Измерение социального воздействия в сфере ухода за людьми с деменцией

Говорим о том, чем занимаются благотворительные фонды, которые помогают людям с деменцией, какие социальные результаты есть в сфере ухода за людьми, страдающими нарушениями памяти, и как эти социальные результаты начать измерять.

Проект реализуется победителем конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.

Многие российские НКО помогают людям с деменцией, однако, как и в любой другой сфере благотворительности, измерением социального воздействия пока занимаются далеко не все организации. Тем временем оценка социального воздействия может стать хорошим подспорьем для развития этого сектора помощи.

Деменция — это неизлечимое заболевание, которому подвержены примерно 50 миллионов человек в мире. В России предположительно около 2 миллионов человек с таким диагнозом, но в силу отсутствия официальной статистики сложно оценить реальный размер проблемы. 

Основными благополучателями в этой сфере являются не только сами люди, больные деменцией, но и их семьи, поскольку деменция очень сильно влияет на жизнь близких людей заболевшего. Главным социальным результатом в сфере поддержки людей с деменцией является улучшение качества жизни людей с нарушениями памяти и их семей. В рамках работы по достижению главного социального результата существуют три основных социальных результата: 

  1. Повышение поддержки человека с деменцией и членов семьи.
  2. Повышение информированности о деменции и методах помощи.
  3. Повышение качества ухода за человеком с деменцией, проживающим в учреждениях со специализированным уходом.

Несмотря на то, что деменция является неизлечимым заболеванием, при правильном уходе можно сильно отсрочить физические и когнитивные последствия деменции, а также улучшить качество жизни человека с нарушениями памяти, поэтому в рамках повышения поддержки человека с деменцией и членов его семьи промежуточными результатами являются: 

  • Поддержание и сохранение оптимального уровня физического здоровья и когнитивной функции и активности человека с деменцией;
  • Социализация и сохранение социальной активности

Одним из признаков деменции также являются частые изменения настроения и даже характера в целом, поэтому другим промежуточным результатом является:

  • Улучшение и стабилизация психоэмоциального состояния человека с деменцией;

Принятие диагноза близкого человека и уход за человеком с деменцией требуют большого количества эмоциональных и физических сил и сильно сказываются на состоянии ухаживающих. Зачастую люди, которые долгое время ухаживали за человеком с деменцией сталкиваются с депрессией и эмоциональным истощением. Именно поэтому фонды активно проводят семинары, занятия и группы поддержки для близких и ухаживающих за людьми с деменцией. В рамках этой работы промежуточными социальными результатами являются: 

  • Принятие диагноза близкого человека; 
  • Улучшение психологического состояния членов семьи; 
  • Наличие у близких передышки (то есть времени, свободного от ухода за пациентом);
  • Развитие и совершенствование навыков ухода у близких; 
Читайте также «Бабушка туда не пойдет»: как обстоят дела с доступной средой для людей с деменцией в России

Также семье, в которой проживает человек с деменцией может понадобиться различного рода помощь, которую предоставляют НКО. Промежуточными социальными результатами здесь могут являться: 

  • Улучшение материального положения (например, помощь в получении гуманитарной помощи и льгот); 
  • Обеспечение юридической безопасности (разного рода юридические консультации, в том числе, для защиты от мошеннических действий);
  • Наличие безопасной, защищенной и адаптированной среды (поскольку потребности человека с деменцией и опасности, с которыми он может столкнуться, могут меняться в процессе прогрессирования заболевания);

Поскольку осведомленность о деменции в нашем обществе  довольно низкая, зачастую люди запускают собственное состояние или состояние пожилых близких, не обращают внимания на симптомы, тем самым, повышая риск и скорость развития деменции. Когда люди наконец узнают диагноз, они не знают, что делать дальше, какие есть перспективы и к кому можно обратиться за помощью.

