Основательница фонда «Спина Бифида» о том, как быть родителем ребенка с врождённой патологией и справляться со стигмой и чувством вины

К международному дню информирования о диагнозе Spina Bifida поговорили с Инной Инюшкиной — основательницей фонда «Спина Бифида» и мамой ребенка с таким диагнозом.

Spina Bifida — это врожденная патология позвоночника, при которой происходит неполное закрытие позвоночного столба. Из-за этого на спине может происходить выпячивание спинного мозга и образовываться грыжевой мешочек со спинномозговой жидкостью.

Спина Бифида формируется у плода в самом начале беременности. Патологию можно увидеть во время УЗИ, и если удастся диагностировать ее до 24 недели, то можно сделать внутриутробную операцию. Также есть вариант сделать операцию по закрытию спинномозговой грыжи у ребенка уже после рождения. 

Важно, что кроме спинномозговой грыжи, у детей со спина бифида есть ряд сложностей со здоровьем: гидроцефалия — скопление лишней  жидкости в головном мозге, проблемы с мочевым пузырем, ортопедические проблемы — большая часть детей пользуется коляской.

Как помочь беременной женщине, если она узнает, что у ее ребенка будет спина бифида

У фонда «Спина бифида» есть программа по работе с беременными. Это одна из самых сложных и важных программ, потому что когда мама узнает, что у ее ребенка будет данная патология — все рушится. 

Врачи до сих пор сообщают о диагнозе в довольно грубых выражениях. «Овощ», «идиот», «дебил»: так могут сказать будущей маме во время того, как делают ей УЗИ. Это один из сильнейших стрессов для беременной женщины и серьезная психологическая травма. 

В фонде «Спина Бифида» программой поддержки беременных руководит перинатальный психолог Маргарита Никушина. Психолог поддерживает маму и рассказывает о всех возможных вариантах выбора. Потому что часто врачи предлагают только прерывание беременности. Но есть еще возможность сделать внутриутробную операцию, родить ребенка, в том числе родить и отказаться от него. И маму нужно поддержать в каждом из этих выборов. Даже если женщина решается на прерывание, ей все равно нужен психолог на этом непростом пути ведь это потеря ребенка, которую непросто пережить.

Инна Инюшкина
Инна Инюшкина
основательница фонда «Спина Бифида»

Когда я узнала о диагнозе своего будущего ребенка, то я уже была успешной, состоявшейся женщиной, у меня был здоровый ребенок, муж. Но когда врачи говорят о диагнозе, не подбирая слов, то мир действительно рушится. У меня был очень странный способ прожить этот непростой период — я читала книги про Вторую мировую войну и про евреев в концлагерях. Я представляла, как тогда было плохо и страшно людям, у них не было никакого выхода. И понимала, что у меня этот выход есть. Но это не значит, что я так рекомендую делать всем беременным.

Как только мама узнает от врача, что ей поставили такой диагноз, стоит честно рассказать об этом близким. Не скрывать от мужа, родителей, друзей. Они могут помочь, а женщине в стрессе очень нужна поддержка. Бывает, что после объявления диагноза у будущей мамы даже нет моральных сил, чтобы зайти в интернет и найти сайт нашего фонда, или найти подходящий роддом, или найти место, где ребенка смогут прооперировать. С этим могут помочь близкие.

Встречается множество примеров, когда родители скрывают, что даже уже у рожденных детей есть такая патология. Чувство вины и стыда у них настолько велико, что не дает им возможности получить поддержку. 

Инна Инюшкина
Инна Инюшкина
основательница фонда «Спина Бифида»

На 6 день после рождения своего сына я написала публичный пост в соцсетях о том, что у меня родился ребенок со спина бифида. Я рассказала, что в России (это было в 2014 году) за него не берутся, и мне нужны деньги на операцию в Израиле. Я получила колоссальный поток поддержки, как эмоциональной, так и финансовой. Это меня спасло, помогло принять и спасти ребенка.

Но тогда буквально стоял вопрос жизни и смерти. Я написала в огромное количество благотворительных фондов, но никто из них не занимался спина бифида. Именно тогда, я осознала проблему: никто не замечал таких детей, никто ими не занимался. В общем-то так и возникла идея создать фонд.

Как стоит поддерживать родителей после рождения ребенка со спина бифида

Когда ребенок родился и родители всем близким рассказали о его диагнозе, то может возникать такая ситуация: родственники или друзья звонят маме и все время спрашивают только про состояние ребенка.

Редко кто поинтересуется у женщины, как у неё дела, все ли с ней хорошо.
Но ведь человек, который ухаживает за больным ребёнком, тоже находится в уязвимом состоянии, ему нужна поддержка и забота.

Уход за новорожденным со сложным диагнозом — большой стресс. И занимается им в основном мама, поэтому она должна иметь возможность отдохнуть, посвятить время себе, выйти куда-то из дома. Здорово, если близкие будут интересоваться состоянием мамы, её желаниями, предлагать ей помощь. Также самим мамам, у которых есть такая возможность, стоит не стесняться и просить эту поддержку у родственников и друзей. 

Как не винить себя себя за рождение ребенка с врожденной патологией

Универсальный способ избавиться от чувства вины — терапия. Для родителей есть возможно получить бесплатную психологическую поддержку. Например, через фонд  «Спина бифида» найти бесплатных психологов, которые понимают специфику работы с родителями детей с ОВЗ. 

Часто общество или родственники винят мам: так случилось, потому что ты занималась йогой, потому что ты слишком худая или, наоборот, слишком толстая.
Хотя к реальности это никакого отношения не имеет. Действительно, одной из причин развития спина бифида у плода является нехватка в организме женщины фолиевой кислоты. Однако это не означает, что ответственность за рождение ребенка с патологией можно перекладывать на женщину.

Мамы испытывают общественное давление и угрызения совести, поэтому сложно дать однозначный ответ на вопрос «Как не испытывать вину?». Более того, стоит ведь вопрос, имеет ли в целом мама ребенка с инвалидностью, не только со спина бифида, право на счастье? Может ли она надеть красное платье и выйти с подругами в ресторан или она должна всегда сидеть дома? Женщинам сложно не то чтобы позволить себе это, а даже захотеть этого.

Что чаще всего говорят врачи, когда ставят диагноза спина бифида во время беременности

Если удается установить диагноз до 30 недели, то врачи чаще всего настаивают на прерывании беременности. И хотя дети со спина бифида действительно передвигаются на инвалидной коляске, носят памперсы, они ещё и могут ходить в школу, заниматься спортом и путешествовать. Однако врачи преподносят ситуацию настолько ужасной и безвыходной, что единственный шанс на нормальную жизнь родителей — прерывание. 

Также по опыту подопечных фонда можно сказать, что врачи отговаривают маму отказаться от малыша в роддоме. Они аргументируют это тем, что она не знает, как ухаживать за таким ребенком, а государство сможет о нем позаботиться. Кроме этого есть реальные случаи, когда врачи говорили мужчинам, пока их жены рожали, создать новую семью и зачать уже здорового ребенка.

Насколько часто папы детей со спина бифида занимаются их реабилитацией

Когда фонд «Спина Бифида» только начинал свою работу, то среди его подопечных было много матерей-одиночек, от которых уходили мужья после рождения ребенка с такой патологией. Это могли быть даже многодетные матери. Особенно часто так было в регионах. Однако даже в Москве два года назад фонд собирался провести мероприятие к 23 февраля, и среди 80 детей-подопечных в городе мы смогли найти только 4 папы.

Сейчас появляется все больше примеров осознанного отцовства, когда папа не просто остается в семье, но и активно включается в жизнь ребенка. Есть и мужчины, которые полностью берут на себя ответственность за лечение и реабилитацию ребенка Например, один из сотрудников нашего фонда полностью взял на себя ответственность за лечение и реабилитацию сына.

Как проявляется стигматизации в отношении детей со спина бифида

Сложности возникают, когда семьи идут с ребенком в детский сад, школу или на спортивные секции или кружки. Нужно понимать, что дети со спина бифида в отличие от других детей на колясках интеллектуально сохранны. Довольно часто, когда люди видят ребенка на коляске, они этого не понимают. Родителям или специалистам приходится это объяснять.

Даже если родители приходят в садик, где занимаются детьми с ОВЗ, то их ребенка со спина бифида могут не взять, потому что он — колясочник. Это требует дополнительных навыков у педагогов и условий в самом садике. 

Сын Инны Матвей
Фото: личный архив

У людей много страхов по отношению к ребенку на коляске. Педагоги или воспитатели не понимают, что с ним, что ему можно, а что ему нельзя. Например, дети со спина бифида с удовольствием сползают с коляски, кувыркаются, встают на голову, могут даже повиснуть на турнике, потому что у них довольно сильные руки. Но люди этого не знают и не понимают, насколько такая активность для детей безопасна.

Возможно на стигматизацию детей повлияло отсутствие примеров взрослых людей. Во время пандемии фонд «Спина Бифида» стал проводить прямые эфиры со взрослыми людьми с таким диагнозом. Оказалось, что это очень классные люди. Они живут самостоятельно, путешествуют по миру, заводят семьи и рожают детей, некоторые из них — паралимпийские чемпионы. 

Но раньше взрослых со спина бифида показывали очень мало, про них почти ничего не знали даже сотрудники фонда. Позитивные примеры взрослых с подобным диагнозам меняют не только отношение общества к детям со спина бифида, но и отношение самих родителей к ребенку— они видят, какое будущее может быть.

