«Бабушка туда не пойдет»: как обстоят дела с доступной средой для людей с деменцией в России

Даже в крупных городах России очевидны огромные проблемы с доступной средой для маломобильных граждан, среди которых особое место занимают люди с деменцией. Они практически лишены возможности безопасно покидать свои дома. Что делается для того, чтобы это изменить? И какие шаги должны предпринять власти и НКО, чтобы для людей с деменцией город перестал быть опасным? Рассказывают фонды «Альцрус» и «Виктория».

«Доступной среды я не вижу»

По данным Всемирной организации здравоохранения, основной причиной возникновения деменции (синдрома деградации памяти и мышления) остается распространенная (преимущественно среди пожилых людей) болезнь Альцгеймера, диагностированная у 50 миллионов человек во всем мире. Официальные российские данные говорят о том, что в стране лишь около 8 тысяч человек с диагнозом «болезнь Альцгеймера», но реальные данные, по мнению экспертов, выше в сотни раз: от недуга страдают почти два миллиона россиян.

На данный момент болезнь Альцгеймера не поддается лечению, часто люди с этим диагнозом оказываются заперты в домах престарелых и медицинских учреждениях и ограничены в правах. С выраженными формами деменции они, фактически, лишаются возможности покидать места проживания и самостоятельно перемещаться по городу.

Решать эту проблему в разных странах пытаются с помощью доступной городской среды. Например, одно из важных направлений — свести к минимуму порожки и ступеньки: по оценкам ВОЗ, каждый год в результате падений погибает 684 000 человек, в основном — люди старше 60 лет. Это вторая по распространенности причина смерти от непреднамеренных травм. 

Эксперты Международной ассоциации альцгеймеровских организаций выделяют еще несколько способов сделать город более комфортным для людей с деменцией. Они рекомендуют минимизировать ненужные стимулы (шум, яркая реклама, мигающий свет), создавать понятную пожилым городскую навигацию с дублирующими знаки подписями, обучать работников общественного транспорта, супермаркетов, банков и других общественных пространств распознавать признаки деменции и оказывать первую помощь. 

В России до реализации этих направлений пока еще очень далеко: практически все города остаются малодоступными для передвижения пожилых людей, даже в специализированных местах сохраняются порожки и ступени. 

Александра Щеткина
Александра Щеткина
президент благотворительного фонда «Альцрус»

У нас люди не могли прийти в пространство, которое мы арендовали для встречи «Клуба незабудка», потому что там было семь ступенек. Поэтому как таковой доступной среды я не вижу даже в Москве: даже там, где пандусы есть, обычно на них сложно въехать, с них сложно съехать, для чего это делается? Чтобы отчитаться? Ну окей, ну, отчитались, дальше что?

Тем не менее, некоторые шаги для улучшения уровня жизни людей с деменцией в России предпринимаются – в основном силами некоммерческих организаций и бизнес-структур. 

«Потом вообще не найдешь»

Оказавшись в общественных пространствах или просто на улице, люди с деменцией, особенно при наличии шума и других отвлекающих факторов, могут потерять ориентацию в пространстве, испытать стресс и забыть важные вещи – вплоть до собственного имени и места проживания. Распознать проблему и оказать таким людям своевременную помощь – чрезвычайно важно, так как человек с деменцией может остаться на улице и потеряться.

Для решения этой проблемы в 2019 году поисковый отряд «Лиза Алерт» совместно с сетью магазинов «Пятерочка» и «Центром поиска пропавших людей» запустили проект «Островок безопасности». В его рамках в магазинах X5 Group, а впоследствии и у других партнеров проекта установили специальные знаки для потерявшихся людей, сотрудников магазинов обучили навыкам работы с такими людьми и способам их выявления.

Только за 2021 год, благодаря «Островкам безопасности», домой вернулись около 1400 людей, в том числе 68 детей. Сейчас проект работает почти во всех российских регионах, но он направлен на поиск людей в целом, узкой специализации на проблеме деменции нет, поэтому для людей с таким недугом помощь доступна далеко не всегда.

Александра Щеткина
Александра Щеткина
президент благотворительного фонда «Альцрус»

Персонал должен владеть специальными навыками общения с людьми с деменцией. Там учили сотрудников, но тренинги нужно проводить регулярно, потому что сотрудники постоянно меняются. Кроме того, сама бабушка туда не пойдет, если она потерялась, потому что она просто не поймет, куда ей идти. Это сработает только если гражданин просто увидел бабушку, понял, что что-то не так, и отвел ее в эту «Пятерочку», и оттуда ей уже помогли. Но это тоже надо знать.

Со своей стороны «Альцрус» проводит регулярные семинары для соцработников, объясняя особенности работы с людьми с деменцией, а в дальнейшем планирует проводить такое же обучение для сотрудников общественного транспорта, почтовых отделений, аптек и других общественных пространств, где часто бывают пенсионеры.

На данном же этапе «Пятерочки» остаются практически безальтернативным пунктом, в который можно проводить потерявшегося пожилого человека. Если «Пятерочки» поблизости нет, нужно звонить в полицию или скорую помощь. 

Александра Щеткина
Александра Щеткина
президент благотворительного фонда «Альцрус»

Очень важно разговаривать с человеком спокойно, без эмоций, не пугать, и обязательно дождаться приезда полиции, одного не оставлять. А вот денег на проезд лучше не давать, потому что, если бабушка уедет, ее потом вообще не найдешь.