Поэтому другим основным социальным результатом в сфере помощи людям с деменцией является повышение информированности о деменции и методах помощи. В рамках работы по достижению этого социального результата фонды организуют мероприятия по привлечению внимания к деменции, взаимодействуют со СМИ, выступают на конференциях и форумах, таким образом, повышая общую осведомленность людей о деменции, что в том числе помогает снизить уровень стресса у людей, в случае, если их близкий или они сами столкнулись с деменцией. Промежуточными результатами здесь являются, например: 

  • Повышение осведомленности о деменции в обществе; 
  • Ранняя диагностика заболевания;  
  • Снижение риска или отсрочка начала деменции
  • Повышение осведомленности о методах помощи, возможных услугах и способах их получения. 

Не все семьи способны сами предоставить соответствующий уровень ухода за близким с деменцией, поэтому зачастую близкие решают поместить человека с деменцией в пансионат или дом инвалидов, однако в России мало хороших учреждений по уходу за людьми с деменцией, и люди не знают, как проконтролировать состояние близкого и уровень ухода за ним в институциональном учреждении. Поэтому третьим основным социальным результатом в сфере ухода за людьми с деменцией является повышение качества ухода, услуг для человека с деменцией, проживающих в учреждениях со специализированным уходом. Чтобы достичь этого социального результата НКО занимаются дополнительным образованием для врачей и соцработников и консультированием семей, которые поместили близкого в институциональное учреждение. Промежуточными социальными результатами являются: 

  • Улучшение и стабилизация психоэмоциального состояния человека с деменцией;
  • Поддержание и сохранение оптимального уровня физического здоровья, когнитивной функции и активности человека с деменцией;
  • Обеспечение безопасной, защищенной и адаптированной среды в институциональном учреждении;

Тот факт, что близкие не имеют возможности сами ухаживать за человеком с деменцией, не означает, что должны быть потеряны его связи с близкими и внешним миром. Напротив, сохранение социальной активности и поддержки близких способствует улучшению состояния человека с деменцией. Именно поэтому другими промежуточными социальными результатами являются: 

  • Социализация и сохранение социальной активности; 
  • Улучшение психологического состояния у членов семьи;
  • Сохранение семейных связей между человеком с деменцией и членами семьи;
Елена Иванова
Елена Иванова
руководитель аналитического отдела фонда «Старость в радость», к.ф.н, доцент, старший научный сотрудник, замдиректора Центра ТТиЛОК РГГУ

Измерение социального воздействия – это залог перехода от экстенсивного развития к интенсивному. Помощь начинается с того, что мы делаем то, что можем, а качественный переход случается, когда мы начинаем задаваться вопросом, какая помощь действительно нужна. Чтобы это сделать, нужно, прежде всего,  все посчитать, и тогда станет понятно, случилось ли то самое социальное воздействие. 

Есть много фондов, которые уже много что сделали в вопросах помощи людям с деменцией, но все мы только подступаемся к подсчетам нашей деятельности. 

Мы в фонде начали об этом задумываться в 2018 году. Тогда мы формировали новую стратегию фонда и решали вопросы о том, кому и как мы помогаем. Мы пока не измеряем наше социальное воздействие в программах помощи людям с деменцией, но постепенно мы идем в этом направлении. Самое важное понимание, которое у нас сложилось за счет измерения социального воздействия некоторых наших программ, – это понимание комплексности нашей помощи и того, насколько наша помощь соответствует реальным потребностям наших благополучателей. Это помогло нам достроить наши программы так, чтобы мы могли закрывать потребности людей. 

Другое важное понимание – это умение видеть помощь через людей. Поскольку мы много работаем со стационарами (ПНИ и домами престарелых), материальную помощь в людях посчитать довольно сложно. Например, наша помощь заключается в том, чтобы закрыть потребность интерната в кроватях, памперсах, оборудовании для мытья маломобильных людей и прочих необходимых предметах. И если посчитать количество людей, которые пользуются памперсами, довольно просто, то посчитать тех, кто пользуются кроватями или оборудованием для мытья уже гораздо сложнее, поскольку в течение времени  ими может пользоваться несколько человек. Еще сложнее посчитать, например, уход за маломобильными людьми, но сейчас мы уже начинаем продвигаться и в этом вопросе. 

