18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

«Печень не болит»: главное о самом трудоспособном и молчаливом органе человека

Все главное о самом молчаливом органе нашего тела — печени.

19 апреля отмечают Всемирный день здоровья печени. И это повод напомнить о важности этого органа в организме человека, его функциях и особенностях. Как понять, что с вашей печенью или печенью вашего ребенка что-то не так? Что такое неонатальный скрининг и зачем он нужен? Есть ли жизнь после трансплантации? Отвечаем на основные вопросы о печени с директором благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасией Черепановой. 

Цифры

По данным Росстата, в 2021 году из-за болезней печени умерли 52 548 человек. Причиной более 70% смертей стали неалкогольные фиброз и цирроз печени.

В основной цифре не учитываются некоторые нозологии, которые также связаны с печенью: злокачественные новообразования печени и внутрипеченочных желчных протоков, из-за которых скончались 10 911 человек, а также вирусные гепатиты, унесшие 1979 жизней. 

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Нам известен ряд страшных диагнозов, в том числе и онкологических. При этом в обществе мы крайне редко что-то слышим о заболеваниях печени, этой проблемы будто нет на повестке. А статистика смертности от заболеваний печени показывает, насколько это большая и серьезная проблема, которую важно замечать и о которой важно говорить.

Почему печень — молчаливый орган?

Печень — один из самых трудоспособных органов, она выполняет одновременно более 500 функций в организме. Она фильтрует кровь и синтезирует желчь, очищает организм от токсинов, получает и накапливает витамины, вырабатывает свой собственный белок, отвечает за теплообразование и поддержание температуры тела. Печень — главная лаборатория человеческого организма: через этот орган проходят все вредные вещества, которыми человек дышит и питается. Без этой функции человек не может прожить и несколько часов. 

При этом печень еще и самый молчаливый орган: понять, что с ней что-то не так, на первых стадиях крайне сложно. Известно более 50 разных заболеваний печени, но все они объединены отсутствием каких-либо симптомов. Боль появляется, только если печень значительно увеличилась в размерах и вызвала растяжение печеночной капсулы.

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Когда появляется какое-то заболевание, то, к сожалению, печень об этом нашему организму не говорит. Да, на серьезных стадиях бывает, что у детей меняется цвет кожи или, например, желтеют склеры глаз. В таких случаях сразу видно, что что-то не так, но очень часто этого не происходит. Поэтому мы всегда говорим людям, что печень не болит: мы не чувствуем боли, а заболевание может быть — и его очень важно вовремя схватить, проверить, чтобы уследить за своим здоровьем и принять необходимые меры.

Какие заболевания печени есть?

Заболевания печени бывают очаговыми и диффузными. Очаговые характеризуются четкой локализацией. Это доброкачественные и злокачественные опухоли (у детей — гепатобластома), а также паразитарные поражения. А диффузные заболевания поражают структуру печени целиком, к ним относятся все виды гепатита, цирроз и жировой гепатоз. Однако еще есть и ряд других тяжелых заболеваний, в том числе генетических: тирозинемия, болезнь Вильсона — Коновалова, синдром Алажилля, а также наследственная болезнь обмена — гипераммониемия.

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Когда у ребенка заболевание печени, это считается достаточно необычным. Редко есть какая-то внешняя причина, которая повлияла на развитие заболевания печени у маленького ребенка. В основном это редкие, орфанные генетические заболевания. Это говорит о том, что в структуре генов произошел какой-то сбой, случилась поломка, и у ребенка появляется редкая генетическая болезнь. Причем практически во всех случаях родители здоровые. Ведь в обществе есть такое заблуждение, что это как-то связано со злоупотреблением алкогольными напитками у родителей. Но это абсолютный миф, это вообще никак не связано, и очень часто родители могут совсем не иметь никаких заболеваний. А вот у взрослых заболевания печени — цирроз, гепатит, фиброз — развиваются в большинстве случаев из-за внешних причин.

Неонатальный скрининг спасает жизнь?

