Все главное о протезировании в России

Константин Дебликов

блогер, амбассадор протезной компании «Сколиолоджик»

Чем больше у человека разных протезов, тем он функциональнее, а его деятельность — разнообразнее. В данный момент не существует ни одного сверхфункционального протеза, с помощью которого можно делать все, что угодно. Поэтому важно, чтобы у человека было как можно больше разных протезов. 

У меня есть одна пара повседневных бионических протезов, которые похожи на человеческие кисти, и пара красивых бионических протезов Bebionic3. Еще у меня есть пара неантропоморфных протезов, которые выглядят как клешни. На них нет пальцев, но они очень удобные, одни из лучших, что у меня есть. Помимо этого, у меня есть две пары протезов для занятий спортом: для штанги и для упора (йоги, отжиманий и прочего). И есть еще пара протезов для игры на барабанах. А также всякие разные протезы, которые я изготавливаю специально, чтобы делать контент. 

Александра Будник

директор фонда «Люди будущего»

Помимо того, что протез существенно облегчает жизнь и деятельность человека, потерявшего конечность, установка протеза позволяет также избежать множества негативных последствий травмы. К тому же с психологической точки зрения наличие протеза помогает человеку быстрее принять те изменения, которые произошли, социализироваться, устроиться на работу, научиться жить по-новому. 

Существует, например, такое явление, как синдром перегруза здоровой конечности. Если у людей только одна рука или нога, как правило, они направляют всю нагрузку на оставшуюся, здоровую руку. Со временем это может привести к мышечным спазмам, и тогда обе конечности могут стать нефункциональными до тех пор, пока здоровая рука или нога не восстановится. Протез помогает этого избегать и распределять нагрузку более равномерно. 

Без соответствующей нагрузки мышцы ампутированной конечности могут атрофироваться. Это может привести к асимметрии тела, образованию сколиоза. К тому же чем суше становится конечность, тем сложнее в дальнейшем поставить на нее протез. Поэтому очень важно сделать это вовремя. У нас в фонде сейчас идет экстренный сбор для женщины из Мариуполя. Она попала под обстрел и потеряла руку. После 18 суток в подвале они с семьей все-таки смогли найти машину и доехали до больницы, где Ольгу прооперировали. Затем она переехала в Россию. Тут женщина обратилась в протезную компанию, где ее осмотрели и сказали, что ей подойдет бионический протез предплечья. Но поскольку Ольга только недавно смогла стать гражданкой РФ, у нее возникли сложности с получением протеза от государства, и она обратилась к нам. Пока конечность здоровая и мышцы работают так, как до травмы, женщина может очень быстро научиться управлять протезом, поэтому в таких случаях, как у Ольги, важно установить протез как можно быстрее. 

Александра Будник

директор фонда «Люди будущего»

До февраля прошлого года в России уже был очень высокий запрос на протезирование: по статистике, до 2022 года примерно 70 тысяч ампутаций проводилось в России ежегодно. Основные причины — это травмы, несчастные случаи с электрощитками, обморожения и прочее. Помимо этого, существует такое явление, как аплазия: примерно один из 100 тысяч новорожденных рождается с аплазией верхних или нижних конечностей. В общей сложности раньше в России около 200 тысяч человек в год нуждались в протезировании. 

Сейчас запрос на протезирование очень сильно вырос в связи с текущим военным конфликтом в Украине. Очень многие военные, потерявшие конечности, не знают, куда им обращаться и что делать, потому что информационное просвещение на тему инвалидности и протезирования у нас мало развито. Этим практически никто не занимается, и мы со своей стороны стараемся этот вопрос подсвечивать.

Помимо этого, после февраля 2022 года зарубежные протезы стали гораздо дороже и их стало сложнее достать. Мы сейчас проводим сбор на специализированные протезы для бега для нашей подопечной. Изначально нам это должно было обойтись в 850 тысяч рублей с учетом того, что часть расходов компания брала на себя. Однако сейчас стоимость этих протезов выросла до 1 миллиона 147 тысяч рублей.

Также, конечно, пострадало производство: отечественным компаниям-производителям пришлось перестроить свою деятельность, поскольку многие моторы для протезов заказывались из-за рубежа. Поэтому мы сейчас стараемся поддерживать отечественных производителей, которые своими силами разрабатывают то, что раньше покупалось за границей. По стоимости и доступности это спасение для людей, которым нужно протезирование. 

Константин Дебликов

блогер, амбассадор протезной компании «Сколиолоджик»

После ампутации человек должен пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ), которая оценит, какое средство реабилитации и какой вид протезов (например, бионический) вам положены за счет государства. Если комиссия принимает такое решение — это уже 50% успеха, но комиссия может и отказать, поскольку критерии, по которым человеку назначают те или иные виды протезов, довольно размытые. 