Инна Инюшкина
Инна Инюшкина
основательница фонда «Спина Бифида»

В нашем фонде есть девушка Нурсина с патологией спина бифида. В 17 лет она самостоятельно переехала в Москву из маленького городка под Казанью, поступила в институт, сейчас она Двукратная чемпионка России и бронзовый призёр чемпионата Мира по танцам на колясках, работает в благотворительном фонде, взяла квартиру в ипотеку. Глядя на такие примеры я поняла, что и мой сын в 18 лет тоже сможет начать самостоятельную жизнь, главное — подготовить его к этому.

Как справляться с токсичными высказываниями о ребенке

Родителям, особенно мамам, очень важно находиться в ресурсном состоянии, чтобы иметь силы спокойно реагировать на токсичные комментарии о своем ребенке. Для этого необходимо хотя бы иметь возможность отдохнуть и выспаться. Тогда, если маму с ребенком на коляске куда-то не пускают или им что-то высказывают на детской площадке, будут силы либо никак не реагировать на ситуацию, либо спокойно объяснить, что у ребенка врожденная патология позвоночника, он не заразен, не опасен, он все понимает, может разговаривать и играть с другими детьми.

Если женщина воспитывает ребенка одна, если у нее нет ни минуты времени на себя, зато есть много комплексов и чувство вины, то любой грубый комментарий она воспримет тяжело. Поэтому нужно поддерживать родителей детей с ОВЗ, а также быть тактичнее в своих выражениях. 

Ресурс и поддержку можно искать в специализированных группах. Фонд «Спина бифида» организует очные встречи для родителей, а также имеет чаты по городам и регионам, чтобы родители могли не только делиться информацией, но и общаться, помогать друг другу.

Что сказать ребенку о его диагнозе

Дети со спина бифида довольно открытие, они сами рассказывают о своем диагнозе, если их спрашивают, объясняют, почему не могут ходить. Но такая реакция на вопросы окружающих у ребенка будет, если родители не будут скрывать диагноз.

Все это звенья одной цепи. Сначала взрослые не должны стыдиться и бояться рассказать о диагнозе своего малыша близким и родственникам, не должны скрывать информацию о диагнозе от ребенка. Тогда ребенок с возрастом принимает себя и может объяснить свои особенности сверстникам. 

Инна Инюшкина
Инна Инюшкина
основательница фонда «Спина Бифида»

У моей знакомой сын родился только с половиной одной руки. И вот этот мальчик в 7 лет научился отвечать другим детям, что пол руки ему откусила акула. Так из изгоя и калеки для детей на детской площадке он сразу превращается в героя, с ним хотят общаться. Такая реакция ребенка связана с тем, что он не стесняется своей особенности.

У моего сына нет никакой истории, но он просто говорит, что у него диагноз спина бифида и он не может ходить. А потом он может предложить другим детям поиграть в футбол руками, порисовать, заняться другими интересными активностями. В итоге таким честным разговором и принятием себя и снимается стигматизация.

Инна и Матвей
Фото: личный архив

Почему может быть опасна гиперопека 

На самом деле дети на коляске не так часто сталкиваются с презрением или осуждением, как с непрощенной помощью. К ребенку на коляске могут подойти сзади незнакомые люди и куда-то его подвезти, хотя об это никто не просил. 

Еще люди начинают все делать за детей колясочников, из-за этого они растут инфантильными, это мешает им развиваться самостоятельно. Они привыкают, что весь мир им помогает, но это только пока они маленькие. Когда они вырастают, то мир уже не так активно откликается на их запросы, а возможности научиться самостоятельно что-то делать у них уже нет. 

Гиперопека не только проблема окружающих, но и родителей. Мамы не просят своих детей со спина бифида помогать по дому, хотя они на это способны. Необходимо научить таких детей самостоятельно за собой ухаживать и обеспечивать свою жизнь, потому что даже родители не будут с ними вечно рядом. Пока есть возможность, стоит включать их в ежедневную рутину: учить мыть посуду и готовить еду, отправлять за продуктами, чтобы дети были готовы к самостоятельной жизни. 

Инна и Матвей
Фото: личный архив

Спасибо, что дочитали до конца. Поддержать фонд «Спина Бифида» можно здесь.

Материалы по теме
Опыт
Почему насилие — сексуализированное, но не сексуальное? Рассказывает Центр «Сестры»
25 ноября
Знания
Гайд для НКО: как взаимодействовать со СМИ
23 ноября
Цифры
Кто и почему жертвует на правозащиту в России
19 ноября
Читайте также
Опыт
Почему насилие — сексуализированное, но не сексуальное? Рассказывает Центр «Сестры»
25 ноября
Знания
Гайд для НКО: как взаимодействовать со СМИ
23 ноября
Опыт
Посмотреть на выжившего. Кто такие равные консультанты?
16 ноября