Отрывок книги «Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый» о становлении российской благотворительности, надежде и борьбе

Отрывок новой книги издательства «Есть смысл» «Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый».

Совсем скоро в издательстве «Есть смысл» выйдет книга «Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый». Книгу написали журналистка «Таких дел» Полина Иванушкина, а главной героиней стала учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Монивава.

«Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый» — о том, как развивалась российская благотворительность с начала нулевых и до сегодняшнего дня. В ней — личная история неустанной борьбы за гражданское общество, борьбы со стигмой, с мешающими стереотипами, которые не дают развивать паллиатив и доступную среду. А еще эта книга о мечте и вере в мир, где каждый одинаково важен.

Оформить предзаказ можно по ссылке. А мы публикуем отрывок.

***

«Только через мой труп! Пока я жив, детского хосписа в Москве не будет, никакого дома смерти детей!» ― заявил Вере Миллионщиковой за год до ее смерти глава московского департамента здравоохранения Андрей Петрович Сельцовский.

«Взрослый хоспис ― это еще у людей в голове укладывалось. Детский ― уже какое-то явление из ряда вон, нарушение естественного порядка вещей, ― вспоминает актриса Татьяна Друбич, попечитель фонда «Вера». ― Я как-то встречалась с одним влиятельным крупным чиновником, который на полном серьезе говорил: “Таня, ну вы же занимаетесь абсолютной ерундой! Нарушаете естественный отбор в природе, а нужно как в Спарте, раз с обрыва ― и всё! Государство не может и не должно заниматься умирающими детьми!” Это, между прочим, был вроде бы и неплохой человек, отец нескольких детей…»

Но даже для Друбич энтузиасты фонда «Вера» тогда казались по-хорошему безумными людьми: «Честно говоря, долгое время я сомневалась и не верила, что детская паллиативная помощь ― подъемная история. Мне казалось, что это утопический проект. До конца не верила, что все превратится в такое большое профессиональное дело. Но мне было по душе все это безумие: очень оно отличалось от того, что происходило снаружи».

А снаружи в начале десятых годов XXI века, с одной стороны, давали налоговые льготы за благотворительные пожертвования, что привело к их росту, а с другой ― принимали законы Димы Яковлева и об иноагентах. В 2013 году, когда умирает Маржана Садыкова, по разным данным, в благотворительности участвовали от девятнадцати до пятидесяти процентов населения. Но подавляющее большинство по-прежнему считало самым безопасным способом передачу денежных средств напрямую благополучателю, а переводы на личные карты еще не стали моветоном.

В это время в коридорах власти происходят перемены, и появляется новый заммэра Москвы по здравоохранению ― энергичный врач Леонид Печатников. Он оперативно реагирует на одно из гневных выступлений Нюты Федермессер на радио, где она говорит, что в Москве «дети умирают без помощи, а власти не слышат наших призывов». На следующий день Печатников вызывает Федермессер на ковер.

Идти решили расширенным составом: сотрудники фондов «Вера» и «Подари жизнь» и Ингеборга Дапкунайте, звезда советского кино и мировой театральной сцены, попечитель «Веры».

«Это я-то плохо слышу? ― ополчается заммэра с порога. ― Вроде плохим слухом не отличался». Собравшимся достается за огласку проблемы и «вой в соцсетях». Дапкунайте сидит, вжавшись в стул и твердя про себя, что готова вытерпеть любую ругань, лишь бы дело с получением здания под детский хоспис сдвинулось с места.

И оно сдвигается: Печатников предлагает на выбор шесть адресов в Москве.

Наутро Нюта Федермессер, Катя Чистякова и Гриша Мазманянц, сотрудники фонда «Подари жизнь», отправляются осматривать город и прибывают на первый из тех адресов, которые назвал Печатников: улица Долгоруковская, 30. Дом начала прошлого века, который думали отдать балетному училищу. Старое четырехэтажное здание в глубине тихого двора неподалеку от Садового кольца. Нюта сразу понимает, что это оно.

Лиде в тот день, как обычно, не удается встать рано, и она проспит самый первый адрес.

Но это и правда ― оно.

