«Живи сейчас» — это благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями, занимающийся оказанием и развитием в России помощи людям, больным БАС, их близким и тем, кто помогает.
На конец первого квартала 2020 года в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано 868 пациентов. Из них 110 человек — это новые пациенты.
Пациенты с БАС получали консультационные услуги невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, специалиста по социальным вопросам, ортезиста, музыкального терапевта. Неврологом проведено 180 консультаций, физическим терапевтом проведено 85 занятий, психологом — 26 индивидуальных консультаций, логопедом — 58 занятий, а эрготерапевтом — 11 приемов. Специалист по питанию (нутрициолог) дал 33 консультации, специалист по социальным вопросам проконсультировал 128 подопечных и их родственников по различным юридическим вопросам. Подменные сиделки Фонда совершили 600 визитов — это 2 400 часов патронажного ухода на дому за тяжелобольными подопечными. А патронажная сестра провела 114 консультаций для родственников и совершила 41 визит на дом в семьи с подопечными с БАС. Также была проведена 1 психологическая группа для 12 родственников пациентов.
Кроме того, было проведено 3 поликлинических приема, в которых приняло участие 35 семей из разных регионов России. Также своевременно оказана медицинская помощь в госпитализации 6 пациентам и оказана помощь в установке гастростомы 10 пациентам.
Подопечные Фонда получили в качестве безвозмездной материальной помощи: средства реабилитации — 16 человек, средства по уходу и гигиене — 19 человек, аппараты НИВЛ и ИВЛ — 16 человек, расходные материалы к аппаратам ИВЛ/НИВЛ — 62 человека, специализированное питание и загуститель — 41 человек, средство альтернативной коммуникации Tobii — 6 человек, и пр.
За это время были проведены 3 Школы по патронажному уходу для 53 человек. В марте Школа впервые была проведена в формате онлайн, в ней принял участие 41 человек — это родственники людей, болеющих БАС, из разных регионов России.
В первом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 347 846 рублей. Большая часть из них — 344 141 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет БФ «Живи сейчас» за третий квартал 2019 года