- Опыт
- 11 апреля 2023, 12:06
- 3 минуты
Выход есть: что такое сопровождаемое проживание и почему оно лучше ПНИ
Команда «Открытой среды» — о возможностях открытого мира для людей с аутизмом.
Научиться заботиться о себе и своем доме, передвигаться по городу и работать — во всем этом людям с ментальной инвалидностью нужна помощь. В психоневрологических интернатах (ПНИ) или на полном обеспечении родителей у таких людей не получается сделать это, и в итоге они не приобретают необходимые навыки и не приспосабливаются к самостоятельной жизни. Сопровождаемое проживание — явление, которое помогает решить эту проблему. Руководитель благотворительной организации «Открытая среда» Анна Малова рассказала фонду «Нужна помощь», что такое сопровождаемое проживание и почему это лучший способ открыть мир для людей с инвалидностью.
Что это и как появилось
Сегодня в России большинство взрослых людей с ментальной инвалидностью оказывается в ПНИ — туда они попадают в 18 лет после детских домов либо после смерти своих опекунов, как правило, уже в более зрелом возрасте.
При такой системе человек с ментальными особенностями живет в обычной квартире, а помогает ему во всем специально обученный социальный работник.
Сейчас жизнь после смерти опекунов для людей с инвалидностью предопределена: они оказываются в ПНИ. И самая большая беда здесь в том, что интернат распоряжается всем: имуществом, пенсией, здоровьем человека. Эти обязанности и ответственность могут быть распределены, и тогда риск нарушения прав человека меньше. Именно так устроена система сопровождаемого проживания. Она более человекоориентирована: в центре здесь — достоинство человека, уважение к нему. И ее цель — дать возможность людям с инвалидностью жить не в тюрьме, а в обычном мире, в своем доме и радоваться простым вещам.
Впервые о правах людей с ментальной инвалидностью и необходимости изменить их жизнь заговорили в Европе и Северной Америке в 1960–1970-х. Например, в Великобритании первый дом совместного проживания был создан силами волонтеров в 1974 году: в нем жили пять человек с инвалидностью и три помогающих им студента-добровольца. После в западных странах сопровождаемое проживание получило поддержку на государственном уровне и в 1980–1990-х распространилось, полностью заменив во многих странах интернаты. Сегодня в этих государствах вопрос может решаться по-разному: где-то есть дома сопровождаемого проживания и целые экопоселения для людей с инвалидностью, где-то — интернаты семейного типа, в которых проживает не больше 17 человек. Но везде соблюдаются права человека с инвалидностью: он может владеть личными вещами, получать пенсию и распоряжаться ею, выходить за пределы интерната и жить обычной жизнью.
В России пилотный проект сопровождаемого проживания в 2004 году запустили в Пскове. Все начиналось силами волонтеров, потом команда Центра лечебной педагогики подробно разрабатывала модель сопровождаемого проживания, которую поддержало региональное правительство. Повторить опыт Пскова в других регионах России пока не получилось. Это крайне тяжело, потому что нет законодательной базы — нигде не прописаны нормы распределенной опеки, объясняет Анна Малова. И хотя сейчас даже есть совет при президенте, решающий этот вопрос, пакет законов еще не принят. Все инициативы на данный момент исходят либо от некоммерческих организаций, либо от региональных активистов.
Как это работает
При сопровождаемом проживании человек с инвалидностью живет в квартире или общежитии определенного типа, по возможности работает, занимается другими активностями. И есть команда, которая сопровождает его, помогая во всех сферах жизни. Потребности в помощи у каждого разные: у некоторых людей с инвалидностью значительные дефициты навыков, другие почти полностью самостоятельны. Но в любом случае и для любого человека есть способы сопровождения.
Социальные работники, или тьюторы, которые помогают людям с инвалидностью, обучены правильному сопровождению. Они помогают человеку с особенностями развития готовить, следить за квартирой, стирать, совершать покупки, передвигаться по городу и посещать различные места, инстанции. Приходить к человеку с инвалидностью тьютор может несколько раз в неделю, при необходимости — каждый день. На связи по телефону и онлайн он круглосуточно и всегда помогает в экстренной ситуации.
Финансироваться сопровождаемое проживание может некоммерческими организациями и/или государством. Они могут оплачивать аренду/покупку квартиры или выдавать социальное жилье, если у человека с инвалидностью нет своего. Обеспечивают себя люди с особенностями развития за счет своей пенсии, которой они полностью распоряжаются сами — в отличие от людей, находящихся в ПНИ и отдающих за проживание там до 75% пенсии.
