Как жили и живут люди с ВИЧ в России

Шеф-редактор «СПИД.ЦЕНТРА» Никита Сафронов рассказал «Нужна помощь», как обстоят дела с ВИЧ в нашей стране сейчас и почему книгу Беркс стоит прочитать и российской аудитории.

В издательстве «Нужна помощь» вышла книга Рут Кокер Беркс «Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки». Из этой автобиографии мы узнаем историю американки Рут, запустившей первую в США программу добровольной помощи ВИЧ-инфицированным. Но что мы знаем о ВИЧ в России? Как и когда вирус появился здесь и как менялось отношение к людям с таким диагнозом? Смогли ли мы к настоящему моменту преодолеть стигматизацию ВИЧ-инфицированных так же, как это сделали за рубежом? 

ВИЧ в России

Недавний анализ раскопок человеческих останков в Африке указал на случаи ВИЧ-инфекции еще во времена Первой мировой войны. Оттуда, из Африки, ВИЧ «приехал» в другие страны, в том числе СССР. Поначалу, в середине восьмидесятых ВИЧ обнаруживали у иностранных студентов.

А первым гражданином СССР с ВИЧ был переводчик, некоторое время работавший в Африке.
Вернувшись, он имел сексуальные контакты с 25 солдатами срочной службы. Позднее ВИЧ обнаружили у пяти из них, кто-то успел передать его жене и детям.

В истории советской эпидемии того времени был и очень громкий случай — «элистинская трагедия» — массовое инфицирование детей в больнице в Калмыкии в 1988 году. Из-за того, что медицинский персонал использовал нестерильные шприцы, вирус получили 75 детей и четыре взрослые женщины. Позже выяснилось, что изначально в Элисту ВИЧ привез мужчина, проходивший срочную службу на флоте в Конго, где он воспользовался услугами местной секс-работницы. Затем он передал вирус жене и ребенку, который и попал в ту больницу.

Минздрав СССР как мог пытался скрыть вспышку болезни — тогда СПИД считался болезнью наркопотребителей, секс-работников, геев и капиталистического общества. А для жертв этой вспышки случившееся было тяжелейшей психологической травмой. Люди собирались около этой больницы, требуя изолировать инфицированных людей, кто-то настаивал и на более радикальных мерах. Одна из девочек, получивших ВИЧ в Элисте, дважды пыталась покончить с собой.

Никита Сафронов
Никита Сафронов
шеф-редактор «СПИД.ЦЕНТРа»

Это все похоже на ситуацию в США и других странах, которая так шокировала Рут Кокер Беркс. В Советском Союзе ВИЧ воспринимали как что-то чужое, не касающееся нас, грязное, порочное, западное.

С диагностикой ВИЧ в СССР было не так плохо: в 1987 году начали проводить скрининговые исследования. А вот с лекарствами было никак: в том же 1987 в США начали применять препарат Зидовудин для лечения ВИЧ. Он продлевал на какое-то время жизнь пациента, хотя не мог сделать ее долгой и здоровой. В Советском Союзе доступность Зидовудина была ограниченной. А так называемую высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ) одобрили лишь в 1996 году. На тот момент уже изобрели гораздо больше лекарств и доказали, что схема из трех препаратов помогает эффективно подавить вирус в организме человека и позволить иммунитету восстановиться, чтобы человек жил полноценной жизнью.

Пациенты с ВИЧ начали получать терапию в России только в 2004 году.

После элистинской трагедии в СССР создали первую в мире сеть центров по борьбе со СПИДом. Но из-за отсутствия эффективного лечения врачи могли предложить лишь помощь в снятии симптомов. Зато эти центры занимались эпидемиологическими исследованиями, выясняя источники и пути передачи ВИЧ в своих регионах. Они работают до сих пор, но уже на совершенно другом уровне.

Что изменилось за 40 лет

Сегодняшняя ситуация кардинально отличается от той, что была в 1990-х и в 1980-х. Человечество изобрело десятки препаратов антиретровирусной терапии. Одному пациенту с ВИЧ нужно принимать три препарата, и такое разнообразие позволяет подобрать ему схему лечения, которая не будет вызывать побочных эффектов. К тому же у некоторых пациентов встречается резистентность к некоторым препаратам из-за нарушения графика их приема или если они изначально получили резистентный штамм вируса. И ассортимент лекарств позволяет заменить неработающий препарат, чтобы схема оставалась эффективной. 

С диагностикой ситуация тоже совершенно изменилась: тест на ВИЧ можно сдать в больнице, в частной лаборатории. Тестирование проходят все пациенты перед плановой операцией, все доноры крови. А если прийти в специализированную НКО, например, в «СПИД.ЦЕНТР», то, помимо теста, вас проконсультируют по любым вопросам, связанным с ВИЧ. В случае положительного результата теста — вам расскажут, что делать.

