«Страшно рассказать, потому что стыдно»: как бороться со стигмой ВИЧ и говорить об этой инфекции свободно и открыто

Марина Николаева

специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа»

ВИЧ-инфекция — это не только вопрос медицинской плоскости, все было бы гораздо проще, если бы так было. Но ВИЧ является социально-значимым заболеванием и одним из самых стигматизированных. Причина стигмы — это пути передачи: тема секса, тема употребления наркотиков. Эти темы всегда были достаточно табуированы, а в обществе с сильными патриархальными устоями — еще более запретны. Соответственно, как можно говорить о том, что стыдно? Это нужно разговаривать о том, что ВИЧ — это не только про употребление инъекционных наркотиков и переливание крови, где переливание крови — самое невинное, что существует с точки зрения «престижности передачи» ВИЧ. Это надо открывать правду и говорить, что ВИЧ передается и при гомосексуальных контактах мужчин, что вообще-то никакие скрепы и никакая верность от ВИЧ не защищают. Еще Игорь Кон писал, что самое первое, что можно контролировать у людей — это их сексуальные проявления: сделать эту тему стыдной и взять ее под контроль. Поэтому говорить важно, ведь тема ВИЧ не касается каких-то исключительных групп. ВИЧ уже давно, больше чем десятилетия, касается любого человека, который занимается сексом, любого подростка, который занимается сексом.

Светлана Изамбаева

клинический психолог, основатель фонда Светланы Изамбаевой, Член ассоциации Е.В.А. Первая в России женщина с ВИЧ, открывшая лицо

У нас создаются сейчас школы шахмат, школы предпринимательства для школьников, создаются всевозможные творческие кружки, чтобы подростки развивались. А школ про ответственное сохранение своего собственного здоровья, к сожалению, нет. Об инфекции надо говорить, потому что это общая информация, и знание о ВИЧ сегодня должно стать некой модой, неким моментом, когда ты просто знаешь про это и все. 

Это важная задача для того, чтобы освободить мир от невежества в отношении ВИЧ-инфекции. Чем больше мы говорим, тем больше это становится явным, тем меньше оно затрагивает, ведь все непроявленное всегда становится больше. И, разговаривая с детьми и подростками о ВИЧ-инфекции, мы формируем толерантное будущее, в котором нет невежества и дискриминации. И таким образом мы еще можем спасти жизни людей, потому что, возможно, в этой семье, где ребенок отрицательный, есть положительный родитель-диссидент, который просто не лечится. 

Прежде всего мы определяем психологический возраст, проводим тестирование, устанавливаем контакт — без доверия ничего не получится. Сначала формируем доверие и только после этого мы разговариваем о ВИЧ-инфекции. Только так и по-другому никак. 

Если это дети младшего школьного возраста, то мы работаем с ними через игру. Играя с ними в разные кубики, создавая с ними крепость их здоровья, мы говорим про иммунитет и про то, что в их организмах живет этот хитрый вирус, который делает злое дело. Мы, например, сейчас создаем мультик-сериал, в котором в виде метафоры появляется вирус: ежик в руках девочки. Девочка живет со своим «плюсом» — со своим ежиком, который становится видимым, злым и агрессивным, если она его не покормит. И она боится, что забудет накормить своего домашнего зверя, а он проявится в школе и всех напугает. 

К сожалению, родители стереотипизорованы, у них очень много невежества. Еще с тех времен они учли, что если мы говорим о ВИЧ, то мы говорим о сексе. До сих пор для многих взрослых: ВИЧ равно СЕКС, и ВИЧ равно НАРКОТИКИ. Нам нужно сделать так, чтобы они увидели, что это не равно. Для этого мы можем только привлекать значимых людей: блогеров, артистов, политиков, депутатов, спортсменов, которые будут просто говорить: «пожалуйста, обратите внимание, что это не одно и тоже». Вот как когда-то принцесса Диана взяла за руку ВИЧ-положительного человека, таким же образом! Чем быстрее мы начнем это делать, тем быстрее это изменится. Но я сколько лет это говорю и все равно ничего не делается, и это очень грустно.

