Александра Щеткина

президент фонда «Альцрус»

Чаще всего болезнь замечают близкие родственники, которые видят, что их родственник изменился и стал странно себя вести — месяц назад был один человек, сейчас совершенно другой. И они решают обратиться к врачу. Хороший врач должен назначить обследования, чтобы посмотреть, что действительно происходит. После обследования и нейро-психологических тестирований уже психиатр должен поставить диагноз. Но часто врач-терапевт говорит что-то вроде: «Ну, вашей бабушке 80 лет, что вы хотите? Она старенькая, вот и стала все забывать». 

Я думаю, что это происходит из-за недостатка знаний об этой болезни. Психиатрия – это огромная сфера, психиатр может заниматься эпилепсией и не знать о деменции,  он и не должен знать все диагнозы и методы лечения досконально. Но плохо, что терапевт или фельдшер — те, кто первично встречает пациента, не осведомлены даже о первых признаках. 

В этом и заключается главная проблема: помощи людям с деменцией нет. Нет никакой отдельной программы, деменция не является национальным приоритетом здравоохранения нашей страны. Есть разработанный антидементный план с мерами поддержки людей с деменцией и их близких, развитием исследований, повышением квалификации врачей и многим другим. Но он до сих пор не принят на государственном уровне. Сейчас пациенты могут рассчитывать на оформление инвалидности и компенсацию по уходу для родственника, который оставит работу, примерно 1200 рублей (зависит от региона). 

Александра Щеткина

президент фонда «Альцрус»

Мы не можем отправиться в деревню ставить диагнозы, но мы можем поговорить, маршрутизировать, показать этапы, помочь родственникам понять, с чем они столкнулись и чего стоит ожидать. Когда у тебя в голове есть информация, ты примерно понимаешь, какие шаги нужно сделать прямо сейчас. 

Кроме того, мы развиваем наши группы поддержки. Надеюсь, скоро появятся очные арт-терапевтические группы. У нас есть школы, где мы учим людей, как ухаживать за человеком с деменцией: от постановки диагноза до последнего вздоха. Потому что чаще всего люди пребывают в растерянности и совершенно не знают, что делать дальше. Я часто привожу сравнение: «Представьте, что вы утром проснулись и понимаете, что вы в совершенно другой стране, тут другой язык и вы не знаете, что вам делать, а спросить не у кого. И тут появляемся мы и берем за руку». 

А еще у нас есть альц-кафе «Незабудка» в некоторых городах. Туда можно прийти всей семьей и увидеть близкого радостным, довольным, счастливым и забыть о том, поел ли он, пора ли его мыть или давать лекарства. Просто посидеть в хорошей компании понимающих людей. 

На горячую линию нам приходит 700-1000 писем в год. Мы всегда отвечаем, что нужно решить три группы вопросов: во-первых, обследоваться и понять, что это диагноз, найти врача, который будет вами заниматься на регулярной основе. Во-вторых, решить юридические вопросы: сделать доверенность (пока ваш близкий все понимает и может с нотариусом обговорить эти моменты) или защитить имущество, которое записано на вашего близкого. В-третьих, понять, кто и как будет за ним ухаживать. А еще нужно вылечить все, что было не вылечено до этого: зубы, суставы, сердце. Через полгода это может быть невозможно, потому что человек перестанет понимать, где он, и приём у стоматолога может его испугать. А стоматологических клиник, специализирующихся на пациентах с деменцией, ни в Москве, ни в Питере я не встречала.

И я стараюсь развивать наши группы поддержки, чтобы больше людей на них записывались. Может казаться, что это не очень помогающая история, но это не так: вы сможете высказаться и почувствовать, что вы не один, а это невероятно важно для людей, которые столкнулись с деменцией.

