«Чтобы 1 сентября каждый ребенок с аутизмом мог пойти в школу»: колонка ассоциации «Аутизм-Регионы» о том, как НКО помогают детям с аутизмом получать образование

В сентябре я всегда вспоминаю историю одной мамы мальчика с аутизмом. Однажды 1 сентября она шла по улице и увидела детей с цветами, в новенькой форме, взволнованных родителей, которые крепко держали первоклашек за руку. Все они шли в школу. А ее сын в этот день в школу не пошел, хотя ему исполнилось семь лет. Потому что у него аутизм. И его мама именно в этот день впервые буквально увидела стену, которую аутизм поставил между ее ребенком и другими детьми, между ее семьей и всем обществом. Я каждый год вспоминаю эту историю и думаю, сколько еще таких мальчиков и девочек 1 сентября останутся дома, сколько еще семей почувствуют себя изгоями.

«Родители не могут просто прийти в школу и отдать ребенка с аутизмом в первый класс»

Аутизм — это расстройство развития. Основными его симптомами являются нарушения социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченность интересов и стереотипное поведение. Симптомы аутизма проявляются впервые в раннем детстве и, как правило, сохраняются в течение всей жизни человека. Часто у людей с аутизмом наблюдается нарушение интеллекта, речевого развития, а также трудности с навыками самообслуживания. 

Я работаю в ассоциации «Аутизм-Регионы» уже четыре года, начинала с социального проектирования. Первой задачей, которую я получила, придя в ассоциацию, был поиск средств на ресурсные классы, которые обеспечивают детям с аутизмом необходимые образовательные условия. И до сих пор самое большое количество запросов, которые мы получаем из регионов, связано со школой. И с каждым годом число таких запросов растет. 

Так происходит, потому что родители не могут просто прийти в школу и отдать ребенка с аутизмом в первый класс. Точнее, в одном регионе могут — в Воронежской области. Это наша общая мечта — чтобы везде было как в Воронеже, где родители могут просто сказать: «Хочу, чтобы ребенок учился в ресурсном классе». Все остальное сделает регион, ведь там с 2016 года инклюзивное обучение детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) обеспечивает департамент образования. 

В других регионах все очень сложно. По результатам ежегодных опросов ассоциации «Аутизм-Регионы», 100% семей сталкиваются с проблемами, когда хотят отправить ребенка с аутизмом в школу. Школы — и общеобразовательные, и специальные — не умеют обучать детей с РАС. Никто не знает, как усадить таких детей за парту, мотивировать выполнять задания, что делать, если ребенок кусает себя за руку или кричит. Несмотря на то что десять лет назад закон «Об образовании» гарантировал всем детям доступное образование, а родителям — право выбрать, в какой школе будет учиться их ребенок, до сих пор каждый родитель ребенка с аутизмом слышит: «Мы не знаем, что с ним делать, идите в коррекционную школу». Но ведь и там детей с РАС учить не умеют, классического дефектологического образования недостаточно для работы с дефицитами РАС. В итоге дети с аутизмом остаются в общеобразовательной школе в формате «дикой» инклюзии, которой все так боятся, либо уходят на надомное обучение. И то и другое ухудшает состояние ребенка, приводит к регрессу навыков и проблемам с поведением. 

«Дети с аутизмом могут учиться в школе»

На самом деле дети с аутизмом могут учиться в школе. Есть психолого-педагогические методики с доказанной эффективностью, позволяющие обучать детей с РАС и затем включать их в общество, — это методики на основе прикладного анализа поведения. Сегодня эти методики имеют наиболее высокую эффективность при аутизме, что доказано научными исследованиями. Но в педагогических вузах невозможно получить компетенции в этой сфере, многие воспитатели и учителя вообще не слышали о них.

Чтобы изменить ситуацию, десять лет назад родители детей с аутизмом решили действовать сами. Сначала они объединились в НКО в своих городах и создали для своих детей условия для обучения в школе — открыли ресурсные классы. Затем большинству из них стало очевидно, что проблема обучения детей с РАС требует изменений в системе образования в целом, а для этого надо объединить усилия на федеральном уровне — так шесть лет назад появилась ассоциация «Аутизм-Регионы», в которой сегодня 78 НКО из 28 регионов. И до сих пор самое востребованное направление нашей работы — помощь региональным НКО в создании ресурсных классов. 

Ресурсный класс — это не отдельный класс, а образовательная модель, которая позволяет обучать ребенка с аутизмом в общеобразовательной школе. Ученик с РАС в сопровождении тьютора начинает заниматься в индивидуальном режиме в отдельном кабинете, а потом постепенно включается в работу регулярного класса вместе с типично развивающимися сверстниками. Тьюторы и учителя регулярных классов проходят обучение методикам на основе прикладного анализа поведения, но, пока им не хватает опыта, им помогают квалифицированные поведенческие специалисты, у которых есть большой опыт работы с детьми с РАС в рамках модели «Ресурсный класс», — куратор и супервизор. Они обучают тьюторов формировать у детей с аутизмом академические, коммуникативные, социальные и поведенческие навыки, помогают в сложных случаях найти эффективное решение. Важно! Обучение ученика с РАС при помощи ресурсного класса никак не влияет на качество обучения других детей в школе, а чаще даже повышает его, ведь педагоги приобретают новые навыки, которые помогают им в работе с другими школьниками. Я не раз слышала рассказы учителей о том, что работа с детьми из ресурсного класса стала для них вторым дыханием в их школьной карьере.

