Отрывок книги «Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый» о становлении российской благотворительности, надежде и борьбе

Совсем скоро в издательстве «Есть смысл» выйдет книга «Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый». Книгу написали журналистка «Таких дел» Полина Иванушкина, а главной героиней стала учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Монивава.

«Дом с маяком. О мире, в котором важен каждый» — о том, как развивалась российская благотворительность с начала нулевых и до сегодняшнего дня. В ней — личная история неустанной борьбы за гражданское общество, борьбы со стигмой, с мешающими стереотипами, которые не дают развивать паллиатив и доступную среду. А еще эта книга о мечте и вере в мир, где каждый одинаково важен.

Оформить предзаказ можно по ссылке. А мы публикуем отрывок.

***

«Только через мой труп! Пока я жив, детского хосписа в Москве не будет, никакого дома смерти детей!» ― заявил Вере Миллионщиковой за год до ее смерти глава московского департамента здравоохранения Андрей Петрович Сельцовский.

«Взрослый хоспис ― это еще у людей в голове укладывалось. Детский ― уже какое-то явление из ряда вон, нарушение естественного порядка вещей, ― вспоминает актриса Татьяна Друбич, попечитель фонда «Вера». ― Я как-то встречалась с одним влиятельным крупным чиновником, который на полном серьезе говорил: “Таня, ну вы же занимаетесь абсолютной ерундой! Нарушаете естественный отбор в природе, а нужно как в Спарте, раз с обрыва ― и всё! Государство не может и не должно заниматься умирающими детьми!” Это, между прочим, был вроде бы и неплохой человек, отец нескольких детей…»

Но даже для Друбич энтузиасты фонда «Вера» тогда казались по-хорошему безумными людьми: «Честно говоря, долгое время я сомневалась и не верила, что детская паллиативная помощь ― подъемная история. Мне казалось, что это утопический проект. До конца не верила, что все превратится в такое большое профессиональное дело. Но мне было по душе все это безумие: очень оно отличалось от того, что происходило снаружи».

А снаружи в начале десятых годов XXI века, с одной стороны, давали налоговые льготы за благотворительные пожертвования, что привело к их росту, а с другой ― принимали законы Димы Яковлева и об иноагентах. В 2013 году, когда умирает Маржана Садыкова, по разным данным, в благотворительности участвовали от девятнадцати до пятидесяти процентов населения. Но подавляющее большинство по-прежнему считало самым безопасным способом передачу денежных средств напрямую благополучателю, а переводы на личные карты еще не стали моветоном.

В это время в коридорах власти происходят перемены, и появляется новый заммэра Москвы по здравоохранению ― энергичный врач Леонид Печатников. Он оперативно реагирует на одно из гневных выступлений Нюты Федермессер на радио, где она говорит, что в Москве «дети умирают без помощи, а власти не слышат наших призывов». На следующий день Печатников вызывает Федермессер на ковер.

Идти решили расширенным составом: сотрудники фондов «Вера» и «Подари жизнь» и Ингеборга Дапкунайте, звезда советского кино и мировой театральной сцены, попечитель «Веры».

«Это я-то плохо слышу? ― ополчается заммэра с порога. ― Вроде плохим слухом не отличался». Собравшимся достается за огласку проблемы и «вой в соцсетях». Дапкунайте сидит, вжавшись в стул и твердя про себя, что готова вытерпеть любую ругань, лишь бы дело с получением здания под детский хоспис сдвинулось с места.

И оно сдвигается: Печатников предлагает на выбор шесть адресов в Москве.

Наутро Нюта Федермессер, Катя Чистякова и Гриша Мазманянц, сотрудники фонда «Подари жизнь», отправляются осматривать город и прибывают на первый из тех адресов, которые назвал Печатников: улица Долгоруковская, 30. Дом начала прошлого века, который думали отдать балетному училищу. Старое четырехэтажное здание в глубине тихого двора неподалеку от Садового кольца. Нюта сразу понимает, что это оно.