Мы с сестрой поняли, что с папой происходит что-то серьезное в 2016 году. Он на тот момент жил в другом городе один, мамы уже не было. Мы в течение года приезжали к нему по очереди несколько раз. И в какой-то момент мы стали понимать, что папа уходит от контакта, перестает с нами общаться. Было несколько признаков его странного поведения. Во-первых, когда мы приезжали в гости к родителям, они всегда давали нам какую-то символическую денежку — это было такое проявление заботы, хотя бы 100 рублей, но они всегда дадут, а мы никогда не отказываемся. И тут вдруг папа стал наоборот говорить: «Слушай дай мне денег. Ты вот приехала пожила, а денег мне не оставила». И эта фраза несовместима с нашими отношениями. Мы пытались выяснить, для чего ему деньги, но в ответ слышали: «Это мое дело». Потом он рассказал нам какую-то совершенно неправдоподобную историю с рыбалки, как его сбила машина, подобрали какие-то люди и куда-то повезли. Казалось бы, это тот же самый человек, но говорит и общается вообще по-другому. А еще он очень любил газеты, постоянно их читал, а тут он резко перестал покупать. И на вопрос, почему, отвечал: «А зачем мне это?»

Я с трудом уговорила его пойти к неврологу вместе со мной. Доктор сказал, что мне нужно срочно его забирать, ему больше нельзя жить одному, потому что у него развивается слабоумие. Но жить с нами он отказывался. И с каждым нашим новым приездом становилось все хуже и хуже: он перестал принимать лекарства, ухаживать за собой, покупать продукты и готовить еду. Какими-то невероятными силами мы все-таки уговорили его переехать в Москву. 

Он капризничал, грозился, что уйдет. Первое время он еще выходил на улицу, но полиция дважды возвращала его домой, потому что он говорил прохожим, что его удерживают дома насильно. На первый полиция отнеслась спокойно, а во второй раз сказали: «Не выпускайте его на улицу, если не хотите объявления о поисках расклеивать». Я поняла, что вся наша жизнь измениться навсегда. 

Очень сложно осознать эту болезнь: когда человек все время был здоров, тем более отец, мужчина, очень сложно воспринять его как слабого, особенно если он сам этому противится. Вся жизнь начала крутиться вокруг папы, но по-другому было нельзя. Утром он вставал, я его кормила и давала лекарства, 5-10 минут занималась с ним. Днем приходила соцработник выводила его гулять и разогревала обед. А вечером мы приходили с работы и делали все тоже самое. 

Диагноз нам поставили только в 2019 году. Я долгое время не могла прописать папу, потому что он отказывался расписываться в документах, а на учет в ПНД можно встать только по прописке. Об этом диагнозе можно узнать только от психиатра. В поликлиниках, куда мы все ходим, вам никто о нем не расскажет. Если у нас ангина, мы знаем, что делать, если мы сломали руку, мы знаем, что нам нужно в травмпункт наложить гипс. А если у нас случилась деменция, мы в полной растерянности и никто не может подсказать. Мне хотелось бы, чтобы это были такие же открытые знания как о лечении насморка. Тогда это будет гораздо эффективнее диагностироваться и лечиться. 

Меня в то время очень поддержала участковый врач, она сказала: «Если вы будете сидеть, слушать его и делать все, как он просит, вы погибнете вместе с ним». В тот момент мне было больно и неприятно это слышать, но если бы она мне этого не сказала, я бы не справилась. Еще я хочу сказать, что нужно разговаривать об этом с людьми, которых вы считаете близкими, и просить помощь, делегировать обязанности, положить родственника в больницу на какое-то время, чтобы отдохнуть. Это правда важно. Нужно искать любые возможности эту большую проблему расщепить. А еще искать сообщества людей, у кого такая же беда. Это нормально, быть рядом с людьми, которые тебя поймут. 

Эта болезнь очень изменила мою жизнь, и эти изменения необратимы. Я не смогу стать человеком, которым была до этого. Эта болезнь накладывает большой отпечаток на тех, кто ухаживает. Я поняла это, уже когда папы не стало. И теперь мне кажется важным делиться своим опытом — я без этого не могу. Этот ресурс, который я нарабатывала, ухаживая за папой, мне нужно продолжать куда-то тратить. У меня поменялись отношения с друзьями и на работе. Некоторые проблемы людей для меня вообще не кажутся проблемами. И я решила стать волонтером фонда «Альцрус», чтобы продолжать поддерживать тех, кто сталкивается с деменцией.