Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе пациентов и родственников людей с БАС в 2015 году, и это стало новым этапом в развитии системной помощи таким больным после создания в 2011 году «Службы помощи людям с БАС в Москве».

Миссия фонда — сделать все возможное, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи.

Фонд «Живи сейчас» финансирует две медико-социальные службы в Москве и Санкт-Петербурге, у которых на попечении общей сложностью более 700 пациентов с такой же болезнью, с которой всю жизнь боролся Стивен Хокинг.

Постепенно и необратимо люди с БАС теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило с момента постановки диагноза люди с БАС живут 3-5 лет. Фонд помогает им прожить это время, избежав страданий и неизвестности: обеспечивает их дыхательными аппаратами и другой жизненно важной техникой, врачи консультируют по мере течения болезни, сиделки и патронажные сестры помогают наладить патронажный уход. Фонд также финансирует участие российских пациентов в отечественных и международных исследованиях по БАС — что приближает человечество к разгадке причин БАС и созданию лекарства, которое сможет остановить болезнь.

Одна из ключевых задач фонда — внедрить помощь людям с БАС в государственную систему паллиативной помощи.

Организация зарегистрирована в Москве и оказывает помощь всем гражданам РФ.

Отчеты: