- Опыт
- 3 ноября 2023, 18:20
- 6 минут
«Человеческое братство в действии»: как встретились доноры костного мозга и те, кому они спасли жизнь
Самое важное о трансплантации костного мозга, зачем ждать два года после операции и почему доноры считают, что в регистр должен вступить каждый.
Когда химиотерапия и другие методы лечения не помогают, последней надеждой онкобольных часто становится трансплантация костного мозга. После успешной пересадки шанс выйти в ремиссию кратно растет, но найти донора очень сложно, ведь его тканевая совместимость с больным должна быть не менее 90%. Вот почему доноров и реципиентов называют «генетическими близнецами».
Благодаря фонду AdVita в Международный день доноров костного мозга познакомились семь пар таких «близнецов». Люди со всей России и СНГ приехали в Петербург: одни — чтобы впервые увидеть человека, которому они помогли, а другие — чтобы познакомиться со спасителем. До этого пары не знали даже имен друг друга: в течение двух лет после пересадки донорам и реципиентам запрещено встречаться.
Что такое костный мозг и зачем нужна трансплантация
Костный мозг — важнейшая часть иммунной системы. Лейкозы, опухолевые заболевания, генетические болезни ведут к «поломке» костного мозга, что опасно для жизни.
Ольга Шеверда узнала о том, что такое трансплантация, еще в 15 лет, когда ей впервые поставили диагноз «апластическая анемия». Тогда терапия помогла ей выйти в ремиссию, но болезнь вернулась на первом курсе университета. В 2016 году ей назначили трансплантацию, донора удалось найти в российском регистре. После пересадки девушка наконец чувствует себя хорошо.
Трансплантация позволила с новыми силами ворваться в этот мир. Я перестала быть зависима от больниц. Жизнь запылала новыми красками! У меня появились мечты и желания, путь к которым только начинается.
Многие путают костный и спинной мозг, из-за чего процедура донорства кажется опасной и болезненной. На самом деле костный мозг — полужидкая субстанция внутри костей, орган, который отвечает за образование рабочих клеток крови. Для пересадки нужны только стволовые клетки донора. Донор может выбрать один из двух методов забора клеток: из периферической (венозной) крови или непосредственно из тазовой кости под наркозом. После процедуры стволовые клетки полностью восстанавливаются за две-три недели.
Я узнала о возможности вступить в регистр доноров костного мозга от своей преподавательницы медицинского факультета СПбГУ, и я так благодарна, что она рассказала об этом! Очень важно, чтобы больше людей знало о донорстве, чтобы люди понимали, что это безопасно, а донор — такой же пациент. Если есть риски для его жизни, никто не будет подвергать донора опасности. Врачи обязательно проведут осмотр и допустят к донации только тех, кому это не противопоказано.
Я переживала перед процедурой, но сомнений никаких не было. Трансплантация — это не страшно, и я могу рассказывать об этом людям. И теперь я знаю, что есть еще один человек, чем-то схожий со мной.
По данным Федерального регистра доноров костного мозга, каждый год из 20 тысяч пациентов со злокачественными заболеваниями крови почти 4 тысячи нуждаются в трансплантации, но в итоге только половина из них получает помощь.
Отыскать донора костного мозга намного сложнее, чем донора крови. Донор и реципиент должны быть совместимы генетически на 90–100%, иначе произойдет иммунная реакция «трансплантат против хозяина».
Сначала донора ищут среди родственников, проводят типирование — берут кровь на гистосовместимость. Во время анализа проверяют совпадение 10 четырехзначных параметров ДНК. Вероятность отыскать донора среди братьев и сестер равна 25%, а дети и родители совместимы лишь наполовину. Если подходящего человека нет, врачи обращаются к российскому регистру доноров.
«Наш регистр небольшой, но очень эффективный»
Регистры доноров костного мозга — базы данных, где хранится информация о генах потенциальных доноров. У каждой страны есть свой регистр. В российской базе около 220 тысяч человек, что очень и очень мало. И хотя за рубежом есть миллионы потенциальных доноров, необходимо развивать отечественный регистр.
Во-первых, государство оплачивает только трансплантацию, а расходы, связанные с поиском и активацией донора, ложатся на плечи больного и его семьи. Активация — дополнительные анализы и обследование донора, забор клеток и их доставка до реципиента. По разным оценкам, активировать донора из российского регистра стоит от 310 до 450 тысяч рублей, из международного — от 23 до 60 тысяч евро, плюс 420 тысяч рублей за доставку материала.
