Почему ребенку важно быть рядом с родителем во время сложного лечения и как это обеспечить

Поддержка близких людей очень важна каждому из нас, а особенно детям, которые находятся на длительном лечении в больнице. О том, как и где сегодня родители могут быть рядом с детьми во время лечения, мы поговорили с директором фонда «Семья вместе» Екатериной Мыслицкой и медицинскими психологами Детской Республиканской Клинической Больницы Казани. 

Как устроено длительное лечение детей сегодня? 

Дети с тяжелыми заболеваниями проводят большую часть времени в больницах. Онкологические, онкогематологические отделения, нейрохирургия — пациенты этих отделений проводят в стенах стационара месяцы и годы. Иногда столько длится лечение, а иногда они просто не могут уехать из больницы, так как живут в другом городе и регулярно приезжать на сдачу анализов и необходимые осмотры врачей нет возможности. А долгое пребывание вдали от дома и близких не способствует быстрому выздоровлению. 

Родители детей с онкогематологическими, онкологическими заболеваниями, после нейрохирургических операций, с орфанными заболеваниями, последствиями лучевой болезни, живущие в небольших городах, стоят перед выбором: либо ехать в крупный город в неизвестность, но дать ребенку высококачественное лечение, либо оставаться рядом с домом, но с тем уровнем медицины, который доступен. Многие не могут себе позволить снимать жилье в другом городе или тратить большие деньги на поездки к нему.

По закону родитель имеет право находиться рядом с ребенком во время длительного лечения, но не всегда для этого есть условия в больницах. По ОМС мама или папа ребенка до 4 лет автоматически остается в больнице: ему предоставляют спальное место и питание. На деле не всегда в больницах есть такая возможность, поэтому часто мамы и папы спят на одной койке с ребенком и не всегда им может достаться питание. Остаться в больнице родитель может и с ребенком-инвалидом. Во всех остальных случаях родителей оставляют, исходя из загруженности больницы. 

Почему контакт ребенка с родителем важен?

По словам медицинских психологов психологического отделения ДРКБ, привязанность между взрослым и ребенком очень сильный инструмент. И до определенного возраста именно это помогает ему понимать и принимать происходящее вокруг него. Большое количество участков мозга ребенка еще только находится в процессе созревания, поэтому некоторые события из внешнего мира он просто не способен обработать, если ему в этом не помочь.  Как раз к таким событиям относится болезнь, ее лечение и госпитализация, особенно если лечение длительное.

Медицинские психологи
Медицинские психологи
психологическое отделение ДРКБ города Казани

Участвуя в жизни болеющего ребенка родители, близкие люди, окружающие родственники прежде всего транслируют ребенку очень важный посыл: «Ты любим, ты нужен нам, ты нужен этому миру!» Природа обо всем позаботилась: быть привязанным к «своему» взрослому — важная витальная потребность ребенка. Значимость привязанности максимальная. Каждый акт такой заботы формирует в ребенке чувство защищенности, понимания, что любая его проблема решится, для этого достаточно всего лишь быть рядом с родителем. Так формируется «волшебное» свойство привязанности: утешаться самим фактом присутствия «своего» взрослого.

Важность контакта ребенка и взрослого учитывается врачами — все больше больниц, а особенно отделения для тяжелобольных детей, придерживаются семейно-ориентированного подхода и стараются создать условия для проживания родителей рядом. Например, в Центре детской онкологии, гематологии и хирургии Республиканской больницы в Казани, который был открыт недавно, палаты рассчитаны на присутствие взрослого рядом — это неотъемлемая часть лечения. 

Кто в России помогает обеспечить пребывание родителей и детей вместе?

Развитием такого подхода в России и повышением доступности качественных медицинских услуг занимается фонд «Семья вместе», преемник фонда «Дом Роналда Макдоналда». Он создает семейные комнаты в больницах разных регионов, чтобы родители могли провести время с детьми не в коридорах или на больничной койке, а в просторной и уютной игровой комнате с комфортом. Но главный проект фонда — это бесплатный семейный дом в Казани, который построили в 2013 году на территории  Детской Республиканской Клинической Больницы. Здесь живут родители, которые привозят своих детей на лечение из отдаленных городов и районов Республики. В доме они могут находиться рядом с детьми, заботиться о них и не думать ни о чем, кроме здоровья ребенка. 

За почти 10 лет существования дома его гостеприимством воспользовались более 14 000 родителей и детей Республики Татарстан и близлежащих регионов. Как работает семейный дом рассказывает генеральный директор фонда Екатерина Мыслицкая: 

Екатерина Мыслицкая
Екатерина Мыслицкая
генеральный директор фонда «Семья вместе»

В «домике», как мы и все подопечные фонда его называем, 24 номера. Есть разные семьи. Есть те, у которых ребенок проходит интенсивное лечение: он находится в больнице, мама свободное время проводит там, вместе с ребенком. Но не тратит время на дорогу в другой город и ночевать ходит в соседний домик  — так она находится рядом с ребенком каждый день. После интенсивного лечения, ребенок переезжает жить к маме в «домик», и проходит амбулаторное лечение. Как правило, с утра он идет в больницу на процедуры, к 16 часам он возвращается в домик и вместе с родителями активно участвует в мероприятиях или просто отдыхает. На праздники и на выходные, к ребенку в домик приезжают родные и близкие. 

