18+

Настоящий материал (информация) произведен, распространен и (или) направлен иностранным агентом Благотворительным фондом помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» либо касается деятельности иностранного агента Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь».

Что всё это значит?

1 марта 2024 года Министерство юстиции признало благотворительный фонд «Нужна помощь» иностранным агентом. 4 месяца спустя Совет фонда принял решение о ликвидации организации.

За годы работы мы собрали огромное количество материалов о том, как устроена благотворительность и о том, кто и как решает социальные проблемы в России. Все эти тексты, исследования, гайды мы оставляем для вас. Пусть это будет нашей википедией. Уверены, что она будет полезна не только для некоммерческих организаций, но вообще для всех, кто хочет активно участвовать в решении социальных проблем.

  • 15 сентября 2018, 00:00

Как стать донором костного мозга и почему это совсем не страшно

Лучший донор для русского – чаще всего русский

Вопреки расхожему мнению, операция по пересадке костного мозга жизненно необходима не только тем, кто болен раком крови – лейкозом. Сегодня трансплантация костного мозга применяется при поражениях лимфатической системы, нейробластоме, апластической анемии и ряде наследственных заболеваний крови. Главная сложность – поиск максимально подходящего донора, который должен совпасть с реципиентом по HLA-типу (то есть тканевой совместимости). Примерно в 10 % случаев для пересадки подходит близкий родственник, чаще всего брат или сестра, но остальным пациентам донора подбирают в специально созданных базах данных.

В западных странах такие базы данных – регистры доноров костного мозга – создаются на протяжении десятков лет, а отечественный регистр получил полноценное финансирование всего 4 года назад. И если, например, в США и Германии количество протипированных доноров исчисляется миллионами, то в российском Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга сегодня всего 84 тысячи человек. Их число растет с каждым годом, однако для страны со 150-миллионным населением этого катастрофически мало.

«Создание регистра требует очень большого количества средств и времени, – рассказывает координатор донорской службы благотворительного фонда AdVita Мария Костылева, – и поскольку поиском доноров сейчас в России занимаются в основном благотворительные организации, а не государство, то происходит это довольно медленно. С другой стороны, учитывая, что еще четыре года назад у нас было около 36 тысяч человек, а сейчас 84 тысячи, прирост ощутимый».

При этом важно понимать, что поиск российского донора для российского реципиента не только обходится значительно дешевле (150–300 тысяч рублей против 18 тысяч евро), но и в гораздо большей степени может закончиться положительным результатом из-за особенностей HLA-фенотипа населения различных стран. Так, при 84 тысячах доноров в российском регистре, уже проведено 229 операций с использованием их стволовых клеток, то есть в России вероятность найти донора с нужным реципиенту HLA-фенотипом составляет примерно 1 к 400, а в мире в целом 1 к 10 000.

«То, что сейчас больше половины ежемесячных трансплантаций делаются от российских доноров, однозначно говорит о том, что они подходят очень хорошо, – объясняет Мария Костылева, – и это очень веская причина для того, чтобы привлекать новых доноров именно в нашей стране. У нас особая смесь национальностей, и если человек, например, заболел раком где-нибудь в Башкортостане, то ему нужен HLA-тип, который присутствует среди башкирского народа, а если человек из Республики Алтай заболел, то в регистре нужны люди из РА. То есть чем больше национальностей будет представлено, чем больше наших соотечественников будет в регистре, тем больше будет и совпадений».

Плюсы расширения регистра доноров очевидны, однако государство пока не нацелено на работу в этом направлении: за счет бюджета по специальным квотам проводятся только сами трансплантации в нескольких крупных городах, а дорогостоящий поиск материала для пересадки ложится на плечи пациентов и благотворительных фондов. Во многом такое положение дел связано с отсутствием в России закона о донорстве, но есть и другие причины.