Современные врачи умеют измерять количество вируса в организме человека, оценивать, насколько повреждена иммунная система, с помощью этих данных следить за эффективностью лечения. Придумали, как женщинам с ВИЧ-инфекцией рожать здоровых детей, даже если ВИЧ обнаружен уже во время беременности. В результате этого в России практически ликвидирован вертикальный (от матери к ребенку) путь передачи вируса.

В некоторых странах уже применяется инъекционная антиретровирусная терапия длительного действия, когда вместо ежедневных таблеток пациентам достаточно делать укол в мышцу раз в несколько месяцев, чтобы полностью подавить вирус. На самом деле, Россия хоть и отстает от США или Европы в плане внедрения новых лекарств, это отставание не очень значительно — где-то на 3-4 года. Тот самый инъекционный каботегравир должен появиться у нас уже в следующем году. У нас применяются те же современные препараты, содержащие все компоненты в одной таблетке, что и в других странах. Правда, их доступность зависит от региона — большинство пациентов пока что принимают по несколько таблеток в день.

Сегодня существует PrEP (ДКП, доконтактная профилактика) — лекарства, позволяющие иметь сексуальный контакт без презерватива с ВИЧ-положительным человеком без риска заражения. Это два препарата (чаще они продаются в одной таблетке), которые принимают либо ежедневно, либо по особому расписанию перед половым актом и после него. Они сводят к минимуму риск передачи ВИЧ. Еще есть постконтактная профилактика — это прием лекарств в течение 28 дней после незащищенного контакта, которая помогает минимизировать риск инфицирования.

Стигматизация ВИЧ+ людей

Ограничения ВИЧ-положительных людей в правах есть до сих пор: например, в России высылают мигрантов, если у них обнаружат ВИЧ.

Никита Сафронов
Никита Сафронов
шеф-редактор «СПИД.ЦЕНТРа»

Делать так начали еще в 1980-х: когда у тех самых студентов РУДН или Высшей школы профсоюзного движения выявляли ВИЧ, их лечили (как могли) в стационаре, а после выписки депортировали на родину. Но тогда эту логику можно было понять: ВИЧ действительно некоторое время встречался только среди иностранцев, недавно побывавших в своих странах. Сейчас же все совсем не так: в России одна из самых масштабных эпидемий ВИЧ в мире. Для сравнения: в 2020 году в России выявили 60 тысяч случаев, а во всем Европейском союзе — всего 25 тысяч. А это был коронавирусный год, когда тестировалось гораздо меньше людей, а значит, снизилась выявляемость.

Какие стереотипы остались

К сожалению, стигма по поводу ВИЧ-положительных людей до сих пор существует, и связана она, прежде всего, с недостатком знаний, уверен Сафронов. Вот лишь главные из распространенных стереотипов и заблуждений:

ВИЧ — это смертный приговор

Никита Сафронов: «Это, наверно, самый распространенный миф. Нет, это не так. Жизнь человека с ВИЧ отличается от жизни человека без ВИЧ только ежедневным приемом таблеток. Здесь, пожалуй, будет уместно сравнение ВИЧ с диабетом: оба заболевания хронические, их пока не научились полностью излечивать, людям и с ВИЧ, и с диабетом надо принимать лекарства. Ни те, ни другие, не опасны для окружающих. Только почему-то ВИЧ — это стыдно и страшно, а диабет — ну разве что просто страшно. Есть здесь, на мой взгляд, логическая ошибка».

ВИЧ — болезнь только секс-работников, гомосексуалов и наркопотребителей

Никита Сафронов: «В 90-е годы у нас в стране слишком много писали про «болезнь геев, проституток и наркоманов». Эта привязка ВИЧ-инфекции к ним накладывает еще большую стигму. Уже давно эпидемия вышла за рамки ключевых групп. Больше половины новых случаев инфицирования в России приходится на гетеросексуалов».

Дискриминация людей, отклоняющихся от мифической «нормы» — это не только стресс для представителей этих групп, это еще и фактор усугубления эпидемиологической обстановки. Страшно секс-работнице или наркопотребителю рассказать врачу об особенностях своего образа жизни. Страшно гомосексуальному парню сказать эпидемиологу, откуда у него ВИЧ. Очень важная часть работы «СПИД.ЦЕНТРа» — именно просветительская, мы помогаем людям избавиться от этих стигм».

Люди с ВИЧ представляют опасность для окружающих

Никита Сафронов: «Страх — главная причина стигматизации. Но бояться нечего, самое важное, что нужно знать о людях, живущих с ВИЧ: они не представляют для вас опасности, если принимают терапию. Существует такой принцип «Неопределяемый = Непередающийся» (Н = Н). Согласно этому принципу, человек, у которого лекарства снизили количество вируса в крови настолько, что он не обнаруживается современными тест-системами, не может передать ВИЧ другому человеку, даже при незащищенном половом контакте. Он абсолютно безопасен.