После того как вы получили индивидуальную программу реабилитации (ИПР) с вписанным туда типом протеза, лучше всего сразу обратиться в протезную компанию по вашему выбору. Протезная компания должна составить документ — медико-техническое заключение, которое затем нужно отнести в Социальный фонд РФ по месту жительства и подать заявку на протезирование (с недавних пор заявление можно также подать через «Госуслуги»). На всех этих этапах могут возникать какие-то сложности, например долгое ожидание, потеря ваших бумаг и прочее. 

После этого Социальный фонд связывается с протезной компанией, договаривается о цене и спецификациях вашего протеза и выставляет протез на аукцион. В этом аукционе может участвовать любая компания. Побеждает та, что предложит меньшую цену. После этого человек отправляется на протезирование — или, если он не хочет протезироваться в компании, которая выиграла тендер, аукцион проводится повторно. 

Когда я получил травму, мои близкие сразу же начали сбор денег на протезы. Мы довольно быстро собрали достаточную сумму, поэтому я получил свою первую пару протезов уже через четыре месяца после травмы. 

Я имею право на получение пары бионических, косметических и рабочих протезов и уже несколько раз получал протезы за государственный счет. Но, как показывает практика, по целому ряду причин получить протезы удается не всем. Ситуация по регионам очень разная. Если человек прописан в Москве, получить протез ему значительно легче, чем в некоторых других регионах. Это связано с объемами бюджетов и эффективностью работы чиновников на местах. Также я заметил закономерность, что молодому человеку, подающему надежды на то, что он интегрируется в общество и станет активным налогоплательщиком, получить дорогостоящие бионические протезы гораздо проще, чем, например, пожилым людям, к которым система не так благосклонна. 

Сейчас я получаю протезы, которые позволят мне заниматься определенными видами активностей. Эти протезы мало кто может сделать в стране, но мой протезист разработал мне подходящую пару, в которой я уверен. Их компания должна была выиграть конкурс, чтобы меня протезировать, но вместе с ней на тендер подала заявку неизвестная мне фирма, которая сбила цену и выиграла контракт. Из-за этого мне пришлось отказаться от протезирования, дождаться, чтобы контракт расторгли и провели новый аукцион. Наконец в повторном аукционе выиграла та компания, у которой мне хотелось протезироваться, но все это заняло больше года. 

Александра Будник

директор фонда «Люди будущего»

В некоторых протезных компаниях есть отдельные менеджеры, которые помогают человеку решить самые разные вопросы, связанные с получением государственной квоты. Поэтому человек после ампутации может сразу обратиться в протезную компанию, которая сама проведет оценку возможности протезирования. Затем компания составляет медико-техническое заключение, в котором в том числе указано, какой протез необходим человеку. После этого он идет с этими документами к врачам и на медико-социальную экспертизу, где ему должны вписать необходимые протезы в ИПР. 

В случае если на каком-то из этапов возникла проблема и человеку не удается получить государственную квоту, он может обратиться в благотворительный фонд. Фонд организует сбор средств. Затем деньги отправляются в протезную компанию, которая изготавливает протез. Желательно, чтобы в дальнейшем человек получал последующие протезы уже от государства, если нет причин, которые этому препятствуют. 

Однако есть такие регионы, в которых просто нет бюджета на дорогие протезы. Также иногда обеспечение по разным причинам может занимать очень много времени, а человеку, который потерял конечность, протез нужен как можно скорее. 

Бывают ситуации, когда врачи не хотят вписывать в ИПР дорогие протезы или несколько разных протезов для разных видов деятельности. К сожалению, тут очень большую роль играет человеческий фактор. Я лично ходила со своими подопечными на медицинские комиссии, и иногда человеку приходится доказывать, что ему нужен тот или иной протез.

В принципе, человек может купить протез за собственные деньги, но далеко не все могут себе это позволить. Средняя стоимость протеза руки — от 192 тысяч (детский протез кисти) до 7 миллионов рублей. Стоимость протеза зависит от уровня и сложности травмы. Теоретически можно взять кредит и впоследствии получить компенсацию от государства. Однако в разных регионах размер компенсации разный. Протез может стоить 400 тысяч рублей, в то время как размер компенсации в регионе — только 70 тысяч. 

Даже когда все хорошо и человек получил протез с помощью государства, что-то может случиться: например, протез могут украсть, человек может попасть в аварию, а ребенок — просто вырасти из него. Государственная поддержка в таких экстренных ситуациях не предусмотрена, и в следующий раз человек может получить протез только тогда, когда подойдет срок (взрослые могут получать протез каждые три года, дети — раз в год). В таком случае тоже может помочь благотворительный фонд, чтобы человеку не пришлось ждать своего следующего обеспечения без протеза. 

Александра Будник

директор фонда «Люди будущего»

В рамках нашей работы мы оплачиваем подопечным изготовление протеза по индивидуальным меркам. Помимо этого, мы всегда настаиваем на индивидуальном дизайне каждого протеза. Средства поступают на наш расчетный счет, и мы оплачиваем изготовление протеза напрямую компании-производителю. После этого протез изготавливается и устанавливается. 