«Взгляд растерянный»

Параллельно с «Островками безопасности» «Лиза-Алерт» в конце прошлого года начала раздачу браслетов с QR-кодами, которые позволяют определить личность человека с деменцией и связаться с его родственниками или опекунами. Такая технология распространена в некоторых западных странах, но в России ее фактическими первооткрывателями были не поисковики, а благотворители из Калининграда – фонд «Виктория», создавший свой социальный проект «Помогите мне вернуться домой» еще в 2019 году.

Алла Яковлева
Алла Яковлева
проектный менеджер фонда «Виктория»

ПМВД придумал наш шеф, Олег Матукевич, президент фонда «Виктория». Он дико любит инновации, всю жизнь ими занимался, внедрял технологии для малого и среднего бизнеса, привозил их из Европы. А потом из-за личных историй, связанных с деменцией, он заинтересовался этим вопросом, узнал об инициативах, существующих в Европе, в Японии и решил перенять опыт. Мы написали проект, получили под него президентский грант и запустились в Калининграде.

В сотрудничестве с местными муниципальными властями и добровольческими организациями «Виктория» стала раздавать людям с деменцией специальные значки с QR-кодом и номером телефона, по которому любой прохожий может передать информацию о потерявшемся человеке в колл-центр. Его специалисты связываются с родственниками или опекунами подопечного, чьи телефоны привязаны в базе данных к конкретному коду. При этом никакой передачи личных данных не происходит – все подопечные анонимизированы.

За три года в Калининграде и области проект получил известность и довольно широкое распространение: значки и термонаклейки, которые их впоследствии заменили выдали примерно полутора тысячам человек с деменцией, некоторых из них, благодаря QR-кодам удалось оперативно найти и вернуть к родственникам или в учреждение, где они проживают.

Ольга Сливина
Ольга Сливина
заместитель руководителя регионального центра «Добровольцы серебряного возраста»

Помимо облегчения поиска пропавших в этом проекте мы видим профилактику и информирование населения, люди понимают, что рядом с ними могут быть люди с деменцией, узнают, что можно сделать, чтобы помочь. Подошли, мягко поздоровались, спросили, может быть, вам нужна какая-то помощь? Если человек не возражает, взгляд растерянный, если понятно, что что-то не так, тут сразу начинается сканирование QR-кода, сообщается родственникам.

Развивается проект и в других регионах: Карелии, Нижегородской области, Свердловской области, Москве. Однако в столице, где изначально партнерами «Виктории» были как раз «Лиза Алерт» и «Альцрус», должного развития и популярности он не получил. По словам, Александры Щеткиной, люди с деменцией получили всего несколько десятков значков. Во многом так случилось из-за того, что старт проекта совпал с началом пандемии коронавируса.

В других регионах ситуация лучше, но все зависит от людей на местах. 

Алла Яковлева
Алла Яковлева
проектный менеджер фонда «Виктория»

У нас есть нормальный пакет для франшизы, но на данный момент в каждом регионе свой номер телефона и своя система выдачи наклеек, а нам бы хотелось, чтобы эта инициатива стала настоящим движением. Чтобы символ стал узнаваемым, чтобы значки совершенно спокойно носили, а прохожие понимали, зачем они нужны и что делать, если человеку нужна помощь. Чтобы значки выдавали, например, через МФЦ. Вот в Калининграде нас все знают, все работает, но мы здесь живем, мы всех знаем, и мы постоянно над этим работаем.

«Важно и нужно»

Важным для людей с болезнью Альцгеймера и деменцией остается и социализация, которой они, зачастую, лишены. Мешает нормальному взаимодействию с другими людьми в том числе отсутствие доступной городской среды, недостаток соответствующих клубов и специализированных групп поддержки, которые развиты в европейских странах.

В Москве встречи «Альцгеймер-кафе «Клуб незабудка»» проходят в Центре «Мое долголетие», полностью адаптированном для людей в возрасте. Делает «Незабудку» фонд «Альцрус». В других регионах аналогичные мероприятия проводят местные специализированные НКО. В Калининграде похожий формат есть у «Добровольцев серебряного возраста».

Ольга Сливина
Ольга Сливина
заместитель руководителя регионального центра «Добровольцы серебряного возраста»

Наш региональный центр – это полностью добровольческий проект, нет никаких штатных единиц, нет никакой зарплаты, мы все это делаем добровольно и з безвозмездно. Никто нас не заставляет, мы все делаем добровольно, сами. Делали, делаем и будем делать дальше, потому что это очень важно и нужно.

Необходимость помощи со стороны добровольцев и НКО подтверждает Александра Щеткина.

У нас инфраструктура помощи людям с деменцией очень мало развита, –говорит эксперт. – Где-то есть что-то, где-то вообще ничего… Нельзя сказать, что совсем все ужасно и плохо, например, в Волгограде, я знаю, есть разные системы долговременного ухода, но опять же все это какие-то локальные инициативы, а полноценного плана действий у государства как будто и нет.

Спасибо, что дочитали до конца! Материал подготовлен вместе с дата-платформой «Если быть точным».

Материалы по теме
Опыт
Доноры костного мозга: кому они помогают и как ими стать
16 сентября
Опыт
Как небольшие волонтерские инициативы становились крупными российскими фондами
13 сентября
Опыт
Как с помощью платформы «Пользуясь случаем» каждый может участвовать в решении социальных проблем
16 августа
Читайте также
Опыт
«Ну, вашей бабушке 80 лет, что вы хотите?»: что такое деменция и почему о ней нужно больше говорить
7 июля
Культура
Ментальные расстройства в книгах
8 июня
Опыт
Измерение социального воздействия в сфере ухода за людьми с деменцией
2 июня