Это важнейшее открытие сделали пять лет назад, но про него до сих пор знают далеко не все. Даже отдельные высокопоставленные специалисты в сфере ВИЧ в России не доверяют принципу «Н = Н», хотя это не теория, не предположение, а доказанный масштабными исследованиями факт. И согласно нему, люди с ВИЧ могут жить полноценной жизнью и не беспокоиться о том, что передадут кому-то вирус. Они просто каждый день принимают таблетки и чувствуют уверенность в своей безопасности».

ВИЧ передается бытовым путем, при рукопожатии, поцелуях и прочем

Никита Сафонов: «К нам в фонд иногда звонят люди, которые в общественном туалете увидели использованную прокладку в мусорном ведре и спрашивают, могли ли они получить ВИЧ, находясь рядом с этим ведром. Кто-то спрашивает, можно ли получить ВИЧ, занимаясь сексом с ВИЧ-отрицательным человеком. Конечно, ответ на все это «нет». А то, что люди не знают этого, показывает чудовищную безграмотность населения в вопросах ВИЧ и здоровья в целом».

Люди с ВИЧ не должны рожать и усыновлять детей

Никита Сафронов: «Люди с ВИЧ могут рожать здоровых детей. Усыновление до недавних пор было недоступно для ВИЧ-положительных, и в этом не было никакого смысла. Ведь бытовым или контактным путем ВИЧ не передается, и риска передачи вируса от родителей к приемным детям нет».

Почему книгу Беркс важно прочитать нам

Эта книга — отличный рентгеновский снимок общества: каким оно было в 80-х и каким становилось потом, уверен Никита Сафронов. С медицинской точки зрения, за этот короткий (в масштабах истории) период люди совершили невероятный прорыв в лечении, диагностике и профилактике ВИЧ-инфекции. С современными лекарствами (если их всем будет хватать и все будут их ответственно принимать) вполне реально забыть о СПИДе во всем мире. И читать о том, как совсем молодые ребята угасали за считанные недели еще 30 лет назад, страшно. Но одновременно это дарит надежду, признается Никита: может быть, еще через 30 лет мы научимся полностью излечивать людей от ВИЧ-инфекции.

С общественной точки зрения, прогресс, конечно же, тоже есть. Но он очень сильно отстает от прогресса научного. Все достижения медицины в теории должны были помочь обществу преодолеть стигму о ВИЧ-инфицированных, но этого не случилось. Слишком крепко сидят во многих головах стереотипы и мифы о людях с ВИЧ. Так, согласно недавнему опросу Superjob, шесть из десяти россиян не поменяют отношение к коллеге, узнав о его положительном статусе.

Никита Сафронов
Никита Сафронов
шеф-редактор «СПИД.ЦЕНТРа»

Этот показатель растет, тенденция, безусловно, положительная, но ситуация все равно ужасная. Почти для половины опрошенных положительный статус будет как минимум поводом задуматься об изменении формата общения, а для кого-то и вовсе прекратить все контакты. Просвещение — наше главное оружие в борьбе со страхом и невежеством. Помните, что в словосочетании «человек, живущий с ВИЧ», главное слово — человек. Чтобы убедиться в этом, читайте историю Рут и будьте как Рут.

Получается, стигма вокруг ВИЧ-инфекции жива до сих пор, но ее не сравнить с той атмосферой страха и отвращения, которая царила на заре эпидемии. В своей книге Рут рассказывает: когда появилось первое лекарство для ВИЧ-положительных, она умоляла врачей выписать его ее подопечным. А потом ездила получать его каждый раз в новую аптеку, потому что фармацевты знали, какие таблетки они выдают, и считали, что «таким людям» помогать не нужно. Рут рассказывает о спорах с чиновниками, о конфликте с церковью. Будучи человеком очень религиозным, Рут не понимала, почему ее подругам, с которыми она встречалась на воскресной службе, внезапно оказалось чуждым чувство сострадания.

Я по работе и из личного интереса довольно много читал и смотрел об истории эпидемии ВИЧ. И автобиография Рут — это, пожалуй, одна из лучших книг своего жанра: честная, ужасающая и трогательная. Это история удивительной женщины с огромным сердцем: совершенно бесстрашной, упорной, сильной, «кладбищенского ангела», как ее называли. Рут была изгоем в обществе, потому что была лучшим его представителем.
Никита Сафронов
Никита Сафронов
шеф-редактор «СПИД.ЦЕНТРа»

Спасибо, что дочитали до конца! Купить книгу «Все мои ребята» можно здесь. А поддержать работу «СПИД.ЦЕНТРа» тут.

Материалы по теме
Опыт
Почему насилие — сексуализированное, но не сексуальное? Рассказывает Центр «Сестры»
25 ноября
Знания
Гайд для НКО: как взаимодействовать со СМИ
23 ноября
Цифры
Кто и почему жертвует на правозащиту в России
19 ноября
Читайте также
Опыт
Почему насилие — сексуализированное, но не сексуальное? Рассказывает Центр «Сестры»
25 ноября
Знания
Гайд для НКО: как взаимодействовать со СМИ
23 ноября
Опыт
Посмотреть на выжившего. Кто такие равные консультанты?
16 ноября