*  *  *

Пока готовят документы по передаче здания, Лида Мониава и Нюта Федермессер с коллегами снова летят в Лондон, чтобы еще раз посмотреть, как устроена паллиативная помощь в Англии. И вновь обращают внимание на внешнее ― медицинское оборудование (какая нужна ванная, кровать, аспиратор) ― и упускают моменты взаимодействия с семьей. До этого придется потом доходить на своем опыте и в контексте, который кардинально отличается от английских реалий.

В Лондоне, например, детский хоспис ― это маленький домик, всего на несколько детей, где ответственность команды заключается в небольшом круге вопросов: симптоматическая медицинская поддержка, вопросы обезболивания и большая «социально-тусовочная часть»: разговоры, ритуалы, традиции памяти, есть даже специальные программы поддержки братьев и сестер, потерявших сиблинга. Нянь для семей с паллиативным ребенком в Англии предоставляет государство; лекарства и технику ― тоже. Хосписы не содержат штат юристов, не ищут деньги на аппараты ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, не оборудуют собственную мастерскую по подбору средств реабилитации и склад с расходными материалами… Базовые потребности семей закрываются автоматически, на государственном уровне, а хосписам остается самая сложная часть ― помощь, которую можно оказать только «вручную»: человеческий контакт и тепло, необходимые семье на маршруте, по которому уходит из жизни ребенок. Как это вписать в российский ландшафт, пока непонятно.

Когда поездка подходит к концу, группа путешественников заходит в кафе и решает написать план, как все то, что они увидели в Лондоне, будет создаваться в Москве. Протоколировать встречу и затем описать концепцию поручают Лиде Мониава. У Лиды получается хорошо (нужно снять офис, нанять штат, начать проводить в этом офисе собрания ― самая неприятная часть: собрания всегда давались Лиде с трудом), и прочитавшая план Нюта Федермессер тут же говорит: начинаем! Будем создавать самостоятельное благотворительное медицинское учреждение, а назовем его, как и хотела Галя Чаликова, «Дом с маяком». Во главе процесса Нюта ставит Лиду.

Лида пугается. Но ненадолго.

После возвращения из Англии свежезарегистрированный «Дом с маяком» принимает на баланс требующий перестройки четырехэтажный дом в центре Москвы.

В тот момент перед громадой задачи теряются все, в шоке даже любимицы публики Дапкунайте, Друбич и Хаматова. «Эти Мониава и Федермессер ― сумасшедшие. Здание зданием, а ремонт?! Вот сами теперь пусть решают, где брать деньги на стройку», ― пытаются отшутиться они.

Актив решает отправить гонцов ко всем потенциальным донорам из числа крупных российских бизнесменов. Начинают в алфавитном порядке: А ― Агаларов Араз. Строительный магнат.

Как и со зданием на Долгоруковской, попадание с Агаларовым с первой же попытки. Поговорить с Аразом по жребию выпадает Чулпан Хаматовой, которая подкарауливает предпринимателя на одном из концертов в его собственном «Крокус Сити Холле», Мекке роскоши на западе столицы. И Агаларов берет на себя все работы под ключ и просит актрису больше не искать меценатов. Поиск останавливается на букве А.

Однако оказывается, что некоторые жители соседних домов по Долгоруковской улице готовы соседствовать с балетными пачками, но не с умирающими детьми: паллиативная помощь представляется им дымом крематория прямо возле их подъездов, кофеен и пиццерий, рядом с прогуливающимися мамочками, колясками, собачками на поводках… Однажды ночью кто-то из высокопоставленных жильцов собирает вокруг стройки отряд из полицейских машин, которые блокируют доступ на площадку. Люди настроены решительно и готовы биться не на жизнь, а на смерть против пугающего слова «паллиатив», в котором до сих пор делают ошибки при письме… К счастью, через некоторое время с возмущенными соседями удалось договориться, и они оставили хоспис в покое.

Татьяна Друбич, иногда приезжавшая на стройплощадку, поражалась, с каким размахом, шиком и вкусом отделываются будущие каюты-палаты, как много вложено в материалы и дизайн этого огромного корабля: «Мне до сих пор стыдно за мой вопрос тогда: зачем так дорого?.. Я только потом поняла, когда на открытии “Дома с маяком” Агаларов, смущаясь, сказал: “Спасибо. Это лучшее, что я сделал в жизни”. Для него, как и для Лиды Мониава, это было делом принципа: у умирающих детей должно быть все самое лучшее».

