«Я держу ее на руках, целую и при этом говорю, что люблю ее как родную дочь»: колонка волонтера фонда помощи хосписам «Вера»

О моем волонтерстве

Меня зовут Маша, и я волонтер в Первом московском детском хосписе всего год, но за это время произошло столько всего удивительного, что я решила написать этот текст, где расскажу о детях из хосписа, об их мировосприятии и особенностях взаимодействия с ними на конкретных примерах из моей практики.

Мое волонтерство заключается в сопровождении досуга детей: я гуляю с ними, играю, читаю им или просто ласкаю, ведь всем не хватает любви. Бытовыми вопросами, как и лечением, занимаются медицинские специалисты. Иногда мне доверяют покормить ребенка или переодеть его после прогулки.

Как мы играем с детьми

Что касается игр с особенными детьми, то хочется отметить, что мы не используем обычные игрушки, будь то кубики, куклы или машинки. Мир этих детей завязан на ощущениях, поэтому мы делаем акцент на органах чувств. Например, я люблю использовать для игры обычную цепочку от сумочки. Сперва глажу по руке, затем даю ее потрогать пальцами (цепочка всех приводит в восторг, ведь это то, с чем дети редко сталкивались). Такие же действия можно произвести, например, с перышком, колючим массажным шариком или чем-то пушистым. Здесь делается упор на тактильные ощущения. А можно включить ребенку на гаджете звуки разных животных, мелодии или почитать ему вслух по ролям и с выражением, чтобы он прислушивался к новым для него интересным звукам. Или поиграть с полупрозрачным платком-занавеской в прятки. Это любят все дети.

Как мы общаемся с детьми

Дети в хосписе — очень искренние, непосредственные натуры. Да, они могут казаться замкнутыми, но стоит найти к каждому из них особый подход, как они раскрываются удивительным образом. Начинаешь замечать их реакции, настроение, интерес. К слову, взаимодействовать с ними очень интересно. И я бы хотела рассказать несколько историй.

О Мирославе говорили, что он, скорее всего, ничего не видит и не слышит. Я много времени проводила с ним, наблюдала. У него очень красивые голубые глаза. Да, он не может остановить свой взгляд на чем-то определенном, но однажды, когда я держала напротив его лица соску, он ее увидел, не дотрагиваясь, и раскрыл свой ротик ей навстречу. Когда я ему читала сказки, заметила, как он притих, будто внимательно меня слушает, хотя до этого активно ерзал в своей коляске. А когда я закончила читать, он стал издавать звуки, явно «комментируя» услышанное. Более того, однажды, когда я его навещала, несколько раз сказала ему: «Приве-е-ет!» Он услышал этот набор повторяющихся звуков и очень невнятно, но постарался мне тоже ответить: «Приве-е-ет» — ровно с такой же интонацией. Так в результате активного взаимодействия с ним я пришла к выводу, что Мирослав что-то слышит и даже что-то видит.

Другой ребенок Алмаз очень смышленый, хотя почти не говорит, не ходит, не может хорошо управлять своими руками. Он любит, когда его возят на прогулки в коляске, читают ему вслух или играют (по настроению). Я приходила к нему не раз, кажется, со временем он научился меня узнавать. Но однажды (видимо, это был не самый лучший для него день) он отказался от игрушек и чтения. Одновременно с этим он протянул ко мне свои скрюченные ручки. Я взяла его за руки, потом стала гладить по ним до плеч, говоря при этом что-то ласковое, и заметила, что ему это очень приятно и он широко улыбается. Да, ему 18 лет, но ему так же, как и другим детям, хочется материнской любви и ласки.

Кажется, что больше всех в материнской любви нуждается семимесячная девочка Зоя. Когда я к ней прихожу, она сразу мне улыбается своим беззубым ротиком и тянет ко мне свои маленькие ручки. Она очень любит обниматься, ей важно чувствовать человеческое тепло. Когда я держу ее на руках, целую и при этом говорю, что люблю ее как родную дочь. Конечно, она еще не понимает моих слов, но, думаю, саму интонацию, энергетику сказанного она чувствует. Зоя научилась мне так доверять, что засыпает прямо на моих руках.

Весьма интересный опыт был с мальчиком Тимошей. Он всегда лежал на ИВЛ, практически ни на кого не реагировал, и к нему редко приходили волонтеры. Я стала к нему приходить и читать книжки со сказками, которые мне в детстве читала моя мама. Знала, что смысл моих слов ему недоступен, поэтому делала упор на выразительность и интонации. Заметила, что сперва он начинал тише дышать, словно с удивлением прислушивался к эмоциональной речи. Потом, спустя какое-то время, он стал засыпать под мое чтение. Для меня это тоже своего рода обратная связь — значит, он доверяет мне настолько, что может поспать в моем присутствии.