Марина Николаева

специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа»

Детям любая информация, неважно это касается чувствительных или обычных тем, должна подаваться по возрастному уровню. Грубо говоря, ребёнку нужно знать анатомические особенности человека не в 7 классе, когда он открывает учебник биологии, а гораздо раньше. Разница только в языке, которым это рассказывается в 13 лет и в 3 года.

Я приведу пример, как я своей дочке объясняла, что такое ВИЧ-инфекция. Мы с ней обсуждали разные болезни, почему они бывают, почему мы простужаемся. И поскольку я работаю в области ВИЧ и работала тогда, когда она взрослела, мне нужно было объяснить, почему я в этой сфере и почему это важно.

Я ей привела такую аналогию: наш организм — это зоопарк. И в этом зоопарке живут разные животные, которые по отношению к нашему организму являются вирусами и бактериями. Кто-то из них живет и имеет свободный выгул, кто-то — в клетке с узкими прутьями, кто-то — с более широкими. За кем-то нужно очень внимательно смотреть, у каких-то животных есть особые смотрители. И я ей объяснила, что ВИЧ-инфекция — это такой хищник, которого нужно держать в клетке, чтобы он не мог пролезть между прутьев. Ему там внутри должно быть хорошо и комфортно, но если он вырывается на свободу, он открывает все остальные клетки. И неважно какие животные  в этих клетках — добрые или злые, в этом хаосе они могут становиться агрессивными, потому что они не знают, как себя вести рядом с хищником. Такая аналогия была предельно понятной в младшем возрасте, а когда она подросла я классически рассказала, что внутри нас живут вирусы и бактерии, ВИЧ-инфекция попадая в организм, его обманывает и разрушает иммунитет, и человек начинает бесконтрольно болеть. Повзрослев, а она была готова это услышать, и эти слова были ей понятны. 

Марина Николаева

специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа»

Нужно понимать, что всегда будут люди, которые будут негативно относиться к непохожим. У них есть некая картинка среднего человека и все то, что будет выбиваться, вызовет негативную реакцию. Но здесь корреляция с уровнем образования. Чем больше человек знает, чем доступнее и понятнее преподносится информация, тем лучше. И, наверное, есть разница, какие брошюры по ВИЧ должны быть в «Ночлежке», а какие буклеты будут лежать в женской консультации или в медицинском пункте, где происходит обмен шприцов. Информация должна быть где-то общей, а где-то — относительно той таргетной аудитории, на которую эти слова направлены. Допустим, была такая известная социальная реклама «Игла наркомана, беспорядочные половые связи» и вот я еду за рулем и думаю, что игла наркомана — это не про меня, ведь у меня порядочные половые связи, у меня все партнеры выглядят прилично, это не про меня, это не моя история. То есть эта реклама наоборот доказывает людям, что это не их проблема. Соответственно, социальная реклама должна быть не пугающая, доступная и объясняющая что к чему. 

Люди ведут себя так от незнания, им страшно, но при этом ведь есть ситуации (и таких много), когда люди, которые вообще это не приемлют и отрицают, вдруг заболевает ВИЧ, или у кого-то из близких выявляют позитивный статус. И это для них большое испытание: вдруг понять, что на самом деле мир совсем не такой, каким они его представляли. Образовать всех невозможно, всегда будут те, кого будут напрягать люди иных национальностей, всегда будут мужчины, которые будут считать, что место женщины на кухне, всегда будут женщины, которые будут агрессивно относиться к другим женщинам. И это просто надо принимать как факт и продолжать работать с обществом, поднимать уровень осознанности.

Анонимно

Женщина, 45 лет, живет с ВИЧ-статусом уже больше года

Я узнала о положительном статусе больше года назад и мне сразу же захотелось поделиться с близкими. Хочется рассказать сразу, потому что происходит шок, ты становишься абсолютно беспомощной и пребываешь в потерянном состоянии. И я тут же позвонила старшей сестре и сказала, что у меня затяжной анализ. И после поделилась с лучшей подругой, и именно с ней мы поехали пересдавать анализ. Без нее я бы может и не решилась. В моей ситуации был сомнительный результат анализа, вирус был выявлен на начальной стадии и, наверное, если бы не ее «поехали вместе», я бы, наверное, решила так: «меня это не касается, этого не может быть, что-то напутали, это не мое». 