Нюта Федермессер, курируя строительные работы, деловито мотивирует рабочих: на том свете им точно зачтется, построил один детский хоспис ― и вот твой пропуск в рай… Лида же от строительства старается держаться подальше и злится, сталкиваясь с нормами законодательства, которые рушат все прекрасные идеи, привезенные из Лондона. Нет, забор учреждения должен быть не такой, как хотелось, а такой, как везде. Единственный выбор, остающийся заказчику, ― покрасить его в зеленый цвет или в коричневый.

Забор «Дома с маяком» становится, разумеется, голубым. Мониава не видит препятствий ― просто игнорирует их существование.

«Лида обладает спокойной уверенностью в том, что хоспис ― это дело ее жизни. У нее нет сомнений, она не отвлекается. У нее есть представление о том, как все должно выглядеть в цивилизованном человеческом обществе, поэтому она точно знает, чего хочет, ― говорит Амина, мама Маржаны Садыковой. ― Она не останавливает себя, не глушит свой импульс помочь, взломать систему и социальные устои ради него. За каждым ее шагом и поступком стоит тот, кому нужна помощь. Она очень проницательна и добра, смотрит на человека и его добродетели, взаимодействует в первую очередь с ними. Думаю, ей пришлось многим поступиться, от многого отказаться, чтобы стать тем человеком, которого мы знаем. В этом я вижу особую силу ― изменить себя всегда труднее всего».

…Забор «Дома с маяком» будет не просто голубым ― по его доскам поплывут маленькие кораблики, и на каждом ― имя ребенка, отправившегося по волнам.

Полина Инванушкина
Полина Инванушкина
журналистка «Таких дел»

К «Дому с маяком», тому, что творилось за его забором, и к его главному движителю, Лиде, я присматривалась давно, однажды даже писала статью про одну из подопечных хосписа Маржану Садыкову, тринадцатилетнего фотографа, чья выставка открылась в столице незадолго до ее смерти ― были в Москве начала десятых годов такие события: как будто резко распахнули форточку, дали вдохнуть острого воздуха, встряхнули… Все, что было связано с «Домом с маяком», было именно такого сорта. И, работая в благотворительности, невозможно было не знать об этом, не прислушиваться, не сверяться с Домом. Да и не работая в ней ― тоже: так далеко шагал Дом.

Поэтому, когда мне предложили написать книгу о месте, где не боятся смерти, и о его создательнице, все время шедшей по этой кромочке ― свет, тень, день, ночь, жизнь, смерть, ― для меня это стало и вызовом, и огромной ответственностью. Мне хотелось понять, как расцветают такие проекты ― когда на практически пустом месте рождается новое дело, задевающее своим крылом по сути любого человека, ибо смерть суждена каждому. И одновременно ― разобраться в устройстве этого вопроса: как жить, помня о смерти, ― и зачем.

В книжке оказалось много ответов на этот вопрос ― их дают те, кто работает в «Доме с маяком» или живет под его опекой, а еще те, кто ему помогает… но универсального нет. Каждый ищет его сам. Для меня, как и для многих, тема паллиатива оказалась историей про маленькое ― про мгновения, про капли, про минуты, про ту ценность и любовь, что мы можем отвоевать у вечности. Если просто будем знать, куда на самом деле надо смотреть.

Спасибо, что дочитали до конца! Оформить предзаказ на книгу можно на сайте издательства «Есть смысл».

Материалы по теме
Культура
«Рак теперь часть нашей истории»: отрывок из книги Надежды Мелешко, которая три года боролась с онкологическим диагнозом
21 июня
Знания
Спасти других, но не себя? Как сотрудникам НКО заботиться о себе и не выгорать
18 января
Знания
Подарки со смыслом: что купить на Новый год в инклюзивных мастерских
23 декабря
Читайте также
Культура
«Было больно, но очень целительно»: журналистка Валерия Мартьянова о книгах издательства «Есть смысл»
20 декабря
Опыт
«Финал книги — это не финал борьбы»: колонка издателя «Есть смысл»
8 декабря
Знания
«Мы достойны быть услышанными»: как общаются люди с аутизмом и какая помощь в коммуникации им нужна
7 декабря
Помочь нам