18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

  • Опыт
  • 25 апреля 2023, 13:59
  • 3 минуты

Химия нас связала: как равные консультанты помогают людям с ВИЧ и онкологическими заболеваниями

Общественная организация «Позитивная область» — о поддержке людей с двумя диагнозами и равном консультировании.

Равный консультант — это человек, обладающий собственным опытом жизни с тем или иным диагнозом. Он передает этот опыт другим, отвечает на возникающие вопросы и во всем поддерживает тех, кто только что столкнулся с новым диагнозом и не знает, что делать и куда идти. Есть равные консультанты в онкологии, есть в ВИЧ. Но кто помогает людям, у которых сразу два диагноза? Программа такой помощи есть у общественной организации «Позитивная область». Равные консультанты этой программы рассказали, что они делают и почему их помощь важна людям с двойным диагнозом.

Такое бывает (и часто)

Люди с ВИЧ более подвержены злокачественным новообразованиям, чем остальные. Дело в том, что ВИЧ-положительные имеют ослабленную иммунную систему и чаще других заражаются вирусными инфекциями, которые могут привести к онкологическому заболеванию, например вирусом герпеса человека восьмого типа, вирусом Эпштейна — Барр, вирусом папилломы человека высокого онкогенного риска, вирусом гепатита B и С. В результате этого ВИЧ-положительные люди имеют высокий риск развития онкологического заболевания. Так, у них в 19 раз возрастает вероятность развития рака анального канала, в три раза чаще, чем у других людей, у ВИЧ-инфицированных диагностируется рак печени, в два раза чаще — рак легких, полости рта и гортани, в восемь раз чаще — лимфома Ходжкина (опухолевое заболевание лимфатической системы). 

А наиболее часто у людей с вирусом иммунодефицита человека развиваются три вида онкологических заболеваний — они даже называются ВИЧ-ассоциированными:

  • саркома Капоши — злокачественное новообразование кожи (в 500 (!) раз чаще диагностируется у пациентов с ВИЧ, чем у остальных людей);
  • неходжкинские лимфомы — злокачественные поражения лимфатической системы (в 12 раз чаще встречаются у ВИЧ-положительных); 
  • рак шейки матки (риск развития у людей с ВИЧ в три раза выше). 

Получается, совмещение ВИЧ и онкологического диагноза — весьма распространенная проблема, и в стране и мире множество людей, которым необходимы лечение и поддержка сразу по поводу двух диагнозов.

Проблемы и стигмы

Люди с ВИЧ и онкологическим заболеванием — это отдельный вид пациентов со своими особенностями и психологическими проблемами. Им часто также необходим отдельный подход в лечении. Ведь одно дело, когда рак начинается при сохранном иммунном статусе, и совсем другое, когда иммунитет человека уже разрушен. Медикам необходимо учитывать этот фактор и брать в расчет, что человек может, например, не выдержать курс химио- или лучевой терапии. Возможно, пациенту с ВИЧ придется прервать лечение, на время отправиться домой для восстановления и уже потом продолжить курс терапии. 

Другой проблемой пациентов с ВИЧ становится страх, что медработники не будут так внимательны к ним из морально-этических соображений: смогут осуждать, стигматизировать и сторониться их. К сожалению, такое действительно случается. Как рассказывают сотрудники «Позитивной области», им сообщали о случаях, когда федеральные и другие онкоклиники придумывали обоснование отказа ВИЧ-инфицированным в лечении. 

Юлия
Юлия
равный консультант общественной организации «Позитивная область»

Часто два этих диагноза — взрывоопасная смесь для психики человека. Когда он узнает о ВИЧ, его настигают страхи за свое здоровье, продолжительность жизни, он боится быть отвергнутым, потерять социальные связи, работу, не получить помощь. Ведь у многих в головах по-прежнему стереотипы из 1980-х годов о том, что ВИЧ приводит к неминуемой смерти и что это болезнь людей, ведущих маргинальный образ жизни. А рак приводит любого человека в ужас. Для ВИЧ-позитивного новость о таком диагнозе и вовсе может стать ударом, от которого очень тяжело оправиться.

В итоге многие узнающие об онкологическом диагнозе, еще и при ВИЧ, решают, что это означает скорую смерть. Такие люди часто самостоятельно ищут информацию, получают очень много противоречивой — они начинают ходить по кругу и в итоге остаются без помощи. А при сочетании двух диагнозов — ВИЧ и онкологического диагноза — это особенно опасно. 

