- Опыт
- 12 января 2024, 15:19
- 4 минуты
«Она — чудо, которое изменило мою жизнь»: история, в которой сестра открыла фонд ради брата с аутизмом
Благотворительная организация «Открытая среда» — о своем пути, стереотипах о людях с аутизмом и инклюзии в российском обществе.
В 2018 году Анна Малова собрала волонтерскую группу «Открытая среда», чтобы поддержать своего младшего брата с расстройством аутистического спектра (РАС) Никиту Сметану. Сегодня «Открытая среда» — это благотворительная организация, которая запустила более десяти системных проектов, помогла 178 семьям в Краснодарском крае и продолжает работать, чтобы ломать стереотипы о людях с РАС. 14 января команда «Открытой среды» празднует день рождения. К шестилетию организации Анна Малова рассказала фонду «Нужна помощь», как из небольшого движения выросла экспертная НКО и что нужно сделать, чтобы выстроить вокруг себя инклюзивное общество.
Как родилась идея проекта
Никита Сметана учился в коррекционной школе восьмого вида, где ему было нелегко. Он сталкивался с травлей со стороны одноклассников, а из-за большой сенсорной перегрузки проявлял эпизоды нежелательного поведения: кричал, плакал, без спроса выходил из кабинета, отказывался заниматься.
Никите грозили отчислением, но он все же доучился в школе. После нее мальчику предложили учиться в колледже на повара или маляра, но ни то ни другое не подходило Никите из-за его особенностей. Семья юноши думала, чем его занять и как социализировать. Близкие Никиты искали поддержку в местных благотворительных фондах, но никто не соглашался ему помочь: все работали с маленькими детьми, а не с подростками.
Тогда сестра Никиты Анна стала думать, как самой помочь брату. В январе 2018 года она написала пост в социальных сетях — рассказала, что у ее брата РАС, и предложила своим друзьям и знакомым сходить в кино вместе с Никитой и несколькими его одноклассниками. Откликнулось пять человек. После первой встречи молодые люди решили завести общий чат и встречаться так регулярно.
На второй встрече мы решили придумать название нашей команды. Стали думать: что нужно ребятам с аутизмом? Чтобы мир был к ним открыт. Эту идею мы и решили выразить в нашем названии — «Открытая среда».
Анна и другие волонтеры стали думать, что еще можно организовать для ребят. Вскоре, кроме киноклуба, появился и социальный клуб, в котором подростки и молодые люди с РАС учились общаться, а еще стажировки в общепите, где ребята с аутизмом могли получить опыт работы. А волонтеры-психологи стали проводить консультации с родителями ребят и поддерживать их.
В итоге каждую неделю «Открытая среда» начала проводить три-четыре мероприятия. Самым сложным на тот момент было находить волонтеров, которые помогали бы на всех событиях, вспоминает Анна. Команда активно занималась поисками добровольцев: участвовала в молодежных фестивалях, сотрудничала с общественными проектами и организациями.
Еще одной сложностью был поиск помещения. Для каждого события надо было находить площадку, например кофейню, центр современного искусства. Команде «Открытой среды» приходилось активно искать партнеров и постоянно договариваться о сотрудничестве с ними. Но в итоге именно это помогло волонтерам обрасти контактами и выработать свой принцип: не проводить мероприятия в одном помещении, а делать так, чтобы ребята выходили в город и их видели люди, а они сами социализировались и привыкали быть в разных местах.
Как развивалась организация
Информация об «Открытой среде» передавалась по сарафанному радио: родители и сами ребята с РАС рассказывали друг другу о проекте и рекомендовали его. Уже через год в «Открытой среде» было 30 волонтеров и 70 подопечных. Тогда команда решила зарегистрировать некоммерческую организацию. Еще через год, в январе 2020 года, это у них получилось.
Первым проектом уже зарегистрированной организации стала тренировочная квартира — место, где ребята с аутизмом могут учиться жить самостоятельно. Волонтеры занимались с молодыми людьми каждый день по три часа: учили их готовить, убираться, следить за собой и своим домом. Затем волонтеров заменили специалисты и супервизоры.
