Научитесь меня понимать: как общаются люди с ограниченными коммуникационными возможностями

Общение — жизненно важная потребность человека. Но не все могут общаться с помощью устной речи. Тогда на помощь приходит альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК), которая позволяет взаимодействовать с миром и быть понятыми. Что это такое и кому нужны средства АДК, разбираемся вместе с логопедом, эрготерапевтом, президентом Ассоциации лиц, использующих альтернативную и дополнительную коммуникацию, координатором АДК-программ «Социальной школы Каритас» Ириной Текоцкой. 

Что такое альтернативная и дополнительная коммуникация? 

Альтернативная и дополнительная коммуникация — это разные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь. Это могут быть символы, устройства, технологии, стратегии — все инструменты, поддерживающие детей и взрослых, которым трудно общаться с помощью устной речи. Как логопед я прежде всего смотрю на альтернативную и дополнительную коммуникацию как на возможность говорить — просто говорить иначе. 

Средства АДК условно разделяют на три вида. Первый — низкотехнологичные. Это все, что на бумаге: карточки с символами, таблицы, коммуникативные книги, коммуникативные рамки и доски, где люди могут с помощью взгляда или руки показывать на нужные изображения. Эти средства наиболее доступны, и их используют чаще всего.

Второй вид — среднетехнологичные средства. Обычно это устройства на батарейках. Например, коммуникативные кнопки, рассчитанные на одно сообщение. Человек просто нажимает на кнопку с аудиозаписью нужного слова. Так он может сказать «да» или «нет», а ребенок может попросить «еще» во время игры. Этот инструмент позволяет участвовать в жизни наравне с другими. Например, пойти на футбол и кричать «гол!», а на новогодней елке вместе со всеми звать Деда Мороза.

Третий вид средств АДК — высокотехнологичные: планшеты и айтрекер. Айтрекер позволяет отслеживать движения глаз и выстраивать общение с помощью компьютера. Он подходит людям с серьезными двигательными ограничениями. Более мобильный вариант — планшеты со специальными приложениями. Они бывают платными и бесплатными и позволяют либо печатать и озвучивать, либо общаться с помощью изображений. В приложения можно добавить бесконечное количество символов, и это очень важно для ребенка, так как он растет, его кругозор расширяется, интересы меняются. 

Кто пользуется средствами АДК?

Интересно, что первые альтернативные символы были созданы для космической отрасли, где люди общались с иностранцами в условиях невесомости. Чуть позже стало ясно, что такие средства могут помогать и в других ситуациях. В 1980-х годах их стали использовать для коммуникации с людьми, имеющими различные нарушения здоровья.

Есть дети и взрослые, для которых альтернативная и дополнительная коммуникация становится основным средством диалога или временной помощью. АДК используют люди с аутизмом и церебральным параличом, синдромом Дауна, различными физическими и ментальными особенностями. АДК помогает им поддерживать связь с близкими и сообщать о своих потребностях и чувствах. 

На каком-то этапе АДК помогает развить устные навыки речи, а потом дети учатся общаться другим способом. 

Бывают ситуации, когда люди временно пользуются АДК: после травм головы или органов артикуляции. Часто средства коммуникации нужны после инсульта, при выходе из комы или во время ковида, когда люди находятся на ИВЛ, не могут говорить, но хотят сообщить что-то о своем состоянии. На пике пандемии был скачок использования АДК во взрослом мире. 

АДК может пригодиться и вовсе неожиданно. Однажды у меня в семье была ситуация, когда у обеих моих дочерей одновременно был ларингит. Мои дети знают, что такое АДК, и часто бывают на мастер-классах как волонтеры. Во время болезни одна из дочерей сразу установила себе приложение, а другая начала писать слова и таким образом общаться. 

