«Мы мечтаем, чтобы идеи АДК работали в рамках государственных учреждений»: колонка-знакомство «Социальной школы Каритас»

Некоммерческая организация «Социальная школа Каритас» открылась в Санкт-Петербурге в 2004 году как негосударственное образовательное учреждение, обучающее социальных работников и специалистов помогающих профессий. Сегодня мы не только обучаем, но и издаем книги, переводы и сборники научных статей, организуем международные конференции и помогаем семьям с особенными детьми. Мы развиваем в России три направления: это альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК), психическое здоровье и ранняя помощь. Мы уверены, что жизнь людей с особыми потребностями можно сделать лучше и проще через бережную работу с их окружением. Мы помогаем сами и учим помогать других. 

Школа для специалистов

С момента основания главная деятельность «Социальной школы Каритас» была направлена на обучение специалистов, работающих с людьми, имеющими инвалидность. Мы активно работали с семьями, взаимодействовали с детскими домами, психоневрологическими интернатами и центрами социальной реабилитации. 

С 2012 года школа начала развивать и популяризировать в стране направление АДК. Альтернативная и дополнительная коммуникация — это различные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь. АДК включает символы, устройства, технологии, стратегии — все инструменты, поддерживающие детей и взрослых, которым трудно общаться с помощью устной речи. Тогда в России об этом знали очень мало, были отдельные специалисты, которые интересовались, но системы, общего понимания не было. Мы начали знакомиться с зарубежным опытом, транслировать его идеи и наработки в России. 

Сейчас уже сложно сосчитать, сколько курсов, семинаров и встреч мы провели, чтобы рассказать об АДК, поделиться знаниями с другими. Единомышленников среди специалистов и родителей становится больше, мы уже не одни в этом поле, интерес к АДК растет, люди видят результат, и это радует. Но все же это не до конца понятная в нашей стране история. При этом наш опыт показывает, что для многих АДК — основное средство общения. Для людей с аутизмом и церебральным параличом, синдромом Дауна, различными физическими и ментальными нарушениями здоровья применение АДК — основной способ держать связь с близкими и сообщать о своих потребностях, выражать чувства, проявлять себя.

Прямая помощь

В какой-то момент мы поняли, что хотим не только учить специалистов, но и помогать семьям напрямую. Когда ты видишь того, с кем непосредственно работаешь, для кого ты это делаешь, это дает энергию и понимание, зачем все это. 

Однажды вечером я играла со своим маленьким сыном и поняла, как важно ребенку иметь повод для обычных радостей, общения, игры. Часто семьи с особенными детьми живут замкнуто, их круг общения очень ограничен. Особенно ситуация усугубилась во время пандемии, когда семьи остались один на один с проблемой, когда никто не знал, как вообще с ними дистанционно работать. И люди, которые сопровождались различными социальными учреждениями, остались просто без поддержки. Тогда, как и многие наши коллеги, мы начали осваивать онлайн-формат: вести онлайн-консультации по АДК, оказывать психологическую поддержку родителям. 

Когда ситуация с ковидом стала выравниваться, мы начали проводить семейные встречи и мастер-классы. Это не только про досуг детей, это про возможность показать родителям компетенции ребенка. Часто родители особенных детей придерживаются гиперопеки. Они считают, что их ребенок может меньше, чем он может на самом деле. Все наши мастер-классы — это про возможность детей проявить себя. 

Сейчас прямая помощь семьям включена во все наши проекты. Мы решили, что рассказывать о том, что нужно делать, и не делать этого самим, неправильно. Поэтому наши проекты стали сложносочиненными, в них всегда есть место и для обучения, и для прямой помощи.

Как рождаются проекты

Когда мы с командой пишем проект, мы думаем о конкретном ребенке, о том, что нужно сделать уже сегодня, чтобы у него было будущее, чтобы он смог жить свою взрослую жизнь. И чтобы в настоящем у его родителей не стоял вопрос, купить лекарства и продукты или позволить себе занятия с АДК-специалистом или эрготерапевтом. 

В феврале 2022 года мы видели, как семьи, которым мы помогаем, оказались в сложных обстоятельствах: кто-то потерял работу, кому-то урезали зарплату. Нам было важно сохранить качественную бесплатную помощь для них, чтобы они могли общаться с ребенком. Так, например, родилась идея проекта «Центр АДК». Это первый бесплатный такой центр в России. Он оснащен всеми возможными средствами АДК: айтрекерами, планшетами с программами, коммуникативными книгами, огромной базой графических символов. Здесь наши специалисты проводят диагностику, подбирают подходящие конкретному ребенку средства, выстраивают стратегию введения АДК и берут семью на сопровождение, пока она не достигнет хороших результатов. Вот это сопровождение — самое важное, АДК всегда очень индивидуальная история.

О команде

Сформировать команду, где все вовлечены и заинтересованы одинаково, пожалуй, самое сложное.

У работы в НКО есть серьезная специфика. Должна быть некоторая ориентированность на то, чтобы хотеть помогать. При этом так выходит, что мы всегда беремся за что-то новое и ставим перед собой задачи, которые еще никто никогда не ставил. И это сложно, когда в каком-то поле ты первый, продвигаешь то, о чем мало кто знает, да еще и в рамках некоммерческой истории. 

Мы одними из первых начали двигать АДК, популяризировать идеи ранней помощи в стране. Сейчас уже мы видим крутые результаты, но начинать очень сложно. Думаю, в нашей НКО работают новаторы, упрямые и смелые, которые хотят помогать людям и развивать что-то новое и важное в нашей стране.

Почему нам стоит помогать

Чтобы мы могли решать задачи, которые ставим перед собой и в сфере ранней помощи, и в сфере АДК, нам нужны средства. Очень мало кто в стране на таком уровне, как мы, помогает неговорящим детям и взрослым осваивать альтернативную и дополнительную коммуникацию. У нас действительно колоссальный опыт и знания в этой сфере. На наших глазах уже больше десяти лет меняются жизни людей и целых семей. Когда мамы, которые пять, десять, пятнадцать лет не могли установить контакт со своим ребенком, вдруг начинают понимать его, строить диалог — это дорогого стоит. Но повторюсь: АДК — это всегда индивидуально, а значит, требует больших временных, человеческих и финансовых ресурсов. 

Мы мечтаем, чтобы идеи АДК масштабировались и работали в рамках государственных учреждений: психоневрологических интернатов, детских домов, медицинских учреждений, школ, детских садов. Чтобы как можно больше людей понимали, что общение жизненно важно для каждого и инструменты для этого есть, их надо продолжать развивать. 

Самое сложное — переформатировать менталитет того коммуникативного партнера, который вступает в диалог, находится рядом. Неговорящие люди не должны быть пассивными получателями информации (нашей ментальности это очень свойственно), они должны быть активными участниками диалога, и АДК это позволяет. Мое основное стремление, чтобы каждый неговорящий человек мог себя проявлять, выражать, защищать свои интересы, ведь, когда у человека нет способа выразить себя, его интересы остаются абсолютно никому не известны.

Главная сложность сегодня — это отсутствие долгосрочного финансирования. Хочется знать, что наши проекты получат поддержку, что они и дальше будут помогать людям. Мир меняется каждый день, но мы надеемся, что добрые дела всегда будут жить, социально значимые проекты — развиваться, а люди, которые нуждаются в помощи, смогут ее получить.

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Аутизм
• Инклюзия
• Колонка