Лиде в тот день, как обычно, не удается встать рано, и она проспит самый первый адрес.

Но это и правда ― оно.

*  *  *

Пока готовят документы по передаче здания, Лида Мониава и Нюта Федермессер с коллегами снова летят в Лондон, чтобы еще раз посмотреть, как устроена паллиативная помощь в Англии. И вновь обращают внимание на внешнее ― медицинское оборудование (какая нужна ванная, кровать, аспиратор) ― и упускают моменты взаимодействия с семьей. До этого придется потом доходить на своем опыте и в контексте, который кардинально отличается от английских реалий.

В Лондоне, например, детский хоспис ― это маленький домик, всего на несколько детей, где ответственность команды заключается в небольшом круге вопросов: симптоматическая медицинская поддержка, вопросы обезболивания и большая «социально-тусовочная часть»: разговоры, ритуалы, традиции памяти, есть даже специальные программы поддержки братьев и сестер, потерявших сиблинга. Нянь для семей с паллиативным ребенком в Англии предоставляет государство; лекарства и технику ― тоже. Хосписы не содержат штат юристов, не ищут деньги на аппараты ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, не оборудуют собственную мастерскую по подбору средств реабилитации и склад с расходными материалами… Базовые потребности семей закрываются автоматически, на государственном уровне, а хосписам остается самая сложная часть ― помощь, которую можно оказать только «вручную»: человеческий контакт и тепло, необходимые семье на маршруте, по которому уходит из жизни ребенок. Как это вписать в российский ландшафт, пока непонятно.

Когда поездка подходит к концу, группа путешественников заходит в кафе и решает написать план, как все то, что они увидели в Лондоне, будет создаваться в Москве. Протоколировать встречу и затем описать концепцию поручают Лиде Мониава. У Лиды получается хорошо (нужно снять офис, нанять штат, начать проводить в этом офисе собрания ― самая неприятная часть: собрания всегда давались Лиде с трудом), и прочитавшая план Нюта Федермессер тут же говорит: начинаем! Будем создавать самостоятельное благотворительное медицинское учреждение, а назовем его, как и хотела Галя Чаликова, «Дом с маяком». Во главе процесса Нюта ставит Лиду.

Лида пугается. Но ненадолго.

После возвращения из Англии свежезарегистрированный «Дом с маяком» принимает на баланс требующий перестройки четырехэтажный дом в центре Москвы.

В тот момент перед громадой задачи теряются все, в шоке даже любимицы публики Дапкунайте, Друбич и Хаматова. «Эти Мониава и Федермессер ― сумасшедшие. Здание зданием, а ремонт?! Вот сами теперь пусть решают, где брать деньги на стройку», ― пытаются отшутиться они.

Актив решает отправить гонцов ко всем потенциальным донорам из числа крупных российских бизнесменов. Начинают в алфавитном порядке: А ― Агаларов Араз. Строительный магнат.

Как и со зданием на Долгоруковской, попадание с Агаларовым с первой же попытки. Поговорить с Аразом по жребию выпадает Чулпан Хаматовой, которая подкарауливает предпринимателя на одном из концертов в его собственном «Крокус Сити Холле», Мекке роскоши на западе столицы. И Агаларов берет на себя все работы под ключ и просит актрису больше не искать меценатов. Поиск останавливается на букве А.

Однако оказывается, что некоторые жители соседних домов по Долгоруковской улице готовы соседствовать с балетными пачками, но не с умирающими детьми: паллиативная помощь представляется им дымом крематория прямо возле их подъездов, кофеен и пиццерий, рядом с прогуливающимися мамочками, колясками, собачками на поводках… Однажды ночью кто-то из высокопоставленных жильцов собирает вокруг стройки отряд из полицейских машин, которые блокируют доступ на площадку. Люди настроены решительно и готовы биться не на жизнь, а на смерть против пугающего слова «паллиатив», в котором до сих пор делают ошибки при письме… К счастью, через некоторое время с возмущенными соседями удалось договориться, и они оставили хоспис в покое.