Норвежский лингвист и психолог Стивен фон Течнер, который является другом «Социальной школы Каритас» и поддерживает АДК в России с 2012 года, выделяет три категории людей, которым нужна АДК. В учебнике, переведенном на русский язык, он описывает такие категории: 

  • группа альтернативного языка в этом случае АДК становится языком понимания обращенной речи, языком полной замены вербализации; 
  • группа вспомогательного языка, когда нужно только на время ввести систему; 
  • группа экспрессивного языка — это люди, у которых ограничена возможность выражения и экспрессии, для них основное направление работы — это подбор каких-то альтернативных средств коммуникации.

Как подобрать средства альтернативной дополнительной коммуникации? 

Средство АДК подбирается на основании оценки, которую проводит специалист. Мы используем матрицу коммуникации — она позволяет оценить навыки коммуникации, которая соответствует развитию где-то до двух лет. Человек может быть любого возраста, но он еще не произносит слова и развернутые предложения и может взаимодействовать как, например, полугодовалый ребенок. Это не значит, что его развитие как в шесть месяцев — его опыт может быть другим, но его уровень коммуникации находится на такой стадии. 

Дальше происходит обучение, похожее на обучение любому другому языку. И тут тоже важен специалист, который понимает закономерности развития языка в онтогенезе, понимает, как формируются связи, каким образом подбирать словарь. На занятиях он показывает символы и пытается донести их значение. 

АДК — это искусство маленьких шагов, тут нужно терпение. Часто я встречаюсь с такой ошибкой: человеку один раз показали символ и ожидают, что он сразу его подхватит и запомнит. Но прежде чем мы сами заговорили, нам сотни раз сказали слова, которые мы используем, и указали на предмет или действие, которые они обозначают. Так и здесь: нужно много раз повторить символ и его обозначение, прежде чем человек начнет его использовать. 

Есть такое понятие, как моделирование. Это использование символов для своих слов в разных ситуациях и для общения внутри семьи. Это важнейшая часть стратегии введения АДК. Без этого обучение часто заканчивается тем, что ребенок протестует. 

Сколько времени может понадобиться, чтобы освоить новый язык? 

Очень многое зависит от человека. Мы всегда предупреждаем: нужно готовиться, что это будет долго. Иностранный язык мы учим годами. А для некоторых язык общения через АДК может быть вообще первой языковой системой, с которой он сталкивается.

Недавно у меня на мастер-классе был молодой человек с синдромом Дауна, ему 13 лет. Ему сразу очень понравились средства АДК, он начал изучать эмоции, повторять их. Например, на первой же встрече он рассказал, что сердится на что-то, а потом поучаствовал в диалоге с другими людьми. В конце, когда я спросила, кому налить чай (это был кулинарный мастер-класс), молодой человек взял планшет и четко показал на свою маму, а потом выбрал, что мы будем готовить в следующий раз. И это было всего лишь первое взаимодействие с планшетом. 

Но бывает, конечно, по-разному. Есть случаи, когда ребенку вводят кнопку с символом «еще» и он после двух-трех повторений начинает использовать ее. В моем опыте был ребенок, который шесть лет считался необучаемым (тогда еще можно было признать человека необучаемым). В заключении у него было написано: «Контакт недоступен». Другими словами, если этому ребенку показать два символа и попросить показать корову, он не сможет это сделать. Это действительно очень тяжелое нарушение, при котором ребенок никогда не научится читать, так как это слишком сложно для него. Более того, он не мог реагировать на то, что говорит ему мама. Она все годы общалась с ним, хотя понимала, что он ее не понимает. Но уже на первом занятии по обучению средствам АДК мы попробовали освоить символы «стоп» и «еще», и оказалось, что ребенок способен их понять. А также может выбрать некоторые другие действия — это уже большое достижение и важное знание о способностях ребенка, которые сложно зафиксировать без инструментов. 

Как родители узнают о средствах АДК и могут обучиться им? 

К счастью, сейчас альтернативная и дополнительная коммуникация — очень популярная тема. Если еще в 2012 году на русском языке практически не было материалов о ней, то сейчас примерно противоположная ситуация: информации так много, что очень трудно отфильтровать полезное и неполезное. 