Помогать на равных

На сегодняшний день достаточно много равных консультантов отдельно по ВИЧ и отдельно по онкологическим заболеваниям. И практически не найти консультанта с двойным диагнозом, хотя таких пациентов с каждым годом становится все больше. В 2022 году команда «Позитивной области» начала развивать программу помощи пациентам с двойным диагнозом. Два равных консультанта организации по ВИЧ Юлия и Алексей в это время сами столкнулись с раком, начали интересоваться темой и поняли, что есть потребность именно в поддержке людей с двойным диагнозом. Консультанты получили необходимые знания в сфере онкологии в фонде «Онкологика», где учились три месяца: погрузились в темы психоэмоциональной поддержки, маршрутизации и правовых вопросов, связанных с лечением. Теперь Юлия и Алексей работают как равные консультанты по ВИЧ и онкологии.

Равные консультанты оказывают информационную и эмоциональную поддержку, отвечают на вопросы по медико-социальному сопровождению. В частности, они могут выслушать и поделиться личным опытом жизни с онкологическим диагнозом, а также помочь пациентам:

  • построить маршрут и выработать план действий;
  • найти проверенную информацию по заболеванию;
  • подготовиться к консультации с врачом;
  • узнать о правах онкопациента.
Алексей
Алексей
равный консультант общественной организации «Позитивная область»

Самая высшая и абсолютная ценность для нас — это человеческая жизнь и здоровье, и мы стремимся помочь каждому обратившемуся к нам — иногда это пять человек за месяц, иногда — десять. Чтобы люди с двойным диагнозом не проходили долгий окольный путь для получения своевременного лечения, мы делимся своим опытом и знаниями. Объясняем, как минимизировать время от обращения к нам до получения самого лечения. И, конечно, просто поддерживаем этих людей: из своего опыта мы знаем, что в момент постановки диагноза самое важное — поговорить с человеком, который имеет схожий опыт и поймет тебя, как никто другой.

Алексей рассказывает, что недавно к нему обратился молодой человек. Он попал во 2-ю инфекционную больницу в Москве с ВИЧ-положительным статусом из-за низких тромбоцитов. На тот момент онкологического диагноза у него еще не было. В больнице у молодого человека взяли биопсию и отправили его домой ждать результатов гистологии, рекомендовали также обратиться к онкологу-гематологу. После визита к этому врачу и прохождения ряда исследований мужчине поставили окончательный диагноз по онкологии: лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом. Но случилось так, что тромбоциты снова упали до уровня, когда лечебно-профилактическое учреждение может отказать в госпитализации и лечении — химиотерапии. 

К Алексею пациент пришел со множеством вопросов: что делать, имеют ли право отказывать в лечении, как с этим вообще жить? Во время первого разговора равный консультант оказал молодому человеку моральную поддержку, поделился своим опытом. А затем в течение одного дня подготовил ответы на все возникшие у пациента вопросы и, проконсультировавшись с онкологами, разработал для молодого человека план маршрутизации: куда и в каком порядке обращаться. Затем равный консультант также связался с доверенным онкологом, консультирующим по двойному диагнозу, объяснил ему всю ситуацию. Врач посоветовал клинику, куда могли бы госпитализировать молодого человека, и вскоре он отправился туда на лечение.

Для получающих консультации команда организации также открыла сообщество «Химия нас связала» во «ВКонтакте». В него принимаются люди с двойным диагнозом для возможности общения без посторонних глаз, взаимной поддержки, получения помощи. Сейчас в сообществе уже больше 50 человек.

Если вам или кому-то из ваших близких необходим равный консультант или вы сами можете и хотите стать равным консультантом по ВИЧ или ВИЧ и онкологическому заболеванию, напишите об этом сотрудникам «Позитивной области» или свяжитесь с ними по почте [email protected].

В данный момент команда организации также готовит масштабное исследование для выработки рекомендаций по медико-социальному сопровождению пациентов с двойным диагнозом «ВИЧ + рак». Все заинтересованные стороны «Позитивная область» приглашает к сотрудничеству.

Спасибо, что дочитали до конца! Поддержать работу «Позитивной области» можно в форме пожертвования ниже.

Материалы по теме
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Знания
Мне поставили онкодиагноз: что делать? Маршрутная карта
5 февраля
Опыт
«В критических ситуациях мы не поднимаемся до уровня своих ожиданий, а падаем до уровня нашей подготовленности»: как психологи помогают онкопациентам и почему такая помощь важна
24 января
Читайте также
Опыт
Как развивать онкологическую помощь в регионах
10 января
Опыт
Беременность и ВИЧ: как родить здорового ребенка
4 декабря
Опыт
«Я не задавала вопроса “За что?” — мне было важно найти ответ “Зачем?”»: колонка HR-директора фонда «Нужна помощь» о борьбе с раком груди
23 октября