Татьяна Друбич, иногда приезжавшая на стройплощадку, поражалась, с каким размахом, шиком и вкусом отделываются будущие каюты-палаты, как много вложено в материалы и дизайн этого огромного корабля: «Мне до сих пор стыдно за мой вопрос тогда: зачем так дорого?.. Я только потом поняла, когда на открытии “Дома с маяком” Агаларов, смущаясь, сказал: “Спасибо. Это лучшее, что я сделал в жизни”. Для него, как и для Лиды Мониава, это было делом принципа: у умирающих детей должно быть все самое лучшее».

Нюта Федермессер, курируя строительные работы, деловито мотивирует рабочих: на том свете им точно зачтется, построил один детский хоспис ― и вот твой пропуск в рай… Лида же от строительства старается держаться подальше и злится, сталкиваясь с нормами законодательства, которые рушат все прекрасные идеи, привезенные из Лондона. Нет, забор учреждения должен быть не такой, как хотелось, а такой, как везде. Единственный выбор, остающийся заказчику, ― покрасить его в зеленый цвет или в коричневый.

Забор «Дома с маяком» становится, разумеется, голубым. Мониава не видит препятствий ― просто игнорирует их существование.

«Лида обладает спокойной уверенностью в том, что хоспис ― это дело ее жизни. У нее нет сомнений, она не отвлекается. У нее есть представление о том, как все должно выглядеть в цивилизованном человеческом обществе, поэтому она точно знает, чего хочет, ― говорит Амина, мама Маржаны Садыковой. ― Она не останавливает себя, не глушит свой импульс помочь, взломать систему и социальные устои ради него. За каждым ее шагом и поступком стоит тот, кому нужна помощь. Она очень проницательна и добра, смотрит на человека и его добродетели, взаимодействует в первую очередь с ними. Думаю, ей пришлось многим поступиться, от многого отказаться, чтобы стать тем человеком, которого мы знаем. В этом я вижу особую силу ― изменить себя всегда труднее всего».

…Забор «Дома с маяком» будет не просто голубым ― по его доскам поплывут маленькие кораблики, и на каждом ― имя ребенка, отправившегося по волнам.

Полина Инванушкина

журналистка «Таких дел»

К «Дому с маяком», тому, что творилось за его забором, и к его главному движителю, Лиде, я присматривалась давно, однажды даже писала статью про одну из подопечных хосписа Маржану Садыкову, тринадцатилетнего фотографа, чья выставка открылась в столице незадолго до ее смерти ― были в Москве начала десятых годов такие события: как будто резко распахнули форточку, дали вдохнуть острого воздуха, встряхнули… Все, что было связано с «Домом с маяком», было именно такого сорта. И, работая в благотворительности, невозможно было не знать об этом, не прислушиваться, не сверяться с Домом. Да и не работая в ней ― тоже: так далеко шагал Дом.

Поэтому, когда мне предложили написать книгу о месте, где не боятся смерти, и о его создательнице, все время шедшей по этой кромочке ― свет, тень, день, ночь, жизнь, смерть, ― для меня это стало и вызовом, и огромной ответственностью. Мне хотелось понять, как расцветают такие проекты ― когда на практически пустом месте рождается новое дело, задевающее своим крылом по сути любого человека, ибо смерть суждена каждому. И одновременно ― разобраться в устройстве этого вопроса: как жить, помня о смерти, ― и зачем.

В книжке оказалось много ответов на этот вопрос ― их дают те, кто работает в «Доме с маяком» или живет под его опекой, а еще те, кто ему помогает… но универсального нет. Каждый ищет его сам. Для меня, как и для многих, тема паллиатива оказалась историей про маленькое ― про мгновения, про капли, про минуты, про ту ценность и любовь, что мы можем отвоевать у вечности. Если просто будем знать, куда на самом деле надо смотреть.

Спасибо, что дочитали до конца! Оформить предзаказ на книгу можно на сайте издательства «Есть смысл».

• Теги:
• Есть смысл
• Книги