18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

«СПИД из глаз»: как организованы программы помощи ВИЧ-позитивным людям в России

1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. 

В России более миллиона человек живут с ВИЧ-позитивным статусом — это примерно каждый сотый человек. В уязвимых группах статистика выше: среди гомосексуальных мужчин с ВИЧ живет каждый 10-й, а по некоторым данным — каждый 5-й человек. В этой статье говорим о том, как устроена помощь ВИЧ+ людям и с какими трудностями они сталкиваются.

В конце ноября в Москве появилась социальная реклама: люди в красных очках с надписью «СПИД» предупреждают об опасности заболевания. Посыл рекламы остался непонятным, а некоммерческие организации считают, что подобные акции только стигматизируют сообщество и проблему помощи ВИЧ-позитивным людям. «СПИД из глаз», — написали авторы сайта «Парни Плюс»*, описывая кампанию. 

Мы поговорили с Марией Годлевской, специалистом по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивной женщиной, и Евгением Писемским, руководителем АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивным мужчиной, о том, как сегодня устроена работа организаций, оказывающих помощь людям с ВИЧ в России. 

ВИЧ — инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. ВИЧ передается через незащищенный секс, нестерильные инструменты, переливание крови или от матери к ребенку. Сейчас это хроническое заболевание: принимая антиретровирусную терапию, люди с ВИЧ живут полноценную жизнь. Например, люди с ВИЧ живут так же долго, как и ВИЧ-отрицательные люди, а у матери с ВИЧ, принимающей терапию, в 99% случаях рождается здоровый ребенок.
СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита — тяжелая стадия болезни, разрушающая иммунную систему человека. СПИД развивается, если не принимать терапию при ВИЧ.

Как организована помощь ВИЧ-позитивным людям в вашей организации?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

Ассоциация «Е.В.А.» — сеть активистов и специалистов, оказывающих помощь ВИЧ-положительным женщинам. Сейчас мы представлены уже в 23 регионах России.

В 2010 году мы объединились, чтобы продвигать свои интересы. Акции прямого действия запрещены, и мы делаем это за счет мониторинга, который осуществляется в полевых проектах — в проектах помощи реальным женщинам, которые находятся в трудной жизненной ситуации. Мы анализируем помощь, которую мы предоставляем, а в дальнейшем предлагаем изменения госструктурам, чтобы жизнь ВИЧ-позитивных людей в России стала лучше. В нашем фокусе находятся ВИЧ-позитивные женщины, и мы помогаем им через прокачку специалистов: консультантов, психологов, врачей.

Уже 10 лет назад была очевидна феминизация эпидемии, но вопросу не уделяли совсем никакого внимания. Мы хотели сделать проблемы ВИЧ-позитивных женщин видимыми.

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

В 2021 организации «Феникс Плюс»* исполнилось 15 лет — это организация, созданная людьми с ВИЧ. Сначала мы работали только с ВИЧ-позитивными людьми, а впоследствии расширили деятельность и начали заниматься и вопросами профилактики.

Самый известный наш проект — внедрение самотестирования на ВИЧ в России. Мы протестировали почти 40 000 человек и выпустили исследование, где смогли доказать, что этот вид тестирования безопасен и удобен, а те люди, у которых статус оказывается положительным, в дальнейшем доходят до Центров СПИД и начинают получать помощь.

Это тест, который у себя в программе показал Юрий Дудь. Сейчас их использование запрещено — это отличный пример, чтобы рассказать о том, что происходит в России.

Второй наш большой проект — сайт «Парни Плюс»*, его тоже создали ВИЧ-позитивные люди. Здесь мы готовим материалы о том, что такое ВИЧ, как принять свой диагноз и жить с ним. Нас читает больше 3 000 000 человек.

В 2008 году мы получили премию ООН за развитие сообщества людей живущих с ВИЧ. Тогда мы ездили по небольшим городам, проводили тренинги для людей, живущих с ВИЧ, обучали активистов: как зарегистрировать подобные организации, какие сервисы можно оказывать эффективно, где найти финансирование. В области появилось 6 новых организаций, но существовала отдельная стигма в отношении ВИЧ-положительных гомосексуалов: они не ходили на группы, не всегда могли получить поддержку консультантов. Тогда мы сосредоточили работу именно на геях и МСМ — мужчинах, практикующих секс с другими мужчинами.

Что происходит в России с программами помощи ВИЧ-позитивным людям, эпидемией и профилактикой ВИЧ?

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

Происходит естественное течение событий: люди все больше узнают про ВИЧ — это не заслуга правительства. Есть заслуга НКО, но степень влияния организаций всегда коррелирует с количеством инвестирования. Сейчас инвестирование снижается, и степень влияния тоже становится меньше.

Я в этом плане пессимист.

Правительство ухудшает ситуацию. Исключение тут — предоставление лечения, но и его бывает недостаточно. Уязвимые группы маргинализируются, никакого финансирования не предоставляется, а многим организациям усложняют работу или признают их иностранными агентами.

В уязвимых группах уровень ненависти увеличивается, увеличивается уровень стигмы и дискриминации — это сильно влияет и на профилактику ВИЧ.

Сейчас мы признаны иностранными агентами, и наша работа заблокирована: отвернулись доноры, отвернулись иностранные и российские организации. Мы должны искать другие возможности для продолжения своей работы, и как бы больно для меня это ни было, в перспективе нам придется закрыть организацию. Других вариантов мы не видим.

Есть ли какие-то позитивные тенденции в обществе и организации помощи?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

ВИЧ-позитивным женщинам стали меньше рекомендовать прервать беременность. В некоторых регионах это, к сожалению, до сих пор происходит, но уже меньше. И врачи меньше стали бояться.

Стало больше внутренних документов, которые регламентируют взаимодействие госструктур и НКО. Раньше никто и подумать не мог, что в каком-то документе будет прописано обязательное взаимодействие с НКО — теперь это есть. Как прописано, конечно, это уже второй момент.

Все-таки у нас есть государственная стратегия противодействия ВИЧ-инфекции — мы как НКО принимали участие в ее составлении, у нас есть стратегия в интересах женщин, есть план к Десятилетию детства. Если мы идем с предложениями в госструктуры, то отказывают редко. Мы постоянно сотрудничаем с Центрами СПИД по разным вопросам: проводим обучения, консультируем, ведем трудные случаи.

Конечно, остаются «запретные темы», но есть много других, на которые мы все еще можем говорить. И как организация мы куда полезнее, когда говорим на те темы, которые могут быть открыто обсуждаемы.

С какими трудностями вы сталкиваетесь на личном опыте, как ВИЧ-позитивный человек в России?

Евгений Писемский
Евгений Писемский
руководитель АНО «Феникс ПЛЮС»* и ВИЧ-позитивный мужчина

Я — типичный пример того, что происходит с ВИЧ-позитивными гомосексуальными мужчинами в России.

Как и тысячи ЛГБТ-людей, сталкивающихся с угрозами, из небольшого города я переезжаю в Москву. Переезжаю, но не могу получить лечения — требуется прописка. Мы, получается, будто крепостные крестьяне.

Почему эта ситуация типична именно для гомосексулаьных мужчин? Так или иначе большое количество ЛГБТ-людей уезжают в большие города за лучшей жизнью. И часто именно тут гомосексуальные мужчины инфицируются ВИЧ, потому что правительство не выделяет никакого финансирования на профилактическую деятельность.

Получается, люди заражаются, но не могут получить лечения. Деваться им некуда, а эпидемия продолжает активно распространяться.

Что каждому важно знать о ВИЧ сегодня, и как каждый из нас может помочь остановить распространение ВИЧ?

Мария Годлевская
Мария Годлевская
специалист по мониторингу Ассоциации «Е.В.А.» и ВИЧ-позитивная женщина

Каждый год проходите тестирование, узнавайте о ВИЧ в проверенных организациях.

Смотрите на то, как вы говорить о ВИЧ-инфекции. Возможно рядом с вами есть друг, которому очень страшно, тяжело и плохо. Возможно, он боится вас потерять и не рассказывает о своем статусе. Следите за тем, как вы говорите о ВИЧ. Возможно, вы будете первым человеком, с которым он все-таки поделится и сможем обратиться за помощью. Многие люди в России скрывают свой диагноз не из-за самой болезни, а из-за отторжения и дискриминации, которая есть в обществе.

Чем меньше мы употребляем стигматизирующих фраз, тем выше шанс что человек сможет получить поддержку. Например, не стоит говорить «больной ВИЧ» — ни разу в жизни за все время я не чувствовала себя «больной» или «страдающей», я живу обычную полную жизнь. «Заразная» — нет, я не заразная. «ВИЧ-инфицированная» — это медицинская терминология, и место ей в медицинских учреждениях или документах.

Да, ВИЧ может передаться другому человеку, но лучше не вешать ярлыки, а распространять достоверную информацию о безопасном сексе и тестировании. Говорите о людях с ВИЧ прямо: «ВИЧ-позитивный человек», «человек, живущий с ВИЧ».

Узнать больше о ВИЧ и СПИД, получить помощь или поддержать развитие эффективных сервисов для ВИЧ-позитивных людей можно на сайтах организаций: 

*выполняет функцию иностранного агента

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Знания
«ВИЧ — болезнь маргиналов, а я в браке и доверяю своему партнеру»: девять опасных стереотипов о ВИЧ
9 февраля
Опыт
Беременность и ВИЧ: как родить здорового ребенка
4 декабря
Опыт
Как принять свой положительный ВИЧ-статус и чего не надо делать, когда узнаешь о диагнозе другого
12 июля
Читайте также
Опыт
На помощь кому сложно собирать деньги и почему?
22 мая
Опыт
Химия нас связала: как равные консультанты помогают людям с ВИЧ и онкологическими заболеваниями
25 апреля
Опыт
«Страшно рассказать, потому что стыдно»: как бороться со стигмой ВИЧ и говорить об этой инфекции свободно и открыто
1 декабря