Рассказывала еще одной подруге, она очень поддержала и приняла. Для меня было это очень важно. И когда у меня был день рождения, и мы сидели за столом, я за спинами сестры и подруги спряталась от тех, кто не знает, чтобы выпить таблетки. Для меня это было очень большой поддержкой. Сестре и лучшей подруге было не страшно рассказать, потому что это очень близкие для меня люди. Но вот сыну и маме было рассказать страшно и я не преодолела этот страх, а потом я просто поняла, что мне это не надо.

Мама у меня взрослый человек, 50 года рождения. Это старая закалка, и у людей, естественно, информированности, если они с этим не столкнулись, нет. И я решила, что здоровье моей мамы мне дороже. Как мать я знаю, что если бы у моего ребенка это случилось, даже сейчас, зная, что это безопасно, я бы все равно расстроилась, потому что это удар по здоровью,  это заболевание, как ни крути. Мне как матери хочется, чтобы мой ребенок был здоров, чтобы его ничего не беспокоило, чтобы он был счастлив. И вдруг когда ты понимаешь, что твой ребенок болеет, ты переживаешь за него, поэтому я решила, что моей маме такие переживания ни к чему. Хочется рассказать, чтобы тебя приняли, поддержали и полюбили. А я осознала, что мама меня любит и так. И даже если мне скажут, что у меня и сифилис, и гепатит, и ВИЧ, она все равно меня будет любить. Но она будет любить меня и переживать, а зачем тогда говорить? Какой смысл мне гробить ее здоровье? 

Сыну мне хотелось рассказать, чтобы его обезопасить, чтобы он предохранялся, потому что даже доверяя человеку, можно попасть. А потом я поняла, что от всего я его не спасу даже своим примером. Когда я была маленькой, например, папа всегда говорил: учи английский, чтобы лучше работу себе найти. Но я все равно не учила английский. Не всегда личный пример, даже страшный, поможет и обезопасит. И я просто решила, что ему эта информация сейчас не нужна, ему и так хватает нервных моментов. А подобная информация от близкого человека, от мамы тем более, в любом случае повышает тревожность. И я поняла, что психологическое состояние сына мне гораздо дороже. Не рассказывала и не буду. 

Я долго не рассказывала другим подругам и закрылась от них, потому что мне казалось, что они судят. Мне казалось, что у них так все прекрасно, а я в дерьме по уши. Мужчины нет, плюс ко всему мужчина заразил [стигматизирующее слово, лучше употреблять «передал ВИЧ» — прим.ред.], а они такие умные и успешные, а я такая дурочка. Открыться тяжело, потому что боишься осуждения. Страшно рассказать, потому что стыдно. Но зато когда ты понимаешь, что тебя приняли, а меня приняли по идее все, это такое счастье. В этот момент ты начинаешь жить снова, потому что ты снова принят этим обществом, ты снова принят своими близкими.

Марина Николаева

специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа»

Когда я консультирую людей, всегда спрашиваю, для чего они хотят рассказать о своем ВИЧ-статусе. Желание рассказать о своем ВИЧ-статусе появляется по нескольким причинам, других не бывает:

1. Получить поддержку, потому что очень плохо;
2. Понять, что тебя принимают и не отвергают;
3. Переход отношений на новый уровень: ты сам готов об этом сказать и открыться. 

Третий вариант наиболее взвешенный и здоровый, потому что предыдущие два варианта — это про человека, у которого все болит, которому очень плохо. И вот, вы представляете, ему плохо, он приходит, рассказывает, а его родным и близким еще хуже. И он вынужден и их поддерживать, и себя — человек получает двойную нагрузку. Когда, например, эта тема на группах поднимается, ребята говорят, что надо походить на группу взаимопомощи в «СПИД. Центр», чуть-чуть привести себя в порядок и подумать. Поэтому обязательно нужно поговорить со специалистом, с консультантом, обязательно сходить на группу, обсудить этот вопрос и не делать резких движений. Это хорошая мысль в целом по жизни: прежде чем принимать решения, выдохнуть, взвесить и подумать. 

