«Идеальный расклад — распределенная опека совместно с НКО»: колонка «Открытой среды» о новых поправках в законе о социальной защите людей с инвалидностью

Что случилось?

В конце апреля были опубликованы поправки к закону о социальной защите людей с инвалидностью, закрепляющие понятия сопровождаемого проживания и трудоустройства, 3 мая они были приняты, а с 1 сентября 2023 года они вступают в силу. Пока очень мало информации, и говорить о главных изменениях мы сможем, когда увидим предложенные механизмы определения нуждаемости в степени сопровождения и вообще механизмы реализации сопровождаемого проживания. Я уверена, что позитивные изменения в жизни людей с инвалидностью прямо связаны именно с сопровождаемым проживанием, но наибольший эффект можно получить только привлекая к разработке процессов профильные НКО. Все еще нужно думать ораспределенной опекеПо ней у человека с ментальной инвалидностью может быть несколько опекунов, и это могут быть и физические, и юридические лица. То есть в том числе НКО. Сейчас после потери опекуна человек отправляется в ПНИ, и единственным опекуном становится директор интерната.  .

А как было?

Когда закона не было, несмотря на то, что были методические рекомендации от Министерства труда по сопровождаемому проживанию, само понятие сопровождаемое проживание, как социальной услуги не было закреплено в законодательстве. И, на самом деле, это большой прорыв то, что теперь есть закрепленное понятие и основы механизма реализации сопровождаемого проживания уже заложены.

Конечно, вызывает тревогу то, что во многом реализация, насколько мы понимаем и насколько сейчас можно судить по тем поправкам, которые вышли, перекладывается на регионы. И тревога во взаимодействии с регионами очень большая, потому что не все региональные власти, например, лояльно относятся к тем организациям, которые уже организовывают сопровождаемые проживание и делают это эффективно прозрачно и полезно. И вообще непонятна роль некоммерческих организаций, общественных организаций в процессе становления этой системы. Пока что ничего, что могло бы дать надежду на распределенную опеку или на содействие некоммерческих организаций в этих процессах, нет.  Более того — теперь государство может и само организовывать такие квартиры и такую систему как отдельную самостоятельную единицу, так как теперь все это закреплено законодательно и будет описано.

И что это значит?

Все это значит, что появляется надежда на альтернативу проживанию в психоневрологических интернатах, а также на защищенную трудовую занятость с возможностью получения зарплаты, даже если ты работаешь с ассистированием. Еще появляется надежда на продолжение эффективной работы тренировочных квартир, которые например в Краснодаре работают уже 5 лет и приносят хорошие результаты. Мы хотели бы, чтобы этот опыт, наш опыт, был использован. В таком случае эта система будет полезна, как для людей, которые сейчас находятся в интернатах (по разным оценкам это более 170 тысяч человек в 600 интернатах по всей стране), так и для людей, которые сейчас находятся в семьях, но при этом остаются в зоне риска.

И как теперь будет?

Мы не можем до сих пор сказать, как теперь будет, но в идеальном мире мы всё-таки говорим о том, что есть закон о распределенной опеке (пока его нет), и эти модели реализуются вместе с опытными НКО и есть целая экосистема квартир сопровождаемого проживания, тренировочных квартир, расширение доступности к образованию и, конечно же, развитиемастерских трудовой защищенной занятостиэто место, где люди с инвалидностью осваивают новые навыки, здесь все устроено инклюзивно и с прикладной пользой для участников.  .

Что думает «Открытая среда»?

Главная тревога нашей организации в том, какие категории лиц будут включены в такие услуги. Мы говорим о людях с ментальной инвалидностью, и мы видим, что в пилотных проектах редко представлена эта категория. Более того мы думаем о сложности механизмов реализации сопровождения людей с ментальной инвалидностью с методами с научно доказанной эффективностью и с выполнением клинических рекомендаций. 

И, конечно же, наша большая тревога в том, что опыт НКО не будет воспринят в регионах. И то, что начнется в столицах или в регионах, где некоммерческие организации работают десятки лет, будет выглядеть успешно и хорошо, а в других регионах превратится в профанацию с реализацией либо подведомственными некоммерческими организациями, которые не имеют реального опыта, либо с полным игнорированием того регионального опыта, который уже есть. Самая главная тревога — это механизм взаимодействия пациентского, родительского сообщества, общественных организаций и государства в сфере оказания таких услуг, так как распределенной опеки все еще нет. И никто не знает, что с этим дальше делать.

«Открытая среда» готова делать новые квартиры, передавать опыт и точно в этом году постарается получить статус поставщика социальных услуг. Мы уже открыли первую в крае квартиру СП, сделали форум по СП и продолжаем объединять опытные в СП региональные НКО. Разработаем курс для сопровождающих.

Какие у нас ожидания от реализации закона? Идеальный расклад —  распределенная опека совместно с НКО, возможность волонтерить в ПНИ и шанс на жизнь не в ПНИ для наших подопечных и тех, кто сейчас находится в интернатах, но мог бы жить в СП. 

Спасибо, что дочитали до конца!

• Теги:
• Аутизм
• Инвалидность
• Колонка
• ПНИ