Во-вторых, в международных регистрах сложнее найти генетически совместимого донора для разных народностей и этносов, проживающих в России. Совпадения чаще встречаются среди людей одного этнического происхождения, поэтому шанс, что соотечественник окажется более подходящим донором, выше.
Мы помогаем российскому регистру расширяться, стараемся привлечь больше доноров, а еще сделать так, чтобы в регистре присутствовало больше доноров разных народностей и национальностей. В базе должны быть уникальные фенотипы, например народы Кавказа, Крайнего Севера, потому что так выше генетическая совместимость. Наш отечественный регистр в этом смысле уникален, в мировом регистре таких фенотипов меньше, несмотря на то, что там более 40 миллионов потенциальных доноров из 50 стран.
Для наших соотечественников в российском регистре найти донора проще, совпадения здесь случаются гораздо чаще. В 2023 году около 80% пересадок костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, ведущей российской трансплантационной клинике, было выполнено от соотечественников.
«Мечтаю, чтобы о донорстве костного мозга в России узнало как можно больше людей»
Стать донором может любой человек от 18 до 45 лет весом не менее 50 килограммов. Вступить в Федеральный регистр несложно — достаточно отправить заявку через «Госуслуги» и сдать анализ крови на типирование в государственной клинике, частной лаборатории или рекрутинговом центре Федерального регистра. Доноры крови точно могут быть донорами костного мозга — противопоказания здесь одинаковы.
Так в регистр почти десять лет назад вступил Михаил Феклистов, маркетолог из Санкт-Петербурга. В 2020 году он пожертвовал стволовые клетки для школьницы Лизы Картаполовой: девочка уже семь лет борется с апластической анемией.
Эмоции переполняют. Десять лет назад мы с женой вместе отправились сдавать кровь как доноры, и можно было сдать еще кровь на типирование. Я решил это сделать. Все, что происходит сегодня, невероятно. Я мечтаю, чтобы о донорстве костного мозга в России узнало как можно больше людей. Чтобы ушли стереотипы о том, что это страшно, опасно и больно. Чтобы база доноров нашей страны была в сотни раз больше.
Я рад, что мне выпал шанс помочь другому человеку. В моей жизни появился еще один смысл.
Трансплантация внесла свои ограничения, но также и дала надежду на дальнейшую здоровую жизнь.
Совпадение с кем-то может случиться и через пару месяцев, и через несколько лет после вступления в регистр.
Я и моя подруга сдали кровь на типирование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. А спустя почти пять лет мне позвонила координатор регистра и сообщила о совпадении с реципиентом. Я долго не могла поверить.
Безвозмездно, добровольно и анонимно
В течение двух лет после трансплантации неродственному донору нельзя встречаться с реципиентом, но с первых дней после процедуры пара может анонимно переписываться через регистр. Врачи сообщают только пол и возраст человека, которому понадобилась пересадка.
Период в два года считается оптимальным, чтобы понять, помогла ли трансплантация. До этого момента новость об ухудшении самочувствия больного может быть ударом для донора. Кроме того, медики стараются обезопасить реципиента от давления — донорство костного мозга безвозмездно.
«Это мегакрутой человек — мой донор Анна»
Для всех период ожидания проходит по-разному. Некоторые участники встречи признались, что своего «генетического близнеца» не представляли, «мысли были заняты другим» — дальнейшим лечением. Многие гадают, схожи ли они с донором внешне.
Чтобы стать донором костного мозга, нужно быть мегакрутым человеком. Конечно, я представляла ее! Думала, что любит, что нравится, чем увлекается, какие предпочтения в еде, какую музыку слушает, какой у нее ритм жизни. Знаю теперь еще одно: мой донор Анна для меня самый сильный человек. Ведь это благодаря ей я живу и могу быть рядом со своими детьми и родными.
Я хочу, чтобы у нее всегда все складывалось наилучшим образом. И у нас столько общего! Мы обсуждали в основном личные переживания, впечатления, семью… О болезни даже почти не говорили. У нас нашлось много других тем!
Доноры больше волнуются о состоянии реципиента: помогла ли ему пересадка, как проходит восстановление после операции, нет ли побочных эффектов.
Пеймахан стала донором для 78-летнего петербуржца Сергея Виноградова и очень переживала насчет его самочувствия. Сергей Константинович — самый старший в России пациент, которому была проведена трансплантация костного мозга. Пересадка прошла успешно, и сейчас для Сергея Константиновича главное — сохранять активный образ жизни, поддерживать красоту на даче, помогать фонду AdVita и его подопечным.