В данный момент мы находимся на стадии, когда мы проанализировали все виды помощи по всем нашим программам и понимаем, где нашу деятельность легко пересчитать в людях и где это пока невозможно. Например, мы обустраиваем в интернатах специальные чайные зоны, где люди могут пить чай. Мы договариваемся с учреждением, снабжаем их всем необходимым, запускаем процесс, а дальше этот чайный уголок остается в учреждении. Но для того, чтобы посчитать, сколько людей в учреждении будут им пользоваться, необходимо провести долгосрочный верифицируемый мониторинг. Поскольку мы не имеем прямого ежедневного доступа в учреждения, как наладить эту систему – пока неясно. 

Проблема заключается в том, что у нас в стране практически нет безусловно достоверных статистических данных. Это вообще касается всей социальной сферы. Какая-то статистика ведется: есть статистика Росстата, Минтруда, Минздрава, есть мировая статистика, но, например, ответить на вопрос «Сколько людей с деменцией проживает в конкретном регионе?» очень сложно, поскольку достоверного источника такой информации сейчас нет. Если вы спросите региональный минздрав, они в лучшем случае смогут сказать, сколько людей лечится от деменции, но эти цифры не соответствуют реальному количеству людей. Разумеется, без этих данных сложно вести качественную деятельность, поскольку, например, чтобы организовать центры дневного пребывания для людей с деменцией, необходимо знать количество этих людей.  

Другая проблема – отсутствие общепринятых методик подсчета. У всех фондов, которые занимаются помощью людям с деменцией, есть свои методы оценки, но все они очень разные. Отдельные организации занимаются помощью людям с деменцией уже очень давно, но как область сфера помощи людям с деменцией пока только складывается у нас в стране. 

Любое социальное воздействие – характеризует не просто оказание прямой помощи. Здесь важно понимать, изменилась ли ситуация качественно не только для человека, которому мы помогаем, но и иметь прогностику, будет ли она меняться для других людей в будущем. Например, внутри нашей медицинской программы есть направление, которое занимается протезированием зубов и проведением операций на глаза для пожилых людей. Помимо того, чтобы проводить непосредственно организацию такой помощи, важно, чтобы мы провели работу с регионом, и регион сам начал правильно использовать свою нормативную базу, свои ресурсы. Тогда в дальнейшем этим будет заниматься сам регион уже без нашей помощи вообще, или с минимально необходимой помощью. 

Оценка социального воздействия нужна всем участникам некоммерческого сектора. Самим фондам, поскольку нам важно знать, как сделать помощь более эффективной. Людям, которым мы помогаем, чтобы они получали более качественное предложение помощи, поскольку сами они не всегда знают свои потребности до конца. Донорам эта оценка необходима для прозрачности того, куда уходят их средства. Наконец, GR, то есть взаимодействие с государством, тоже нуждается в измерении социального воздействия, чтобы государство понимало, чем мы занимаемся и что оно со своей стороны должно делать.

 

 

Материалы по теме
Опыт
Особенности помощи беженцам в рассказах психологов
11 августа
Опыт
Какие права есть у бездомных людей в России
29 июля
Опыт
«У нас есть закон, но никто не следит за тем, как он соблюдается»: как в России помогают бездомным животным
26 июля
Читайте также
Опыт
«Ну, вашей бабушке 80 лет, что вы хотите?»: что такое деменция и почему о ней нужно больше говорить
7 июля
Опыт
Социальное воздействие в сфере подготовки воспитанников интернатных учреждений к самостоятельной жизни
20 июня
Опыт
«Бабушка туда не пойдет»: как обстоят дела с доступной средой для людей с деменцией в России
6 мая