18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

«Мы достойны быть услышанными»: как общаются люди с аутизмом и какая помощь в коммуникации им нужна

Об особенностях коммуникации аутичных людей и способах их поддержать.

В издательстве «Есть смысл» вышла книга «Под многолетним слоем пыли». Это мемуары Валери Джилпир и ее дочери с расстройством аутистического спектра (РАС) Эмили Гродин. В книге Эмили открывает для читателей дверь в мир аутичных людей и делится своей историей. Специалисты и эксперты фонда «Антон тут рядом» и руководитель издательской программы Юлия Петропавловская рассказали «Нужна помощь», что важно знать об аутичных людях всем нам, как их поддерживать и помогать найти свой способ общения с внешним миром. 

Книга «Под многолетним слоем пыли»

Коммуникативные особенности людей с РАС 

Аутизм (РАС, расстройство аутистического спектра) характеризуется ограничениями или особенностями обработки сенсорных сигналов. Из-за этого, общаясь с окружающим миром, люди с РАС могут испытывать дополнительные трудности. Нарушения коммуникации у каждого аутичного человека индивидуальны: они могут выражаться в неспособности сигнализировать о своих потребностях или передавать информацию, быть понятыми в разговоре или рассказывать о своих переживаниях и выслушивать других. 

Люди с аутизмом часто бывают ограничены в коммуникативных инструментах — им сложнее выразить свои эмоции и желания привычными для большинства людей способами. Например, чтобы сообщить людям о своих желаниях, ребенок с аутизмом может кричать, плакать и разбивать светильник, если ему необходимо выключить свет. 

Часто аутичным детям и взрослым сложнее становиться инициаторами диалога или поддержать его, а иногда общение может ограничиваться стереотипными высказываниями. Например, человек может повторять одни и те же конструкции, задавать вопросы, которые не относятся к теме диалога, пересказывать свои любимые части сериалов или мультфильмов. При коммуникации могут проявиться и другие специфические особенности. Например, человек может подходить слишком близко, говорить громче или тише, чем вы привыкли, обсуждать только определенные и интересующие человека предметы. Например, поезда, математику или программу передач из 90-х.

Елисей Осин
Елисей Осин
врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом», учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику

Книга про Эмили Гродин — прекрасная иллюстрация того, как сложно жить, когда ты ограничен в коммуникативных инструментах. Под ощущением себя «под многолетним слоем пыли» могли бы подписаться очень многие люди с аутизмом: «Меня не слышат и не понимают», «Мне приходится кричать и плакать, потому что я не могу донести до других людей информацию о том, что я очень сильно устал и хотел бы уйти».

Способы решения коммуникативных проблем

Ребенку с аутизмом должен быть поставлен своевременный и корректный диагноз, а затем его родителям необходимо обратиться в компетентный центр раннего развития. Там составляется индивидуальная программа, направленная на развитие самостоятельности, на формирование умений и навыков. Благодаря такой программе человеку с аутизмом во взрослом возрасте будет легче быть частью общества и жить достойно. Особое внимание в такой программе уделяется именно коммуникации.

Яна Мутагирова
Яна Мутагирова
поведенческий специалист, фонд «Антон тут рядом»

Коммуникация — это важнейший навык, который помогает аутичным людям быть самостоятельнее и делает их жизнь более безопасной и счастливой. Приобретение и развитие этого навыка становятся возможными при слаженной работе специалистов и родителей, а также при наличии доступных и дружелюбных ребенку условий. 

Часто аутичным детям и взрослым важно обучаться альтернативным и дополнительным средствам коммуникации: такую программу обучения обозначает и внедряет в жизнь ребенка поведенческий специалист. Сегодня существует широкий набор инструментов, позволяющий понимать людей с аутизмом, которые еще не сформировали у себя эффективные навыки коммуникации. Можно обучать такого человека базовым умениям обозначать свои желания, например, с помощью жестов или специальных устройств — коммуникаторов. Есть техники, которые позволяют сформировать устную речь у детей, подростков и даже взрослых с аутизмом. При этом задача развития коммуникации остается актуальной для них на протяжении всей жизни.

Но, к сожалению, когда мы говорим о доступных услугах социальной поддержки в России, оказывается, что людям с аутизмом и их семьям часто не из чего выбирать. Для них доступно мало услуг по раннему развитию, крайне ограничен набор школ, где они могли бы учиться. Чаще всего — это предложение обучать ребенка на дому. 

Елисей Осин
Елисей Осин
врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом», учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику

В истории Валери и Эмили появляется обучающая команда во главе с координатором. Инициирован диалог, обсуждение целей, ведется командная работа, в рамках которой несколько человек —  не только одинокие родители, но и поведенческие аналитики, психологи, возможно, логопеды — стремятся к тому, чтобы научить человека с аутизмом эффективному взаимодействию. Все это важно и эффективно.

Но в России, к сожалению, у людей с аутизмом и их семей часто нет доступа к подобным услугам.

Другой важный момент — голоса людей с РАС необходимо включать в публичное поле. Это даст таким людям и аутичному сообществу в целом важный опыт коммуникации, принятия и поддержки. А общество сможет узнать больше о разном аутичном опыте, ведь аутизм — широкий спектр особенностей нейроразвития, и все люди с таким диагнозом разные. Таким образом общество перестанет выдавать усредненный, стереотипный образ человека с аутизмом за единственный возможный. И затем сможет увидеть особенности каждого человека с РАС и выработать индивидуальный подход при общении с ним.