Я очень переживала по поводу того, как все пройдет. Для меня было важно знать, что все хорошо, но в то же время я боялась спросить. Хотя я всегда говорю, что надо смотреть правде в глаза, для меня это был тот самый случай, один из немногих в моей жизни, когда я просто боялась спросить и узнать, как он. Я ждала что мне сообщат, и будь что будет. Я не пыталась его как-то представить, для меня было важно то, что он жив. Когда я узнала, что он жив, для меня стало важным, какое качество жизни у него все эти годы. Я расстроилась, что у него развилась реакция «трансплантат против хозяина» и появился синдром сухого глаза, он теперь не может книжки читать — мне грустно от этого. Но Сергей Константинович успокаивает меня: он рад, что жив и жизнь продолжается.
«День встречи очень важен для тех, кто помогает»
AdVita с 2017 года устраивает встречи подопечных фонда с их донорами. Это всегда очень большое и трогательное событие — приходят не только пары, но и лечащие врачи из НИИ имени Р. М. Горбачевой, друзья и родные, сотрудники регистра.
Встреча — результат работы фонда, клиники и регистра. Мы собрали не просто спасенных людей, но и доноров, которые своим примером показали, что они помогли кому-то и при этом сами остались здоровы. Мы долго и с большой любовью готовимся к каждой встрече, часто созваниваемся с нашими героями. Я знаю, как волнительно это событие для всех участников. Как переживают реципиенты, у которых появляется возможность поблагодарить своих доноров, как к этой встрече готовятся те, кто два года назад поделился своими стволовыми клетками, как вместе с врачами и сотрудниками регистра ждем этого дня мы.
Эта встреча, как и предыдущие, состояла из знакомства и торжественной части. Первые объятия, слезы, улыбки и слова благодарности — для каждой пары день выдался очень эмоциональным. Люди, до этого знавшие друг о друге только пол и возраст, в день встречи не могли наговориться, как старые друзья. Со сцены звучали не только истории пар — и доноры, и реципиенты призывали как можно больше рассказывать о донорстве костного мозга, разрушать стереотипы, популяризировать эту тему.
От меня так немного потребовалось, чтобы попытаться кому-то спасти жизнь, и я в шоке, что такое вообще возможно, что это так работает. Гордость не ощущала, это было естественно: есть человек, которому подошел мой костный мозг, и мне почти ничего не стоит поделиться клетками — почему бы тогда это не сделать! Странные ощущения: вроде просто, а вроде нет…
Как вступить в регистр доноров костного мозга
- Проконсультироваться с координатором донорской службы фонда AdVita и задать ему все волнующие вас вопросы. Контакты службы: 8-812-337-27-33, 8-901-300-00-25, [email protected]. Время работы: в будние дни с 10:00 до 18:00.
Важно, чтобы решение вступить в регистр было осознанным — от этого может зависеть жизнь другого человека. Отказаться от нахождения в регистре возможно на любом этапе.
Подробнее о противопоказаниях к донорству костного мозга здесь.
- Оставить заявку на вступление в Федеральный регистр через «Госуслуги».
- В назначенный день прийти в рекрутинговый центр в вашем городе и сдать обычный анализ крови из вены. Для типирования нужно всего 6–9 миллилитров.
- Если вы с кем-то совпадете, то сможете выбрать наиболее комфортный для себя способ забора клеток:
1) забор костного мозга из тазовой кости. Проводится под общим наркозом и занимает около 40 минут. Специальной иглой делается несколько проколов в тазовой кости, где у человека находится большое количество стволовых клеток. Это безболезненно, а объем костного мозга восстановится за 2–4 недели;
2) забор клеток из крови. Эта процедура похожа на переливание крови и длится 4–5 часов. Из локтевой вены кровь поступает в специальный аппарат — сепаратор, который отлавливает только стволовые клетки. По вене другой руки кровь возвращается обратно донору. Клетки восстанавливаются до обычного уровня за 7–10 дней.
- Если у вас изменятся контактные данные, необходимо сообщить об этом в регистр, чтобы в случае совпадения сотрудники смогли с вами связаться. Неважно, из какого вы города и где сдавали кровь на типирование, — написать об изменении контактов можно на [email protected]. Консультанты донорской службы помогут вам связаться с регистром для обновления информации.
Спасибо, что дочитали до конца!
Опыт