеванием.

Ныне мы помогаем в целом ряде начинаний: это получение льготных препаратов, медицинской помощи, консультаций по вопросам охраны здоровья, а также социальной и психологической помощи.

Но вернемся в нулевые. Нам было очевидно, что впереди большой труд — доносить необходимую информацию было нужно не только до врачей. Как сейчас помню тот безнадежно холодный вечер: мамы сидят за общим столом и гадают, с чего начать, как подступиться, — «миссия невыполнима». Но если хотите, чтобы вашими проблемами начали заниматься на всех уровнях, придется стучаться в каждую дверь: от локального врача до Минздрава и выше. А с учетом того, что в качестве приоритетного направления мы выбрали социальное сопровождение, было нужно установить связь с ключевыми для нашего дела структурами: врачами, поликлиниками, Главным бюро МСЭ, министерствами здравоохранения, социального развития, образования, Росздравнадзором и другими ведомствами.

Каждый пациент — это друг

В тот же вечер, размышляя о том, какой мы хотим видеть свою функцию социального сопровождения, мы определили главный постулат «МечтаЯжить»: было решено, что наша организация будет пациентской, а значит, почти семьей. Принимая нового подопечного, я, как председатель правления организации, знакомлюсь с ним или родителями (в случае, когда подопечный — ребенок) неформально и даю понять, что их семья никогда не останется один на один с заболеванием. Мы не хотели быть безличной организацией, которая просто оказывает необходимые услуги, а потом исчезает из жизни обратившегося за помощью. Для нас в первую очередь важен личный контакт с семьей или взрослым пациентом, и потому с первых месяцев «МечтаЯжить» начала выстраивать со своими подопечными семьями близкие отношения. Мы понимали, что это будет нелегко, но считали, что только так можно помогать по-настоящему. И рискнули, сделав ставку на непрерывность коммуникации с подопечными (разумеется, она всегда осуществляется по их инициативе — звонку или сообщению).

И, конечно, к каждому пациенту со временем вырабатывается индивидуальный подход — это происходит само собой, рождается в процессе коммуникации. Курируя пациентов непрерывно, помогая в трудных ситуациях с лекарствами и лечением, мы становимся их друзьями. И знаем, кто из наших детей делает успехи в творчестве, кто из взрослых ребят недавно сменил работу, потому что предыдущая отнимала много сил (больные муковисцидозом устают сильнее, чем здоровые люди), кто взял академический отпуск по состоянию здоровья и какая из девчонок вышла замуж и доверяет мужу подготовку ежедневных ингаляций. Ну и звонки ближе к ночи, конечно, тоже — какая семья без них обходится?

Как и в любой семье, дети растут на наших глазах. Когда мы создали службу социального сопровождения, все ребята были несовершеннолетними. Прошло 15 лет, и вот они уже оканчивают вузы, находят работу, строят новые семьи. При этом они не перестают быть нашими подопечными, ведь детство кончится, а муковисцидоз — никогда. Он, как назло, будет с ними всю жизнь, а значит, наши поддержка и помощь будут нужны им всегда.

Сегодня на нашем попечении находятся 37 семей. И когда я думаю о том, какие они все разные, сразу вспоминаю нашего верного друга Виктора Клеменю. Он покинул нас в 2021-м, не дожив до 29-летия, но до последнего вздоха борясь с муковисцидозом. Помимо того, что он был активным путешественником и фотографом, он еще являлся незаменимой частью нашей команды. Видеограф и программист «МечтаЯжить» — все это Витя. Именно он в последние годы своей короткой, но яркой жизни собрал и запустил сайт нашей организации. Но наш сайт — лишь небольшая часть того творческого наследия, которое Виктор оставил нам всем после себя.

И мы хотим, чтобы жизнь наших замечательных ребят длилась дольше, а потому социальное сопровождение включает в себя не только индивидуальную работу с каждой конкретной семьей. Качественная помощь невозможна без решения общих, системных вопросов на уровне региона — в нашем случае это работа с врачебным сообществом, ведомствами, органами власти, а также участие в общественных советах при этих ведомствах.

Работать, просвещая

Все, о чем я рассказала выше, трудно не только реализовать, но и представить без планомерной просветительской работы. Со временем оформились два важных проекта «МечтаЯжить»: «Умный врач» и «Умный пациент». В их рамках мы проводим обучающие вебинары и очные школы для медработников и пациентов с редкими болезнями. Нам удается привлекать лучших специалистов в своих областях для участия в этих мероприятиях. Врачи получают и развивают необходимые компетенции, а пациенты не только узнают важную информацию о жизни с собственными заболеваниями, но и находят друг друга, становясь уже сообществом.

Например, в 2022 году мы провели четыре вебинара для врачей и пять онлайн-школ для пациентов. Как результат, 112 врачей и 159 пациентов из Пермского края и других регионов приняли участие в обучающих мероприятиях и получили новые ценные знания. Мы гордимся этими цифрами.

Наша команда

А еще «МечтаЯжить» всегда находится в поиске новых людей, которые будут рады вместе с нами заниматься добрым делом. За каждым из нас своя история, индивидуальный путь к помощи пациентам с редкими болезнями. Например, для делопроизводителя-волонтера Надежды Клеменя, для помощницы на благотворительных мероприятиях и нашего первого председателя  организации Светланы Дубица — это личная история (не будем забывать, что «МечтаЯжить» создали мамы пациентов), для студента Ильи Ромашова и дизайнера Евгении Безомщук — желание хоть как-то помочь нуждающимся, для копирайтера Анастасии Жаковки — развитие навыков работы с текстом, а для консультанта Пермского регионального центра муковисцидоза Веры Шадриной — дело всей жизни.

Как мы подружились с пермяками

Наша особая гордость — это благотворительные проекты. Ежегодно мы проводим творческий конкурс «Зимнее дыхание», ставший нашей визитной карточкой. На нем юные таланты со всего Пермского края — музыканты, танцоры, певцы, художники и театралы — представляют свои творческие номера и работы, одновременно с этим помогая людям с редкими болезнями. К моменту этой публикации «Зимнее дыхание» прошло уже пять раз и всегда завершалось большим мероприятием в стенах пермского дома народного творчества «Губерния»: концертом, благотворительной ярмаркой и игровой программой для самых маленьких.

Так нам удалось выйти в публичное пространство и познакомиться с пермяками, а закрепилась наша дружба с неравнодушными горожанами уже другими благотворительными проектами, среди которых семейный лыжный пробег «Лыжня добра», приуроченный к Международному дню редких заболеваний. Благодаря нашим благотворительным акциям в 2022 году удалось закупить для наших самых нуждающихся подопечных расходные материалы для ингаляторов и лечебное питание на сумму 112 840 рублей. А пожертвования от юридических лиц нашим пациентам в натуральной форме составили 151 780 рублей.

Вы нужны нашим подопечным

Но помощь нашим подопечным нужна всегда, ведь, как я и сказала, муковисцидоз и другие редкие заболевания никогда не спят: они медленно, но верно подтачивают жизни ребят, которые, как и все мы, хотят успеть реализовать себя и стать счастливыми. И времени у них намного меньше, чем у здоровых людей. Помогите нам продлить жизни и исполнить их мечты!

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Колонка
• Редкие заболевания