Юлия Петропавловская
Юлия Петропавловская
руководитель издательской программы фонда «Нужна помощь» «Есть смысл»

Мы много рассуждаем об особых потребностях, забывая спрашивать тех, у кого они есть. А многие из людей с РАС готовы рассказывать о своих особенностях и делиться опытом, поэтому мы и издали книгу «Под многолетним слоем пыли» — личную и трогательную историю одной семьи. Читая подобные истории, общество может поменять паттерн коммуникации с «особыми» людьми. Искренне принимая самых разных детей и взрослых в свой круг, мы постепенно перестанем испытывать неловкость, возникающую от незнания, как себя вести. Процесс узнавания станет естественным, и рано или поздно мы уйдем от устаревших представлений об обязательной «норме».

Как общаться с людьми с аутизмом

Аутизм — это целый спектр особенностей. У каждого аутичного человека свои сильные и слабые стороны в коммуникации. А значит, здесь нет универсальных советов. Но можно следовать нескольким полезным рекомендациям. 

Главное правило: если есть возможность уточнить у человека, как ему будет комфортнее с вами общаться, уточните.
Аутичному человеку будет приятно ваше внимание и готовность идти на встречу. К тому же таким образом вы обозначаете, что готовы к разным формам коммуникации. 

Елисей Осин
Елисей Осин
врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом», учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику

Личная история Эмили помогает нам понять, что человек с аутизмом, несмотря на его внешнее своеобразие, необычность, отстраненность, «инопланетность»,  — человек со своими желаниями, планами, с потребностью быть услышанным, понятым, признанным и важным.

Необходимо понимать: если человек с РАС не использует устную речь, это вовсе не значит, что он не думает, не чувствует и ничего не понимает. Важно, чтобы в стремлении справиться с проблемами нарушенной коммуникации, мы не забывали про самого человека, его личность.

Учитывайте также, что у аутичных людей могут встречаться особенности обработки сенсорной информации. А значит, в шумном, людном, ярком и непредсказуемом пространстве диалог им будет вести некомфортно. Другая особенность — при общении аутичный человек может избегать зрительного контакта. Это нормально для него, и на это не стоит обижаться: так аутичному человеку комфортнее фокусироваться на вашей речи и предмете разговора. 

Иногда у аутичных детей и взрослых встречаются дополнительные расстройства или особенности развития. Если вы замечаете, что человек не успевает за вашей мыслью, что может происходить в случае нарушений интеллектуального развития, — попробуйте адаптировать речь. Лучше говорить проще, медленнее и давать дополнительное время на ответ: до 30 секунд. Если человек использует только невербальные средства коммуникации, будьте готовы поддержать диалог в такой форме. Например, это могут быть карточки, жесты, печатание или общение при помощи коммуникатора.

Яна Мутагирова
Яна Мутагирова
поведенческий специалист, фонд «Антон тут рядом»

Будьте внимательны к вашему собеседнику и среде вокруг. Не стесняйтесь уточнять у человека, что для него важно в коммуникации. И не забывайте о главном правиле помощи аутичному ребенку или взрослому — быть открытым к его особенностям. И это не только про способы коммуникации, но и про формат и темы для общения. Важно давать вашим собеседникам возможность оставаться собой. 

И помните, что человек с аутизмом в любом случае понимает и чувствует ваше отношение. Главный принцип — обращаться лично к человеку, с уважением и на равных. Например, если вы встретили аутичного человека вместе с сопровождающим, поздоровайтесь с ним самим, а не только с его тьютором или близким. 

Когда я  читала историю Эмили Гродин и  ее матери, у  меня возникало чувство, будто я  прикоснулась к  чему-то очень личному, словно открыла сундук с  сокровищами. Ведь текст книги —  это тоже невербальное средство общения. Стихи Эмили, ее мысли —  это голос, который вдохновит и поддержит большое количество людей. Эта история не только про обретение голоса, но и про то, как научиться слышать и наблюдать. Ведь самое лучшее в общении —  это чувство, что тебя понимают. И мы достойны того, чтобы быть услышанными

Юлиана Якуббо
Юлиана Якуббо
аутичный самоадвокат, DIRFloortime-специалист, тьютор

Спасибо, что дочитали до конца! Купить книгу «Под многолетним слоем пыли» можно на сайте издательства «Есть смысл».

Материалы по теме
Опыт
«Она — чудо, которое изменило мою жизнь»: история, в которой сестра открыла фонд ради брата с аутизмом
12 января
Опыт
«Через некоторое время мне доверили кураторство одной из основных программ фонда»: колонка волонтера «Открытой среды»
5 декабря
Знания
Все самое главное о вакцинации: вызывает ли вакцина аутизм и что будет с миром, если мы откажемся от прививок?
21 сентября
Читайте также
Опыт
«Чтобы 1 сентября каждый ребенок с аутизмом мог пойти в школу»: колонка ассоциации «Аутизм-Регионы» о том, как НКО помогают детям с аутизмом получать образование
5 сентября
Опыт
Что такое уроки доброты и зачем они нужны?
3 сентября
Опыт
Взросление на спектре: переходный возраст и пубертат у людей с РАС
27 июля