Важно понимать, что сопровождаемое проживание намного выгоднее, чем содержание в ПНИ: первое обходится в условные 60 тысяч рублей, а второе — примерно в 120 тысяч. Когда человек живет в квартире, необходимо оплачивать только работу помогающих ему соцработников и при необходимости помогать с жильем, его оплатой. А в интернате же, помимо самого проживания человека, финансируются нормативные, административные вещи, зарплаты множества сотрудников — и все это выливается в гораздо более крупную сумму.
Опыт «Открытой среды»
Благотворительная организация «Открытая среда» работает в Краснодаре с людьми с аутизмом. Цель НКО — организовать сопровождаемое проживание для всех своих подопечных. Но перед этим каждый из них проходит подготовительный этап — проживание в тренировочной квартире. Здесь ребята, которые всегда жили с родителями, получают опыт самостоятельной жизни — также в сопровождении тьютора. В тренировочных квартирах сначала пребывают по несколько часов, но в итоге надо дойти до того, чтобы мочь прожить там самостоятельно пять дней. Тренироваться нужно минимум год, а после команда организации поддерживает с «выпускниками» связь и помогает им на протяжении всей их жизни. Всего у «Открытой среды» две квартиры, из них за четыре года выпустились 27 человек, сейчас живут и учатся самостоятельной жизни еще 15.
В 2021 году у «Открытой среды» появился первый подопечный на сопровождаемом проживании — Евгений Филипповский. Более трех лет он жил в тренировочной квартире организации, общался с психологом и участвовал в других программах «Открытой среды». Родители Жени уже пенсионеры, у обоих хронические заболевания, а у старшего брата также инвалидность. Учитывая эти факторы риска и уже полученный опыт самостоятельной жизни, команда «Открытой среды» предложила Евгению сопровождаемое проживание. За поддержкой сотрудники организации обратились к группе компаний «Европея». Ее команда предоставила молодому человеку квартиру, полностью взяла на себя расходы по оплате аренды, услуг ЖКХ и работы сопровождающего специалиста.
Сейчас Евгений Филипповский живет самостоятельно уже второй год. Его сопровождающая приходит к нему три раза в неделю, помогает по дому, подсказывает, как справиться с той или иной проблемой. Для решения срочных вопросов соцработник всегда на связи по телефону, на случай болезни или отпуска у нее есть замена — другой специалист, которого Женя тоже знает. При этом у программы нет срока длительности, и Евгений может жить в этой квартире по системе сопровождаемого проживания сколько угодно.
Сейчас у Жени есть работа — он архивариус в международной компании. Молодой человек также ходит в инклюзивный театр и мастерские — его расписание состоит из полезных и классных вещей. Живя самостоятельно и получая нашу поддержку, он может вести нормальный образ жизни и социализироваться, а не подвергаться вторичной инвалидизации, как было бы при проживании взаперти в ПНИ.
Что можем сделать мы
Сейчас команда «Открытой среды» планирует создать новые тренировочные квартиры и квартиры сопровождаемого проживания. Сотрудники организации также разрабатывают образовательные программы для тьюторов по сопровождению людей с психическими особенностями. Чтобы помочь благотворительной организации совершить все запланированное, вы можете поддержать «Открытую среду» пожертвованием.
Борются с системой ПНИ и развивают сопровождаемое проживание и другие некоммерческие организации, которые тоже можно поддержать: Центр лечебной педагогики, «Жизненный путь», «Антон тут рядом», «Ребенок с будущим».
Вы можете также стать волонтером в своем городе или удаленно. «Открытой среде» постоянно нужны pro bono специалисты: дизайнеры, маркетологи, SMM-менеджеры. А добровольцы из Краснодара (на сегодня их более 100) приходят на встречи социального клуба, сопровождают ребят с инвалидностью на разных мероприятиях.
Каждый из нас также может следить за обсуждением пакета законопроектов о распределенной опеке. Это набор поправок к разным законам, благодаря которым опека над людьми с инвалидностью не переходит к ПНИ, а распределяется между самим человеком с особенностями развития и сопровождающими его. На государственных ресурсах (например, на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов) регулярно проходят публичные обсуждения этого пакета законопроектов. К ним можно подключиться и поддержать его принятие.
Люди с особенностями развития должны жить в достойных, человеческих условиях. Но они не могут сами сформировать пациентское сообщество и сформулировать свой запрос. А значит, это должны сделать мы.
И это было бы чем-то нормальным: человек с инвалидностью живет в нашем доме, работает с нами, сидит рядом в кино. Именно так устроено общество, принимающее всех людей и относящееся к ним с уважением.
14 апреля 2023 года команда «Открытой среды» проведет Первый Южный форум по сопровождаемому проживанию. Событие состоится в инновационном центре «Аквариум» (Краснодар, улица Северная, 405). Участие в мероприятии бесплатное, зарегистрироваться можно по ссылке.
Спасибо, что дочитали до конца!
Опыт
Опыт
Знания
Опыт