С начала этого года в России проводится расширенный неонатальный скрининг — обследование всех новорожденных на 36 наследственных заболеваний, ранее исследовали младенцев всего на 5 болезней. Неонатальный скрининг позволяет выявить редкие генетические заболевания до начала проявления симптомов и вовремя приступить к корректному лечению. 

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Расширение неонатального скрининга — новый уровень диагностики, прорывной шаг в российском здравоохранении. Раньше после появления первых необычных симптомов у ребенка требовалось очень много времени для того, чтобы поставить правильный диагноз. И часто ставили неправильные диагнозы или было уже поздно. А сейчас благодаря неонатальному скринингу по ряду заболеваний таких проблем больше не будет.

В скрининг вошло также редкое заболевание тирозинемия. И в нашем фонде есть малыш с таким диагнозом: он прошел через огромное количество разных диагностик, его исследовали и ставили неправильный диагноз. Это заболевание характеризуется искривлением конечностей, и ребенку диагностировали из-за этого рахит. Ему сделали четыре операции на ногах, то есть, грубо говоря, ему четыре раза ломали ноги. Но ребенку это было не нужно — важно было поставить верный диагноз и дать правильную лекарственную терапию. Однако далеко не каждый врач за всю жизнь может встретить ребенка с таким редким генетическим заболеванием.

А теперь благодаря расширению неонатального скрининга заболевания будут выявлять на самых первых сроках, в самые первые месяцы, и дети будут сразу же принимать лекарственную терапию и спокойно жить.

А главное — с самого начала наблюдаться у специалистов, которые вовремя направят ребенка на трансплантацию печени, если, несмотря на правильное лечение, могут развиться жизнеугрожающие осложнения.

Как понять, что печень не в порядке?

Сдать анализы крови:

  • анализы на общий и прямой билирубин;
  • анализ на белковый обмен: содержание общего белка, альбуминов, глобулинов, фибриногена;
  • анализ сывороточных ферментов: АЛТ, АСТ;
  • анализ свертывающей системы: определение протромбина, фибриногена, МНО;
  • анализы на ГГТ и щелочную фосфатазу — маркеры синдрома холестаза;
  • анализы на холестерин и концентрацию триглицеридов — при подозрении на жировой гепатоз печени или дефицит лизосомной кислой липазы. 

Сдать общий анализ мочи.

Важно! Если какие-то из показателей завышены, необходимо обратиться к врачу. По назначению врача дополнительно проводится более детальная диагностика для уточнения диагноза. Среди возможных процедур:

  • ультразвуковая диагностика заболеваний печени. С ее помощью выявляют нарушения в структуре органа (например, кисты, опухоли), увеличение его размера, аномалии строения, расположения и так далее. Для детей с подозрением на аномалии развития желчевыводящих путей очень важен осмотр строго натощак (голод не менее трех часов) и после кормления для определения функции желчного пузыря;
  • специфическая процедура УЗИ для определения плотности печени — эластография;
  • компьютерная томография (КТ) с внутривенным контрастированием — исследование печени с помощью рентгеновского излучения. КТ позволяет детально изучить каждый срез, обнаружить новообразования, сосудистые аномалии, тромбоз;
  • магнитно-резонансная томография позволяет определить наличие и характер опухолей печени, жировую дистрофию и многие другие заболевания;
  • биопсия печени — взятие образца ткани органа с помощью специальной иглы, применяется для определения степени повреждения печени, стадии некоторых заболеваний.

После трансплантации печени жизни нет?

Печень — единственный орган в организме, способный к полному восстановлению. Уже через три недели после операции у родственного донора она вырастает до 85% от первоначального веса, а в течение года регенерирует полностью. Такое донорство полностью безопасно, от операции остается только небольшой шрам. 