«Если бы государство развивало эту тему, люди бы, конечно, в регистр пошли, – уверена Мария Костылева, – а если регистр начнет прирастать очень резко и людей будут массово типировать, значит, будет делаться много трансплантаций, нужно будет открывать новые трансплантационные центры и обучать новые кадры, то есть вливать все больше и больше средств».

Все прошло быстро и хорошо

Несмотря на отсутствие государственной программы, количество российских доноров костного мозга постоянно растет. Часть из них рекрутируются во время акций Национального регистра, которые ежегодно проводятся в различных регионах страны, другие проходят процедуру на городских станции переливания крови и в клиниках крупных городов. В обоих случаях попасть в регистр может любой гражданин России в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний к донорству крови. Для этого достаточно подписать согласие на включение в список потенциальных доноров и сдать несколько миллилитров крови из вены. Впоследствии она пройдет HLA-типирование, результаты которого будут занесены в электронную базу данных. Все эти действия происходят в соответствии с мировыми стандартами донорства, то есть добровольно, безвозмездно и анонимно.

После типирования донор может вести обычный образ жизни. В случае совпадения его HLA-типа с HLA-типом пациента, которому требуется пересадка костного мозга, представители регистра немедленно выходят с ним на связь. Потенциального донора за счет принимающей стороны приглашают в регион, где пройдет операция, проводят полное обследование и только затем назначают дату пересадки. Забор материала производится двумя способами: либо стволовые клетки донора извлекают непосредственно из тазовой кости с помощью стерильного шприца и под общим наркозом, либо, стимулируя специальным препаратом их выброс в кровоток, отделяют в ходе процедуры афереза, которая напоминает обычное донорство тромбоцитов или плазмы крови.

«Ничего такого страшного не было, – рассказывает донор костного мозга Анна (имя изменено из соображений анонимности), – мне сказали, что я могу выбрать любой способ забора, но так как я в этом деле человек несведущий, я сказала, что решать должен врач. И врач той стороны, для которой я сдавала стволовые клетки, настоятельно попросила, чтобы это был способ сдачи через периферическую кровь. На протяжении недели мне делали уколы препарата «Лейкостим», а потом подошел день донации. Меня подготовили, я пришла в НИИ трансплантологии, мне прокололи вену на правой руке и вену на левой, подключили к специальному аппарату и стали гонять мою кровь. Гоняли на протяжении четырех часов и при помощи этого аппарата отделяли стволовые клетки, но за первые четыре часа не удалось собрать нужное количество клеток, а больше четырех часов проводить процедуру нельзя. Поэтому на следующий день мы все повторили. Самочувствие при этом было отличное, единственное, что когда кололи «Лейкостим», была небольшая ломота в мышцах и суставах, как при начальной стадии простуды, и немножко болела голова. А после самой донации вообще все было шикарно, я себя отлично чувствовала, у меня не было никакой слабости».

Между сдачей крови на HLA-типирование и операцией в случае Анны прошло два года. По ее словам, она уже забыла о том, что значится в регистре, однако HLA-тип Анны идеально совпал с генотипом девушки из Свердловской области, которой требовалась срочная пересадка костного мозга. Операция в петербургском НИИ трансплантологии имени Раисы Горбачевой прошла успешно и донорство Анны спасло жизнь совершенно незнакомого ей человека.

«Я очень жду нашей скорой встречи, – говорит Анна, – личной встречи людей, которые никогда ничего друг о друге не знали. Единственное, что я знаю сейчас, что это женщина, молодая мама, у которой маленький ребенок, и после родов она заболела, ей понадобился донор стволовых клеток. Главное, что все прошло хорошо. Мой человек жив. Человек, для которого я сдавала клетки».

 

 

Читайте также
Новости
«Нужна помощь» признали иноагентом. Отвечаем на все вопросы о новом статусе
2 марта
Знания
Берегись «подснежника»: как безопасно водить зимой и не бояться это делать
1 марта
Опыт
«Все как у всех — только с бинтами»: монолог женщины, которая с рождения живет с буллезным эпидермолизом, но узнала об этом только в 30 лет
29 февраля