Помимо протезирования, мы также занимаемся комплексной реабилитацией: 

• физической: мы оплачиваем человеку занятия в реабилитационном центре, где с ним работают врачи-физиотерапевты. Протез — это в любом случае определенная тяжесть, он весит как маленькая гирька на руке или ноге. В определенных центрах есть школа ходьбы, где люди с протезами ног учатся ходить;
• психологической: у нас в фонде есть психолог кризисных состояний, который помогает принять изменения, которые произошли с человеком, и прожить кризисные моменты;
• социальной: в рамках этого направления мы организуем встречи с кумирами, фотосессии, участие в различных акциях. Нам очень важно, чтобы люди, которые живут с протезами, делились собственным опытом и давали положительный пример другим.

Еще у нас есть проект по трудоустройству людей с инвалидностью «Герои БезКонечности» (это название придумала фокус-группа из наших подопечных). Его задача — помочь нашим благополучателям пройти профориентацию и устроить их на достойную работу. У меня в команде тоже работают люди с протезами, и, как показывает мой личный опыт, это классные сотрудники, которые действительно интересуются своей работой. Этот проект у нас пока в процессе, но мы активно его пиарим, и уже есть несколько компаний, которые нас поддерживают и готовы брать на работу людей с протезами. 

Помимо этого, мы создаем сообщество, которое развенчивает миф об ограниченных возможностях, то есть занимаемся информационным просвещением. Я сама специалист в области протезирования и три года работала в компании, которая занимается производством протезов. Поскольку я разбираюсь в специфике и механике протезов, мы часто пишем статьи о том, что такое протезы, как они работают, чем отличаются друг от друга. Тем самым мы стараемся погрузить простых людей в мир отечественного киберпанка. 

Константин Дебликов

блогер, амбассадор протезной компании «Сколиолоджик»

На самом деле все очень индивидуально. Ни один протез не гарантирует человеку счастливой жизни. Во-первых, каждая травма отличается физиологически. Во-вторых, очень важно психологическое состояние человека: как он относился к жизни до травмы и способен ли заново учиться жить и пользоваться протезами. Каким-то людям протезы помогают сильнее, потому что они больше этим занимаются, активно учатся что-то делать. 

Я, например, не смогу играть на барабанах без протезов. Но у меня есть знакомый, у которого примерно такая же ампутация, как у меня, — он потерял кисти обеих рук. Он практически не пользуется протезами. Причем он очень много всего делает руками, у него своя мастерская. Просто у него не было возможности быстро получить протезы — и он привык все делать без них. 

Я видел людей, которые всю жизнь пользуются советскими тяговыми протезами и делают это виртуозно — так, как я бионикой пока не умею. Однажды я встретил женщину, которая очень лихо из сумочки достает телефон, помаду, чтобы подкраситься, и так далее. Некоторые люди, потерявшие полностью руки, учатся совершать разные действия ногами. Я подписан, например, на парня, у которого полностью отсутствуют руки, и он ногами делает ремонт у себя в квартире: кладет плитку, паркет, пилит что-то болгаркой. Даже когда у меня были руки, я бы не решился сам делать ремонт. 

Еще один важный вопрос современного протезирования — антропоморфность. Повторить структуру человеческой руки в металле очень сложно, а полной функциональности кисти такие протезы не дают. Учитывая все это, так ли необходимо продолжать делать протезы антропоморфными? Возможно, вместо этого лучше было бы сконцентрироваться на чем-то более практичном, как, например, клешня или крюки.

Благодаря тому, что он легкий, дешевый, износостойкий и не зависит от электричества, у него, на самом деле, очень много преимуществ перед самой навороченной бионикой. 

Я сейчас активно занимаюсь своим youtube-каналом, и мое последнее видео как раз посвящено вопросу, насколько действительно хороши бионические протезы рук. Там я прихожу к выводу, что дорогостоящая бионика на самом деле далеко не так функциональна, как хотелось бы, особенно если учитывать ее стоимость. 

Я живу с протезами с 2014 года, и за это время технологии практически не изменились. Часто привожу такой пример: новые модели протезов отличаются от предыдущих, как iPhone 14 от iPhone 13. Очевидно, что некоторые улучшения есть, но никакого технологического рывка пока не произошло. Мне кажется, что нам нужна совершенно новая система управления протезами. Движение бионического протеза сейчас контролируется двумя мышечными сигналами культи, но это неестественно, и, если мы хотим кардинального улучшения в этой сфере, необходимо создать технологию, позволяющую управлять протезом более интуитивно. В данный момент я очень внимательно слежу за проектом Илона Маска Neuralink. Он планирует создать интерфейс «мозг — компьютер», с помощью которого можно будет управлять гаджетами, компьютерами, а также протезами посредством сигналов мозга. И я очень надеюсь, что у Маска получится создать адекватное, доступное и безопасное для здоровья устройство, которое позволит человеку выйти на новый уровень.