После появилась и квартира сопровождаемого проживания — в таких квартирах ребята с аутизмом живут постоянно, и их также поддерживают педагоги. Этот проект особенно важен для «Открытой среды», потому что сопровождаемое проживание — это альтернатива размещению ребят с РАС в психоневрологических интернатах. В этих квартирах в отличие от ПНИ молодые люди могут достойно и полноценно жить, получая необходимую помощь.
Поддержки от администрации города все это время у организации не было, и команда «Открытой среды» снимала квартиры на свои деньги, а потом с помощью партнеров. Все средства Анна Малова сначала находила сама, после в организации появился фандрайзер. Сегодня у организации уже три квартиры для молодых людей с РАС, а вскоре планируется открытие четвертой.
Нашей главной задачей было перейти от проведения мероприятий к системной помощи. Мы сделали акцент на сопровождаемом проживании, но развивали и еще несколько важных проектов: трудоустройство — мы помогли найти работу пяти ребятам с РАС, мастерские — организовали дневную занятость для молодых людей и обучили их рисовать, лепить, мастерить. Все созданные ребятами изделия мы успешно продаем в нашем телеграм-канале «Каталог милостей».
При этом нашим главным принципом всегда было работать, используя методы с научно доказанной эффективностью, и системно помогать подросткам и молодым людям с РАС. Мы опираемся на международные исследования и практики, нанимаем супервизоров, дополнительно обучаем всех специалистов, и это дает хороший результат. И мы всегда контролируем социальный эффект, можем показать, что мы сделали и к чему это привело.
В 2021 году с подачи одной из благотворительних организации появился проект ресейла «Открыто». Сюда любой может безвозмездно отдать свою одежду класса люкс, а вырученные с продажи деньги идут на работу проектов «Открытой среды».
Сейчас команда готовит к открытию еще один проект — инклюзивную кофейню «Опен пипл». Она будет находиться в центре Краснодара, и в ней будут работать люди с аутизмом — для этого уже 12 ребят выучились на бариста.
Что изменилось в регионе за последние годы
Одной из главных целей «Открытой среды» всегда было просвещать общество и рассказывать об инклюзии. Каждый апрель — Месяц распространения информации об аутизме — организация проводит множество активностей. Сотрудники «Открытой среды» дают интервью местным СМИ, запускают спецпроекты, например подкаст «Все не как все», который ведут люди с аутизмом, проводят события: ярмарки, дни открытых дверей, кинопоказы, вечеринки.
Кроме того, организация всегда следовала своему принципу проводить мероприятия только на сторонних площадках. В итоге у «Открытой среды» и ее подопечных было много касаний с внешним миром — и ребят с аутизмом видели и замечали окружающие. В городе множество мест, с которыми сотрудничала организация: будь то стройплощадка, завод мороженого, концертный зал, бар — каждые выходные для молодых людей с РАС проводились активности и экскурсии в самые разные заведения.
Другой важной активностью организации стали тренинги об аутизме, которые за шесть лет прошли более 130 волонтеров. В итоге, уверена Анна, информация об аутизме распространилась в регионе «как круги на воде». Сегодня многие люди в Краснодарском крае знают это слово и не относятся к людям с инвалидностью с предрассудками: меньше случаев, когда ребят выгоняют откуда-то, не пускают в заведения, отказываются сотрудничать с «Открытой средой».
Мы открылись в 2020 году и, получается, с самого начала работали в стрессовых условиях: то пандемия, то кризис. Мы старались бежать в три раза быстрее, просто чтобы оставаться на месте. Сложности были и есть: мы теряем партнеров, доноров — но продолжаем адаптироваться к условиям и по-прежнему работаем на устойчивость. Стараемся завести как можно больше партнеров и источников финансирования, планируем свой бюджет наперед.
Дают мне силы работать, несмотря на все трудности, успехи ребят, то, как меняется их жизнь. А еще важен настрой — мы не просто про добрые дела, а про социальный вызов: а сможем ли мы сделать так? Каждый раз мы как будто решаем сложную, но интересную задачу — это вызов, драйв, это то, что увлекает и мотивирует нас.