Это большая польза не только для родителей и детей, но и для врачей, так как ребенок всегда под присмотром. А клиническая практика показывает, что дети выздоравливают гораздо быстрее, если их близкие находятся рядом.

«Домик» — только для проживания?

Конечно, для выздоровления, помимо самого процесса лечения важна и эмоциональная составляющая: настрой на позитив и вера в чудо – неотъемлемые части успеха. Есть много исследований, которые это показывают.

Проводя время в таком доме, дети отвлекаются от больничных будней, имеют возможность играть и общаться со сверстниками. Сотрудники фонда организуют творческие мастер-классы для жителей «домика», волонтеры проводят совместные занятия с детьми: рисуют, лепят, поют, занимаются йогой, изучают иностранные языки. Иногда волонтерить приезжают парикмахеры и визажисты, чтобы провести день красоты для мам, взбодрить в сложное время, когда они оторваны от жизни и когда ребенок болеет. В семейный дом заезжают и многодетные семьи, а братья и сестры готовят любимые блюда и играют вместе.

Медицинские психологи
Медицинские психологи
психологическое отделение ДРКБ города Казани

Наблюдения и эмпирические исследования психологов подтверждают, что внешняя активность родителей, родственников в любом ее проявлении (различные занятия, хобби, социальная активность мамы и папы) – будет способствовать их позитивному эмоциональному состоянию. 

Ребенок очень нуждается в уверенности людей, от которых он зависит. Ему жизненно необходимо чувствовать, что все действия медицинского персонала, родственников и других значимых для него людей совершаются на должном уровне и в его пользу, направлены ему во благо. Таким образом, психологически правильный настрой мамы и родственников будет являться для ребенка мощным ресурсом, неким ориентиром, поддерживающим его на пути к выздоровлению.

Дом это не просто гостиница, а именно дом, где все живут как большая семья. У всех жителей одна беда: ребенок заболел. Проблему легче решить вместе, не замыкаясь в себе. Настрою способствуют и психологи, которые там работают с родителями и детьми: они проводят индивидуальные и групповые занятия. А еще очень актуальны волонтеры-юристы, которые отвечают на вопросы родителей. 

Как распределяются места в семейном доме?

Получить место в «домике» несложно. В больнице создается комиссия из лечащего врача, старшей медсестры и дежурного врача приемного отделения. Когда семья поступает в больницу, они могут сказать лечащем врачу, что хотят жить в «домике» и что у них нет возможности ездить каждый день в больницу. Если они об этом не знают, то лечащий врач сам сообщает о такой опции. Приоритет отдается многодетным или неполным семьям. Учитывается дальность проживания. Еще обращают внимание на тяжесть заболевания ребенка: в особо тяжелых случаях в семейный дом может заселиться даже семья из Казани, если от ребенка нельзя отлучиться даже на полчаса.

Екатерина Мыслицкая говорит, что согласно исследованию Центра развития здравоохранения Московской Школы Управления «Сколково», благодаря проекту фонда семьи экономят 11 миллионов в год на проживании, транспорте, питании. Это большая поддержка для тех, в чей дом пришла беда.

Как строятся и существуют такие семейные дома?

Первый семейный дом был построен в Казани в 2013 году. Правительство Республики и Президент оказывали большую поддержку этому проекту. Но все средства на строительство фонд «Семья вместе» собрал сам — с частных пожертвований и при помощи корпораций. Сейчас фонд собирается строить такой же дом в Москве. 

Поддержать организацию можно денежным переводом или подпиской. А еще можно приехать в «домик» волонтером: устроить день красоты, мастер-класс, занятие или просто провести время вместе с подопечными.  

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Опыт
«Из благополучателей в благотворители»: как вовлечь родительские сообщества в фандрайзинг
27 января
Опыт
«Кто-то косынку раскладывает, а я — декларации чиновников»: как устроено волонтерство в антикоррупции
25 января
Опыт
«Теперь я мама неродившихся детей»: автор книги «День нематери» — о том, как пережить потерю ребенка
20 января
Читайте также
Знания
«Лучшая профилактика — регулярное посещение гинеколога и прохождение скринингов»: почему важно постоянно заботиться о женском здоровье
17 января
Опыт
«Пока сохраняем устойчивость, но с удвоенной силой ищем новые источники финансирования»: колонка директора фонда «Дедморозим» Надежды Ли
16 января
Опыт
«Мыслить не с точки зрения выживания, а с точки зрения развития»: колонка фонда «Не напрасно»
18 ноября