Трансплантацию части взрослой печени от кровных родственников, если донор подходит по всем показателям, можно провести ребенку начиная с первых месяцев жизни. После операции нужно всю жизнь принимать иммуносупрессивные препараты, чтобы иммунная система не отторгла «чужой» орган. Однако уже на второй год эта терапия минимальна и никак не влияет на качество жизни пациентов. Жизнь после трансплантации не заканчивается, качество жизни пациентов, по словам экспертов, только улучшается. Нет никаких ограничений: можно заниматься спортом, вести активный образ жизни и путешествовать. 

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Многие наши подопечные или готовятся, или уже прошли такую сложнейшую операцию, как трансплантация печени. И очень часто это операции с родственным донором: мама или папа отдают частичку своей печени для ребенка. Этот орган растет вместе с малышом, а у доноров возвращается к нужным размерам в течение небольшого периода времени.

Нашему фонду в этом году 14 лет, и у нас есть подопечные, с которыми мы познакомились, когда они были совсем еще детьми. И сейчас одна из наших подопечных родила дочь. Девушка живет с пересаженной печенью и при этом смогла выносить ребенка и родить самостоятельно. Естественно, это все происходит в обязательном порядке под контролем врачей. После трансплантации печени наши подопечные занимаются спортом и даже бегают марафоны. Если вы увидите таких людей на улице, вы никогда в жизни не поймете, что у них было что-то не так со здоровьем. Они живут полноценной жизнью.

Кому помогает фонд «Жизнь как чудо» и зачем нужен портал пропечень.рф?

Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени и их семьям. Одна из главный миссий — снижение детской смертности из-за болезней печени. Сегодня у фонда более 750 подопечных — это дети с генетическими заболеваниями печени и те, кто уже перенес трансплантацию или только готовится к операции. 

Команда фонда запустила портал пропечень.рф с информацией о заболеваниях печени от ведущих специалистов страны, среди которых Сергей Владимирович Готье, главный трансплантолог России. Этот проект создан специально для родителей, которые только что узнали о диагнозе своего ребенка и хотят разобраться в нюансах заболевания, а также для врачей, которые развивают диагностику заболеваний печени и работают с такими пациентами на местах в различных регионах страны. 

На сайте можно найти необходимую информацию о редких заболеваниях печени, о трансплантации в рубрике «100 вопросов трансплантологу» и список профильных клиник, в которых выполняют эту высокотехнологичную операцию.

Анастасия Черепанова
Анастасия Черепанова
директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»

Мы создали этот портал специально для того, чтобы ответить на максимальное количество вопросов простым и понятным языком. Когда родители узнают, что у их ребенка какое-то сложное заболевание, очень часто это как гром среди ясного неба: ничего не предвещало, жили спокойно, а потом такой страшный диагноз. И для того, чтобы немного снизить уровень тревожности и дать всю необходимую информацию, мы открыли портал пропечень.рф, где есть специальный раздел для родителей.

Как правило, информация в интернете подается сложным медицинским языком, который не всегда понятен людям, и зачастую она может быть искажена. Поэтому мы попытались создать место с более простой подачей информации и, самое главное, полезной. И здесь же есть перечень медицинских учреждений, которые занимаются заболеваниями печени, со всеми контактами. Родители могут найти там для себя информацию, всегда к нам обратиться и спросить, куда бежать. Каждый родитель хочет найти лучшего специалиста для своего ребенка, чтобы получить правильное, качественное лечение.

Спасибо, что дочитали до конца!

Материалы по теме
Опыт
Сердечная помощь: что такое порок сердца и как помогают детям с таким диагнозом
26 февраля
Знания
«Первая диета часто является спусковым крючком нарушений пищевого поведения»: что такое РПП и как с ним справиться
21 февраля
Опыт
«Они могут и должны развиваться наравне со своими сверстниками»: как живут и реабилитируются люди с ДЦП
1 августа
Читайте также
Опыт
«Налаживая систему лечения муковисцидоза в нашем крае, я точно знаю, что она работает и на моего ребенка»: что такое пациентские организации и как они помогают
26 июня
Опыт
Без права на выбор: что такое ПНИ и как изменить систему интернатов
19 июня
Знания
Будь здоров: где читать про медицину и как выбирать врачей
3 мая