Как может развиваться инклюзия дальше
Одной из главных проблем Краснодарского края остается то, что взрослым с аутизмом не ставят такой диагноз. Например, в 2018 году на весь регион было 14 человек с аутизмом, в 2023-м — уже около 100, но эта цифра все равно намного меньше реальной, уверена Анна Малова. В итоге не видна реальная статистика, государственные органы не понимают масштабов проблемы и не выделяют финансирования на ее решение.
За шесть лет ситуация немного изменилась к лучшему, рассказывает Анна: неврологи стали рекомендовать людям с РАС обращаться в «Открытую среду», некоторые врачи прислушались к тому, что советует организация, и теперь прописывают лечение научно доказанными способами. Но многим людям по-прежнему ставят диагноз «шизофрения» вместо «аутизма», а также направляют их на лечение в ПНИ. Эта практика порочна и опасна, объясняет Анна: в интернатах люди с РАС сталкиваются с невероятным стрессом, повторно стигматизируются и травмируются, к ним применяется не доказательная и порой калечащая их медицина. Например, им подбирают лекарства, давая пробовать разные, но неподходящее средство может навредить человеку.
Мы экспертная организация, к нам приезжают со всей России, но нам тяжело сотрудничать с властью. Например, у нас пока не получилось войти ни в один совет в регионе. Возможно, мы применяем не те методы, а возможно, у государства сейчас другие приоритеты. В будущем мы хотели бы изменить ситуацию и сделать так, чтобы людям с РАС в нашем регионе ставили правильный диагноз и они получали необходимую помощь, в том числе от государства.
В ближайшие годы «Открытая среда» планирует продолжать системно помогать взрослым людям и подросткам с РАС в регионе и открывать больше тренировочных квартир и домов сопровождаемого проживания не только в Краснодаре, но и по всему краю. Команда хотела бы проводить мастерские в каждом городе, развивать свою кофейню и продолжать просвещать людей, рассказывая им об инклюзии.
Сейчас важно продолжать продвигать, «рекламировать» инклюзивное общество, уверена Анна. Если это планомерно делать, примерно через 30 лет инклюзия может стать нормой для большинства, и тогда и государством, и обществом будет создаваться мир, удобный для всех.
* * *
За последние шесть лет жизнь Никиты Сметаны сильно изменилась. Сегодня молодому человеку 20 лет, и он достаточно самостоятелен: три раза в неделю живет в квартире сопровождаемого проживания, а вскоре планирует оставаться там на пять дней. Он отучился на бариста и мечтает начать работу в кофейне «Опен пипл».
А еще Никита открыл в себе талант и счастлив заниматься любимым делом. Два года назад «Открытая среда» проводила день открытых дверей в местной рок-школе. Никите очень понравилось там, и в какой-то момент он неожиданно сел за барабанную установку и начал отбивать ритм — это у него так хорошо получилось, что директор школы предложил молодому человеку обучаться у них. В итоге Никита научился играть на гитаре и барабанах, а сейчас мечтает освоить и бас-гитару. Регулярно с другими студентами школы Никита дает отчетные концерты и выступает в клубах.
Никита чувствует, как изменился мир вокруг него: он больше не боится, что на улице его засмеют, из трамвая — выгонят, а в общественном месте — испугаются. Никита чувствует себя в более приятном обществе, что неудивительно: он — душа «Открытой среды», и его знают многие в Краснодаре. Молодой человек с радостью дает интервью и рассказывает об организации, чувствуя себя успешным и реализованным.
Никита осознает, что Анна сделала для него, и все время благодарит сестру. Недавно, выступая на научной конференции в Университете «Сириус», Никита ответил на вопрос модератора, какой он видит свою жизнь через десять лет: «Барабаны, гитара, помощь родителям и любовь к этому чуду, которая все это из-за меня затеяла».
Спасибо, что дочитали до конца!
Опыт
Знания
Опыт