Надо сказать, что не только у меня выстраивались доверительные отношения с детьми. Другая наша волонтер договорилась с девочкой Мариной, чтобы та посылала ей воздушный поцелуй в знак одобрения ее действий. «Чмоки» раздавались на всю палату, когда волонтер играла для девочки на укулеле! 

Примечательно, как порой выделяются дети, у которых есть любящие родители! Когда в стационаре лежит девочка Света, в ее палате всегда стоят роскошные цветы, которые ей заботливо приносит папа. Также можно увидеть на ней красивые платья, купленные родителями специально для нее. Да, она не может зафиксироваться и оценить красоту ни цветов, ни платья, но она чувствует родительскую любовь, и это отзывается в ее душе. Был удивительный случай: я нянчила Зою, находясь в одной палате со Светой. Зоя захныкала, помнится, хотела кушать. Еду не несли, малышка никак не могла успокоиться. Света услышала плач маленького ребенка, повернулась в нашу сторону и очень нежно, успокаивающе произнесла что-то вроде «Э-э-эй…» Я бы это перевела как «Ну что ты, не плачь». Я поразилась степени ее эмпатии.

Однажды довелось пообщаться и с девочкой Кристиной. Кристина могла разговаривать, давать четко понять, чего она хочет, а чего — нет, хочет ли посмотреть представление клоуна, готова ли фотографироваться на паспорт и так далее. Повезло, что мы смогли понять ее желания и подстроиться, найти к ней подход и договориться. Другие дети ведь не могут нам это сказать напрямую.

Как другие радуют детей

Очень заметно, как дети вовлекаются, когда в хосписе происходит что-то необычное: по палатам ходит то Дед Мороз со Снегурочкой, то веселая Клоунесса, а иногда приводят зверюшек — собачку, котика или даже свинку. Сначала многие ребята насторожены, им неясно, чего можно ожидать от таких гостей, но постепенно их захватывают детское любопытство и радостные впечатления.

А что происходит, когда в хосписе устраивают праздники! На новогоднюю елку или на День защиты детей собирается целое комьюнити, ведь на попечении хосписа находится несколько сотен детей, большинство из которых живут дома. Им устраивают настоящие шоу, и очень приятно наблюдать, как эти дети танцуют, участвуют в фокусах и становятся абсолютно счастливыми.

В заключение

Многие люди считают детский хоспис местом скорби.

Эти дети обладают настоящими реакциями, эмоциями, как и другие. И так же, как и другие, они имеют право на детство, они заслуживают самой теплой любви. И даже если у них нет родителей, дети могут получить любовь от неравнодушных волонтеров, опекунов, ведь от этого их жизнь наполняется красками.

Напоследок отмечу еще одно интересное наблюдение: те дети, которым я уделяла внимание немного больше других (у каждого ведь есть свои любимчики), начинали потихоньку идти на поправку либо становились более стабильными, чтобы их можно было выписать из стационара домой. Конечно, в этом большая заслуга врачей и, пожалуй, желание самого ребенка бороться за жизнь, но, на мой немедицинский взгляд, мой вклад в этом тоже есть. Получается, я дарю детям столько любви, что у них появляются силы жить дальше. Это удивительно! И даже если ребенок потом уходит в иной мир, благодаря добрым людям он смог узнать, что есть на свете любовь!

Первый детский хоспис на Чертановской — это единственный в Москве государственный хоспис для детей. В хосписе могут находиться 25 детей — «родительские» и те, у кого нет мамы и папы. Помимо врачей и медсестер, детям помогают два координатора фонда «Вера»: Соня и Маша. А вот волонтеров сейчас не хватает. 

Волонтеры нужны, чтобы у каждого ребенка был друг, с которым можно гулять, играть, общаться. Волонтер может просто находиться с ребенком рядом — и уже не будет пустоты. 

Поддержка нужна не только детям, но и мамам, которые живут у кровати малыша 24 на 7. Можно провести для них кулинарный мастер-класс, заняться вышивкой или гимнастикой. Можно сделать им маникюр или прическу либо устроить фотосессию. Или просто поговорить по душам — многие нуждаются в этом.

Если вы хотите стать волонтером или поддержать мам, запишитесь на ознакомительную встречу на сайте фонда «Вера».

Вместе мы можем сделать так, чтобы у ребенка было право на детство, несмотря на болезнь. И чтобы родители запомнили ребенка счастливым. 

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Колонка
• Паллиативная помощь