В конце 2021 года мы создали портал для родителей, который называется «Свобода общения», на котором разместили уроки и материалы для того, чтобы познакомить людей с альтернативной и дополнительной коммуникацией, рассказать об оценке, о стратегии обучения. Это абсолютно бесплатно, нужно только зарегистрироваться на платформе. Еще мы проводим вебинары и семинары, на которые зовем родителей и специалистов. И, конечно, мы ведем консультации для семей.

В Санкт-Петербурге у нас есть пространство — Центр альтернативной и дополнительной коммуникации, где можно бесплатно попробовать все средства АДК: айтрекер, планшеты, рамки и многое другое. Мы стараемся сделать так, чтобы это было полезно и для специалистов, и для родителей, и для детей.

Как людям общаться с человеком, который пользуется АДК? 

В первую очередь обращайтесь к самому человеку, а не к его сопровождающему. Очень часто человека с нарушениями речи игнорируют и говорят с его родителем, тогда и мотивации учиться говорить у него не будет. 

Будьте готовы к тому, что это будет медленно: озвучка слов через планшет медленнее, чем обычная речь, а еще может понадобиться время, чтобы передать смысл через бумажные носители. Чувствуйте себя свободно во время пауз.

Говорите спокойным обычным языком, которым вы общаетесь с остальными людьми. Я часто вижу, как люди, понимая, что перед ними человек с нарушениями речи или просто не понимающий языка человек, начинают говорить громче, с давлением. Но на самом деле это не поможет — человек вас слышит, ему просто сложно вступить в коммуникацию. 

Очень часто людей с нарушениями речи хвалят за любое переданное обозначение. Это то же самое, если я вас похвалю за то, что вы задали мне вопрос. Стоит относиться к коммуникации через АДК как к обычному общению.

Не притворяйтесь, если вы чего-то не поняли. Говоря об этом, вы помогаете человеку найти другие способы и в следующий раз выразиться яснее.

Здесь же есть такой момент, что люди часто не дают договорить и сами заканчивают фразу словами: «Да-да, я тебя понял». Но для человека важно высказаться. Это важно еще и потому, что дети потом привыкают не дописывать слова или даже не пытаются договорить фразу. 

Однажды моя дочь общалась с девочкой, и у девочки ничего не было под рукой для того, чтобы общаться. Моя дочь спросила, какой у нее любимый цвет, а потом начала перечислять все возможные цвета: красный, синий, оранжевый, черный… Угадала только на 12-м цвете. Моя дочь призналась, что она бы уже на третьем цвете сказала, что это и есть любимый, просто чтобы не мучить собеседника. Но человеку было важно передать то, что для него имеет значение.

Роль коммуникативного партнера очень важна при обучении навыкам общения. Бывает так, что, только изменив свое поведение, свой способ подачи информации, начав делать паузы, родитель видит, как ребенок начинает общаться с ним. Порой уже тут ребенок начинает говорить слова — просто в процессе более подходящего для него общения, без каких-то еще дополнительных инструментов. Мало научиться говорить — важно, чтобы тебя слушали. 

Если вы хотите поддержать «Социальную школу Каритас», можете сделать пожертвование в форме ниже. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Социальная школа Каритас»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы оформляете пожертвование в рамках Благотворительной программы фонда «Нужна помощь»
Материалы по теме
Опыт
«Она — чудо, которое изменило мою жизнь»: история, в которой сестра открыла фонд ради брата с аутизмом
12 января
Опыт
«Через некоторое время мне доверили кураторство одной из основных программ фонда»: колонка волонтера «Открытой среды»
5 декабря
Опыт
Зачем жителям социальных домов базовая грамотность: колонка фонда «Большая перемена»
21 ноября
Читайте также
Опыт
«В основе нашей работы — принципы Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью»: колонка организации «Благое дело»
19 октября
Знания
Все самое главное о вакцинации: вызывает ли вакцина аутизм и что будет с миром, если мы откажемся от прививок?
21 сентября
Опыт
«Чтобы 1 сентября каждый ребенок с аутизмом мог пойти в школу»: колонка ассоциации «Аутизм-Регионы» о том, как НКО помогают детям с аутизмом получать образование
5 сентября
Помочь нам