Поддержка ресурсных классов началась в 2013 году силами нашего партнера — фонда «Выход». Ассоциация присоединилась к проекту в 2018 году, с этого времени он получил название «Ресурсный класс Регионы». Суть нашей работы заключается в том, чтобы распространять достоверную информацию о методиках, эффективных при аутизме, об образовательной модели «Ресурсный класс», которая рекомендована Министерством образования и науки РФ в 2017 году, о технологии ее реализации. Сначала, когда классов было немного, мы также помогали нашим региональным НКО оплачивать обучение школьных педагогов и консультации кураторов и супервизоров. 

«Ресурсные классы изменили жизни сотен детей с аутизмом»

В первые годы моя работа в ассоциации в этом и заключалась: вместе с бэк-офисом и департаментом «Инклюзия» мы круглый год писали заявки на гранты, чтобы поддержать как можно больше ресурсных классов в регионах. На этот проект мы получили гранты от многих благотворительных организаций, среди них Фонд президентских грантов, «Абсолют-Помощь», «Вклад в будущее», «Обнаженные сердца», «ВТБ-Страна», департамент труда и социальной защиты населения города Москвы. 

Ресурсные классы изменили жизни сотен детей с аутизмом и их семей. Часть учеников вышла в полную инклюзию, то есть теперь они учатся без помощи тьютора, отлично берут цензовую академическую программу. Другие дети больше времени проводят в ресурсном классе, но тем не менее осваивают свою программу, выходят на часть уроков в общие классы, общаются с другими ребятами и постепенно адаптируются в обществе, чего никогда бы не случилось, будь они на надомном обучении. Многие родители рассказывают, как благодаря ресурсному классу изменилась жизнь их семьи: ребенок с удовольствием идет в школу, доверяет педагогам и одноклассникам, становится более самостоятельным и общительным, а семья может проводить вместе досуг, заниматься спортом, путешествовать. Вспоминаю выражение еще одной мамы и по совместительству сертифицированного поведенческого аналитика: «Школа — это целый мир, который дает моему ребенку шанс реализовать себя по максимуму».

Неудивительно, что ресурсные классы стремительно набирали популярность. В тяжелом 2020 году, когда наши дети вновь оказались в изоляции и было страшно, что все наши достижения в инклюзии пошли прахом, мы поняли: одной НКО, даже такой крупной, как «Аутизм-Регионы», дальше не потянуть эту финансовую нагрузку. Мы провели общее собрание членов и очень честно рассказали о трудностях, которые видим впереди. И предложили коллегам новый формат поддержки — запустили проекты для профессионального роста наших НКО в сфере фандрайзинга, работы с социальными сетями, коммуникаций с представителями власти, обеспечили площадку для обмена опытом и поиска совместных решений, а еще начали учить наши НКО социальному проектированию, чтобы коллеги могли самостоятельно выигрывать гранты. И в тот год мы не только вернули наших детей в школы, но и 22 наши НКО стали победителями специального конкурса Фонда президентских грантов. Сегодня члены ассоциации «Аутизм-Регионы» поддерживают более 100 ресурсных классов, в которых обучаются свыше 500 детей с аутизмом.

«Проблема остается — это дефицит кадров и дефицит финансирования»

Но мы продолжаем писать заявки на гранты, чтобы находить ресурсы на профессионализацию наших НКО и поддерживать ресурсные классы. Потому что проблема остается — это дефицит кадров и дефицит финансирования. Несмотря на то что мы смогли дать сотням школьных педагогов базовые знания об эффективных методиках обучения детей с РАС, многие из них сейчас выросли в кураторов и супервизоров, этого все равно недостаточно для всех детей с аутизмом в стране. Несмотря на то что наши ресурсные классы годами успешно обучают детей с РАС, поддержку из бюджета — и то частичную — получили только единицы. А это значит, что любой действующий ресурсный класс постоянно балансирует на грани закрытия. Родители никогда не знают, смогут ли их дети завтра пойти в школу, потому что местная НКО может не выиграть новый грант. 

Грантовая поддержка очень важна для нашей работы, и мы очень благодарны всем фондам, которые нас поддерживают, но и здесь есть сложность: очень трудно объяснить грантодателю, что деньги на помощь ребенку с аутизмом нужны всегда, а не только на период проекта. Что этих денег нужно много, потому что во всех регионах дефицит знаний. Что гарантировать результат, например полный выход ребенка в инклюзию за один проект, один год и даже за начальную школу, невозможно, потому что все дети с аутизмом очень разные. Поэтому ресурсным классам, несмотря на их гигантскую востребованность со стороны благополучателей, бывает очень трудно набрать баллы в таких критериях, как инновационность и бюджет, трудно выдержать конкуренцию с другими проектами. Наконец, не все родители готовы своими силами открывать ресурсный класс, а их детям тоже нужно образование.

Какое решение проблемы мы видим? Нужны системные изменения: подготовка педагогов в области прикладного анализа поведения в вузах, разработка и внедрение финансовых механизмов для оплаты консультаций поведенческих специалистов в школах. Диагноз ребенка не должен быть препятствием для обучения, говорят нам законы Российской Федерации. Поэтому ассоциация «Аутизм-Регионы» продолжает свою работу и призывает министерства и департаменты образования в регионах поддерживать действующие ресурсные классы и открывать новые, опираясь на наш успешный опыт. Чтобы обеспечить законное право детей с аутизмом на доступное образование. Чтобы 1 сентября каждый мальчик и каждая девочка с аутизмом могли смело войти в классы, где их ждут, где знают, как им помочь, и чтобы их родители ждали 1 сентября с радостью и надеждой.

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Аутизм
• Колонка