Какой-то необходимости говорить об этом всем вокруг (коллегам, соседям, знакомым) нет: эта информация для тебя самого и для тех, кому ты посчитаешь нужным открыться. Зачем всем остальным эта информация? Мы же не рассказываем про все остальные свои болезни: переболели и переболели, язва была — полечились. Не надо делать из ВИЧ какой-то big deal и воспринимать это как что-то из ряда вон выходящее, это просто хроническое заболевание, которое легко берется под контроль — нет смысла говорить об этом всем подряд. 

Страх у людей с ВИЧ будет всегда, до тех пор, пока существует стигма или страх, что тебя могут отвергнуть. Нет какого-то рецепта универсального, в какой момент это нужно делать. Наверное, это не делается на ходу. Первое — привести себя в порядок. Чувствовать, что если что-то бомбомет, куда пойти за поддержкой и кто поддержит. Второе — выбрать удачный момент, это не делается на ходу. Возможно, выбрать нейтральную территорию. Если это партнер, и ты не знаешь как он отреагирует, это может быть кафе. Или предупредить человека, что есть серьёзный разговор. Нужно смотреть по обстоятельствам, но лучше проконсультироваться, обсудить все со специалистом, узнать опыт других людей, понять, как у других это происходит. Опыт других позволяет сделать свой собственный вывод и принять свои решения.

Марина Николаева

специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа»

Группа взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ — уникальная история, ее корни растут из 12-шаговой программы для зависимых от алкоголя и наркотиков. На группе для ВИЧ-позитивных тоже есть правила, которые нужно соблюдать и работает основной принцип «помогая себе — помогаешь другим, помогая другим — ты помогаешь себе». 

И вот этот взаимообмен позволяет человеку выговориться, позволяет человеку начать рефлексировать те эмоции и чувства, которые у него есть, заполнить недостаток информации, завестись друзьями и знакомыми, которые в этой ситуации его поддержат для того, чтобы он вновь мог вернуться в обычный мир. 

В группе взаимопомощи люди учатся быть ответственными пациентами, они учатся заботиться о своем здоровье, они учатся инвестировать в свое здоровье, выстраивать партнерские отношения с медицинскими работниками, понимать, что если тебе плохо, вообще-то есть психотерапевт^ и что о своей душе и голове тоже нужно заботиться, что психиатр и антидепрессанты — это не стыдно. То есть ребята путем, казалось бы, простого общения переходят на совершенно иной уровень отношения к себе. В группах делятся опытом общения с людьми, с которыми они не могут не столкнуться, и учатся реагировать на неуважительное поведение. 

Очень часто у ВИЧ-позитивных есть ощущение инаковости, это не видно со стороны, но сам человек ощущает себя каким-то не таким, другим, у него выстраивается некая дистанция, и чтобы она сократилась или чтобы она пропала, человек должен решить свои проблемы. И он может успешно это сделать на группах взаимопомощи. Даже если он приходит и первые несколько групп просто молчит, но слушает опыт других. Знаете, самое важное иногда увидеть клевых и успешных людей, живущих с ВИЧ, увидеть тех, кто счастливо живет с ВИЧ 15-20 лет.

Анонимно

ВИЧ+ женщина

Была очень важная фраза, которую мне сказал психолог. Когда мне хотелось рассказать всем, я написала просто психологу в соцсети, что не знаю, как мне действовать дальше. И она мне ответила: «не забывайте, что вы — это не ваш диагноз». И вот от этого я уже стала отталкиваться в своей  дальнейшей жизни, стала наблюдать за людьми на группе. И это как раз то, чем мне помогли группы. Это не только разговоры, хотя это тоже очень здорово, но и наблюдение: вот передо мной девушка, и я ее уважаю как личность, мне с ней интересно разговаривать, я понимаю, что она умный, глубокий и думающий человек. И у нее ВИЧ, и я же не шарахаюсь, не брезгую, не считаю ее распутной. Вот эти мысли и ассоциации мне помогли. А еще конечно, когда ты много раз говоришь, что живешь с ВИЧ, потом уже гораздо легче произносится.